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Aortenaneurysma

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    @ pelztier, ich habe heute darüber nachgedacht was du mir geschrieben hast, u. a. das mit der gewichtsabnahme und dem wasser. ich werde das mal beobachten ... danke dafür!

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      Zitat von sandmann Beitrag anzeigen
      also die ernährungsform nennt sich urkost und ist so ziehmlich das härteste. ich will nicht näher darauf eingehen weil's für viele nicht verständlich ist dass man damit leben kann. ich hab das damals wg der magen.- darmgeschichte gemacht. heute habe ich ein breiteres beschwerdebild und da kommt noch die muskelgeschichte dazu. zu dieser art der ernährung gehört auch ein gewisses aufbautraining und viel laufen, das konnte ich damals noch. heute geht das nicht mehr.

      das aneurysma geht sicherlich nicht weg das ist schon klar, aber ich denke daran dass es sich evtl. nicht verschlechtert und die sklerose sich bessern kann?

      kannst du grob mal schreiben welche nahrungsmittel du meidest und welchle bevorzugt ißt? ich kann ja vorab mal schauen ob ich dazu im net was finde ...

      ach ja und dazu kommt jetzt noch mein zuckerproblem, welches damals noch nicht so ausgeprägt vorhanden war.
      also ich muss schon etwas überlegen was ich mir zutrauen kann.

      lg sandmann
      Ok, von einer Urkost habe ich noch nichts gehört. Und wenn die Rahmenbedingungen nicht mehr stimmen, solltest du es lassen.

      Die TCM Ernährung ist nicht 1:1 übertragbar!
      Was mir hilft, kann anderen schaden und anders herum. Darum ist die individuelle Beratung so wichtig. Du wirst als ganzer Mensch betrachtet mit Zungen und Pulsdiagnostik. Alleine daran konnte sie viele meiner Symptome aufsagen, bevor ich es ihr gesagt hatte.
      Du musst viel Zeit mitbringen und hast mindestens zwei Termine.

      Meine Empfehlung lautet grob und knapp:
      Keine Kuhmilch, kein Weizen, keine heißen und kalten Speisen, kein Haushaltszucker
      zwei bis drei warme Mahlzeiten am Tag,
      Eier soviel ich mag, Nüsse, Trockenfrüchte, schwarze Früchte/Gemüse, Samen,
      Wenig Beilagen (Bsp. Fleisch und gedünstetes Gemüse)
      Grob gesagt ernähre ich mich überwiegend basisch...

      Wenn ich doch mal "sündige", gibt mir mein Magen/Darm umgehend die Warnung und ich liege flach. Aber manchmal muss das sein und ich genieße es dann trotzdem (oder umso mehr)

      Ich habe eine individuelle ca. 30 Seiten Mappe angefertigt bekommen, in der alles aufgelistet ist, was für mich gut zu verdauen ist und was ich meiden soll...

      Vorher habe ich Kreon zu den Mahlzeiten eingenommen. Das hat zwar auch geholfen, hat aber auch wiederum Nebenwirkungen...

      Ich glaube auch, ich habe dir mal den Tipp mit der Speisestärke gegeben, statt Traubenzucker.
      Das hält den Blutzuckerspiegel konstanter! Wurde mir damals in der Uniklinik so geraten und hilft auch!!!!

      @ pelztier
      Meine Bauchspeicheldrüse ist vollkommen in Ordnung, aber sie arbeitet nicht richtig.
      Aufgrund des BauchMRT wurde die Herz-Katheter Untersuchung veranlasst, da der Verdacht bestand, dass meine Bauch Aorta abgeklemmt wird. Das Herz wurde im gleichen Rutsch mit begutachtet...
      Was mit der Leber ist, weiß ich nicht.

      EDS passt nach wie vor am Besten, aber ohne Genetischen Beweis, keine Diagnose und folglich keine Therapien mehr!
      Wenn es wirklich eine unbekannte Form dessen ist, was kann man selber tun, damit sich jemand dessen annimmt???
      Würde mich als "Versuchskaninchen" anbieten... Meine Söhne sind ja auch betroffen, wenn auch nicht so heftig.

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        guten morgen,

        @kraftlos, dein posteingang ist voll.

        gruß sandmann

        Kommentar


          EDS passt nach wie vor am Besten, aber ohne Genetischen Beweis, keine Diagnose und folglich keine Therapien mehr!
          Wenn es wirklich eine unbekannte Form dessen ist, was kann man selber tun, damit sich jemand dessen annimmt???
          Würde mich als "Versuchskaninchen" anbieten... Meine Söhne sind ja auch betroffen, wenn auch nicht so heftig.
          Dort, wo man sich wirklich mit EDS auskennt, weiß man, dass man EDS nicht genetisch ausschließen kann und gerade die Form von hypermobilen Typ ist ausschließlich klinisch zu stellen.
          Du kannst es ja mal an der Uniklinik Aachen versuchen - da kennt man sich mit EDS in der Neurologie aus.
          Da könnte man auch eine autonome Funktionstestung (einiges, was du u.a. in den alten Beiträgen erwähntest, passt zu einer Dysfunktion des autonomen Nervensystems, wie nicht vorhandene Tränenflüssigkeit, die BSPD-Probleme, die Magen-Darm-Probleme etc.p..)
          Und die DD Mitochondriopathie (insb. weil du mal erwähntest, dass du eine Schwäche der Augenmuskeln hast?) könnte man dort auch noch einmal genauer ansehen.
          Funktionsstörungen des autonomen Nervensystems (variablen Ausmaßes) sind sowohl bei Mito wie bei EDS sehr häufig.

