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    #61
    EDS kann def. auch ohne Hypermobilität bestehen. Und Hypermobilität, auch eine recht ausgeprägte, bedeutet längst nicht automatisch EDS oder eine andere Bindegewebserkrankung.
    dass etwas neu erscheint, was schon länger vorhanden war.
    ...das meinte ich mit „scheinbarem“ Manifestationsalter.

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      #62
      Im Übrigen ist jeder für seine Gesundheit oder Erkrankung bzw. seinen Umgang damit und das Wissen bzw. Unwissen darüber selbst verantwortlich.
      Angst machen einem bei dem Thema i.d.R. nicht andere, sondern sich selbst, wenn :an entsprechend geartet ist.

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        #63
        Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
        Bei verschiedenen Erkrankugnen des Bindegewebes kann die Aorta betroffen sein, die Untersuchung geht mittels Ultraschall und kann jeder Internist machen mit einem SONO. Das ist genau kein Aufwand und kann lebensrettend sein, die häufigste Todesursache beim Marfan und DD ist ein unentdeckte Dissektion der Aorta weil zb Marfan nichtmal diagnostiziert wurde. Generell gibts auch Marfan ähnliche Erkrankungen die durch klinische Blindheit nicht diagnostiziert werden, das gilt auch für EDS. Ich kenne eine EDSler die eine Selbsthilfegruppe gegründet hat und die kann ganz genau berichten, wie viele da ewigst lange nicht diagnostiziert wurden "weil es keinen Hinweis gibt" bzw ein EDS klinisch ausgeschlossen wurde, weil es ja nicht passt wegen xyz. Die meisten werden dann erst genetisch entdeckt.

        Sogar der völlig überaltete Artikel von Wiki besagt, dass man ein EDS haben kann ohne Überbeweglichkeit der Gelenke: https://de.wikipedia.org/wiki/Ehlers-Danlos-Syndrom

        Man beachte den letzen Punkt: "Andere, exotische Formen" da steht nichtmal die Klinik dabei.

        Irgendwo in einer aktuellen Fachliteratur müsste das genauer beschrieben sein mit den Genen und der Klinik, ein Humangenetiker kennt sich da besser aus, die wissen auch, dass beim EDS nicht immer einer Hypermobilität gegeben sein muss, manche haben zB nur eine Überdehnbare Haut beim Hals. Man sollte auch bedenken, wenn man merkt man sit krank, beobachtet man sich stärker, da kanns auch mal vorkommen, dass etwas neu erscheint, was schon länger vorhanden war.

        Das Hauptkriterium beim EDS ist und bleibt die Hypermobilität der großen und/oder kleinen Gelenke!!!
        Und das weiß jeder Facharzt, Humangenetiker und Betroffener.
        Die Haut als nächstes Kriterium ist dünner, elastischer und verletzlicher und das sicherlich nicht nur an einem Körperteil!
        Und dann kommt erst der restliche "Rattenschwanz" dazu in unterschiedlich schwerer Ausprägung...

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          #64
          Zitat von Kraftlos Beitrag anzeigen
          Das Hauptkriterium beim EDS ist und bleibt die Hypermobilität der großen und/oder kleinen Gelenke!!!
          Und das weiß jeder Facharzt, Humangenetiker und Betroffener.
          Die Haut als nächstes Kriterium ist dünner, elastischer und verletzlicher und das sicherlich nicht nur an einem Körperteil!
          Und dann kommt erst der restliche "Rattenschwanz" dazu in unterschiedlich schwerer Ausprägung...
          Ein guter Humangenetiker weiß, dass das einfach falsch ist, bei einem 0815 Dermatologen/Neurologen mag das so sein, die Fehldiagnoseraten beim EDS ist sehr hoch und das genau deswegen. Es gibt auch FB Gruppen und Selbsthilfevereine wo Leute mit genetischer Diagnose ohne Hypermobilität vertreten sind, was die Hauptkriterien bei den meisten sind, ist völlig unrelevant.

