Hallo,
hier ist Amsi, ich habe Charcot Marie Tooth Typ 2c verursacht durch eine Mutation im Gen TRPV4. Gibt es hier noch jemanden mit dieser Diagnose? Ich würde mich sehr freuen, Dich kennen zu lernen!

Ich habe diese Krankheit seit meiner Geburt, dafür ist sie nur sehr langsam fortschreitend. Meine Beinmuskulatur ist sehr stark betroffen (ich konnte noch nie laufen), meine Atemfunktion ist erheblich eingeschränkt, meine Arm- und Handmuskulatur nur leicht.

Ich bin 36 Jahre alt, verheiratet, Mutter eines 6jährigen Kindes und wohne in Süddeutschland. Fit halte ich mich, indem ich zweimal die Woche schwimmen gehe.

Bisher habe ich in Deutschland noch niemanden getroffen, der die gleiche Diagnose hat, aber wenn doch, melde Dich gern!

Viele Grüße,
Amsi