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Meine Tante hat ALS und ich bin die "neue Pflegekraft"

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    #16
    Vielen Dank euch allen.
    Wahrscheinlich geht euch mein gejammer schon auf die nerven aber ich weiß einfach nicht mit wem ich reden soll. Außenstehende sind so "schockiert" dass dort nur, "die arme Frau" als hilfreicher Ratschlag ausgesprochen wird. Damit kann ich aber nichts anfangen.

    Der aktuelle Stand der Dinge, mein Onkel hat inzwischen so Rücken - vom ständigen tragen, dass er morgens zum Aufstehen erstmal ne Ibu 600 und ne Voltaren Tablette einwirft, dann eine raucht (Hatte für 15 Jahre aufgehört - SEUFZ!) und anschließend anfängt sie zu waschen, Haare bürsten. in den Stuhl setzen, ihr einen Tee machen usw. Dann endlich darf er zur Arbeit. NOCH! aber dazu gleich mehr.
    Letzten Freitag haben Sie eine Hebehilfe erhalten. So ein hydrauliches Ding. ICH habe mir dann Youtube Videos angesehen wie man es benutzt und dann versucht es zu erklären. Meine Tante meinte dazu - dass dies ja eeeewig dauert und mein Onkel sie einfach schnell mal rüber heben kann.

    Am schlimmsten ist es aber mit der Tochter. die gute ist 21 Jahre alt und wie ich schon geschrieben hatte, geht sie lieber feiern und jobben als daheim zu helfen. Inzwischen ist sie so gut wie jeden zweiten Tag mit Freunden unterwegs und kommt meist erst morgens nach Hause. Dann wenn ihr Stiefvater das Haus verlässt. Dann geht sie allerdings schlafen anstatt sich um ihre Mutter zu kümmern. Das ist jetzt 3-4 mal so gewesen und dann meinte meine kranke Tante, dass es ihr nun reicht. Sie will nicht mehr, dass ihre Tochter ihr zu nahe kommt. Sie würde sowieso alles falsch machen und sie soll sich von ihr fern halten. Führt dazu, dass mein Onkel vermutlich heute seinen Job (28 Jahre im gleichen Unternehmen) kündigen wird. *fassungslos*

    Denn ihre Tochter DARF sich nun nicht mehr um sie kümmern. Angeblich würde meinte Tante immer weinen und unruhig werden, wenn ihre eigene Tochter sich um sie kümmern will. Auch wenn Sie ruft (und das tut sie alle 5-10 min) dann würde ihre Tochter das nicht hören also soll sie sich von ihr fern halten. Es wurde nun sogar schon angesprochen, es seie doch besser wenn die Tochter auszieht.
    Wie gesagt alle 10 Minuten wird gerufen - das kann sie leider noch Dann ist die Decke schief, der Tee zu kalt, die Fernbedienung runter gerutscht, die Haare nicht mehr optimal, das Fenster zu, das Fenster offen...usw.

