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Ich glaube wirklich dass ich ALS habe und niemand glaubt mir.

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    Ich glaube wirklich dass ich ALS habe und niemand glaubt mir.

    Hallo,

    ich bin Studentin im 2. Semester bin jetzt bald 20 Jahre jung und meine Muskeln wollen nicht mehr.

    Es fing an im Oktober 2017, als ich in der Vorlesung bemerkte dass ich augendruck betont rechtsseitig hatte, ich hatte das gefühl dass ich rechts oben ,,anders“ sehe. Ich wurde sehr hysterinsch und bin dann am WE weils dann immer schlimmer wurde ab zum Augenarzt. War nix. Hab geheult weil das so komisch aussah, manchmal wie als würde man versetzt sehen. Naja, bin dann zum Neuro gelaufen und hab EEG, Sehnervtest, MRT Kopf gemacht. Diagnose Migräne, da ich auch einen Druckkopfschmerz verspürte.(hab auch an einen Tumor hinter dem Auge gedacht).
    nach der Erleichterung gingen diese Symptome dann für ca einen Monat weg und kamen dann aber wieder. Ich mal wieder total Hysterisch geworden aber einen Termin habe ich erstmal nicht genommen (wegen Klausurenphase) ich kam auf keinen Reim was das sein könnte. Naja im Dezember Weihnachten kam es dann zu einer Art Schwächeanfall. Ich musste mich für min. 2 Tage mal hinlegen hatte starke ,,Gliederschmerzen“ generelle schwäche und meine Unterarme schmerzten. (Beim schulterzucken spürte ich wie ein Strom durch meine Arme in bis in den kleinen Finger zog)War kein schönes Weihnachtsfest. Naja dann kamen die Klausuren. Augensymptome kamen und gingen. Nach den Klausuren kam dann wieder ein Schwächeanfall. So schlimm dass ich mich wieder hinlegen musste. Konnte kaum Sitzen. Ich fühlte ein inneres Vibrieren. Nachts bin ich ständig um punkt 2 oder 3 uhr aufgewacht, lag da und habe vibriert. Zudem kam ein Tremor in den Händen.( ist mir beim Laptop schreiben aufgefallen)
    naja dann eine Tortur wieder von hausarzt umd wieder zum neuen neurologen. Eeg, mrt hws gemacht, kein Befund. Dann kam natürlich irgendwann ein neues Symptom. Leicht herabhängendes Lid rechts und links. Mal abwechselnd mal beide leicht. Anstrengend die augen länger aufzuhalten. Wieder total hysterisch zum Neurologen. Verdacht auf Myastenie. Naja Blut ergab keine Antikörper.

    Dann jetzt kam das schlimmste. Seit fast 2 Monaten habe ich Muskelzucken, überall aber mehr linksbetont, welches ich durch druck auslösen kann. Hab gegoogelt es kam ALS raus. Ich hatte angst aber dachte selber jaaa das bilde ich mir nur wieder ein. Aber jetzt hatte ich wieder so einen schlimmen schwäche anfall, ich zittere, kann meien Arme kaum hochhalten meine beine fühlen sich wie pudding an. Alle Gelenke knacken wie noch nie!!Ausserdem ist mein linker daumenballen ungelogen viel schmaler, mein arm 10 mal dünner und knochicher.( das meinte auch eine ergotherapeutin, die im KH von meiner Zimmernachbarin zu besuch war) Die muskulatur wird weicher. Habs mit sport ausprobiert. War keine gute idee. Habe oft starke schulterschmerzen mein linker zeh wird steif. Ich humple ein wenig. Mein linker arm tut sooo weg, es ist wie haut auf knochen. Naja ich war im kH haben alles mit mir gemacht. EMG, Blutbild, nervenwasser, und morgen wede ich wieder eingewiesen. War wegen WE zuhause. Wollen noch so einen Test machen wo ich auf dem ergometer fahre und nehmen mir dabei ganz viel blut ab. Ausserdem einen Teslon test oderso( wegen myastenie). Beim EMG habe ich em Chefarzt gesagt dass ich das Muskelzucken durch Druck auslösen kann. Ausserdem kann ich kaum mehr essen. Mir bleibt alles im Hals stecken. War vor einem, und vor 3 jahren wegen globusgefühl schon mal beim HNO.

