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Nach 8.Jahren leiden endlich eine Diagnose!!

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    Zitat von benny2013 Beitrag anzeigen
    Guten Morgen ,
    ich hab seit einen Jahr ein Beatmungsgerät und zwar das Redmed Airsense - nur wenn der Kehlkopf zumacht bringt dir das auch nichts . Selbst das aufstoßen ist unangenehm da irgendwie die Luft nicht richtig rausgeht ... schwer zu beschreiben.
    Meine Sauerstoffsättigung liegt zwischen 86% und 92% .

    Das mit dem informieren ist so eine Sache , jeder von den Ärzten sagt was anderes , es ist doch schon mal gut zu wissen das es eine SFN ist mit beteiligung des Nervus vagus.

    Jetzt hab ich einen Anhaltspukt , teilweise glaubte ich ja selbst es sei psychisch da man es wirklich eingeredet bekommt.
    So wie ich das sehe, sollte sich dich mal ein Ärzteteam ansehen und das in einer Fachklinik, und nicht so wie bei dir, jeder Arzt sagt was anderes und am Ende sagt keiner was, das Sinn macht.

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      Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
      @benny
      Beim Schlucken hat sich evtl was geändert bin mir da nicht so sicher , manchmal bleibt es hängen bekomme die nahrung nur mit Mühe runter , wie gesagt kann auch sein das es normal ist.

      Guten Morgen Benny,

      wenn da manchmal was hängen bleibt, dann hast du doch auch Atemnot ?

      Bist du in so einer Situation schon mal vom Stuhl gekippt ? und hast am Boden liegend gezappelt, kennst du das ?

      Und wenn das gezappele dann vorbei war, was war dann wie hast du dich dann gefühlt.

      Oder kennst du das nicht, wenn du nicht darüber reden möchtest benny, kann ich das auch sehr gut verstehn.

      Wenn dir wiedermal was hängen bleibt, dann mach deinen Oberkörper gerade und lege dein Kien auf die Brust, und Atme ruhig weiter, so weitet sich die Speiseröhre und der Kloß im Hals Rutscht langsam, das spürst du auch wie das runter geht, und du kannst was nach trinken, nicht trinken solange der Kloß feststeckt, dann kommt alles durch die Nase Raus !

      Grüße Konrad
      Nein nichts von dem

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        Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
        So wie ich das sehe, sollte sich dich mal ein Ärzteteam ansehen und das in einer Fachklinik, und nicht so wie bei dir, jeder Arzt sagt was anderes und am Ende sagt keiner was, das Sinn macht.
        Ich hab schon Marburg 2016 angeschrieben bzw das Zentrum für seltene Diagnostik, ich bin gerade dabei weitere Unterlagen fertig zu machen , ein Termin dauert dort mindeseten s 3 Jahre da die Anfrage zu groß ist.
        Am 22. hab ich ein weiteren Termin in der Uni dann wird mir hoffentlich einiges erklärt .
        Ich mein ich kann kaum noch weite strecken zurückllegen es nicht so einfach wie man denkt wenn man eingeschränkt ist.
        Allein mit Bus und Bahn in die Uni wird ein riesen Akt , alles nicht so einfach.

        Selbst wenn ich einkaufen gehe reden mich fremde Menschen an ob alles okay ist , mittlerweil lass ich mir zwar meine Sachen bringen , trotzdem das war ziemlich unangenehm wobei die Menschen es ja nur gut meinen.
        Zuletzt geändert von benny2013; 19.07.2018, 12:00.

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          Hallo Benny,
          ich habe dir eh schon einige Ratschläge gegeben,Pelztier, Klaus und Konrad auch. Letzt endlich wirst du mit der jetzigen Situation klar kommen müssen. Dein Leben wird eben jetzt so und das musst du akzeptieren. Die Diagnosefindung kann lange dauern, ich habe seit 2017 die gesicherte SFN und bei mir kommen die lieben Ärzte auch nicht weiter. Ich habe jetzt resigniert aber meine Internistin meinte, ich sollte unbedingt weiter machen, weil man ja nicht weiss, wie sich das weiter entwicklen wird.
          Ich habe eine leichte (derzeit noch) Beteiligung des Vegetativen Nervensystems inkl. aller Spompernadeln, die das mit sich zieht.
          Atemnot und Schluckprobleme kenne ich auch. Die Atemnot kommt bei schon von der Lunge ist habe eine Belastungsasthma gekriegt und das war vor allem am Anfang für mich ganz schlimm. Ich war Sportlerin und ich habe mich gegen 2014 immer wieder gewundert, warum ich nur noch beim Schwimmen Luft bekomme und Laufen für mich nicht mehr möglich war.
          Nach dem Schwimmtraining musste ich dann sogar meistens immer zum Orthopäden, weil ich nach 1 Stunde Schwimmen solchen Verspannungen hatte, wie jemand der an einem Triathlon teil genommen hatte.