          Aber klar, eine ALS macht auch keine Schmerzen, das meinen sogar ALS Spezis, aber in den ALS Foren (insb den größeren) weiß jeder, dass das Blödsinn ist, sogar die DGM schrieb dazu was.

          Diagnosekriterien sind dann unbedeutend, wenn sie veraltet sind.

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            #65
            Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
            Ein guter Humangenetiker weiß, dass das einfach falsch ist, bei einem 0815 Dermatologen/Neurologen mag das so sein, die Fehldiagnoseraten beim EDS ist sehr hoch und das genau deswegen. Es gibt auch FB Gruppen und Selbsthilfevereine wo Leute mit genetischer Diagnose ohne Hypermobilität vertreten sind, was die Hauptkriterien bei den meisten sind, ist völlig unrelevant.

            Aber klar, eine ALS macht auch keine Schmerzen, das meinen sogar ALS Spezis, aber in den ALS Foren (insb den größeren) weiß jeder, dass das Blödsinn ist, sogar die DGM schrieb dazu was.

            Diagnosekriterien sind dann unbedeutend, wenn sie veraltet sind.


            Ich finde das wirklich faszinierend und werde auch den Tipp wahr nehmen , Vielen Dank dafür .
            Unnötig Angst machen bringt nichts,ich merke ständige Veränderungen am Körper und diese müssen für mich zusammengsetzt werden.
            Wie davor gesagt wurde,möglicherweise beobachtet man sich nun mehr damit und stellt fest, dass die Veränderung eventuell schon vorher da gewesen ist , man sie aber nicht wahrgenommen hat.
            Fest steht aber auch,dass die Haut wirklich dehnbarer oder elastischer in den letzten Wochen wurde.
            Vorallem merke ich zunehmend wie ich bereits vorher schrieb, dass meine Gelenke deutlich mehr Knacken, sei es im Rücken oder auch zunehmend in den kleinen Gelenken wie Finger oder Füße, der anhalt zu einem möglichen Problem im Bindegewebe wäre also gegeben.
            Nur ob es tatsächlich EDS ist, glaube ich eigentlich nicht. Eventuell ist auch ein Problem mit dem Stoffwechsel da,bin leider kein Arzt und kann mir da keine wirkliche klarheit drüber verschaffen .
            Meine Mutter hat Schilddrüsenkrebs gehabt und viel an Gewicht verloren mitte ihres 30.Lebensjahres , daher hing die haut dort schon immer, aber bei mir hängt die Haut ja nicht sondern ist nur sehr elastisch.
            Schilddrüsenwerte wurden vor einem Jahr überprüft waren alle i.o laut Hausarzt . FT3 FT4 TSH etc. ebenfalls antikörper der Schilddrüse

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              #66
              Hallo zusammen ,
              hätte da noch eine kurze Frage an euch.
              In den letzten Tagen ist mir vermehrt aufgefallen,dass sobald ich arbeiten wo meine Hände vermehrt Kraft einsetzen müssen danach "ihr eigenes Ding" machen, vorallem meine Linke Hand.

              Habe dann Probleme meine Finger zum anderen Finger zu bewegen,außerdem habe ich dann Schmerzen den Daumen zum Daumenballen zu führen.Nach etwas Pause geht es wieder
              Vielleicht kann damit ja jemand was anfangen .
              Würde davon gerne ein Video hochladen,habe nur leider keine Seite wo ich dies machen könnte um es zu zeigen .
              Weiterhin einen sonnigen Resttag wünsche ich .

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                #67
                Zitat von DennDenn Beitrag anzeigen
                Hallo zusammen ,
                hätte da noch eine kurze Frage an euch.
                In den letzten Tagen ist mir vermehrt aufgefallen,dass sobald ich arbeiten wo meine Hände vermehrt Kraft einsetzen müssen danach "ihr eigenes Ding" machen, vorallem meine Linke Hand.

