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Das ist doch keine Spastik? Eher Stiff Men Syndrom?

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    #16
    sieht aus wie bei mir am anfang !
    mein körper sieht mittlerweile auch so aus, dünne arme dünne beine und bauch und hüften fettgewebe. ich habe noch keinen bescheid ... der rücken ist krass. die wirbelsäule fällt schon nach innen da ist keine muskulatur mehr. ich kann max. 15 min sitzen.
    Zuletzt geändert von Gast; 16.06.2018, 11:33.

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      #17
      Und jetzt? Was nimmst du dagegen ein? Hast du mal ein Video? Es sieht durch das schnelle gehen, was ich nur gemacht habe damit es so knackst, etwas anders aus, normal ist mein Gang dann ganz kleinschrittig und langsam, rein ohne Knacken sieht es wirklich nach schwäche aus, die ich ua in atonischen Phasen auch habe.

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        #18
        nix ! ich nehm nur das spiolto respimat für die copd und weiterhin glutation, das kann ich nicht weglassen.

        aber vielleicht ist es aber auch das Q10 das mir so guttut, dieses bekomm ich auch in form von augentropfen, seither hab ich wieder wimpern.

        diese woche hatte ich wieder sehstörungen und diesen extremen durst. die muskeln tja, ich hoffe ...

        nein ich hab kein video, ich mag das nicht.
        liebe grüße

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          #19
          ich kann nicht mehr schnell gehen und auch nicht lange. die beine werden schon nach 15 min immer breiter.
          stehen kann ich nicht mehr auf einem fleck, da fang ich an zu schauckeln und fall hin.
          dieser test ein fuß vor den anderen zu setzen geht schon ein halbes jahr nicht mehr.

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            #20
            Also dan ngalube ich nicht, dass wir das geliche haben, sieht vielleicht ähnlich aus. Wenn du keine 100 Meter gehen kannst, und immer mehr mehr und die gesammte Muskulatur verkrampft, inkl Atemmuskulatur, dann nimmst du das erste, was du bekommen kannst, und da meine ich dann starke Medis.

            Aber ist ja schön, wenn es bei dir (noch?) besser läuft.

            Was hastu du bisher für Verdachtsdiagnosen?

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              #21
              muss nicht das gleiche sein.

              myopathie mit verdacht auf myotone dystrophie.

              ich habe eine atrophie der hand und fußmuskulatur und kann deshalb hände und füße nur noch eingeschränkt einsetzen, d. h. bis sich eine schwäche einstellt, gehe ich darüber hinaus, bekomme ich schmerzen und die muskulatur baut ab. ich muss also geziehlt beüben das ist das beste ...

              nun ist gesicht und rücken auch zu einem problem geworden, oder es hat mit dem abbau eben länger gedauert.

              ach ja und ich nehm noch inositin.

              ohne mein spray wäre ich echt aufgeschmissen.

              für die harten medis wie du es nennst, ist es mir zu früh. vor allem .. wie willst du den abbau damit stoppen!?

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                #22
                Zitat von sandmann Beitrag anzeigen
                muss nicht das gleiche sein.

                myopathie mit verdacht auf myotone dystrophie.

                ich habe eine atrophie der hand und fußmuskulatur und kann deshalb hände und füße nur noch eingeschränkt einsetzen, d. h. bis sich eine schwäche einstellt, gehe ich darüber hinaus, bekomme ich schmerzen und die muskulatur baut ab. ich muss also geziehlt beüben das ist das beste ...

                nun ist gesicht und rücken auch zu einem problem geworden, oder es hat mit dem abbau eben länger gedauert.

                ach ja und ich nehm noch inositin.

                ohne mein spray wäre ich echt aufgeschmissen.

                für die harten medis wie du es nennst, ist es mir zu früh. vor allem .. wie willst du den abbau damit stoppen!?
                @sandmann ach ja und ich nehm noch inositin.

                Ist das nicht das Nahrungsergänzungsmittel Inositol?

                sandmann hast du das Ergebniss vom MGZ München?
                Zuletzt geändert von Gast; 16.06.2018, 18:20.