          Bei einer Magen-Darm-Passage kann man den grob den Transit im im Magen und Dünndarm abschätzen.
          Zuletzt geändert von pelztier86; 21.04.2018, 16:33.

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            Danke pelztier für deine Auskunft!

            Vor ca. 15 Jahren war ich in Lübeck in der EDS Sprechstunde und da war man sich mit EDS bei mir schon nicht sicher...
            Eine Bindegewebserkrankung hat man aber schon vermutet. Davon soll es so an die 200 Varianten geben. Nur wo und wer das untersucht, konnte man mir dort auch nicht sagen.
            Und von Kliniken habe ich ehrlich gesagt - die Nase gestrichen voll!
            Jetzt warte ich erstmal den Bericht der Gastro-Klinik ab.
            Vllt. ist es dann auch sinnvoll, vorher per E-Mail, Kontakt zu der Abteilung /Arzt aufzunehmen.

            Woher weißt du denn, dass sich die Neurologie in Aachen damit auskennt?

            @ sandmann

            Postfach wieder frei ;-)

            Kommentar


              Zitat von Kraftlos Beitrag anzeigen
              Danke pelztier für deine Auskunft!

              Vor ca. 15 Jahren war ich in Lübeck in der EDS Sprechstunde und da war man sich mit EDS bei mir schon nicht sicher...
              Eine Bindegewebserkrankung hat man aber schon vermutet. Davon soll es so an die 200 Varianten geben. Nur wo und wer das untersucht, konnte man mir dort auch nicht sagen.
              Und von Kliniken habe ich ehrlich gesagt - die Nase gestrichen voll!
              Jetzt warte ich erstmal den Bericht der Gastro-Klinik ab.
              Vllt. ist es dann auch sinnvoll, vorher per E-Mail, Kontakt zu der Abteilung /Arzt aufzunehmen.

              Woher weißt du denn, dass sich die Neurologie in Aachen damit auskennt?

              @ sandmann

              Postfach wieder frei ;-)
              Wenn ich mich an die letzen Emails mit ihr richtig erinnere, war sie erst letztens dort. Ich meine sie hat eh hier auch davon geschrieben.

              Kommentar


                Ja, ich war dort vor ein paar Wochen.
                Auch wenn es bei mir nicht um EDS geht, so weiß ich doch, dass dort einige EDSler diagnostiziert wurden.

                Wurde bei dir eigentlich mal eine radiologische Darstellung des Dünndarms gemacht (also mit oralem Kontrastmittel)?
                Sono vom Darm?

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                  PZT wie gehts dir denn so? Hab ja schon eine Weile nichts mehr von dir gehört.

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                    Sorry, hatte deine Mail bekommen, aber mir geht’s gerade wieder sehr schlecht.

                    Kommentar


                      ich wünsche euch einen einigermaßen beschwerdefreien, schönen und sonnigen frühling.
                      ich brauch mal eine pause.
                      @ pelztier. gute besserung!

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                        Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                        Sorry, hatte deine Mail bekommen, aber mir geht’s gerade wieder sehr schlecht.
                        Ist ja kein Ding, ich kenne das nur zu gut! Ich würd dich gerne aufbauen, aber ich wüsste jetzt auch nie wie, ohne nicht leere Plattitüden zum Besten zu geben. Gibt es den Neues aus den USA?

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                          Ich habe das Gespräch nächste Woche.
                          diese Woche (Do) erst einmal Wiedervorstellung in der Kardiomyopathie-Ambulanz.
                          Dann Kopf-MRT und das Gespräch nächste Woche.
                          17/18. Aachen.

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                            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                            Ich habe das Gespräch nächste Woche.
                            diese Woche (Do) erst einmal Wiedervorstellung in der Kardiomyopathie-Ambulanz.
                            Dann Kopf-MRT und das Gespräch nächste Woche.
                            17/18. Aachen.
                            Na wenigstens geht was weiter. Vielleicht magst du mir dann ja schreiben, wie es gelaufen ist. Natürlich nur, wenn du Kraft dafür hast.

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                              Hallo zusammen, wollte mal berichten ...

                              Aufgrund einem mittelgradigen Aorta ascendes Aneurysma bei mir und einem Aneurysma des Truncus brachiocephalicus meiner Tochter, hat man eine Panel-Gendiagnostik gemacht.

                              Das Ergebnis ist ein unauffälliger Befund.

                              Das ACTA2-Gen wurde auch getestet.

                              Viele Grüße, Angelika

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                                Ich hätte da eher in Richtung Bindegewebserkrankungen bzw. Gene, die damit assoziiert sind, gedacht.
                                Denn bei einer ACTA2-Mutation ist in der Regel weit mehr als nur die vaskuläre glatte Muskulatur betroffen.

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