    Mein Onkel springt und tut, Als ich ihn gefragt habe ob er das nicht etwas heftig findet und auch auf sich selbst achten muß kam nur ein absolut wehleidiges "Mein Leben ist vorbei, ich tu nur noch alles mögliche für sie" KLingt ziemlich schräg für jemanden der sich quasi getrennt hatte, ausziehen wollte und ne Freundin nebenbei hat. Die Freundin kann einem auch nur leid tun. Sie ist ein traum von Frau und super nett. Ihr Freund hatte sie verlassen, weil er auf Weltreise gehen wollte und sie ist nun seit 2 Jahren singel gewesen, trifft meinen Onkel der "in Trennung lebt" und sie hatten gemeinsame Pläne, usw und auf einmal fällt der um und pflegt seine "ex freundin" welche er nicht liebt als wäre es das letzte auf Erden was er tut. Ich weiß nicht wieso und warum. Ich kann das nicht verstehen. Weiterhin wird eine Pflege von extern abgelehnt. Meine Tante hat aber nun verlangt, dass mein Onkel bitte auf dem Sofa neben ihr schlafen möchte, damit er sie hört wenn sie was braucht. Ich fürchte, wenn das noch 2-3-4 Jahre so weiter geht kann ich die beide in einem Zug beerdigen.
    Mein Onkel schläft NIE länger als 5 Stunden und dann auch nur mit Unterbrechungen weil sie ja auch Nachts ruft. Er hat starke schmerzen und raucht dazu wie ein Kohlekraftwerk. Ungesunde Ernährung, der ganze Streß, Job kündigen, nur von Pflege und Hartz 4???? leben. Diese Familie wird daran zu Grunde gehen und es tut mir sehr leid, dass sie krank geworden ist, und wünsche das niemandem aber das ist in 1. Linie ihre Schuld weil sie es ihrer Familie antut anstatt sich einfach von extern helfen zu lassen. Ich kann nur noch brechen wenn ich das alles höre und steh daneben und sehe zu.

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      #17
      Hallo Sandra,
      ja, du gehst mir inzwischen wirklich auf die Nerven. Dein Onkel und die Kinder machen genau das, wozu sie sich entschieden haben und nicht deine Tante. Sie können gepflegt als Märtyrer in die Familiengeschichte eingehen. Ich wünsche ihnen viel Erfolg dabei.
      Hanna

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        #18
        Zitat von Shiny82 Beitrag anzeigen
        Vielen Dank euch allen.
        Wahrscheinlich geht euch mein gejammer schon auf die nerven aber ich weiß einfach nicht mit wem ich reden soll. Außenstehende sind so "schockiert" dass dort nur, "die arme Frau" als hilfreicher Ratschlag ausgesprochen wird. Damit kann ich aber nichts anfangen.
        Das ist kein Jammern, es ist ein gerechtfertigter Hilferruf! Hilfe benötigt ihr alle in meinen Augen. Ihr als Pflegepersonen, weil ihr euch auf der Nase rumtanzen und euch manipulieren lasst und deine Tante, weil sie euch schikaniert, sich hängen lässt, ihre Lebenssituation nicht akzeptiert, nicht versteht, dass sie dringend Pflege von außen und tagsüber benötigt. Sie kann von niemandem aus der Familie verlangen sich um sie zu kümmern, bis ihr Leben beendet ist, schon gar nicht, dass jemand den Job für sie kündigt!

        Zitat von Shiny82 Beitrag anzeigen
        Letzten Freitag haben Sie eine Hebehilfe erhalten. So ein hydrauliches Ding. ICH habe mir dann Youtube Videos angesehen wie man es benutzt und dann versucht es zu erklären. Meine Tante meinte dazu - dass dies ja eeeewig dauert und mein Onkel sie einfach schnell mal rüber heben kann.
        Wurde denn niemandem gezeigt, wie man den Lifter bedient? Ihr solltet das Sanitätshaus noch einmal anrufen und darum bitten euch einzuweisen, denn es ist ihre Aufgabe und wird auch mit der Krankenkasse abgerechnet.

        Zitat von Shiny82 Beitrag anzeigen
        Am schlimmsten ist es aber mit der Tochter. die gute ist 21 Jahre alt und wie ich schon geschrieben hatte, geht sie lieber feiern und jobben als daheim zu helfen. Inzwischen ist sie so gut wie jeden zweiten Tag mit Freunden unterwegs und kommt meist erst morgens nach Hause. Dann wenn ihr Stiefvater das Haus verlässt. Dann geht sie allerdings schlafen anstatt sich um ihre Mutter zu kümmern. Das ist jetzt 3-4 mal so gewesen und dann meinte meine kranke Tante, dass es ihr nun reicht. Sie will nicht mehr, dass ihre Tochter ihr zu nahe kommt. Sie würde sowieso alles falsch machen und sie soll sich von ihr fern halten. Führt dazu, dass mein Onkel vermutlich heute seinen Job (28 Jahre im gleichen Unternehmen) kündigen wird. *fassungslos*
        Was ist denn daran schlimm, dass ihre 21 jährige Tochter sich erlaubt sich nicht an der Pflege und Hilfe zu beteiligen? Es ist ihr Recht! Sie muss sich nicht beteiligen und nicht auf der Nase rumtanzen lassen. Sie ist die Einzige, die stark ist und ihr Leben lebt, wie sie möchte.
        Zudem möchte die Mutter auch nicht, dass sie ihr zu nahe kommt.