    Meine Eltern sind enttäuscht von mir und glauben mir nichts. Mein zustand wird immer schlechter und ich merke wie meine Muskeln immer weniger werden. Ich hab so angst in so einem jungen alter zu sterben und leiden zu müssen. Werde warscheinlich als psychosomatisch abgestempelt.

    Bitte antwortet ich kann nicht mehr...ich habe so angst alles zu verlieren in meinem Leben, sowie dieses in 3 Jahren.

    mfg
    Maria

    #2
    Ausserdem zeigt meine zunge rechts am rand ganz klar einkerbungen. Für mich ist die sache ziemlich klar, ich weiß selbstdiagnosen sind falsch aber ich weiß selber wie ich mich fühle und ich habe aich keine lust mehr von leuten zu hören ey das bildest du dir nir ein oder, mensch du musst zum psychologen.

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      #3
      Hallo Maria, willkommen hier im Forum.
      Ich würde sagen warte doch erst einmal die laufenden Untersuchungen ab. Es gibt über 800 Neuromuskuläre Erkrankungen, nur soviel nach einer Motoneuron Erkrankung wie ALS hören sich deine Schilderungen für mich nicht an.
      Wie würdest du denn deine Aktuelle Streß Situation, beschreiben?

      Grüßle Konrad

      Kommentar


        #4
        Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
        Hallo Maria, willkommen hier im Forum.
        Ich würde sagen warte doch erst einmal die laufenden Untersuchungen ab. Es gibt über 800 Neuromuskuläre Erkrankungen, nur soviel nach einer Motoneuron Erkrankung wie ALS hören sich deine Schilderungen für mich nicht an.
        Wie würdest du denn deine Aktuelle Streß Situation, beschreiben?

        Grüßle Konrad


        Ich bin grad kurz vor der Klausurenphase, mich haben schon viele nach meiner Stresssituatiok gefragt aber ich liebte mein leben bis jetzt.. ich kam generell gut klar mit allem. Habe sooo starke schmerzen in den geleken..ich habe schon über Suizid nachgedacht weil niemand helfen kann

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          #5
          Servus Maria, Suizid naja OK Wäre eine Option, Alternativ könntest du dich deiner Erkrankung stellen welche auch immer es sein mag.
          So wie du dich hier schilderst leidest du meiner Meinung nach an einer Psychischen Überbelastung die sich auf deinen gesamten Körper auswirkt, schon mal an ein mögliches Burnout gedacht?

          Schon mal an eine Auszeit gedacht

          Warst du schon mal bei einem Rheumatologen, Endokrinologen?

          Nimmst du irgendwelche Medikamente wenn ja, WELCHE, oder hast du in der Vergangenheit welche genommen, hattest du evtl. einen Zeckenbiß oder ähnliches z.B. von einer Katze gekratzt?

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            #6
            Wie Leute immer mit völlig atypischen Verläufen meinen "ja ALS ist klar", nur wegen ein paar Faszis die unspezifisch sind und sogar gutartig sein können. Du hast mal sicher eine phatologische Fixierung auf ALS. Ob du was muskuläres hast weiß ich nicht, ings liest es sich aber nicht so, als ob es wirklich was schlimmes wäre, es gibt ganz viele Muskel/neuromuskuläre Sachen, die über Jahrzehnte subklinisch bleiben.

            Das du starke Atrophien hast und die übersehen werden glaube ich weniger, kann zwar vorkommen, aber vermutlich hast du erstmals klinisch sichtbare Atrophien, die interpretiert man dann total rein, weil man nicht weiß wie "richtig atrophe" Muskeln aussehen.

            Wirklich Phatologisch scheint mir die schubartige Schwäche zu sein, das ist zwar ziemlich typisch für psychogene Schwäche (puddingartige Beine werden bei Panikatakken sehr oft beschrieben) aber ich bin der letzte, der das gleich auf die Psyche schiebt. Es gibt auch verschiedene neurologische Konstelationen, die das verursachen können, wie zB bei mir, da wäre ein MRT, während der Schwäche, indiziert. Aber zu 99,99999% wird es eh nichts neurologisches sein, wenn dann was mit den Endplatten oder psychogen. Normal sollten die Reflexe geprüft werden, sind die auch erloschen, ist es nicht psychogen, sind die normal, ist es idR psychogen.

            Du kannst auch mal Tavor bei einer Attake nehmen und schauen obs besser wird.