                Habe dann Probleme meine Finger zum anderen Finger zu bewegen,außerdem habe ich dann Schmerzen den Daumen zum Daumenballen zu führen.Nach etwas Pause geht es wieder
                Vielleicht kann damit ja jemand was anfangen .
                Würde davon gerne ein Video hochladen,habe nur leider keine Seite wo ich dies machen könnte um es zu zeigen .
                Weiterhin einen sonnigen Resttag wünsche ich .
                Servus

                Welche Finger sind den das ?

                Du hast doch ein Diagnostiziertes Ulnaris Syndrom links, wenn ich das recht in Erinnerung habe.

                Und nun rechts ? ein beginnendes Ulnaris Syndrom.

                Beim Ortho bekommst du eine Ellenbogen Bandage mit spezieller Polsterung für deinen Nervus Ulnaris, evtl. und mit etwas Glück erholt sich der gereizte Nerv, und wenn nicht werden dir Kleiner und Ringfinger Total ausfallen und Teils der mittel Finger so wie bei mir der Fall war, dann geht nur noch OP.

                Mal was ganz anderes, verbinde deinen Daumen mit dem kleinen Finger, bei beiden Händen und strecke Zeige,Mittel und Ringfinger geradeaus aus, geht das ??

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                  #68
                  Hallo Konrad,

                  Nein Nein, links ist es mittlerweile bei den Fingern nach Belastung so,dass die Muskeln sich versteifen und ich Probleme habe Finger an Finger zu drücken und habe dann richtig Druck auf dem Daumenballen oben.

                  Lustigerweise habe ich das gerade probiert,was du meintest .
                  Links kriege ich das ohne Probleme hin , rechts bekomme ich es nicht hin , kriege meinen Ringfinger nicht ausgestreckt .

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                    #69
                    Zeige das einem Ortoh, das ist der Test um ein Karpal Tunnel Syndrom zu Diagnostizieren, zu Sichern, wenn er dir eine OP empfiehlt unbedingt ablehnen, das bringt NICHTS, Ich trage Nachts Handgelenks schienen gelegentlich Tagsüber.

                    Wichtig, kein Cortison an die Sehnen spritzen lassen, die werden spröde von dem Corti und Reißen, Orthopäden sind Schlitzohren, die sind schnell mit dem Skalpell.

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                      #70
                      Ok aber ich habe ja eigentlich links die Probleme , nur links schaffe ich das Problemlos. Rechts habe ich weniger Probleme,aber dort geht es nicht :P

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                        #71
                        Du gehst doch eh bald ins UK-Aachen, die sehen dich ganz sicher ganz genau an, bist da in sehr guten Händen.

                        Grüße Konrad
                        Zuletzt geändert von Gast; 19.09.2018, 18:01.

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                          #72
                          Mal was ganz anderes, verbinde deinen Daumen mit dem kleinen Finger, bei beiden Händen und strecke Zeige,Mittel und Ringfinger geradeaus aus, geht das ??
                          Das geht bei mir auch nicht.
                          hat aber nichts mit einem Ulnaris- oder CPT-Syndrom bei mir zu tun, sondern mit der generellen Schwäche der intrinsischen Handmuskulatur.

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                            #73
                            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                            Das geht bei mir auch nicht.
                            hat aber nichts mit einem Ulnaris- oder CPT-Syndrom bei mir zu tun, sondern mit der generellen Schwäche der intrinsischen Handmuskulatur.
                            Also ich vermute , dass können so einige Leute nicht, meine Freundin und ein bekannter können es mit beiden Händen nicht . 😂

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                              #74
                              Bei dir auch bei beiden Händen, der Ortho. sagte das ist CPT Syndrom wollte Op. machen hab gesagt nix da, das das eine Schwäche der Handmuskulatur ist wußte ich nicht, naja was dazu gelernt.

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                                #75
                                Ja, an beiden Händen.
                                Meine Finger kann ich auch nicht mehr ganz ausstrecken, sofern ich das Handgelenk nicht beuge.

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