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    #31
    Nicht über den Puls. Der sagt nur (bedingt) etwas über Herzfunktion aus.
    Der Blutdruck, und da v.a. der diastolische Blutdruck und die Blutdruckamplitude (systolischer BD - diastolischer BD) sagen etwas über die Elastizität der Gefäße aus.
    Sind der diastolische BD und/oder die BD-Amplitude hoch, ist das ein Hinweis für eine reduzierte Gefäßelastizität.
    Eine erhöhte Gefäßelastizität bedingt meist einen eher niedrigen insb. diastolischen BD, aber Aussagen diesbezüglich sind nicht sicher zu treffen.

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      #32
      Dazu wäre das evtl. interessant:
      https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3573757/
      Klaus, genau dieses Syndrom meinte ich, als ich von "Multisystemerkrankung mit einer schweren diffusen Dysfunktion der glatten Muskulatur" sprach.
      Das hat sandmann ganz sicher nicht.
      Passt überhaupt nicht zu ihrem Krankheitsbild. Die Skelettmuskulatur ist dabei nicht betroffen, und die Dysfunktion der glatten Muskulatur äußert sich früh (in der Kindheit) und schwer, meist auch die Darmmuskulatur so ausgeprägt, dass es zu schweren gastrointestinalen Motilitätsstörungen kommt, die sandmann def. nicht hat. Die vaskuläre Dysfunktion ist nur ein Teil der Erkrankung.
      Ich habe mich mit dem Syndrom kurze Zeit mal intensiver beschäftigt, weil ich zunächst bei oberflächlichem Lesen dachte, dass es in meinem Fall in Frage käme...
      Zuletzt geändert von pelztier86; 15.04.2018, 18:42.

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        #33
        sicherlich nicht so wie deine, gott sei dank. meine erste magenspiegelung hatte ich mit 20, die erste darmspiegelung 10 jahre später. nachdem ich mich mit dem arzt angelegt hatte der mir ein stück vom darm entfernen wollte und einen künstlichen ausgang den man mir versprochen hatte wieder zurückzuverlegen, ging ich zum hp. als das nicht mehr half habe ich meine erste ernährungsumstellung nach einer fastenzeit von 3 wochen begonnen. ich war das erste mal seit jahren beschwerdefrei und ohne schmerzen und hab mich gefühlt wie neu geboren. leider hab ich das nur 4 jahre durchgehalten.
        Ja aber was genau waren damals deine Beschwerden? Warum wollte man dir ein Stoma anlegen?
        Wurden Nahrungsmittelunvertäglichkeiten (Fructose, Lactose, Sorbit, Kasein etc.pp.) ausgeschlossen?
        Wie ist denn dein Gewicht?
        Ansonsten könnte man mal eine Atemtest zur Bestimmung der Magenentleerungszeit machen, oder eine Szintigraphie?
        Es klingt schon nach einem geringeren Grad an Magen/Darmmfunktionsstörungen, wie sie häufiger bei MD zu finden sind.

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          #34
          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Eine erhöhte Gefäßelastizität bedingt meist einen eher niedrigen insb. diastolischen BD, aber Aussagen diesbezüglich sind nicht sicher zu treffen.
          ich les jetzt natürlich und irgedwo stand das mit dem puls, aber es ist auch nicht alles was man im net findet gut. ich habe schon immer einen niedrigen bd eher zu niedrig der dann aber manchmal aus dem schlaf plötzlich auf 180 / 190 hoch geht, sich aber von alleine wieder reguliert.

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            #35
            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
            Passt überhaupt nicht zu ihrem Krankheitsbild. Die Skelettmuskulatur ist dabei nicht betroffen, und die Dysfunktion der glatten Muskulatur äußert sich früh (in der Kindheit) und schwer, meist auch die Darmmuskulatur so ausgeprägt, dass es zu schweren gastrointestinalen Motilitätsstörungen kommt, die sandmann def. nicht hat. Die vaskuläre Dysfunktion ist nur ein Teil der Erkrankung.
            also ich hoffe doch auch dass ich das nicht habe. was ich jedoch als kind schon hatte ist dass mir immer wieder adern platzen, letzte woche wieder im auge, oder irgendwo am körper. eine vaskulitis wurde aber ausgeschlossen. meine mutter hatte ein bindegewbsproblem, aber es muss nicht alles was man hat genetisch sein. das mit der skelettmuskulatur passt da nicht rein, und die restlichen beschwerden auch nicht ...

