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Nach 8.Jahren leiden endlich eine Diagnose!!

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    #16
    Ich versteif mich auf diese Klinik da ich von Geburt bis etwa zum 7. Lebensjahr in regelmäßigen Abständen hin und wieder Patient war.
    Ich bin als frühchen im 5.Monat auf die Welt gekommen.
    Ich war seit 2010 in sämtliche neurologien -Mainz/Ludwigshafen/Pfalzkinikum/Homburg/Saarbrücken alles ohne direkten Befund oder eigentlich doch , mein Gehirn ist durch die Säuglings Beatmung leicht geschädigt.
    Alles was gefunden wurde , wurde immer auf die Frühgeburt geschoben.
    Zudem hatte ich noch Zwei Löcher im Herz und was weiß ich noch alles .
    Das aber auch 8.Jahre lang keiner auf die Biopsie gekommen ist ist der Hammer.
    Ihr redet von Schmerzen , solche Schmerzen hab ich eigentlich nicht , nur ein starkes brennen bin aber auch ziemlich schmerzressistent durch die ganzen Ops die ich hatte.
    Das Brennen nem ich so hin , das zucken auch , die Atmung macht mir Sorgen.
    Lg
    Zuletzt geändert von benny2013; 19.05.2018, 18:37.

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      #17
      Mir ist mittlerweile klar das es keine ALS ist mein Gefühl sagt mir es hat etwas mit dem Immunsystem zu tun.
      Ich hör das jetzt im KH mal an danach gehts nach Heidelberg die sollen auch gut sein.

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        #18
        Hi Konrad,
        das Brennen hab ich nur im Nacken bzw Hals. Mittlerweile sind meine Augen auch betroffen bezüglich Lichtempfindlichkeit ..... mal abwarten was die Uni sagt aber Danke für deine Tipps.

        Kommentar


          #19
          Zitat von benny2013 Beitrag anzeigen
          Hi Konrad,
          das Brennen hab ich nur im Nacken bzw Hals. Mittlerweile sind meine Augen auch betroffen bezüglich Lichtempfindlichkeit ..... mal abwarten was die Uni sagt aber Danke für deine Tipps.
          OK benny, das Brennen hast du nur im Nacken bzw Hals, ja warte ab was die UNI sagt.
          Wann war dein letztes MRT der HWS.
          Kann mir nicht so recht vorstellen was das bei dir für eine SFN ist, SFN das ist was anderes.
          Zuletzt geändert von Gast; 19.05.2018, 19:37.

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            #20
            Das was du gerade mitmachst kenne ich.
            Nur "Wut"auf die Ärzte bringt dich nicht weiter.
            Und wer hat dir mit der ALS so Angst gemacht????,

            Lg
            M
            Zuletzt geändert von Baal; 19.05.2018, 20:22.

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              #21
              Also Konrad , das Brennen sind ganz klar die Nerven und innerlich,inklusive Nervus vagus Beteiligung das weiß durch das extrem starker Sodbrennen unter anderem.
              Was noch dazu kommt ist das durch das linke Bein Strom fließt (vibriert).
              Ein Brennen an den Füßen oder ähnliches hab ich nicht.
              Außer halt am Hals bzw Nacken.
              Ich bin jetzt auch erstmal länger offline , ich möchte bis zum Termin etwas abschalten.
              Ich Danke euch für euere Geduld und Zeit.
              Zuletzt geändert von benny2013; 19.05.2018, 19:55.

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                #22
                Zitat von benny2013 Beitrag anzeigen
                Also Konrad , das Brennen sind ganz klar die Nerven und innerlich,inklusive Nervus vagus Beteiligung das weiß durch das extrem starker Sodbrennen unter anderem.
                Was noch dazu kommt ist das durch das linke Bein Strom fließt (vibriert).
                Ein Brennen an den Füßen oder ähnliches hab ich nicht.
                Außer halt am Hals bzw Nacken.
                Ich bin jetzt auch erstmal länger offline , ich möchte bis zum Termin etwas abschalten.
                Dann hast du das Brennen wie du es beschreibst oder unangenehmes kribbeln wie Ameisen laufen vor dem Ohr an der Backe entlang nach oben ziehend und hinter dem Ohr nach oben ziehend, beginnend am Hals, darf ich davon ausgehen das du es nicht ständig hast.

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                  #23
                  Ich habe das doch damals schon genauer erklärt:

                  Beitrag 77.
                  Sarkoidose kann mit einer SFN vergesellschaftet sein.
                  Nicht jede/jeder mit SFN hat starke Brennschmerzen, wenn auch derartige Schmerzen eher die Regel sind (und da ist es auch keine Frage mehr von "ich halte Schmerzen gut/besser" aus...insofern hast du diese Art von Schmerzen ganz sicher nicht, was erfreulich ist, weil sie schwerst behindern können)
                  Wurde eigentlich schon einmal eine Hautbiopsie mit einem unauffälligem Ergebnis genommen?
                  Zuletzt geändert von pelztier86; 19.05.2018, 19:58.

