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PROMM: was besagt der CK-Wert & was ist ‚höheres Alter‘? :-)

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    PROMM: was besagt der CK-Wert & was ist ‚höheres Alter‘? :-)

    Hallo zusammen,
    die endgültige Diagnose habe ich zwar noch nicht, da die Genuntersuchung noch nicht ausgewertet wurde. Die Wahrscheinlichkeit ist laut Arzt aber wohl mehr als groß: Ich bin Mitte 40 und kann seit einiger Zeit beim auf dem Rücken liegen meinen Kopf nur noch sehr kurz anheben. Am Boden sitzend komme ich nur noch mit Mühe auf wenn ich mich zuvor auf die Knie begebe. Die Gallenblase ist mir wegen Gallensteinen vor 15 Jahren entfernt worden, aktuell habe ich regelmäßig Magenkrämpfe und Tagesmüdigkeit, was wohl auch beides mit PROMM zusammenhängen kann. Hinzu kommt, dass der CK-Wert bei über 1.000 liegt und in der Familie PROMM vorhanden ist - deshalb die recht hohe Wahrscheinlichkeit...
    Nun habe ich aber zwei Fragen:
    1) ich habe einige Male gelesen, dass bei vielen Betroffenen eine mehr oder weniger normale Fortbewegung bis ‚ins höhere Alter‘ möglich ist - was verstehen hier denn Ärzte in der Regel unter einem ‚höheren Alter‘?
    2) Wenn ich es richtig verstanden habe hängt der CK-Wert doch direkt mit dem Muskelschwund, also dem Muskelabbau zusammen, oder? Kann man dann aus einem CK-Wert von knapp über 1.000 Rückschlüsse über den Muskelabbau führen, bzw. ob sich da nun viel abbaut oder eher wenig und ob ich demnach eher früher oder später Probleme bekommen werde?

    #2
    1) Über 50

    2) Kann man nicht wirklich. Da Muskeln, auch mit einer PROMM, eine gewisse Regenerationsfähigkeit und während des gesamten Krankheitsverlaufes behalten.
    Im 4-stelligen Bereich ist das krankheitsbedingt "normal". Wenn der Wert sinkt muss das auch nicht immer positiv sein. Das kann dann auch daran liegen, dass weniger Muskel übrig ist, der abgebaut werden kann.

    Bei den muskulären erkrankungen ist es unmöglich irgendeine zeitliche Prognose zu stellen, auch nicht anhand irgendwelcher "Marker" bzw. Blutwerte. Die Verläufe sind extrem unterschiedlich.
    It's a terrible knowing what this world is about

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      #3
      Schade, ich hatte die Hoffnung, dass das ‚höhere Alter‘ vielleicht mit 70 oder 80 anfängt - dann hoffe ich einfach mal, dass sich die ersten größeren Probleme noch etwas Zeit lassen sofern sich die Diagnose bewahrheitet...

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        #4
        Ab 50 schließt 70 oder 80 ja nicht aus.
        Du kannst aber auch Morgen vom Bus überfahren werden.

        Das mit den Prognosen kannst Du sowieso vergessen. Da verschätzen sich selbst Spezialisten gern mal um 10 oder gar 20 Jahre (allerdings +-).
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          #5
          Das stimmt natürlich, wobei es vermutlich etwas unrealistisch sein dürfte, dass es nun 30 Jahre lang keine Verschlechterung mehr gibt und ich bis dahin meine Ruhe habe...
          Wie geht die Prozedur eigentlich weiter, wenn sich die Vermutung bestätigen würde? Ich vermute, dass dann erst einmal alles mögliche untersucht wird? Kann man denn feststellen, welche Muskelregionen schon Schaden genommen haben?

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            #6
            Sicher ist, dass es Verschlechterungen geben wird.
            Die sind bei meistens eher langsam.

            Man kann aber kaum mehr machen als die Diagnose zu stellen.
            Festzustellen welche Muskeln mehr und welche weniger betroffen sind befriedigt eher die Neugier Ärzte als es für Dich selber einen nutzen hätte. Am Besten merkst Du das sowieso selber. Vom dauernden EMG-Stechen werden die Muskeln auch nicht besser.
            Auch eine Biopsie würde ich nicht machen lassen, wenn die Diagnose genetisch gesichert ist.

            Therapeutisch kann man da eigentlich nichts machen. Mit Physiotherapie kann man es versuchen und/oder moderat die Muskeln trainieren. Aber alles immer nur im Rahmen der persönlichen Belastbarkeit. Gerade bei der PROMM ist eine Überlastung schädlich.
            Zuletzt geändert von KlausB; 22.06.2018, 19:48.
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              #7
              Die EMG-Stecherei hat mir ohnehin schon beim ersten Mal gereicht, spätestens beim Muskelanspannen hat es höllisch wehgetan, dabei waren die erwarteten typischen Geräusche nur sehr kurz im Hintergrund zu hören.
              Erstmal danke für die Infos, jetzt warte ich erstmal ab, was die Genuntersuchung bringt, der Arzt hat sich aber schon sehr sicher angehört, für ihn gibt es da wohl nicht mehr wirklich einen Zweifel...

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