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                  #23
                  Im ersten Video sieht man den Bauch nicht so gut, da zu dunkel, aber im zweiten Video wirkt es für mich so, als ob der Bauch nur leicht gebläht wäre...kann das sein?
                  Eine deutlich veränderte Fettverteilung bzw. eine Zunahme von Fett kann ich zumindest in dem Video nicht erkennen.
                  In dem zweiten Video kannst du eigentlich keine steifen Muskeln mehr haben, sonst könntest du nicht so schnell gehen. Aber auch hier sieht man m.E. eine beginnende Beckenmuskulaturschwäche, hier jedoch beidseits.
                  Beim ersten Video könnte die eine Seite schlechter aussehen, wenn die unzureichende Erschlaffung des Antagonisten (Adduktoren) die Schwäche der HüftABduktoren auf der einen Seite temporär verstärkt - vorausgesetzt, deine Einschätzung eines dann höheren Muskeltonus stimmt (das kann man aber im Vergleich aber eigentlich schon recht gut sagen)
                  Nur zur Info: Die EMG kann bei bestimmten Dystrophien auch neurogen verändert sein.

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                    #24
                    Denn Abbau kann man nicht stoppen, aber wenn man Brüllschmerzen wegen Muskelverhärtungen Krämpfe oder was auch immer hat, dann ist einen erstmal der Muskelabbau egal.

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                      #25
                      Auf Dystrophie komme ich wegen des Gangbildes und Deiner Körperstatur.
                      Deine Waden erscheinen mir etwas pseudohypertrophisch. Die Ausbildung der Beinmuskulatur scheint ja auch nicht mit Deiner Leistungsfähigkeit zu korrelieren. Durch den geringeren Energieumsatz wegen reduzierter Muskelaktivität kann es auch zu dem genannten Fettansatz, an den für Männer typischen Stellen kommen.

                      Es kann dabei auch zu einem äußerlichem Eindruck eines erhöhten, aber tatsächlich nicht vorhandenem Tonus kommen. Einerseits dadurch, dass sich im Muskelgewebe Binde- und Narbengewebe bildet und andererseits entsteht eine höhere mechanische Zugkraft auf den Muskel im Ruhezustand, weil er sich verkürzt. Das zusammen führt dazu, dass sich der Muskel härter anfühlt obwohl er nicht im Sinne eines Tonus leicht angespannt ist.

                      Das Gangbild ist von Ausgleichsbewegungen gegen eine schwache Beckengürtelmuskulatur gekennzeichnet, was dann auch zu dem Knacken der Gelenke wegen der Fehlbelastung führt. Außerdem setzt Du die Füße leicht patschig auf und rollst sie nicht in dem Maße ab wie es normal wäre (Fußheberschwäche).
                      Dein Gangbild sieht aus wie meines in Deinem Alter. Das soll nicht heißen, dass Du meine Erkrankung hättest. Würde da eher in Richtung einer Art von LGMD oder, im Zusammenhang mit den übrigen Beschwerden, an eine FSHD denken.

                      Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                      Dystrophie war meine Diagnose in Linz, FSHD, DD Mito, aber das letzte EMG in SBG lautete chronische neurogene Veränderungen in allen Muskeln.
                      Das mit dem EMG ist so eine Sache. Besonders bei langsam verlaufenden Dystrophien zeigen sich da "chronische neurogene Veränderungen" als Anpassung an die langsamer reagierenden Muskeln in Folge der reduzierten Anzahl motorischer Einheiten.
                      Da es nur eine einzige eindeutig rein myogene pathologische Auffälligkeit im EMG-Muster gibt, können die neurogene Komponenten leicht überbewertet werden