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                    #24
                    Doch das Brennen hab ich ständig!
                    Armeisenlaufen, kribbeln hatte ich bei Krankheitsbeginn dieses ging über in Muskelzuckungen, Krämpfen und halt Muskelschwund.
                    Das Brennen ist bei stress stärker

                    Pelztier
                    Nein eine Biopsie wurde an einer gesunden Stelle noch nicht gemacht.
                    Die Sarkoidose hab ich mir notiert danke nochmals
                    Zuletzt geändert von benny2013; 19.05.2018, 20:04.

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                      #25
                      Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                      OK benny, das Brennen hast du nur im Nacken bzw Hals, ja warte ab was die UNI sagt.
                      Wann war dein letztes MRT der HWS.
                      Kann mir nicht so recht vorstellen was das bei dir für eine SFN ist, SFN das ist was anderes.
                      Die Ärztin meinte die Biopsie war auffällig als ich fragte ist es heilbar hieß es nein aber mit Medikamenten kann man da evtl was machen wir , würden in 2.Wochen weiter sehen .
                      Ich bin so durcheinander vielleicht hab ich mich bezüglich der SFN verhört- Morbus Farbry war unauffällig aber die Standsbiopsie stark auffällig.
                      Letzte MRT war 2014 , MRT von der HWS gab es noch nie.
                      Zuletzt geändert von benny2013; 19.05.2018, 21:26.

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                        #26
                        Mein Gefühl sagt mir das das komplette Nervensystem verrückt spielt, Auslöser war sicherlich damals Stress , übergangene Grippe , ich denke das hängt mit dem Immunsystem zusammen.
                        Ich bin keiner der normalerweise wegen jedem weh wechen heult - aber diese Erkrankung haut mich einfach um.
                        Ich hatte mal eine op da wurde ne Klammer vergessen und die mussten nochmals aufschneiden am Knie von daher bin ich einiges gewöhnt.

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                          #27
                          Bin gerade etwas gestresst hier mal die Symptome:
                          Muskelzuckungen verstärkt links , Nadelstiche links , Brennen Nacken oberhalb des Rückens , Nadelstiche im Gesicht , Zuckungen im Gesicht.
                          Ist selten so extrem , nur bei stress

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                            #28
                            Zitat von benny2013 Beitrag anzeigen
                            Die Ärztin meinte die Biopsie war auffällig als ich fragte ist es heilbar hieß es nein aber mit Medikamenten kann man da evtl was machen wir , würden in 2.Wochen weiter sehen .
                            Ich bin so durcheinander vielleicht hab ich mich bezüglich der SFN verhört- Morbus Farbry war unauffällig aber die Standsbiopsie stark auffällig.
                            Letzte MRT war 2014 , MRT von der HWS gab es noch nie.
                            benny, was war den bei der Stanzbiopsie stark auffällig?
                            Lies doch bitte die älteren Beiträge von Birgit, Klaus, Pelztier die haben dir auch schon sehr viele wertvolle hinweise gegeben, was hast du den davon bisher umgesetzt?
                            Ist es dann nicht an der Zeit mal ein MRT von der gesamten Wirbelsäule zu machen.
                            Ein CT von der Lunge würde sicher auch nicht schaden.
                            Wann warst du den das letzte mal beim Kardiologen?
                            Zuletzt geändert von Gast; 19.05.2018, 22:14.

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                              #29
                              Kann ich dir nicht sagen sie meinte nur stark auffällig.
                              Was soll ich den umgesetzt haben was meinst du genau?

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                                #30
                                Moin,
                                also mit dem Herz ist alles in Ordnung - bin da auch hin und wieder zur Kontrolle.
                                Gestern war ich ziemlich aufgeregt und stand etwas neben mir jetzt mal abwarten was die Uni sagt , ich hab leider auch noch kein Befund zur Hand tendenziell bin ich aber gerade dabei mich Richtung der Uni in Heidelberg zu orientieren!
                                Ulm,Jena wird in meinen Fall nichts bringen da ich sicherlich keine ALS habe.
                                Es ist auch nicht immer so leicht als man denkt , im Umfeld wird man als psychisch krank abgestempelt usw .
                                Selbst das Pneumologe Ergebnis ließ nicht aufhorchen sondern dann hieß es dann mach mehr Sport und es sei psychisch.
                                Wirklich alles nicht so einfach aber vielleicht kennt ihr das ja .

                                Was sich verändert hat ist mein Herzschlag , bei der geringsten Belastung steigt der Puls inklusive Sauerstoffmangel.
                                Das liegt aber daran das ich weniflger Luft bekomme .
                                Zuletzt geändert von benny2013; 20.05.2018, 11:02.

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