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Thema: Späte fshd. Konnte / kann noch jemand pfeifen?

  1. #1

    Standard Späte fshd. Konnte / kann noch jemand pfeifen?

    Hallo an alle mit Fshd.

    Bei mir wurde genetisch auf fshd getestet.
    Das Ergebnis bekomme ich bei einem Termin nächsten Monat mitgeteilt. Ich komme aber ins grübeln, weil ich pfeifen kann. Ich weiß, dass es sehr unterschiedliche Verläufe gibt, aber im Internet steht überall, dass ALLE Patienten angeben, nie pfeifen gekonnt zu haben.
    Jetzt meine Frage an euch. Konntet ihr wirklich alle nie pfeifen? Und bei denen, die auch später erst erste symptome hatten, wie fing es bei euch an, sich bemerkbar zu machen?
    Ich bin übrigens 31 Jahre alt und symptome fielen mir bewusst ab etwa 29jahren auf.
    Ich hoffe, es ist auch jemand da☺

    Erst mal sonnige grüße ☉
    Geändert von aliva (20.04.2018 um 08:58 Uhr)

  2. #2

    Standard

    Hallo Aliva,

    ich bin 33 Jahre alt, habe durch den genetischen Befund bestätigte FSHD und kann immer noch pfeifen. Von meinen Eltern haben beide keine FSHD, ich bin also eine Neumutation, die laut Literatur mit einem schwereren Krankheitsverlauf assoziiert wird. Nichtsdestotrotz habe ich nur sehr minimale Auswirkungen der Krankheit. Wenn ich das nicht selbst vor Jahren wegen abstehender Schulterblätter forciert hätte, wäre immer noch kein Neurologe auf die Idee gekommen mich auf FSHD testen zu lassen. Der Krankheitsverlauf ist sehr unterschiedlich und sehr individuell in seiner Ausprägung.

  3. #3

    Standard

    Hey,
    Vielen Dank für deine Antwort. Genau das wollt ich wisse . Von unterschiedlichen Verläufen , lese ich öfter was. Aber ich hab mich ehrlich gefragt, wie weit das Spektrum da sein kann. Also wohl ein wirklich großes Spektrum. Schon spannend. ..

    Liebe grüße

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