        Zitat von Shiny82 Beitrag anzeigen
        Denn ihre Tochter DARF sich nun nicht mehr um sie kümmern. Angeblich würde meinte Tante immer weinen und unruhig werden, wenn ihre eigene Tochter sich um sie kümmern will. Auch wenn Sie ruft (und das tut sie alle 5-10 min) dann würde ihre Tochter das nicht hören also soll sie sich von ihr fern halten. Es wurde nun sogar schon angesprochen, es seie doch besser wenn die Tochter auszieht.
        Wie gesagt alle 10 Minuten wird gerufen - das kann sie leider noch Dann ist die Decke schief, der Tee zu kalt, die Fernbedienung runter gerutscht, die Haare nicht mehr optimal, das Fenster zu, das Fenster offen...usw.
        Das ist eindeutige Schikane!

        Zitat von Shiny82 Beitrag anzeigen
        Mein Onkel springt und tut, Als ich ihn gefragt habe ob er das nicht etwas heftig findet und auch auf sich selbst achten muß kam nur ein absolut wehleidiges "Mein Leben ist vorbei, ich tu nur noch alles mögliche für sie" KLingt ziemlich schräg für jemanden der sich quasi getrennt hatte, ausziehen wollte und ne Freundin nebenbei hat. Die Freundin kann einem auch nur leid tun. Sie ist ein traum von Frau und super nett. Ihr Freund hatte sie verlassen, weil er auf Weltreise gehen wollte und sie ist nun seit 2 Jahren singel gewesen, trifft meinen Onkel der "in Trennung lebt" und sie hatten gemeinsame Pläne, usw und auf einmal fällt der um und pflegt seine "ex freundin" welche er nicht liebt als wäre es das letzte auf Erden was er tut. Ich weiß nicht wieso und warum. Ich kann das nicht verstehen. Weiterhin wird eine Pflege von extern abgelehnt. Meine Tante hat aber nun verlangt, dass mein Onkel bitte auf dem Sofa neben ihr schlafen möchte, damit er sie hört wenn sie was braucht. Ich fürchte, wenn das noch 2-3-4 Jahre so weiter geht kann ich die beide in einem Zug beerdigen.
        Mein Onkel schläft NIE länger als 5 Stunden und dann auch nur mit Unterbrechungen weil sie ja auch Nachts ruft. Er hat starke schmerzen und raucht dazu wie ein Kohlekraftwerk. Ungesunde Ernährung, der ganze Streß, Job kündigen, nur von Pflege und Hartz 4???? leben. Diese Familie wird daran zu Grunde gehen und es tut mir sehr leid, dass sie krank geworden ist, und wünsche das niemandem aber das ist in 1. Linie ihre Schuld weil sie es ihrer Familie antut anstatt sich einfach von extern helfen zu lassen. Ich kann nur noch brechen wenn ich das alles höre und steh daneben und sehe zu.
        Deinem Onkel kann man nicht mehr helfen! Sorry, aber den Job wegen einer sterbenskranken Ex-Freundin zu kündigen, halte ich für lebensmüde, dumm und naiv. Eigentlich fehlen einem da die richtigen Worte. Hinzukommt, wenn er kündigt, gibt's erst einmal kein Arbeitslosengeld und wie wollen sie dann über die Runden kommen?
        Er sollte lieber ausziehen, arbeiten gehen und sich mit seiner Freundin ein schönes Leben aufbauen. Wegen seiner Rückenschmerzen muss er in ärztliche Behandlung, statt sich mit Medikamenten vollzustopfen!

