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    #16
    Das Problem ist auch, dass es immer darauf ankommt, was man als ALS bezeichnet.
    Zum Teil werden darunter sehr heterogene Krankheitsbilder zusammengefasst, zum Teil wird der Begriff enger gesehen und recht exklusiv für ein bestimmtes, dann recht homogenes Krankheitsbild verwendet...
    Je nach Definition kommt man auch bzgl. Prognose und der Frage nach der Möglichkeit des Stillstandes zu unterschiedlichen Ergebnissen.

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      #17
      Ich denke auch,jeder Arzt hat dazu eine andere Meinung.. Ein Schema F gibt es bei ALS nicht.Jeder Verlauf ist anders.
      Ich kenne auch Patienten die schon sehr lange an ALS erkrankt sind,einige können nach 8 Jahren immer noch ein wenig laufen,Sprechen und Essen.......

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        #18
        Es gibt noch langsamere Fälle, woe zB nach 20 Jahren erst eine Handparese besteht.

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          #19
          20 Jahre??? Wau das ist auch mein Ziel.....leider hab ich schon ein paar mehr Beschwerden. Aber trotz Zungenatrophie habe ich noch keine nennenswerte Probleme mit dem Sprechen oder Schlucken.Kleinigkeiten ,wie Salat,Nüsse usw.sind schwierig aber an sonsten geht alles.Meine Ärzte sind immer ganz erstaunt, daß das alles noch geht,trotz der Zungenatrophie....

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            #20
            Zitat von tascha2811 Beitrag anzeigen
            20 Jahre??? Wau das ist auch mein Ziel.....leider hab ich schon ein paar mehr Beschwerden. Aber trotz Zungenatrophie habe ich noch keine nennenswerte Probleme mit dem Sprechen oder Schlucken.Kleinigkeiten ,wie Salat,Nüsse usw.sind schwierig aber an sonsten geht alles.Meine Ärzte sind immer ganz erstaunt, daß das alles noch geht,trotz der Zungenatrophie....
            Viele gibts da leider nicht, aber das weißt du auch. Im Forum ALS.net kansnt mal schauen, da gibs ein paar.

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              #21
              Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
              Es gibt noch langsamere Fälle, woe zB nach 20 Jahren erst eine Handparese besteht.
              Und die Fälle in denen es etwas Anderes ist.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #22
                Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                Und die Fälle in denen es etwas Anderes ist.
                Die Möglichkeit besteht natürlich immer.

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                  #23
                  Ich Frage mich,warum so viele Fehldiagnosen?? Warum wird nicht gleich richtig geschaut? Warum stellen Ärzte so eine schlimme Diagnose, wenn Sie nicht absolut sicher sind.Bisher hab ich nur von 3 Patienten gelesen,die eine Fehldiagnose bekommen haben und das von einer der bekanntesten ALS Klinik( Berlin)....

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                    #24
                    Zitat von tascha2811 Beitrag anzeigen
                    Ich Frage mich,warum so viele Fehldiagnosen?? Warum wird nicht gleich richtig geschaut? Warum stellen Ärzte so eine schlimme Diagnose, wenn Sie nicht absolut sicher sind.Bisher hab ich nur von 3 Patienten gelesen,die eine Fehldiagnose bekommen haben und das von einer der bekanntesten ALS Klinik( Berlin)....
                    Das ist glaube ich nur bei uns so, deutsche Selbstüberschätzung. Ein ALS Experte meint er sieht die ALS eh klinisch, die machen das EMG nur wegen den offiziellen Kriterien, Aber es gibt doch noch eine DD und die kann man dann zT sogar behandeln. Aber wirklich sicher ist man da nur mit einer Biopsie und die wollen sich nicht eingestehen, dass sie eine teure Biopsie für einen ALSler machen müssen, das wäre ihnen dann unangenehm vor Kollegen. Beim Experten für ALS ist man oft weniger gut aufgehoben, bei der Diagnostik, wie bei einem Zentrum das alle Muskelkrankheiten macht.

