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Habe seit Juli 2017 die Diagnose bulbäre ALS

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    #16
    Hallo Helmut, erstmal liebe Grüsse und ein schönes Wochenende.
    Nochmal zum Absauggerät, damit kann man auch den Speichel aus dem Mund absaugen. das ist angenehmer als spucken. Wie Skyline schon sagte, der Speichel ist nicht zuviel sondern der normaleSpeichel kann nichtgeschluckt werden. Wenn das schon so ist dann ist damit zu rechen dass du bald auch Trinken und Nahrung nicht mehr schlucken kannst . Und wenn dann der erste Brocken am Kehlkopf ist dann kann deine Frau dir auch nicht mehr helfen ohne Absauggerät.
    Ohne Deiner Frau zu nahe treten zu wollen. Eine Pflege bei ALS ist mit einer normalen Altenpflege nicht vergleichbar. Eine Person allein ist damit vollständig überfordert. Sie kann ja nicht 24 stunden 7Tage die Woche durcharbeiten. Hast Du mit Deiner Frau da ehrlich drüber gesprochen? Die Intensivpfleger, wenn sie ausgebildet sind sind Krankenschwestern oder Pfleger mit einer längeren und intensiveren Ausbildung als Altenpfleger und dann haben sie noch eine Zusatzausbildung als Intensivpfleger und länger auch einer Intensivstation gearbeitet. sie müssen sich mit der ganzen Technik im Schlaf auskennen und auch wissen was im Notfall zu tun ist. Nicht umsonst hat Skyline den Thread Pflegekräfte eröffnet.
    Wenn man die technik ablehnt dann muss man damit rechnen dass es relativ schnell zum Atemversagen kommt oder zum Verschlucken von nahrung und die landet dann in der Lunge und man hat eine Lungenentzündung die bei ALS ganz schnell lebensbedrohlich sein kann.
    Es tut mir leid, dass ich das alles so brutal sagen muss aber man muss wissen was auf einen zukommt bei dieser Krankheit , sonst läuft man immer hinterher. besonders bei der bulbären Form.
    Eine Magensonde bei ALs ist nicht vergelichbar mit dem Wachkoma . Bei ALs wird das Essen furchtbar anstrengend und dauert ewig Mein Papa hat in der Phase mindestens 80 prozent der Phase in der er wach war mit Essen zugebracht und trotzdem Gewicht abgenommen. Auch trinken war nicht mehr genug. Es war sehr erleichtert als er die Magensonde bekam und sich mit dem Essen nicht mehr so qüälen musste. Kleine Mengen pürierter Nahung und weichen sahnekuchen hat er dann immer noch gegessen aber er musste sich nicht eine stunde lang einen Teller suppe reinquälen. Also denk nochmal drüber nach und vielleicht könnt ihr Euch mit einem Pflegedienst wenigstens über Nacht anfreunden, damit Deine Frau nachts einigermassen schlafen kann. LG Birgit

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      #17
      Hallo Birgit
      danke für deine Mitteilung, das mit den Essen geht noch einigermaßen, ich muß mich nur auf das Schlucken konzentrieren.Morgens esse ich Stuten mit Käse den man schmieren kann, es dauert zwar eine weile aber es ist noch in Ordnung. Mittags esse ich Kartoffeln,Nudeln, weiches Gemüse und wenn es hart ist wird es pürriert, dauert natürlich auch eine weile. Abends eine Suppe. Verschlucken kommt nur bei Flüssigkeit vor, wenn ich nicht auf das Schlucken achte. Kann auch noch Gartenarbeit machen mit Pausen da zwischen. Ich möchte so lang wie möglich noch selbständig sein. Wie ich schon angeführt habe ist meine Bewegungsfreiheit noch nicht betroffen.

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        #18
        Hallo Birgit
        Meine Frau war 24 Jahre im Altersheim beschäftigt, davon 14 Jahre auf einer Schwer Pflegestation. Im Moment brauche ich ja noch keine Pflege. LG Helmut

