Hallo Helmut, erstmal liebe Grüsse und ein schönes Wochenende.
Nochmal zum Absauggerät, damit kann man auch den Speichel aus dem Mund absaugen. das ist angenehmer als spucken. Wie Skyline schon sagte, der Speichel ist nicht zuviel sondern der normaleSpeichel kann nichtgeschluckt werden. Wenn das schon so ist dann ist damit zu rechen dass du bald auch Trinken und Nahrung nicht mehr schlucken kannst . Und wenn dann der erste Brocken am Kehlkopf ist dann kann deine Frau dir auch nicht mehr helfen ohne Absauggerät.
Ohne Deiner Frau zu nahe treten zu wollen. Eine Pflege bei ALS ist mit einer normalen Altenpflege nicht vergleichbar. Eine Person allein ist damit vollständig überfordert. Sie kann ja nicht 24 stunden 7Tage die Woche durcharbeiten. Hast Du mit Deiner Frau da ehrlich drüber gesprochen? Die Intensivpfleger, wenn sie ausgebildet sind sind Krankenschwestern oder Pfleger mit einer längeren und intensiveren Ausbildung als Altenpfleger und dann haben sie noch eine Zusatzausbildung als Intensivpfleger und länger auch einer Intensivstation gearbeitet. sie müssen sich mit der ganzen Technik im Schlaf auskennen und auch wissen was im Notfall zu tun ist. Nicht umsonst hat Skyline den Thread Pflegekräfte eröffnet.
Wenn man die technik ablehnt dann muss man damit rechnen dass es relativ schnell zum Atemversagen kommt oder zum Verschlucken von nahrung und die landet dann in der Lunge und man hat eine Lungenentzündung die bei ALS ganz schnell lebensbedrohlich sein kann.
Es tut mir leid, dass ich das alles so brutal sagen muss aber man muss wissen was auf einen zukommt bei dieser Krankheit , sonst läuft man immer hinterher. besonders bei der bulbären Form.
Eine Magensonde bei ALs ist nicht vergelichbar mit dem Wachkoma . Bei ALs wird das Essen furchtbar anstrengend und dauert ewig Mein Papa hat in der Phase mindestens 80 prozent der Phase in der er wach war mit Essen zugebracht und trotzdem Gewicht abgenommen. Auch trinken war nicht mehr genug. Es war sehr erleichtert als er die Magensonde bekam und sich mit dem Essen nicht mehr so qüälen musste. Kleine Mengen pürierter Nahung und weichen sahnekuchen hat er dann immer noch gegessen aber er musste sich nicht eine stunde lang einen Teller suppe reinquälen. Also denk nochmal drüber nach und vielleicht könnt ihr Euch mit einem Pflegedienst wenigstens über Nacht anfreunden, damit Deine Frau nachts einigermassen schlafen kann. LG Birgit
Nochmal zum Absauggerät, damit kann man auch den Speichel aus dem Mund absaugen. das ist angenehmer als spucken. Wie Skyline schon sagte, der Speichel ist nicht zuviel sondern der normaleSpeichel kann nichtgeschluckt werden. Wenn das schon so ist dann ist damit zu rechen dass du bald auch Trinken und Nahrung nicht mehr schlucken kannst . Und wenn dann der erste Brocken am Kehlkopf ist dann kann deine Frau dir auch nicht mehr helfen ohne Absauggerät.
Ohne Deiner Frau zu nahe treten zu wollen. Eine Pflege bei ALS ist mit einer normalen Altenpflege nicht vergleichbar. Eine Person allein ist damit vollständig überfordert. Sie kann ja nicht 24 stunden 7Tage die Woche durcharbeiten. Hast Du mit Deiner Frau da ehrlich drüber gesprochen? Die Intensivpfleger, wenn sie ausgebildet sind sind Krankenschwestern oder Pfleger mit einer längeren und intensiveren Ausbildung als Altenpfleger und dann haben sie noch eine Zusatzausbildung als Intensivpfleger und länger auch einer Intensivstation gearbeitet. sie müssen sich mit der ganzen Technik im Schlaf auskennen und auch wissen was im Notfall zu tun ist. Nicht umsonst hat Skyline den Thread Pflegekräfte eröffnet.
Wenn man die technik ablehnt dann muss man damit rechnen dass es relativ schnell zum Atemversagen kommt oder zum Verschlucken von nahrung und die landet dann in der Lunge und man hat eine Lungenentzündung die bei ALS ganz schnell lebensbedrohlich sein kann.
Es tut mir leid, dass ich das alles so brutal sagen muss aber man muss wissen was auf einen zukommt bei dieser Krankheit , sonst läuft man immer hinterher. besonders bei der bulbären Form.
Eine Magensonde bei ALs ist nicht vergelichbar mit dem Wachkoma . Bei ALs wird das Essen furchtbar anstrengend und dauert ewig Mein Papa hat in der Phase mindestens 80 prozent der Phase in der er wach war mit Essen zugebracht und trotzdem Gewicht abgenommen. Auch trinken war nicht mehr genug. Es war sehr erleichtert als er die Magensonde bekam und sich mit dem Essen nicht mehr so qüälen musste. Kleine Mengen pürierter Nahung und weichen sahnekuchen hat er dann immer noch gegessen aber er musste sich nicht eine stunde lang einen Teller suppe reinquälen. Also denk nochmal drüber nach und vielleicht könnt ihr Euch mit einem Pflegedienst wenigstens über Nacht anfreunden, damit Deine Frau nachts einigermassen schlafen kann. LG Birgit
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