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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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HMSN - Charcot Marie Tooth Typ 2c - Mutation TRPV 4

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    HMSN - Charcot Marie Tooth Typ 2c - Mutation TRPV 4

    Hallo,
    hier ist Amsi, ich habe Charcot Marie Tooth Typ 2c verursacht durch eine Mutation im Gen TRPV4. Gibt es hier noch jemanden mit dieser Diagnose? Ich würde mich sehr freuen, Dich kennen zu lernen!

    Ich habe diese Krankheit seit meiner Geburt, dafür ist sie nur sehr langsam fortschreitend. Meine Beinmuskulatur ist sehr stark betroffen (ich konnte noch nie laufen), meine Atemfunktion ist erheblich eingeschränkt, meine Arm- und Handmuskulatur nur leicht.

    Ich bin 36 Jahre alt, verheiratet, Mutter eines 6jährigen Kindes und wohne in Süddeutschland. Fit halte ich mich, indem ich zweimal die Woche schwimmen gehe.

    Bisher habe ich in Deutschland noch niemanden getroffen, der die gleiche Diagnose hat, aber wenn doch, melde Dich gern!

    Viele Grüße,
    Amsi
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