        Kommentar


          #19
          Zitat von Helmut2210 Beitrag anzeigen
          Hallo Birgit
          Meine Frau war 24 Jahre im Altersheim beschäftigt, davon 14 Jahre auf einer Schwer Pflegestation. Im Moment brauche ich ja noch keine Pflege. LG Helmut
          Deine Frau ist somit bestens darauf vorbereitet und selbst wenn sie keine Ausbildung hätte, würde sie schnell die beste Pflegerin, weil sie dich so gut kennt. Sie wird womöglich leichte Superkräfte entwickeln um sich um dich zu kümmern, aber selbst die sind endlich.
          Noch bist du selbstständig, das ist sehr gut. Aber das wird sich schleichend ändern und deine Frau wird mit den Aufgaben wachsen bis sie ihr über den Kopf wachsen werden. Drum ist es wichtig jetzt schon zu lernen grundsätzlich Hilfe anzunehmen. Ihr müsst ja nicht direkt einen Intensivpflegedienst im Haus rumspringen haben, wenn ihr Freunde und Familie habt, können die, genau wie deine Frau, mit der Technik und den Anforderungen mitwachsen. Denn wenn es ihr zuviel wird, auch nur kurzfristig, zum Beispiel wenn sie mal eine Erkältung hat, dann sollte schon ein Fangnetz parat stehen. Für euch beide.
          Halte dich nicht zu viel mit purem Lebenserhalt auf, Beatmung und Magensonde sind in erster Linie die perfekten Hilfsmittel um Energie zu sparen. Man muss sie nicht annehmen, jeder muss das für sich entscheiden. Investiere die Kraft die du jetzt hast in die Leute die du liebst.

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            #20
            Hi Helmut2210,
            hättest du in deinem ersten Beitrag hier berichtet, wie es um dich aktuell tatsächlich steht, so hätte ich nicht so ausführlich geantwortet.

            Wenn du aber sagst: " Sprache verabschiedet und ich hatte einen eingeschränkten Schluckreflex und so gut wie keine Zungen Aktivität mehr. ", so dachte ich, es entspräche auch bei Zungenaktivität den Tatsachen.

            Ich weiß, was es bedeutet "so gut wie keine Zungen-Aktivität" zu haben.
            Ebenso weiß ich leider, was unter "Speichelfluss verstärkt" zu verstehen ist.
            Deshalb meine ausführliche Antworten.

            Ich pflege seit Beginn in steigendem Maße meinen Ehemann. Im Vergleich zu anderen Leuten setze ich mich außerordentlich stark für meinen ALS-betroffenen Ehemann ein.
            Wie sagt man: "ich reiße mir den Arsch auf".
            Grundpflege, Intensivpflege, Haus, Haushalt, Garten, Büro, Recherche, Organisation etc. und dies ohne Ende seit 2010 und ohne auch nur 1 Woche frei und ohne Hilfe von Familie oder mögl. Freunden.
            Immer für ihn und mit ihm.

            Da ich in 2013 einen Unfall hatte, war ab da leider Hilfe nötig. Seit dem helfen externe, bezahlte Menschen (Intensivpflegedienste) in steigendem Maße mit.
            Aber, ich hätte auch ohne diesen Unfall irgendwann externe Hilfe nötig gehabt.

            Es ist einfach nicht möglich, in einem fortgeschrittenen ALS-Stadium alleine die Hilfe zu gewähren. Da würde die pflegende Person nicht allzulange gesundheitlich und psychisch durchhalten können - auch wenn jemand "Pflege gelernt und gearbeitet" hat.

            Aber es kommt natürlich immer auch auf die äußeren Umstände an und den Betroffenen selbst (z.B. wie häufig ist die Lagerung in der Nacht nötig, wie häufig ist in der Nacht Absaugen nötig, Hustenasstistent in der Nacht, Maskenwechsel in der Nacht, Stuhlgang in der Nacht und dann auch noch der Tag mit alle diesem Pflegeaufwand und zusätzlich alle Organstation und Haushalt etc. - und man will auch noch mal raus aus dem Haus und auch dies wird zu einem echten Aufwand).

            Helmut, genieße die Tage solange es dir soweit gut geht und wenn es nicht mehr alles möglich ist, so kannst du dennoch eine relativ zufriedene Zeit verleben.
            Gewähre deiner Frau aber auch Hilfe von Dritten Personen! Denke nicht sie ist das "Supergirl" und kann alles alleine meistern (solch Person gibt es nur im Film).
            Berufsleben und Beruf hin oder her.

            Hoffe das Botox wirkt bei dir. Es soll wirklich unter Ultraschall gespritzt werden.
            Üblicherweise wird nur gespritzt, wenn eine Magensonde liegt. Warum: Weil das Botox "sich verlaufen" kann. Es kann in das Gewebe drum herum sich "verlaufen". Dann sind womöglich die Muskulatur in umliegenden Gesichtspartien betroffen und das Kauen und Sprechen und Schlucken und sonstiges mit Gesichtsmuskeln zusammenhängendes, kann leicht oder mehr gelähmt werden.

