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Thema: 39, männlich, Diagnose: 170 CTG Repeats, DM 1 - Verlaufsprognose?

  1. #11

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    Ist aber so.

    Eine Fixierung auf die (vermeintliche) Prognose ist sowieso unsinnig, gerade angesichts noch relativ begrenzter Einschränkungen. Das ist ein sicherer Weg sich die Psyche und Lebensqualität zu ruinieren zu einem Zeitpunkt, wo es nicht sein müsste. Also: Mehr im Hier und Jetzt leben, solange die Symptome und Einschränkungen das erlauben.

    Der TE ist weit davon entfernt sich Gedanken um eine fortgeschrittene HI machen zu müssen.

  2. #12

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    Das stimmt, aber es hat auch mit der Veranlagung zu tun wie man damit fertig wird, es gibt verschiedene Persönlichkeitstypen die unterschiedlich gut damit klarkommen. Der TE sollte sich aber wirklich keine Horrorgeschichten durchlesen, man findet immer Leute die es besonders schlimm erwischt hat, das kann ganz schnell dazu führen, dass man sich durch Angst die Lebensqualität verhunzt, da bin ich ganz bei dir.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  3. #13

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    Hallo Hannes,
    Anhand der CTG Anzahl kann man keine Prognose über den Verlauf der Kankheit machen. Allerdings sind 170 nicht viel. Die Vermutung ist , dass ja mehr Repeats es gibt, desto stärker ist die Aufprägung der Krankheit. Es gibt auch Vermutungen, dass nicht nur von Generation zu Generation die CTS mehr werden, sondern evtl auch im Laufe des Lebens. Bei mir wurde vor 16 Jahren 300 bis 400 Repeats festgesellt, Ich habe bei edr Optimistic Studie München teilgenommen, die dabei nemommenen Blutproben sind aber noch nicht abschließend ausgewertet- Mal sehen, was die da Feststellen.
    Aber eine Aussage über den Verlauf kann man nihct machen.
    Wenn du so Angst vor Herzproblemen hast, ist auch unabhängig davon der jährliche Besuch beim Kardiologen Pficht. Ich nehem außerdem an einer Studie zu Herzbeteiligung teil. Das bedeutet alles 2 bis drei Jahre ein MRT und Jahrlich für je drei Tage einen Eventrecorder. Die Studie findet in Stuttgart und ich glaube Essen statt. Wichitg ist natürlich einen guten Neurologen zu finden. Die wenigsten kennen sich mit der DM1 aus, aber wir sind einfach zu wenige. Dazu kommt dann natürlich auch der Augenarzt um rechtzeitig einen Katarakt zu erkenne und zu behandeln.
    Ganz wichtig ist ein wirklich guter Physiotherapeut. ich feiere mit meinem jetzt unser 6-jähriges. Wenn der auch noch eine Weiterbildung von der DGM gemacht hat, um so besser. Wenn es deiner noch nicht gemacht hat, kannst du ihn ja mal darauf aufmerksam machen. Ich habe außerdem noch Ergotherapie umd die Feinmotorik zu erhalten. Was mir aber am besten Hilft, ist die Reha. Ich fahre im Juni wieder in die Klinik Hoher Meißner . Jetzt schon zum 4. Mal.
    Ach ja, das man mit der DM1 keinen Rolli braucht mag sein. Ich habe aber einen seit nunmehr 3 !/2 Jahren und bin super dankbar, dass mir das in der Reha vorgeschlagen wurde und jetzt düse ich durch unseren Ort und kann Sachen machen, die sonst nicht mehr gehen würden. Aber laufen kann ich noch, nur halt nicht so weit.
    Wenn du so große Sorgen hast. ist vielleicht auch eine Psychotherapie zur Kankheitsannahmen sinnvoll. Die mache ich auch und das entlastet einfach sehr.
    Liebe Grüße
    Suppengrün

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