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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Habe seit Juli 2017 die Diagnose bulbäre ALS

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neue Beiträge

    #31
    Vielen Dank an alle.
    Den ersten Teil von "1. ALS-Tag im Ruhrgebiet" habe ich mir nun angeschaut. Wirklich interessant.
    Vielleicht habe ich mich falsch ausgedrückt. Der Schleim ist für sie zwar ein Problem, aber ihre Lungen-/Atemmuskulatur ist laut Messungen noch recht gut. Insofern kommt der Hustenassistent/NIV wohl erst später.
    Sie hat auch einen Ansprechpartner im Krankenhaus, das sich um ALS-Patienten kümmert, aber wenn ich dort nach Ärzten -wie z.B. HNO- frage, die man mir empfehlen kann, bekomme ich keine Adressen. Ich werde mal in Essen anrufen.
    Gruß, Ulli

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      #32
      Ja, mach das auf jeden Fall. Beatmet werde ich auch noch nicht.
      Alles Gute, Ralf

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