            Bei Personen, die sich z.B. die Falten in der Stirne spritzen lassen mit Botox, bei denen kann schon mal das Augenlid sich nicht mehr bewegen lassen. Dies ist aber nach einigen Wochen im Allgemeinen wieder vorbei.
            Aber wie es bei ALS-Betroffenen in einem solchem Fall sich nach Wochen verhält, dazu habe ich keine Informationen.

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              #21
              Hallo Skyline
              Danke für deine lieben Zeilen, die mich sehr angesprochen haben. Das mit den Botox spüre ich bis heute kaum etwas das der Speichelfluss weniger wird. Am Freitag wäre es eine Woche, dann sollte es wirken. Nebenwirkungen habe ich nicht festgestellt. Ich habe mir vor genommen mit meiner Frau solange ich noch Auto fahren kann, immer mal ein paar Tage weg zu fahren.

              Da ich gerne im Thermalbad gehe und ab und zu in der Sauna, könnte ich es mit der Magensonde vergessen. Da ich genügend Zeit habe, macht es mir auch nichts aus das ich für das Essen viel mehr Zeit brauche.

              Hochachtung für deine aufopfernde Pflege bei deinem Mann, wünsche euch alles Gute.
              Helmut

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                #22
                Hallo Helmut, schwimmen gehen, auch mit Magensonde, sollte kein Problem werden, außer du genierst dich deshalb. Wenn es sechs Wochen verheilt ist, geht das. Wir haben es noch nicht ausprobiert, aber bald sollte das mal passieren. Mit dem Pflegegrad kommt auch eine monatliche 40 €-Pauschale für Bettunterlagen, Handschuhe und Desinfektionsspray, also Verbrauchsartikel für die Pflege. Damit hat die Frau vom Sanitätshaus uns eine Rolle elastisches Folienpflaster bestellt, dass ist wasserfest und man kann es großflächig auf z.b. Tattoos oder eben auch über Magensonden kleben wie eine zweite Haut. Heißt Opsite Flexifix.
                Aber vorher noch in Ruhe guten Appetit!

                Ein paar Tage Urlaub sind eine ganz herausragende Idee!

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                  #23
                  Hallo Blixa
                  danke für deine Nachricht und die Info. Wünsche dir noch einen schönen Tag. Helmut

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                    #24
                    Wenn man im Internet sucht, so kann man Beiträge finden zum Thema "Magensonde (Sonde oder Button) und Schwimmen".
                    Es gibt Kinder, die schon kurz nach der Geburt u.a. eine Magensonde erhalten (Internetseite: Sondenkinder). Es gibt genug Kinder, die bereits seit Geburt intensivpflegepflichtig sind und auch deshalb eine Magensonde erhalten müssen.


                    Wenn man erwachsen ist, so hat man viele Möglichkeiten sich selbständig auch zu solchen Themen zu informieren (mit Magensonde ins Wasser gehen oder Duschen).

                    Es gibt: PEG, Gastrotubes, Buttons und andere Arten von diversen Ernährungssonden.


                    Meine Beiträge zum Legen von Ernährungssonden:

                    Zuletzt geändert von Skyline; 11.04.2018, 21:55.

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                      #25
                      Hallo
                      Bisher spüre ich von der Botox Behandlung wegen des Speichelflusses noch nichts. Es ist jetzt 12 Tage her. Ich spüre ein Taubheitsgefühl am Gaumen und Umgebung. Auch mit fester Nahrung habe ich jetzt Probleme. Gehe mal von aus, da der Artz frei nach Schnauze gespritzt hat er andere Muskeln getroffen hat, was man ihn wohl nicht beweisen kann. Hätte auf dem Ultraschall bestehen sollen, das war in der Uni Düsseldorf Neurologie. Jetzt hoffe ich mal, das es in ein paar Wochen wieder normal wird. Es ist alles s.....

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                        #26
                        Vertraue keinem Arzt!
                        Sei immer konstruktiv kritisch und setze dich durch - aber nur wenn du soweit wie möglich fungiertes Besser-Wissen hast!