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              #36
              Zitat von sandmann Beitrag anzeigen
              das mit der skelettmuskulatur passt da nicht rein,
              Betrifft die Skelettmuskulatur zwar nicht direkt, aber durch die ausufernde Verästelung Aorta carotis (Hautschlagader im Gehirn) kommt es häufig zu Paresen.
              Je nach der schwere des Defekts im ACTA2 eigen sich unterschiedliche Krankheitsbilder.
              Das mit dem Platzen der Adern, gerade im Auge ist typisch.

              Ich glaube ja auch nicht, dass Du das hast, fiel mir aber so zu diesem Thema ein.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #37
                Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                Ja aber was genau waren damals deine Beschwerden? Warum wollte man dir ein Stoma anlegen?
                Wurden Nahrungsmittelunvertäglichkeiten (Fructose, Lactose, Sorbit, Kasein etc.pp.) ausgeschlossen?
                Wie ist denn dein Gewicht?
                Ansonsten könnte man mal eine Atemtest zur Bestimmung der Magenentleerungszeit machen, oder eine Szintigraphie?
                Es klingt schon nach einem geringeren Grad an Magen/Darmmfunktionsstörungen, wie sie häufiger bei MD zu finden sind.
                nach dem essen krämpfe, konnte weder stehen noch gehen, teilweise bin ich auf allen vieren die treppe zum bett gekrabbelt. es half nur noch liegen, linke seite und einfach warten. das ist ja nun schon viele jahre her, ich weiß nur dass ich immer rollkuren gemacht habe und kleine beutelchen mit einer art gips getrunken hab. dann durchfälle und schmerzen unterbauch. ich habe am ausgang ich glaube 10 oder 13cm eine entzündung wo mit den jahren eine verengung stattgefunden hat, deshalb würde ich mir auch keine darmspiegelung mehr machen lassen, ich hab gedacht ich sterbe ...
                ich habe daraufhin "meinen" weg eingeschlagen, das hat zumindest bis vor kurzen auch funktioniert. 52kg war so mein gewicht und ich habe rel. viel nahrung gebraucht um es zu halten. nun jetzt seit ich das muskelproblem habe, habe ich 8kg zugelegt was mir aber zu schaffen macht, da ich mich eh fühle als wiege ich mind. das doppelte. in die magen.- darm geschichte bin ich reingewachsen und es geht ja noch grad so, aber die vielen anderen dinge die da noch dazu gekommen sind bzw. sich über die jahre einfach ausgeprägt haben ... in so fern bin ich jetzt echt gespannt ob die ärzte recht haben.

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                  #38
                  ich dank dir klaus ... wissen kann man es erst, wenn ich in die testung komme. ich hab das angesprochen und man hat es notiert, mal sehn was dabei raus kommt ...

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                    #39
                    Man bekommt als Kassenpatient pro Jahr nur die Untersuchung einer begrenzte Anzahl von Genen (je nach Größe derer) gestattet.
                    Da sollten die zu untersuchenden Gene sehr gut ausgewählt werden.
                    Und das ACTA2-Gen zu untersuchen wäre unsinnig.
                    Platzende Äderchen bzw. vaskuläre Labilität könnte auch zu einem EDS passen. Da werden auch immer häufiger neuromuskuläre Beschwerden beschrieben, und autonome Beschwerden wie ein gewisser Grad an Magen/Darmfunktionsstörungen sind auch häufig.

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                      #40
                      52kg war so mein gewicht und ich habe rel. viel nahrung gebraucht um es zu halten. nun jetzt seit ich das muskelproblem habe, habe ich 8kg zugelegt was mir aber zu schaffen macht, da ich mich eh fühle als wiege ich mind. das doppelte. in die magen.- darm geschichte bin ich reingewachsen und es geht ja noch grad so, aber die vielen anderen dinge die da noch dazu gekommen sind bzw. sich über die jahre einfach ausgeprägt haben ... in so fern bin ich jetzt echt gespannt ob die ärzte recht haben.
                      Wie groß bist du denn?

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                        #41
                        Wie groß bist du denn?[/QUOTE]
                        160cm

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                          #42
                          bei welchen erkrankungen kommen denn Faserkaliberschwankungen vor? bei glykogenosen?

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                            #43
                            Bewegst du dich denn deutlich weniger als vorher, mit 52kg, oder isst du anders/mehr?
                            hast du eigentlich Muskelatrophien (sorry, habe das nicht mehr im Kopf)?
                            Wenn ja, kann das natürlich den Grundumsatz senken.

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                              #44
                              Das ein unspezifisches Zeichen dafür, dass eine Teilregeneration vorliegt.

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                                #45
                                Also hattest du schon eine Muskelbiopsie?

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