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Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

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    Zitat von SmallFiber Beitrag anzeigen

    Hallo bohuslav,

    ein MRT der HWS wurde gemacht, weiß nicht, ob es ein Schicht-MRT war, meine aber ja. Inzwischen ist das ja aber auch längst behoben vom Chiropraktiker, war auch von Anfang an nicht zu erkennen, da das Problem nur bei bestimmten Haltungen auftrat. Der "Verrücken" des Atlaswirbels wird nicht das einzige Problem bei mir sein (hier kommt ggf. auch noch eine erbliche Komponente und viel Stress von früher ins Spiel, zudem Nahrungsmittelunverträglichkeiten, die zu spät erkannt und beachtet wurden), ist aber definitiv das Ereignis gewesen, was das Fass zum Überlaufen brachte. Einen Zusammenhang gibt es hier schon, der sich aber nicht beweisen läßt, daher nicht der Rede Wert ist. Normale Röntgenaufnahmen wurden auch gemacht.

    LG
    SF
    Hallo smallfiber,
    vom Verrutschen des Atlas wusste ich nichts. Es gab also ein chiropraktisches Manöver. War das vor oder nach dem MRT?
    MFG boh.

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      Meine Vermutung ist das die Erkrankung SFN von
      Oxidantien

      ausgelöst wird. Die einen entwickeln "nur" ein Brennen , bei den anderen wiederum entwickelt sich die Erkrankung eben weiter Richtung neurogen!
      Ihr glaubt doch nicht wirklich das wir wieder gesund werden?

      Danke im übrigen der Nachfrage mir geht es durchschnittlich. Wenigstens ist die Psyche vom Tisch .
      Es kann so viel hinter der SFN stecken also ich zumindest hab schon aufgegeben.
      Zuletzt geändert von benny2013; 16.06.2019, 16:19.

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        Zitat von bohuslav Beitrag anzeigen

        Hallo smallfiber,
        vom Verrutschen des Atlas wusste ich nichts. Es gab also ein chiropraktisches Manöver. War das vor oder nach dem MRT?
        MFG boh.
        Das Einrenken des Chiropraktikers erfolgte nach den ersten MRTs (es gab mehrere MRTs).

        LG
        SF

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          Zitat von benny2013 Beitrag anzeigen
          Meine Vermutung ist das die Erkrankung SFN von
          Oxidantien

          ausgelöst wird. Die einen entwickeln "nur" ein Brennen , bei den anderen wiederum entwickelt sich die Erkrankung eben weiter Richtung neurogen!
          Ihr glaubt doch nicht wirklich das wir wieder gesund werden?

          Danke im übrigen der Nachfrage mir geht es durchschnittlich. Wenigstens ist die Psyche vom Tisch .
          Es kann so viel hinter der SFN stecken also ich zumindest hab schon aufgegeben.
          Hallo Benny,

          man hatte bei Dir doch etwas Entzündliches gefunden. Wurde das dann behandelt (oder zumindest versucht) und wenn ja, wie? Hat die Behandlung etwas verändert (positiv oder negativ)?

          LG
          SF

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            Die vermuteten etwas entzündliches , bei dem ersten Corisonstoß ging es mir besser jedoch die kraftlose Atmung blieb gleich , bei dem zweiten Stoß ging es mir furchtbar , keine Ahnung wie es jetzt weiter geht. Mir sagte jemand bei einer Cortisontherapie müsste auch die Atmung besser werden dem war nicht der Fall. Es ist mittlerweile so das bei Belastung meine Arme sehr schnell Lila/Blau werden, ich denke mal das liegt am Sauerstoffmangel. LG

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              Wenn es eine Art Vaskulitis ist. ist Kortison alleine oft nicht ausreichend und andere Immunsuppressiva müssen verwendet werden.
              Eine Vaskulitis kann zudem die Lungengefäße angreifen, da sollte man also eine PAH ausschließen. Die könnte dann evtl. zusätzlich außer Immunsuppressiva behandelt werde.

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                Zitat von benny2013 Beitrag anzeigen
                Meine Vermutung ist das die Erkrankung SFN von
                Oxidantien

                ausgelöst wird. Die einen entwickeln "nur" ein Brennen , bei den anderen wiederum entwickelt sich die Erkrankung eben weiter Richtung neurogen!
                Ihr glaubt doch nicht wirklich das wir wieder gesund werden?

                Danke im übrigen der Nachfrage mir geht es durchschnittlich. Wenigstens ist die Psyche vom Tisch .
                Es kann so viel hinter der SFN stecken also ich zumindest hab schon aufgegeben.

