Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Keine Diagnose möglich bislang

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Und was soll die Spezialambulanz machen? Die objektivieren vielleicht oder auch nicht deine Beschwerden, aber Diagnose wird da wohl keine rumkommen. Irgendwo hier gibts es Bilder von mir wo ich das mache, aber man kann auch die Fast zB bei einer Tischkante hinhalten. Die einzigen Fälle mit unklareren Beschwerden die ich gefunden habe stammen alle aus de Zentren für seltene Krankheiten.

    Kommentar


      Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
      Und was soll die Spezialambulanz machen? Die objektivieren vielleicht oder auch nicht deine Beschwerden, aber Diagnose wird da wohl keine rumkommen. Irgendwo hier gibts es Bilder von mir wo ich das mache, aber man kann auch die Fast zB bei einer Tischkante hinhalten. Die einzigen Fälle mit unklareren Beschwerden die ich gefunden habe stammen alle aus de Zentren für seltene Krankheiten.

      Die spezialambulanz ist das Zentrum für seltene erkrankungen in Aachen bei deinen ganzen Beiträgen habe ich bisher leider nichts gefunden

      Kommentar


        @ DennDenn

        In welche Spezialambulanz gehst du denn am Zentrum für Seltene Erkrankungen in Aachen?
        Für die Muskelsprechstunde brauchst du eigentlich eine Überweisung vom Facharzt (Neurologe).
        Zumindest ist es so in Hannover so üblich.

        Mach dir aber nicht allzu viel Hoffnung, beim ersten Termin eine Diagnose zu bekommen.
        Drück dir aber die Daumen, dass es dich in irgendeiner Form weiterbringt :-)...

        Kommentar


          Aachen zählt es zu den besten KH in DE, wenn du da einen Termin für die seltenen Krankheiten hast wird das schon mehr bringen wie ein Termin rein für neuromuskuläre Krankheiten. Neuromuskuläre Symptome können auch bei diversen Stoffwechselkrankheiten oder internistischen oder hämatologischen Krankheiten vorkommen, deshalb ist der Neuro nicht immer die richtige Anlaufstelle. Wobei die Zentren meist auch zeitlich sehr begrenzt sind. Am besten man eignet sich selbst ein Basiswissen an und sucht sich dann Spezialisten der einzelnen Krankheiten, so genau kenne ich jetzt deinen Fall auch nicht um da konkrete Empfehlungen zu geben.

          Bzgl der Hand, zeig das einfach dort und möglicherweise haben die einen Handkraftmesser, ist wesentlich genauer, rein optisch lässt sich das mit den Fingertrick auch im Anfangsstadium nicht sicher sagen, will eh nicht unbedingt für Verunsicherung sorgen. Wenn du es für dich selbst dokumentieren willst, dann erkläre ich es aber nochmal, mach eine Faust und lege dann die flache Hand oder den Zeigefinder auf die flache oberseite der geschlossenen Hand, dann hast du zwischen dauen und Zeigefinger ein Loch, ist das deutlich asynchron ist es phatologisch, also im Vergleich zur anderen Seite, ist es bds gleich sehr wahrscheinlich gutartig oder was myophatisches, eher aber nichts neuromuskuläres.
          Zuletzt geändert von letzte Frage; 17.10.2018, 21:01.

          Kommentar


            Zitat von Kraftlos Beitrag anzeigen
            @ DennDenn

            In welche Spezialambulanz gehst du denn am Zentrum für Seltene Erkrankungen in Aachen?
            Für die Muskelsprechstunde brauchst du eigentlich eine Überweisung vom Facharzt (Neurologe).
            Zumindest ist es so in Hannover so üblich.

            Mach dir aber nicht allzu viel Hoffnung, beim ersten Termin eine Diagnose zu bekommen.
            Drück dir aber die Daumen, dass es dich in irgendeiner Form weiterbringt :-)...
            Guten Morgen,

            ich habe die Überweisung von meinem Neurologen, dann wurde ich im Klinikum in der Poliklinik nochmal untersucht und die haben mir die "Freigabe" zur neuromuskulären Ambulanz gegeben.