        Holt euch Hilfe! Es ist Zeit!
        Liebe Grüße
        Sandra

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          #19
          Danke für eure Antworten.
          Es tut mir sehr leid wenn ich dich nerve
          Eigentlich schreib ich hier auch nur um mir mal Luft zu machen und um zu sehen wie andere Familien damit klar kommen. Ob das normal ist und ich nicht "Herzlos" bin. Das wurde mir nun vorgeworfen. Ich seie Herzlos und egoistisch. Ich sehe es halt distanziert. Natürlich ist es sehr tragisch und jeden hier im Forum der erkrankt ist wünsche ich alle Kraft der Welt mit diesem Schicksal klar zu kommen - genauso wie allen angehörigen. Aber was da abgeht ist nicht mehr normal. Ich stand dieser Familie immer sehr sehr nahe und ich steh nun "daneben" und kann nur noch mit dem Kopf schütteln. Ich fürchte die sind alle 3 so Stur dass dort sowieso keinem mehr zu helfen ist.
          Das Ding wurde gebracht und das wars. Eine Einweisung gab es nicht. Bei sowas bekomm ich immer das Bedürfnis diese Dinge selbst in die Hand zu nehmen. Da muß man halt da mal anrufen und fragen.
          Habe mich nun nach Alltagsprodukten umgesehen.
          Magnete um die Beddecke zu fixieren, Löffel mit Schlaufe usw. Welche Dinge sind wirklich gut und kann man empfehlen?
          Zuletzt geändert von Shiny82; 15.08.2018, 10:03.

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            #20
            2 Monate sind vergangen und ich wollte mal ein Update schreiben. Vielleicht ist es ja auch für den ein oder anderen interessant.

            Die Tochter hat in einer Nacht und Nebelaktion ihre Tasche gepackt und ist abgehauen zu ihrer Schwester. Die beiden wohnen jetzt im Haus meines Onkels. Der hat dann groß angedroht, dieses Haus zu verkaufen damit die beiden keine Bleibe haben aber das war wohl nur heiße Luft.
            Meine Tante jedoch hat ihr Testament geändert und ihre Tochter quasi enterbt. das Haus in dem sie aktuell lebt wurde auf meinen Onkel überschrieben. Ist das alles verrückt!

            Mein Onkel hat am gleichen Tag (vom Auszug) seinen Job gekündigt und ist jetzt Hausmann, Pfleger und Koch. Zum Telefonieren hat er nur noch Abends zeit. 30 Minuten! Da er meint, er könne das Haus nicht verlassen, auch nicht für 5 Min lässt er nun Essen via Lieferservice bringen. Er setzt sich bei den Temperaturen nicht mal in den Garten, es könnte ja sein dass seine geliebte...eh ich meine, seine Ex Freundin in dem Moment irgendwas braucht. Nachts macht er im Schlafzimmer auch keinen Ventilator an, weil er sonst ihre Rufen nicht hören würde. Das ist doch alles total abnormal oder nicht. Diesen Lifter benutzen Sie nicht. Zu umständlich. Daher trägt er sie lieber. Sie will das auch so.

            HEUTE kommt ein Pflegedienst und stellt einen Plan vor und auch die Pfleger, aber sie hat schon gesagt, sie möchte das nicht. Also ist das vermutlich nur ein Versuch. Ich hab meinem Onkel gesagt er muß auch mal an sich denken und nicht SIE alles entscheiden lassen. NEIN, sie ist totkrank, es wird alles so gemacht wie sie das will. Und leider ist sie der Egoismis in Person.