                      Wenn es keine wirklich eindeutigen klinischen Muster gibt (die gibt es bei neuromuskulären Erkrankungen selten) und auch die Familienanamnese nichts hergibt, dann bleibt wohl nur eine offene Biopsie.
                      Zuletzt geändert von KlausB; 17.06.2018, 00:11.
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        #26
                        Die Waden finde ich völlig normal, erkenne da keine Hinweise auf eine Pseudohypertrophie.
                        Der Bauch sieht im zweiten Video etwas gebläht auf, allerdings kann dieser Eindruck bei schwächeren Abdominalmuskeln schnell entstehen, und ein bisschen wirkt der Bauch etwas nach unten gesunken bei relativ schmalem Thorax. Das kenne ich alles von mir selbst auch, nur ist es bei mir krasser, da erstens die Schwäche ausgeprägter ist und zweitens der Darm meist gebläht ist, nach dem Essen stark. Deswegen sehe ich recht schnell wie im 9. Monat schwanger aus. Die Hyperlordose durch die Hüftmuskulaturschwäche verstärkt den Eindruck noch weiter. In der Situation muss man gar nicht wirklich viel Fett am Bauch/Hüfte/unteren Rumpfbereich ansetzen; es wirkt allein schon dadurch optisch stärker/mehr, dass das Fett weniger von unterliegenden Muskeln gehalten wird.
                        Eine nennenswerte Fußheberschwäche kann ich im zweiten Video nicht erkennen. Im ersten Video wirkt das Auftreten auf der einen Seite plumper, analog zu dem verstärkten Hinken auf derselben Seite. Das könnte allerdings nicht nur mit einer Fußheberschwäche erklärt werden, sondern auch wieder mit einer ungenügenden Entspannung des Antagonisten, in dem Fall des Fußsenkers.
                        Zuletzt geändert von pelztier86; 17.06.2018, 03:05.

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                          #27
                          Ich vermute mittlerweile eine starke Bluterkrankung, die Muskeln degenerieren mMn myophatisch hypoxisch, zumindest im letzten Schub, aber vermutlich die ganze Zeit schon, in jedem Schub ist das Blut hämolytisch und es degeneriert auch das Bindegewebe, es ist ganz kalt, jetzt kommen auch immer stärkere Herzschmerzen dazu und die Knochen Schmerzen seit dem letzten Schub auch zienlich, sowohl der Kopf, als auch die Brust haben sich sichtbar verformt, wenn man genau hinschaut,. bei der Brust ist es überdeutlich, beim Kopf sieht man es schon, immer wenn er sich verformt brechen die oberen Backenzaöhen, die sind mittlerweile in tausend Teile zersprungen, kann ich ausspucken, dazu habe ich Flüssigkeitseinlagerungen dort, wo das Bindegewebe atrophiert und wazr im Rücken/ Nacken, Hüfte und Bauch.

                          Ich versuche jetzt noch in der Türkei eine Blutransfusion zu bekommen, ev hilft das , wenn das nichts hilft reicht es mir. Ich habe zumindest versucht das Problem zu lösen und mich nicht blind auf die Ärzte verlassen, allerdigns muss ich mir wohl die Dummheit eingestehen, dass ich solange gebraucht habe, eine offensichtlich hypoxische Muskelschädigung zu übersehen.

                          Der Stand und Ganz ist übrigens laut dem Dermatologen bei dem ich war, ebenso wie meine Haut, unaufällig, dass ich die Hände nur mehr senkrecht heben kann wäre keine relevante Schwäche .... jaja, wir haben die besten Ärzte, klar. Und an eine Blutkonserve komme ich auch nicht so einfach, toll.

                          Naja, Scheiß drauf. Das eine Versuche ich noch, ggf lass ich mich nich auf Pompe testen, dann muss es aber gut sein.

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                            #28
                            Folgendes ist jetzt zum dritten Mal passiert:

                            Hände und Füße, sowie Bauch kalt, sehr kalt! das Gefühl von Flüssigkeit versackt im Rücken ua. Danach etwas süßes Gegessen, Danach Krämpfe und Symptome einer Überzuckerung, soll heißen extreme Müdigkeit, massiver Durst, süßlicher Körpergeruch, hab den Zucker nicht gemessen, zuletzt jedoch schon, er war nur auf 140 nach einigen Ziweback. Wie dem auch sei, wegen den Krämpfen dann 2.5 mg Tavor und danach ist die Durchblutung der Hände, Bauches und Füße wesentlich besser geworden, auch das denken geht besser, auch wenn ich jetzt einen Tinnitus hatte.

                            Meine These: Die Blutkapillaren sind schon ziemlich Defekt, wenn ich nun das Blut mit Zucker andicke, dann bleibt mehr Blut in den Kapilarren und so wird die haut/ Das Bindegewebe besser durchblutet. Die sensitivität auf den Zucker könnte doch in Richtung Pompe gehen, da werde ich den Bluttest ansttreben.

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                              #29
                              Frage: Wieß wer, ob sich defekte Blutkapillare noch regenerieren können?

                              Kommentar


                                #30
                                Warum nicht mal Immunglobuline oder Plasmapherese?
                                Kenne mich nicht so aus, aber einen Versuch wäre es eventuell wert.

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