            Wirklich eine Diagnose erhoffe ich mir nicht, aber es ist ein Anfang

            Kommentar


              Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
              Aachen zählt es zu den besten KH in DE, wenn du da einen Termin für die seltenen Krankheiten hast wird das schon mehr bringen wie ein Termin rein für neuromuskuläre Krankheiten. Neuromuskuläre Symptome können auch bei diversen Stoffwechselkrankheiten oder internistischen oder hämatologischen Krankheiten vorkommen, deshalb ist der Neuro nicht immer die richtige Anlaufstelle. Wobei die Zentren meist auch zeitlich sehr begrenzt sind. Am besten man eignet sich selbst ein Basiswissen an und sucht sich dann Spezialisten der einzelnen Krankheiten, so genau kenne ich jetzt deinen Fall auch nicht um da konkrete Empfehlungen zu geben.

              Bzgl der Hand, zeig das einfach dort und möglicherweise haben die einen Handkraftmesser, ist wesentlich genauer, rein optisch lässt sich das mit den Fingertrick auch im Anfangsstadium nicht sicher sagen, will eh nicht unbedingt für Verunsicherung sorgen. Wenn du es für dich selbst dokumentieren willst, dann erkläre ich es aber nochmal, mach eine Faust und lege dann die flache Hand oder den Zeigefinder auf die flache oberseite der geschlossenen Hand, dann hast du zwischen dauen und Zeigefinger ein Loch, ist das deutlich asynchron ist es phatologisch, also im Vergleich zur anderen Seite, ist es bds gleich sehr wahrscheinlich gutartig oder was myophatisches, eher aber nichts neuromuskuläres.
              Den "Trick" den du mir nennst ist so circa der gleiche den der Neurologe überprüft hat. Also der Daumenballenmuskel vergleich. Du kannst auch einfach den Daumen zum Zeigefinger pressen und mit der anderen Hand über den Daumenmuskel oben fühlen, Links / Rechtshändler haben natürlich Hand abhängig einen kräftigeren Links oder Rechts.
              Bei mir ist zwar links "leicht" weniger vom Druck, liegt aber daran, dass ich Rechtshändler bin .

              Keine Angst verunsichern lasse ich mich nicht,ich bin nur hier um meine Symptome mit anderen zu teilen und eine Einschätzung zu bekommen bzw. um meine eigenen Erfahrungen weiter zu geben .

              Ich habe einen Termin in der Muskelsprechstunde und habe ebenfalls schon die Überweisung vom Hausarzt in die Ambulanz für seltene Neurologische Erkrankungen diese befasst sich in Aachen ebenfalls mit Erkrankungen des Stoffwechsels.

              Ich komme aus Aachen und mein Hausarzt und Neurologe sind beide aus dem Klinikum.

              Gruß

              Kommentar


                Hallo zusammen ,
                kurzes Update :
                Montag hatte ich Termin bei einer Borreliose Spezialistin in Köln die mit den Blutergebnissen natürlich viel anfangen konnte und auch gesagt hat, dass die Borreliose definitiv noch aktiv ist . Sie arbeitet mit dem IMD Berlin zusammen und hat ebenfalls nochmal sömtliche Blutwerte eingefordert die ich in 2 Wochen bekomme .
                Sie konnte die Knochenschmerzen natürlich der Borreliose zuordnen.
                Was allerdings nicht ganz passt , ist dass mir in den letzten Wochen immer wieder die Zehen abknicken, soll heißen wie Plattfüße und ebenfalls bei meinen Händen merke ich Probleme wenn ich Sachen packe , die Kraft ist da , aber die Finger oder das Bindegewebe der Finger können die Spannung nicht halten , sprich sie "platten" dann ebenfalls . Vorallem merke ich das beim Tragen eines Tellers.

                Kommenden Montag gehts dann ins Klinikum Neuromuskuläre Ambulanz

                Kommentar


                  Das Uniklinikum ist in Bezug auf neurologische und neuromuskuläre Erkrankungen ziemlich gut bzw. gehört sicher mit zu den besten Kliniken, die man hier in D. hat.
                  War gerade auch wieder dort.
                  mir ist allerdings nicht ganz klar, warum du dich in der neuromuskulären Ambulanz vorstellst, da du ja POTS hast, und Borreliose häufig mehr auf das autonome als auf das somatische Nervensystem und meist nicht auf die Muskeln selbst geht. Bindegewebserkrankungen, die eine SFN/autonomen Neuropathie verursachen können, werden auch in der ANS Ambulanz abgeklärt.