          Zu viel Sport bringt mich um, zu wenig geht auch nicht. Ich habe einen Australien Shepard und bin mit ihm morgens immer 1 Stunde bei uns am Berg (Berg auf und Berg ab) unterwegs und dann noch mal ca 2x 1/2 - 1 Stunde Nachmittags und Abend im normalen Gelände.
          Und das reicht mir, derzeit ziehe ich es wieder in Erwägung das Schwimmen langsam anzugehen aber ich habe davor Angst, das ich dann wieder 1 Woche tot bin.

          Mit 40 Jahre ist das auch nicht lustig, das kannst du mir glauben. Ich habe in der Zeit, in der man mir eingeredet hat, ich würde mir das Alles auch nur einbilden auch sehr gelitten und als ich dann zum Ersten Mal was schriftliches in der Hand hatte, was meine Beschwerden objektivierte bin ich auch an die "lustigen" Ärzte die mich als Psycherl abgestempelten hatten heran getreten und habe sie darauf aufmerksam gemacht, das bei Kribbeln und Schmerzen nicht immer NUR eine PNP dahinter sein muss sonder es auch eine SFN sein kann.
          Die Meisten habe sich bei mir auch entschuldigt und mir dann auch angeboten, das ich jederzeit wieder kommen könne, wenn ich mit dem jetzigen Arzt nicht mehr zufrieden wäre.

          Wie überall im Leben ist es leider auch in der Medizin üblich, das sich Menschen irren.

          Lass das mit der Klage, das bringt dich und die Ärzte nicht weiter. Ausserdem wird man all deine Unteralgen vorsorglich vernichten und dann behaupten, es gab das nicht.
          So gehen die immer vor und das kostet dir nur Kraft und sinnlose Zeit.

          Noch mal: versuche mit dem JETZT irgendwie klar zu kommen!

          Sei dir bewusst, das es schlimmer werden kann aber, das es auch so bleiben kann. Wie dein Verlauf sein wird, kann dir momentan keiner sagen. Auch keiner der Spezialsten, die du jetzt in nächster Zeit aufsuchen wirst. Ein Muskelbio ist die letzte Option, die man derzeit noch ausschöpfen kann aber ob die was bringe steht in den Sternen.
          Und such dir einen guten Internisten und lass dich durchschauen (hatte ich dir denke ich auch schon per mail geschrieben).

          Lg
          M

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            Danke , das mit der Klage war nicht ernst gemeint ich war einfach sauer. Wie ernährst du dich eigentlich , ich bin gerade dabei meine komplette Ernährung umzustellen bzw mich zu endgiften .... ichversuche mir das Leben so angenehm wie möglich zu machen.

            hmm evtl leg ich mir auch einen Hund zu

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              Das mit dem informieren ist so eine Sache , jeder von den Ärzten sagt was anderes , es ist doch schon mal gut zu wissen das es eine SFN ist mit beteiligung des Nervus vagus.
              Ähm - mit selbst informieren meinen ich nicht unbedingt das Fragen verschiedener Ärzte.
              Sondern heutzutage gibt es so viele gute und seriöse Informationsquellen, durch die man sich Fachwissen aneignen kann - dafür muss man auch keine Intelligenzbestie sein.
              Und das tust du einfach nicht, obwohl es dir hier schon mehrfach geraten wurde.
              Einiges passt zwar zu einer SFN mit autonomer Beteiligung, einiges ist aber auch atypisches dafür, wie bspw. dass der Beginn im Grunde mit der Kehlkopfproblematik war. Eine reine autonome Neuropathie, die ggf. erst im laufe der Erkrankung die somatischen Nervenfasern betrifft, gibt es natürlich (habe ich auch), aber die äußert sich wiederum i.d.R. auch anders als so lokalisiert mit einer Dysfunktion eines Astes des Vagusnervs.
              Insofern würde ich, wie ich dir schon mehrfach geraten haben:
              1. Eine Sarkoidose abklären, da du mal dbzgl. erhöhte Blutwerte hattest. Dabei kann eine SFN auftreten, und zwar auch atypische Formen.
              2. Eine Verminderung der intraepidermalen Nervenfaserdichte (insb. wenn sie gering ist) ist OHNE klinische Korrelation bzw. Korrelation mit den anderen Befunden nicht spezifisch für eine SFN. Die kann auch bei anderen Neuropathien/Neuronopathien auftreten. Da das klinische Bild nicht ganz zu einer typischen SFN passt, könnte es sich auch um eine seltene Form einer (senso)motorischen Neuro(no)oathie handeln, die sich zum Teil auch mit einer Stimmlippenparesen erstmanifestieren kann:
              bspw:
              A white British family with the axonal form of hereditary motor and sensory neuropathy (HMSN, type II) contained one member who developed a recurrent laryngeal nerve palsy at the age of 41 years, in addition to 4 years of symptomatic polyneuropathy and an abducens nerve palsy. Neither of the other f …