            Wie ihr seht, die Familie ist daran ziemlich kaputt gegangen.
            Aktueller Stand ist:
            Essen, geht nur noch sehr sehr schwierig und extrem langsam. Wasser trinken geht nicht mehr, da sie sich daran ständig verschluckt. Es muß dickflüssig sein. Das einzige was sie noch selbstständig kann ist rauchen und das tut sie mit Freude. Magensonde soll gelegt werden. Hat schon mehrere Erstickungsansfälle aber Atemmaske oder Hustenasssistent möchte man nicht. Sie war nun seit Januar nur daheim oder beim Arzt. Spazieren gehen oder mal in den Garten - nein.

            Ich frage mich, wie ihr und eure Angehörigen damit lebt. Ich suche nach Videos, Blogs, Erfahrungsberichten. Wie machen das andere. Nein, nicht um die beiden zu belehren. der Zug ist abgefahren. Nur aus persönlichen Interesse. Könnt ihr Youtuber oder Blogs empfehlen?
            Zuletzt geändert von Shiny82; 15.08.2018, 10:03.

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              #21
              Ganz ehrlich: Ich kann verstehen, dass du hier anfangs geschrieben hast, um für dich eine Orientierung zu bekommen und Zuspruch als es darum ging, dich abgrenzen zu können. Aber was es überhaupt nicht braucht, sind Fortsetzungsgeschichten auf Bildzeitungs-Niveau.
              Hanna

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                #22
                Das Forum ist voll von solchen Fortsetzungsgeschichten.

                Warum greifst Du ausgerechnet Schiny an, wenn sie von den Problemen mit dem Umgang it dieser Erkrankung berichtet?
                It's a terrible knowing what this world is about

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                  #23
                  Ich dachte ein Forum sei auch dafür da um sich mal was von der Seele zu schreiben.
                  Ihr könnt den Beitrag gern löschen. Ich such mir ein anderes Forum. Danke für die Hilfe nochmal

                  Kommentar


                    #24
                    Ich dachte ein Forum sei auch dafür da um sich mal was von der Seele zu schreiben.
                    Ihr könnt den Beitrag gern löschen. Ich such mir ein anderes Forum. Danke für die Hilfe nochmal
                    Tut mir leid.
                    Auch wenn es dir nicht hilft: hier im Unterforum sind auch meinem Empfinden nach einige seltsam drauf und unterwegs...
                    Ich wünsche dir alles Gute!

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                      #25
                      Shiny82, lass dich nicht so leicht verunsichern. Schreibe gerne mal etwas von deiner Familie hier. Vielleicht kurz und knackig. Obwohl....ich war auch schon sehr, zu sehr ausführlich.
                      Frau sollte sich auch ein dickeres Fell zulegen.

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                        #26
                        Zitat von Shiny82 Beitrag anzeigen
                        Ich dachte ein Forum sei auch dafür da um sich mal was von der Seele zu schreiben.
                        Da hast Du vollkommen recht.

                        Lass Dich da nicht von einem einzelnen User vergraulen.

                        Gerade bei solchen schweren Erkrankungen ist die psychische Belastung sehr hoch, auch für die (hilflosen) Angehörigen.

                        Da hilft es schon wenn man nur mal über die Probleme schreiben kann auch wenn einem da keiner wirklich helfen kann.
                        Auch wenn die Beiträge etwas länger werden ist da kein Problem. Es liegt nicht jedem sich kurz und knapp auszudrücken, gerade bei emotionalen Dingen. Wen es nicht interessiert, der braucht es ja nicht zu lesen.

                        Es schadet auch nicht, wenn jemand schreibt wie man mit den Mitmenschen und sich selbst nicht umgehen sollte.
                        Vielleicht hat Hanna gerade damit ein Problem.
                        Zuletzt geändert von KlausB; 15.08.2018, 21:25.
                        It's a terrible knowing what this world is about

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