                  Kommentar


                    Die poliklinik im Klinikum hat mich dort hin überwiesen. Ich könnte mir auch vorstellen,dass es sich um eine bindegewebserkrankung handelt, mal schauen was die dort denken. Jedenfalls fühlt es sich teilweise schon sehr fies an mit den Fingern oder der zehen. Generell muss ich sagen,dass die Symptomatik in den letzten Monaten sehr zugenommen hat.

                    Kommentar


                      Hallo zusammen ,
                      Wie besprochen melde ich mich nach dem Termin im Klinikum nun zurück mit der Diagnose: weiterhin ohne Diagnose...
                      In der neuromuskulären Ambulanz angekommen hat mich ein Arzt betreut der wahrscheinlich wenige Jahre älter war als ich, aber gut , muss nichts heissen . Er hat den vorbericht gelesen und dann folgte erstmal die körperliche Untersuchung . Die Muskelkater schien ihm normal (mir auch) , außer in den Zehen.
                      Da drückte er bestimmt einige Minuten und ich merkte selber , dass ich wenig Kraft hatte gegenzuhalten, aber ok, er sagte normal.
                      Dann beklopfte er meine muskeln , am daumenmuskel angekommen mit beklopfen, zuckte der daumenmuskel natürlich schön wie ich es auch vorher beschrieben habe, er klopfte links , er klopfte rechts, beide daumenmuskeln antworteten .
                      Er sagte ok wir machen ein emg. Im emg Raum angekommen wurde mein bizeps muskel links getestet mein daumenmuskel links , mein oberschenkel muskel links und mein unterschenkel muskel links.
                      Eine nlg messung wurde Nähe der achillessehne gemacht, einer aufhorchen lies und wow meinte ...
                      Er zitterte stark weil das EMG sicherlich 40 Minuten lang ging inkl der NLG Messung.
                      Er sagte ok er hätte jetzt alles und wir gingen in seinen besprecbesprechungsraum.
                      Er meinte mein linker oberschenkelmuskel hätte nicht die Werte die er haben müsse, er erzählte mir was von 20 und 39 sollte er haben . Was aber wohl nichts schlimmes wäre und schonmal vorkommen könne . Alle anderen muskeln wären in Ordnung .
                      Die nlg messung wäre wohl überdurchschnittlich gewesen , er erzählte mir was von ich hätte 59 und 40 wäre gut , was das heisst kann ich ebenso wenig sagen.
                      Ich hätte also keinen anhalt für eine muskel oder nervenerkrankung und mit den jetzigen Beschwerden müsse ich leben , eventuell habe ich ja Glück und sie bilden sich zurück sagte er 😂😂😂 .... Sorry aber die Beschwerden werden schlimmer , ich zeigte ihm die haut. Daraufhin meinte er ja sowas kann ich nicht , aber das ist auch nicht pathologisch meinte er , ich sagte dass es aber vorher nicht gewesen ist also vor einigen Jahren.
                      Man wird älter war seine Antwort ... 😂

                      Könnt ihr damit was anfangen? Ich merke jedenfalls immer mehr dass sich mein Körper weiterhin verändert , wenn ich mit den Beinen stampfe oder sämtliche Bewegungen am Körper hintereinander machen möchte , sei es auch nur meinen Sohn mehrmals hintereinander knutschen , setzt sich die Muskulatur zu und die Bewegungen werden immer langsamer. Ebenso wie gesagt an Beinen und Händen . Komplette Körper also inbegriffen .
                      Ich hoffe der Text wird nicht ganz so schlimm zu lesen, da ich per Handy schreibe .

                      Viele grüsse und einen schönen Abend.

