Hallo zusammen,
die endgültige Diagnose habe ich zwar noch nicht, da die Genuntersuchung noch nicht ausgewertet wurde. Die Wahrscheinlichkeit ist laut Arzt aber wohl mehr als groß: Ich bin Mitte 40 und kann seit einiger Zeit beim auf dem Rücken liegen meinen Kopf nur noch sehr kurz anheben. Am Boden sitzend komme ich nur noch mit Mühe auf wenn ich mich zuvor auf die Knie begebe. Die Gallenblase ist mir wegen Gallensteinen vor 15 Jahren entfernt worden, aktuell habe ich regelmäßig Magenkrämpfe und Tagesmüdigkeit, was wohl auch beides mit PROMM zusammenhängen kann. Hinzu kommt, dass der CK-Wert bei über 1.000 liegt und in der Familie PROMM vorhanden ist - deshalb die recht hohe Wahrscheinlichkeit...
Nun habe ich aber zwei Fragen:
1) ich habe einige Male gelesen, dass bei vielen Betroffenen eine mehr oder weniger normale Fortbewegung bis ‚ins höhere Alter‘ möglich ist - was verstehen hier denn Ärzte in der Regel unter einem ‚höheren Alter‘?
2) Wenn ich es richtig verstanden habe hängt der CK-Wert doch direkt mit dem Muskelschwund, also dem Muskelabbau zusammen, oder? Kann man dann aus einem CK-Wert von knapp über 1.000 Rückschlüsse über den Muskelabbau führen, bzw. ob sich da nun viel abbaut oder eher wenig und ob ich demnach eher früher oder später Probleme bekommen werde?
die endgültige Diagnose habe ich zwar noch nicht, da die Genuntersuchung noch nicht ausgewertet wurde. Die Wahrscheinlichkeit ist laut Arzt aber wohl mehr als groß: Ich bin Mitte 40 und kann seit einiger Zeit beim auf dem Rücken liegen meinen Kopf nur noch sehr kurz anheben. Am Boden sitzend komme ich nur noch mit Mühe auf wenn ich mich zuvor auf die Knie begebe. Die Gallenblase ist mir wegen Gallensteinen vor 15 Jahren entfernt worden, aktuell habe ich regelmäßig Magenkrämpfe und Tagesmüdigkeit, was wohl auch beides mit PROMM zusammenhängen kann. Hinzu kommt, dass der CK-Wert bei über 1.000 liegt und in der Familie PROMM vorhanden ist - deshalb die recht hohe Wahrscheinlichkeit...
Nun habe ich aber zwei Fragen:
1) ich habe einige Male gelesen, dass bei vielen Betroffenen eine mehr oder weniger normale Fortbewegung bis ‚ins höhere Alter‘ möglich ist - was verstehen hier denn Ärzte in der Regel unter einem ‚höheren Alter‘?
2) Wenn ich es richtig verstanden habe hängt der CK-Wert doch direkt mit dem Muskelschwund, also dem Muskelabbau zusammen, oder? Kann man dann aus einem CK-Wert von knapp über 1.000 Rückschlüsse über den Muskelabbau führen, bzw. ob sich da nun viel abbaut oder eher wenig und ob ich demnach eher früher oder später Probleme bekommen werde?
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