                Keiner hier wird wieder gesund weil mit einer richtigen Ursachenforchung schon solange gewartet wird, bis bleibende Schäden entstehen. Das ist bei chronischen Krankheiten so, selbst bei sehr gut behandelbaren. Aber dennoch lässt sich zumindest bei einer reinen SFN die nicht von einer schweren Multisystemkrankhit kommt, ein Fortschreiten und etwas eine Besserung erreichen. Solange man halbwegs gehen kann, noch reden Atmen und Essen, und "nur" mittel-starke Schmerzen hat, hat man es im neuromsuklären Formkreis bzw bei Neurophatien ja echt gut getroffen. Damit kann man, und damit meine ich jeder, gut umgehen lernen.
                Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                  Zitat von benny2013 Beitrag anzeigen
                  Die vermuteten etwas entzündliches , bei dem ersten Corisonstoß ging es mir besser jedoch die kraftlose Atmung blieb gleich , bei dem zweiten Stoß ging es mir furchtbar , keine Ahnung wie es jetzt weiter geht. Mir sagte jemand bei einer Cortisontherapie müsste auch die Atmung besser werden dem war nicht der Fall. Es ist mittlerweile so das bei Belastung meine Arme sehr schnell Lila/Blau werden, ich denke mal das liegt am Sauerstoffmangel. LG
                  Das zeigt zumindest, dass - wie bei mir ja auch - Probleme in den Gefäßen vorhanden sind, wahrscheinlich sogar das Hauptproblem snd. Das mit dem blau bzw. lila anlaufen ist aber keine Raynaud-Syndrom, bei dem die Gliedmaßen auch noch sehr kalt werden und das anfallsartig von Statten geht, oder? Wenn nein, dann kenne ich dieses Phänomen auch, allerdings ist es bei mir in den Beinen bis zur Höhe der Knie vorgekommen, Die Blutgefäße waren nach einem langen Spaziergang so gut sichtbar, dass die Beine lila aussahen.

                  Ebenso kann ich bestätigen, dass mir Cortison in der Anfangsphase immer geholfen hat, bei zu langer Einnahme cdann aber nicht mehr und ich mich eher duselig / schwindelig fühlte. Bei mir läßt sich das wie folgt erklären: Die Blutgefäße, und dabei vor allem die kleinen, an welchen das schlecht feststellbar ist, sind entzündet. Das konnte man bei mir an Hand einer nagelfalzkapillarmikroskopie feststellen. Darin zeigten einige wenige Gefäße Verästleungen wie es bei Kollagenosen vorkommt. Es waren aber zu wenige, um eine Kollagenose anzunehmen. An anderen Stellen wiederum war die Anzahl der Blutgefäße vermindert, an wiederum anderen Stellen nur noch schwach vorhanden (damit meine ich, dass sie bei sehr, sehr leichtem Druck auf dem Finger gleich verschwanden, was an nicht sein sollte). Cortison sorgt für eine Verengung der Blutgefäße. Dadurch wird die Entzündung als weniger ausgeprägt wahrgenommen, hat aber auch zur Folge, dass sich an manchen Körperstellen auf Grund mangelnder Durchblutung Probleme ergeben können, so zum Beispiel am Gehirn. Das Gehirn wird nicht richtig durchblutet und man wird mit gewisser Zeit oder bei zu hoher Dosis "duselig" im Kopf. So ist es zumindest bei mir gewesen. Das Ganze kennt man auch von Krankheiten wie Demenz. Die Ablagerungen im Gehirn sind nicht die Ursache der Krankheit, sondern Folge einer schlechteren Durchblutung im Gehirn. Mangelnde Durchblutung im Gehirn wird wahrscheinlich auch die Ursache für den sogenannten "Brainfog" sein, den einige Fibromyalgie- und SFN-Patienten erleben. Die mangelende Durchblutung kann sich natürlich auch an anderen Stellen im Körper vollziehen. Bei mir ist dann zum Beispiel häufig die Blasenaktivität eingeschränkt.

                  Beschreibt das Dein Problem ganz gut oder ist bei Dir anders? Und wenn ja, nehmen Deinen Beschwerden nach dem Essen zu?

                  LG
                  SF

                  Kommentar


                    SF,

                    hattest du mal überlegt dir das Blut waschen zu lassen? Bei euch in DE übernimmt das in schweren Fällen die Kasse. Gerade mit sicherer Diagnose müssen siehe e, siehe Gerichtsurteil dazu.