                      Kommentar


                        Tja, du warst m.E. in der falschen Ambulanz. Hatte dir schon vorher geschrieben, dass in deinem Fall die passendere Ambulanz die ANS-Ambulanz wäre.
                        Aber das kommt eben davon, wenn man so fixiert ist auf bestimmten Krankheitsbilder und manche Symptome. Die per Beklopfen auslösbaren Zuckungen sind bspw. völlig nichtssagend, würde ich gar nicht erwähnen. Im richtigen klinischen Kontext kann es ein Hinweis auf einen MNE, aber das war es auch schon. wohlgemerkt im richtigen klinischen Kontext. Dein klinischer Kontext ist aber ein anderer.
                        Von deinen Vorbefunden (POTS) und den Symptomen her könnte es in Richtung SFN bei Bindegewebserkrankung oder Borreliose gehen. Die Muskelambulanzen bzw. neuromuskulären Ambulanzen befassen sich, wie der Name schon sagt, primär mit Erkrankungen, die den Muskel selbst oder den Muskel infolge eines neurogenen Prozesses betreffen.
                        Das, was bei dir gemacht worden ist, ist dbzgl alles, was man zum jetzigen Zeitpunkt sinnvollerweise tun kann.
                        die SFN, autonome Störungen wie POTS und damit assoziierte Erkrankungen werden dagegen vorwiegend in der ANS-Ambulanz behandelt.
                        im Übrigen sind viele Ärzte in Aachen noch ziemlich jung, selbst die, die eine Ambulanz leiten oder der Experte für eine bestimmte Erkrankung sind. Ich finde das alles andere als schlimm, und es sagt nichts über deren Kompetenz und Erfahrung aus, die meiner Erfahrung nach insb. in Bezug auf diese Erkrankungen mehr vorhanden ist als in anderen Kliniken und auch bei sog. Koryphäen. Und ganz wichtig ist auch eine gewisse Offenheit und das Anerkennen der eigenen Grenzen, und das ist bei den Herrn Profs und Koryphäen meiner Erfahrungen nach meist nicht gegeben.
                        Zuletzt geändert von pelztier86; 18.11.2018, 21:38.

                        Kommentar


                          Pelztier, ich habe mir keine Überweisung dort hin geschrieben weder noch habe ich mein muskelbeklopfen mit Erkrankungen des muskels in Verbindung gebracht . Mein Neurologe hat mich dort hin überwiesen und auch er hat den muskel bekloppt die Aktivität gesehen und mich deshalb dort hin überwiesen, ich bin kein Mediziner und kann nur die kriterien wiedergeben die ich von den Ärzten bekommen habe und kann dann dort meine eigenen symptome hinzu packen.
                          Hinsichtlich des Alters habe ich wie oben schon erwähnt auch keine Vorurteile, dennoch hat man in bestimmten Situationen gedacht . Bäcker bleib bei deinen Brötchen. Er erzählte mir , dass die borreliose Therapie mit 2 Wochen doch vollkommen ausreichend war und die borrelien nun Platt sind . Ausserdem wäre ein serologischer Beweis trotz spezifischer borreliose baden kein anhalt für borreliose.
                          Er hat in Hamburg gearbeitet und dort sind Zecken deutlich aktiver als hier bei uns ...
                          Naja dass sie in Bayern im Süden Deutschlands aktiv sind , weiss ich , aber im Norden?
                          Naja gut . Dafür habe ich am 29 wieder Termin bei der borreliose Ärztin . Apropos den Termin in der ans ambulanz habe ich von meinem Hausarzt bekommen . Aber der ist Anfang Januar .

                          Gruss

                          Kommentar


                            Zitat von DennDenn Beitrag anzeigen
                            Er erzählte mir , dass die borreliose Therapie mit 2 Wochen doch vollkommen ausreichend war und die borrelien nun Platt sind . Ausserdem wäre ein serologischer Beweis trotz spezifischer borreliose baden kein anhalt für borreliose.
                            HAHAHA, ich lach mich tot das steht sogar in einem meiner Berichte!
                            Dort steht aber nicht, dass ich 5 Monate mit einem Erythema migrans von Arzt zu Arzt gelaufen bin und ich erst 6 Monate später, dazu noch erst mit Doxy behandelt wurde und als das nichts half, dann erst mit Infusionen.

                            Borreliosebehandlung nach Leitlinie erfolgt nennt sich das

                            Kommentar


                              Hallo Dennis,

                              ich dachte, du hast den Termin in Aachen in der Ambulanz für Erkrankungen des Autonomen Nerven Systems zur Abklärung einer möglichen SFN ​?

                              Gruß Konrad

                              Kommentar


                                Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                                Hallo Dennis,

                                ich dachte, du hast den Termin in Aachen in der Ambulanz für Erkrankungen des Autonomen Nerven Systems zur Abklärung einer möglichen SFN ​?

                                Gruß Konrad
                                Hallo Konrad,
                                Ja schrieb ich ja, aber erst im Januar, der Termin in der nma war jetzt letzte Woche

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X