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                          #27
                          Hallo zusammen,
                          ich klinke mich hier mal ein, weil meine Frau vor einem ähnlichen Problem steht. Und das was ich in diesem thread gelesen habe, hat mir schon geholfen. Also danke.
                          Die bulbäre ALS ist letzten Oktober diagnostiziert worden. Z. Zt. ist die Sprache völlig weg, sie quält sich beim Essen und der Schleimfluss nervt sie extrem.
                          Wegen des Schleims (sie sagt immer, sie hat einen Schleimpropf im Hals) -na gut, sie "sagt" nicht sondern schreibt :-) - waren wir bei einem Lungenfacharzt, der jedoch mit der Krankheit überfordert war (hat er aber auch gesagt), einige Tests durchführte und zu dem Ergebnis kam, dass die Lunge noch relativ gut arbeite und deswegen eine nichtinvasive Maske nicht in Frage käme. Er empfahl uns, einen HNO aufzusuchen.
                          Durch diese Erfahrung habe ich gelernt, dass nicht jeder Facharzt ausreichende Kenntnisse über diese Krankheit hat. Deswegen sind wir nun bei der Auswahl vorsichtiger.
                          --Weiß jemand, ob es Listen gibt von Fachärzten, die sich mit der Krankheit besser auskennen, als ihre Kollegen? Wir sind auf der Suche nach einem HNO im Ruhrgebiet.
                          --Hat jemand Erfahrung mit einer PRG statt PEG? Meine Frau hat Angst vor der Vollnarkose und, wie ich gelesen habe, nicht unberechtigt.

                          Ansonsten wünsche ich allen Betroffenen Kraft, mit dieser besch.... Krankheit umzugehen.

                          Gruß, Ulli

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                            #28
                            Lieber Ulli,
                            mein Mann hat sein Diagnose bulbärer ALS seit November, geahnt haben wir es aber schon im April letzten Jahres. Das hätten die Trottel aus St. Georg in Hamburg eigentlich schon diagnostizieren können. Mein Mann kann inzwischen auch fast nicht mehr sprechen und hat gestern endlich seine Kommunikationshilfe genehmigt bekommen. Wenn du etwas im Rhtgebiet suchst: Hier im Forum ist ein Beitrag "1. ALS-Tag im Ruhrgebiet (24.03.3018) - Videos". Die Virdeos habe ich mir angeschaut und fand sie hilfreich. Vielleicht ist die Klinik an der das stattfand für euch eine gute Adresse. Man kann sich übrigens von seinem Hausarzt eine Dringlichkeitsüberweisung ausstellen lassen. Dann kriegt man schneller Termine bei Fachärzten. Bei uns hat das in der Vergangenheit gut geklappt. Hat sich dein Frau schon Physiotherapie und Logopädie verschreiben lassen? Die haben gute Übungen, die dabei helfen den Schleim loszuwerden und zeigen dir auch, wie du deiner Frau dabei helfen kannst, wenn ihre Kraft dafür weniger wird.

                            Alles Gute und herzliche Grüße
                            Hanna

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                              #29
                              Ich kann nur jedem empfehlen, sich an eine der ALS-Ambulanzen zu wenden. Die haben die größte Fachkenntnis und sind auch vernetzt mit Ärzten aus anderen Fachbereichen.



                              Das Problem mit dem Schleimpfropf kenne ich auch. Die ALS-Ambulanz hat mir einen Hustenassistenten verschrieben. Der hilft da ein bißchen. Meine Lungenfunktion ist allerdings auch schon unter 50%.

                              Normalerweise transportiert die Lunge per Schleim und Hustenreiz Fremdkörper, Bakterien, Staub, etc. selbst nach draussen. Bei eingeschränkter Lungenfunktion lässt dieser Reinigungseffekt nach. Der Hustenassistent hilft dabei und sorgt so z.B. gegen Lungenentzündung vor.

                              Wenn ich mich verschlucke, oder hinten etwas in die Nase läuft, kommt es manchmal zu einer Art Schleimexplosion. Dafür habe ich einen Schleimabsauger bekommen. Ähnlich wie beim Zahnarzt steckt man sich einen Schlauch in den Mund und kann damit den Schleim solange absaugen, bis sich die Schleimproduktion wieder beruhigt hat.

                              Schöne Grüße,
                              Ralf
                              Zuletzt geändert von ralf-100; 27.04.2018, 10:07.

                              Kommentar


                                #30
                                Zitat von Ulli_fB Beitrag anzeigen
                                ... und zu dem Ergebnis kam, dass die Lunge noch relativ gut arbeite und deswegen eine nichtinvasive Maske nicht in Frage käme. ...
                                Diese Schlussfolgerung verstehe ich nicht: Die Lunge ist bei ALS normalerweise nicht krank; trotzdem kann Maskenbeatmung angezeigt sein: nämlich dann, wenn die Atemmuskulatur ALS-bedingt schwächer wird.

                                Alles Gute!

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