            Wenn dich das alles nicht beruhigt, dann mach eine Muskelbiopsie.

            Jedenfalls wie du auf ALS kommst, insb bei periodischen Lähmungen, erschließt sich mir gar nicht.

            Nachtrag: Schmerzen in den Gelenken gibts bei ALS erst, wenn du massive Fehlstellungen hast... die hast du auch nicht. Mach mal ein MRT der Gelenke. Aber wenn du eh meinst du hast ALS, was solln dann die Ärzte machen?? Dein primärer Leidensdruck ist aktuell die Psyche, egal ob du was neuromuskuläres hast, das kannst du mit Benzos oder Lyrica behandeln. Aber nicht übertreiben, sonst bist du abhängig. Wenn der Leidensdruck aber echt so hoch sein soll, dass du ernsthaft über Suizid nachdenkst (nicht dieses "ich könnte ja auch" was jeder igw mal hat) sind solche Medis gerechtfertigt.

            Was du abklären lassen solltest:

            Endplattenkrankheit
            Periodische Lähmung
            Elektrolytstörungen
            Obs was mit den Motoneuronen ist, siehst du schon am Inteferenzmuster, ist das dauerhaft dicht, dann kanns da nix haben. Ist es gelichtet, ist das durchaus ein ernstzunehmender Hinweis.
            Bzgl Gelenkschmerzen nochmal ab zum Rheumatologen
            Zuletzt geändert von letzte Frage; 11.06.2018, 14:42.

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              #7
              Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
              Wie Leute immer mit völlig atypischen Verläufen meinen "ja ALS ist klar", nur wegen ein paar Faszis die unspezifisch sind und sogar gutartig sein können. Du hast mal sicher eine phatologische Fixierung auf ALS. Ob du was muskuläres hast weiß ich nicht, ings liest es sich aber nicht so, als ob es wirklich was schlimmes wäre, es gibt ganz viele Muskel/neuromuskuläre Sachen, die über Jahrzehnte subklinisch bleiben.

              Das du starke Atrophien hast und die übersehen werden glaube ich weniger, kann zwar vorkommen, aber vermutlich hast du erstmals klinisch sichtbare Atrophien, die interpretiert man dann total rein, weil man nicht weiß wie "richtig atrophe" Muskeln aussehen.

              Wirklich Phatologisch scheint mir die schubartige Schwäche zu sein, das ist zwar ziemlich typisch für psychogene Schwäche (puddingartige Beine werden bei Panikatakken sehr oft beschrieben) aber ich bin der letzte, der das gleich auf die Psyche schiebt. Es gibt auch verschiedene neurologische Konstelationen, die das verursachen können, wie zB bei mir, da wäre ein MRT, während der Schwäche, indiziert. Aber zu 99,99999% wird es eh nichts neurologisches sein, wenn dann was mit den Endplatten oder psychogen. Normal sollten die Reflexe geprüft werden, sind die auch erloschen, ist es nicht psychogen, sind die normal, ist es idR psychogen.

              Du kannst auch mal Tavor bei einer Attake nehmen und schauen obs besser wird.

              Wenn dich das alles nicht beruhigt, dann mach eine Muskelbiopsie.

              Jedenfalls wie du auf ALS kommst, insb bei periodischen Lähmungen, erschließt sich mir gar nicht.

              Nachtrag: Schmerzen in den Gelenken gibts bei ALS erst, wenn du massive Fehlstellungen hast... die hast du auch nicht. Mach mal ein MRT der Gelenke. Aber wenn du eh meinst du hast ALS, was solln dann die Ärzte machen?? Dein primärer Leidensdruck ist aktuell die Psyche, egal ob du was neuromuskuläres hast, das kannst du mit Benzos oder Lyrica behandeln. Aber nicht übertreiben, sonst bist du abhängig. Wenn der Leidensdruck aber echt so hoch sein soll, dass du ernsthaft über Suizid nachdenkst (nicht dieses "ich könnte ja auch" was jeder igw mal hat) sind solche Medis gerechtfertigt.
              Hey E. ja Süüper, ist das Leben Öd und Leer dann muß auf jeden Fall ein Tavor her, ein Tavor am Morgen vertreibt Kummer und Sorgen, man gönnt sich doch eh sonst nix,
              Ich denke mal, das nicht nur wie sie ja selbst schreibt ihre Eltern von ihr enttäuscht sind, ist nicht Böse gemeint.
              Zuletzt geändert von Gast; 11.06.2018, 15:06.

