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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Verkalkungen bei juveniler Dermatomyositis

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    Verkalkungen bei juveniler Dermatomyositis

    Hallo,
    meine Tochter (11 Jahre) leidet seit Ihrem 4. Lebensjahr an JDM.
    Leider breitet sich seit 3 Jahren eine starke Verkalkung in ihrem Bein aus.
    Es wird immer schlimmer, es wurden auch schon verschiedene Medikamente ausprobiert,
    sie war schon in der Rheumaklinik in Garmisch, aber nichts hilft. Es wird immer schlimmer,
    die Bewegungseinschränkungen schreiten voran. Den Ärzten fällt auch nichts mehr ein.
    Ich bin auf der Suche nach betroffenen Familien mit Kindern bzw. Personen, die diese
    Nebenwirkung auch haben oder hatten. Bin auch dankbar für Erfahrungen, Ratschläge,
    Informationen.
    Danke!
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