              A case of chronic polyneuropathy that manifested with an unusual combination of vocal cord paralysis and respiratory muscle weakness is reported. In addition, results of an exercise test carried out to assess the severity and mechanisms of exertional breathlessness in this unique condition with comb …

              Der dritte Artikel ist einsehbar/lesbar.

              3. Ebenso oft habe ich schon erwähnt, dass beim Pneumologen mal die Mundverschlussdrücke PImax und PEmax gemessen werden sollten um zu schauen, ob evtl. auch die Atemmuskulatur betroffen ist. Natürlich wird die Messung nicht ganz unbeeinflusst sein von deiner Stimmlippenparese, aber ich denke, ein guter Pneumologe kann trotzdem abschätzen, ob zusätzlich die Atemmuskulatur mitbetroffen ist oder nicht.
              Eine VC von 36% ist schon sehr niedrig und erscheint etwas seltsam, weil du damit eigentlich schon in der globalen resp. Insuffizienz sein müsstest (also nicht nur erniedrigte Sättigung, sondern auch Erhöhung des CO2). Vermutlich ist auch dieser Wert etwas verfälscht durch die Stimmlippenparese und spiegelt nicht deine echte Lungenfunktion wieder, aber trotzdem.
              Am besten, du gehst damit mal in eine Lungenklinik. Da könnte man auch gleich dem Verdacht auf eine Sarkoidose nachgehen. Eine damit assozierte SFN kann im Übrigen behandel- oder zumindest linderbar sein mit Behandlung der Sarkoidose.

              Jetzt lasse ich es aber auch gut sein; ein weiteres Mal wiederhole ich mich nicht. Und die seltenen Zentren kann man in aller Regel vergessen. Mittlerweile auch viel zu überlaufen.
              Zuletzt geändert von pelztier86; 19.07.2018, 17:19.

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                Guten Morgen ,
                zurzeit befinde ich mich in einen Neurologie stationär zwischen durch wurde die Atmung beim peumologen in so einer Kabine getestet und was soll ich sagen die Werte waren so katastrophal das der Professor angepiepst wurde.
                Marbus Fabry wurde ausgeschlossen, Marbus Pompe wird aktuell getestet.
                Es stehet noch eine Muskelbiopsie an was mich etwas irritiert die Biopsie wird wohl am Oberschenkel abgenommen meine beschwerten hab ich jedoch am Hals.
                Mittlerweile sind sich die Neurolgen sicher das da was ist auch wenn das EMG unauffällig war.
                Auf die SFN angesprochen hieß es wir müssen erst das Muskelproblem regeln , der SFN schenkt man kaum Aufmerksamkeit vielleicht auch zurecht ich bin ja kein Neurologe.

                Ich hab mal den Verdacht geäußert das wohl der Nervus vagus betroffen ist da sagt die Dame vom EMG das es gut möglich sei nur das lässt sich kaum testen.
                Solangsam bin ich dabei zu resignieren ...

                Aufjedenfall mal ein dickes Dankeschön an die tollen Mitgliedern hier für die Ratschläge ich weiß das sehrwohl zu schätzen.
                Verstsht ihr ich stand jahre lang alleine da es hieß Benjamin hats mit der Psyche und fertig ..... mittlerweile wird mir ja wenigstens von Arzten geglaubt.
                Gruß Benny
                Zuletzt geändert von benny2013; 15.08.2018, 07:40.