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                #8
                Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                Hey E. ja Süüper, ist das Leben Öd und Leer dann muß auf jeden Fall ein Tavor her, ein Tavor am Morgen vertreibt Kummer und Sorgen, man gönnt sich doch eh sonst nix,
                Ist der Himmel noch so grau, Tavor macht ihn wieder blau.

                Nein aber ernsthaft, wenn man psychisch soi mitgenommen ist wie die TE, kann man schwer sagen was psychisch und was organisch ist. Ich kann mir schon vorstellen, dass sie was organisches hat, aber es könnte auch eine psychogene Komponente mit rein spielen.

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                  #9
                  Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                  Ist der Himmel noch so grau, Tavor macht ihn wieder blau.

                  Nein aber ernsthaft, wenn man psychisch soi mitgenommen ist wie die TE, kann man schwer sagen was psychisch und was organisch ist. Ich kann mir schon vorstellen, dass sie was organisches hat, aber es könnte auch eine psychogene Komponente mit rein spielen.
                  So wie sie sich Beschreibt, fühlt sie sich doch von allen Seiten her überfordert, ja sogar im Stich gelassen, so lese ich zumindest ihre Beiträge, und sie will allen und jedem gerecht werden, das ist jedoch für mich auf keinen Fall das Leben, nur so am Rande, meine Gedanken.

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                    #10
                    Naja, das ist die allgemeine Stigmatisierung psychisch Kranker. Finde es von den Eltern schon sehr daneben, dass die "enttäuscht" sind, selbst wenn es "nur" psychisch wäre, keiner ist gerne psychisch krank. Psychische Krankheiten können genauso schlimm werden, wie schwere organische....

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                      #11
                      Hallo,

                      nochmal danke für die Antworten. Ja ich werde das wohl abwarten müssen..leider leiden alle darunter, nicht nur ich. Mein studium ist für den a**. Ich bin kraftlos und zittere. Das ist was organisches sonst würde ich nicht dersrtige symptome haben..meine muskeln lassen sich nicht mehr aufbauen. Die waren mal sooo prall!

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                        #12
                        Du musst halt Bilder und Videos vom Verlauf machen, so hat man die Chance ernstgenommen zu werden, noch bevor man eine klinische Schwäche hat.

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                          #13
                          Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                          Naja, das ist die allgemeine Stigmatisierung psychisch Kranker. Finde es von den Eltern schon sehr daneben, dass die "enttäuscht" sind, selbst wenn es "nur" psychisch wäre, keiner ist gerne psychisch krank. Psychische Krankheiten können genauso schlimm werden, wie schwere organische....
                          Ja Richtig.

                          Es ist ja auch keine Schande Psychisch Krank zu sein, es ist jedoch eine Schande Nichts dagegen zu tun und je früher eine Psychische Erkrankung erkannt wird und behandelt wird destso größer sind die Chancen auf Gesundung ist jedoch nur meine Erfahrung.

                          So wie ich es lese lehnt sie ja eine Psychologische Betreuung strikt ab, dennoch könnte eine Psychologische Betreuung einen beachtlichen Beitrag zur Diagnosefindung beitragen wie in Richtung Organische Erkrankungen bzw. in welche Richtung einer NME auch immer es bei ihr gehen könnte.
                          Zuletzt geändert von Gast; 11.06.2018, 16:19.

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                            #14
                            Ich halte von Psychologen gar nichts, aber wenn sie das Glück hat den 1 unter 100 guten zu finden, kann es psychisch natürlich helfen. Ein Gutachten, dass es organisch ist wäre natürlich hilfreich, aber den Psychologen möchte ich mal sehen der nicht blindäugig immer alles auf die Psyche schiebt.

                            Maria du kannst selber auch was machen, sich nur blind auf die Ärzte zu verlassen ist mMn und meiner Erfahrung nach bei solchen Fragestellungen nicht zielführend.

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                              #15
                              WICHTIG für sie wäre mit ihren gerade mal 20 Jahren, die Unterstützung ihrer Eltern, um nicht das Gefühl zuhaben allein gelassen zu werden, statt dessen kann ich mir vorstellen fühlt sie sich von ihren Eltern allein gelassen unter Druck gesetzt wenn nicht in den Hintern getreten und als Simulantin abgestempelt.

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