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                      #25
                      Das ist nicht nur bei uns so.
                      Ich weiß zumindest von einem Fall aus USA. Da war es von der Anamnese her schon fast sicher, dass es kein ALS ist. Der wäre fast an der tatsächlichen Krankheit gestorben wegen der Fehldiagnose.

                      Statistiken gibt es dazu wohl nicht. Das würde ja das "schöne" ALS-Image stören.

                      An die Leitlinien scheint sich hier in D kaum ein Arzt, gerade die ALS-Päpste zu halten.
                      Es scheint fast so, als wenn man möglichst viele ALS-Patienten rekrutieren will um die Forschungsgelder zu sichern.
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        #26
                        In Ulm meinte man auch,daß das EMG nicht wichtig wäre.Die klinische Diagnostik wäre ausschlaggebend.
                        Ich hatte eine Biopsie,, die selektive Muskelfaser Atrophie Typ 2 ergab und trotzdem wollten einige Ärzte eine neue Biopsie machen,da es ja sein könnte,dass das Ergebnis verfälscht ist...die Ärzte finden immer Gründe, warum ,was nicht sein kann...ich hab mich natürlich nicht auf eine zweite Biopsie eingelassen, bin doch kein Versuchskaninchen...

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                          #27
                          Zitat von tascha2811 Beitrag anzeigen
                          In Ulm meinte man auch,daß das EMG nicht wichtig wäre.Die klinische Diagnostik wäre ausschlaggebend.
                          Ich hatte eine Biopsie,, die selektive Muskelfaser Atrophie Typ 2 ergab und trotzdem wollten einige Ärzte eine neue Biopsie machen,da es ja sein könnte,dass das Ergebnis verfälscht ist...die Ärzte finden immer Gründe, warum ,was nicht sein kann...ich hab mich natürlich nicht auf eine zweite Biopsie eingelassen, bin doch kein Versuchskaninchen...
                          ULM ist in der Forschung wirklich gut (für DE), aber diagnostisch sind sie sehr schlecht (da hat das FBI schon eine andere Quali und die sind nicht weit weg), ich habe schon von einigen gelesen die dort falsch diagnostiziert wurden.

                          Auch die Amis sind nicht perfekt bei der Diagnostik, aber sie machen noch eher eine DD, zumindest die großen Zentren wie die Mayo Klinik. Auch die ganze Forschung zu den DD kommt von dort.

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                            #28
                            "Auch die Amis sind nicht perfekt bei der Diagnostik, aber sie machen noch eher eine DD"
                            Wenn es nicht an den finanziellen Mitteln des Patienten scheitert.

                            "Auch die ganze Forschung zu den DD kommt von dort"
                            Da beziehst Du Dich wahrscheinlich auf die Zahl der Veröffentlichungen (z.B. Pubmed etc.).
                            Schau dort doch mal nach der Nationalität der Autoren. Das könnte Dich überraschen.
                            Fast alles wird in englischer Sprache, vorzugsweise in USA veröffentlicht.
                            Die Autoren kommen häufig aus Japan, Israel und Europa, sogar einige aus China.
                            It's a terrible knowing what this world is about

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                              #29
                              Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                              ULM ist in der Forschung wirklich gut (für DE), aber diagnostisch sind sie sehr schlecht
                              Scheint mir in Erlangen genau umgekehrt: Da habe ich von ALS-Forschung noch nichts gehört, die Diagnose zumindest bei meiner Frau hat (nach mehreren Fehldiagnosen bei niedergelassenen Neurologen) auf Anhieb gestimmt. Der einzige mir bekannte Erlanger ALS-Spezialist von überregionalem Ruf (Prof. Hecht) ist jetzt in Kaufbeuren tätig.
                              Alles Gute!
                              Zuletzt geändert von Blauracke; 27.04.2018, 11:26.

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                                #30
                                Also ich habe während einer Reha 2014 2 Personen kennengelernt, deren Diagnose 8 bzw. 10 Jahre her ist. Beide Personen konnten noch mit Rollatoren gehen und noch eigenständig ihre Nahrung einnehmen. Man sah ihnen den Muskelschwund aber an. Beide sind nicht in irgendwelchen Internetforen vertreten( was wohl bei den meisten Betroffenen zutrifft).

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