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                  Für MOrbus Pompe braucht man eigentlich keine Muskelbiopsie, da genügt das Screening mit Trockenblut zur Bestimmung des Enzyms.
                  Morbus Pompe kann sich schon mal mit anfangs isolierter oder prädominanter resp. Insuffizienz infolge Atemmuskulaturschwäche (NICHT infolge einer Stimmlippenparese) manifestieren. Auch die EMG-Untersuchung kann normal ausfallen in den Extremitäten; in der axialen, paraspinalen Muskulatur dagegen ist die Rate der pos. EMG-Befunde sehr hoch und im entsprechenden klinischen Kontext sind die EMG-Befunde dort recht spezifisch für MP.
                  Allerdings passt einiges wiederum mMn nicht.

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                    Die Muskelbiopsie wird unabhängig von der Morbus Pompe untersuchung gemacht.
                    Lezendlich hab ich nichts mehr zu verlieren.

                    Die Lunge ist definitiv okay das hängt tausend prozentig mit dem nervus vagus zusammen jetzt mal abwarten und hoffen .

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                      Eine Stimmlippenparese infolge einer Vagus-Schädigung hat aber nichts mit einer Atemmuskulaturschwäche zu tun.
                      Das Zwerchfell dagegen wird durch den n. phrenicus, einem motorischen Nerv des somatischen Nervensystems (und nicht des autonomen), innerviert.
                      Zuletzt geändert von pelztier86; 15.08.2018, 23:26.

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                        Der Vagus und der n. phrenicus haben über weite Strecken einen parallelen Verlauf.
                        Eine mechanische Schädigung des Vagus z.B durch eine Raumforderung kann beim Fortschreiten auch den n. phrenicus in Mitleidenschaft ziehen.

                        Besonders kritisch ist das beispielsweise bei Schilddrüsenoperationen oder Tumoren in dem Bereich.
                        It's a terrible knowing what this world is about

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                          Später ein Termin beim HNO da bin ich mal gespannt , ich glaube der Krankenhausaufenthalt neigt sich dem Ende zu.

                          Klaus dann wäre ein MRT Thorax sinnvoll sehe ich das richtig?
                          Zuletzt geändert von benny2013; 16.08.2018, 08:47.

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                            Der Vagus und der n. phrenicus haben über weite Strecken einen parallelen Verlauf.
                            Eine mechanische Schädigung des Vagus z.B durch eine Raumforderung kann beim Fortschreiten auch den n. phrenicus in Mitleidenschaft ziehen.

                            Besonders kritisch ist das beispielsweise bei Schilddrüsenoperationen oder Tumoren in dem Bereich.
                            Stimmt. Ich kann mir aber im gegebenen Kontext eher weniger vorstellen, dass er seit 8 Jahren einen Tumor hat...

                            Und eine Muskelerkrankung macht normalerweise keine Vagusnerv-Dysfunktion bzw. es gibt nur wenige Muskelerkrankungen, bei denen das autonome Nervensystem regelmäßiger mitbetroffen ist (insb. bestimmte Mitochondriopathie-Formen).

                            Überhaupt machen die ganzen restlichen Befunde (insb. auch Hautbiopsie) mMn am meisten Sinn, wenn man aktuell von einer sich auf Stimmlippen, Halsmuskulatur und evtl. auch Zwerchfell konzentrierenden Erkrankung der peripheren Nerven mit isolierter Involvierung des n. recurrens ausgeht.
                            Eine SFN oder autonome Neuropathie wie auch eine Myopathie im eigentliche Sinne passen hier nicht so.
                            Wie bei der von mir hier bereits mehrfach erwähnten seltenen Form einer hereditären Neuropathie.

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                              Klaus dann wäre ein MRT Thorax sinnvoll sehe ich das richtig?
                              Dass das aus seiner Sicht sinnvoll sei, hat er doch hier und in deinem anderen Thread schon mehrfach gesagt.

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                                Überhaupt machen die ganzen restlichen Befunde (insb. auch Hautbiopsie) mMn am meisten Sinn, wenn man aktuell von einer sich auf Stimmlippen, Halsmuskulatur und evtl. auch Zwerchfell konzentrierenden Erkrankung der peripheren Nerven mit isolierter Involvierung des n. recurrens ausgeht.
                                Was wären das für Erkrankungen und wie erkennt man die?
                                Bist du Neurologin?

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