                    Kann man denn mittels Nagelfalzmiko... wirklich eine exakte Einschätzung treffen warum die Gefäße kaputt sind? Ich mein Vasospasmen durch eine Autonome Dysfunktion machen die sensiblen nerven auch kaputt, eine IRS (systemische Entzüdung) auch usw, ich glaub man erkennt nur ob sekundäres Rynaud oder primärs, weil ein primäres zu keinen Veränderungen führen dürfte, und wenn hier schon starke Entzündungen / Schäden vorhanden sind, braucht es dann die Bio eig nur zur Absicherung oder hat die Diagnostischen Wertß

                    MFG
                    Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                      Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
                      SF,

                      hattest du mal überlegt dir das Blut waschen zu lassen? Bei euch in DE übernimmt das in schweren Fällen die Kasse. Gerade mit sicherer Diagnose müssen siehe e, siehe Gerichtsurteil dazu.

                      Kann man denn mittels Nagelfalzmiko... wirklich eine exakte Einschätzung treffen warum die Gefäße kaputt sind? Ich mein Vasospasmen durch eine Autonome Dysfunktion machen die sensiblen nerven auch kaputt, eine IRS (systemische Entzüdung) auch usw, ich glaub man erkennt nur ob sekundäres Rynaud oder primärs, weil ein primäres zu keinen Veränderungen führen dürfte, und wenn hier schon starke Entzündungen / Schäden vorhanden sind, braucht es dann die Bio eig nur zur Absicherung oder hat die Diagnostischen Wertß

                      MFG
                      Die Blutwäsche ist mein Ziel. Ich weiß aber nicht, ob ich das erreichen werde. Ich habe das in der letzten Klinik auch kundgetan und habe darauf hingewiesen, dass ich das notfalls auch selber zahlen würde. Mir ist durchaus bewußt, wie teuer das ist.

                      Mit der Untersuchung der Nagelfalz kann man keine sichere Diagnose für eine spezielle Krankheit stellen. Man kann aber sagen, in welche Richtung es geht und ob entzündliche Vorgänge zu erkennen sind oder nicht. Es kann einem also Hinweise geben. Bei keiner gesicherten Diagnose, und da gibt es viele Leute im rheumatischen und neurologischen Bereich, muss man Hinweise sammeln und letztlich diese als Gesamtbild zusammenfügen. Manchmal geht es nicht anders. Dann muss man aber auch das Glück haben, den Arzt zu finden, der dazu bereit ist, sich die Mühe zu machen und dann auch noch danach Therapieversuche zu starten.

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                        Was hattwn de denn für ines:? http://www.di-li.eu/kapillarmikroskop.html

                        Wir machen die Durchblutung sichtbar.
                        Seit vielen Jahren sind wir einer der führenden Hersteller von Kapillarmikroskopen. Bislang waren aber alle Kapillarmikroskope umgebaute Auflichtmikroskope. Jetzt haben wir Mikroskope speziell für die Kapillarmikroskopie entwickelt, ohne Kompromisse. - Di-Li 2100 und Di-Li 1100 -
                        Einfach zu bedienen. Klein und handlich. Sofort klare, scharfe Bilder. Der Blutfluss ist gut zu erkennen. Keine zusätzliche Kaltlichtbeleuchtung erforderlich. Sie sehen Feinheiten, die Sie mit keinem Stereo- oder Digitalmikroskop sehen.
                        Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                          Zitat von SmallFiber Beitrag anzeigen

                          Die Blutwäsche ist mein Ziel. Ich weiß aber nicht, ob ich das erreichen werde. Ich habe das in der letzten Klinik auch kundgetan und habe darauf hingewiesen, dass ich das notfalls auch selber zahlen würde. Mir ist durchaus bewußt, wie teuer das ist.

                          Mit der Untersuchung der Nagelfalz kann man keine sichere Diagnose für eine spezielle Krankheit stellen. Man kann aber sagen, in welche Richtung es geht und ob entzündliche Vorgänge zu erkennen sind oder nicht. Es kann einem also Hinweise geben. Bei keiner gesicherten Diagnose, und da gibt es viele Leute im rheumatischen und neurologischen Bereich, muss man Hinweise sammeln und letztlich diese als Gesamtbild zusammenfügen. Manchmal geht es nicht anders. Dann muss man aber auch das Glück haben, den Arzt zu finden, der dazu bereit ist, sich die Mühe zu machen und dann auch noch danach Therapieversuche zu starten.
                          In DE wird das bei schweren Krankheit gezahlt, das weiß ich zu 100% weil ich deswegen auch umziehen wollte, in DE ist das bei schweren Krankheiten und sau teuren Behandlungen auch mit erheblichen Risiken gar kein problem. Da hatte jemand geklagt und Recht bekommen, seither kann man über Präsedentzfall, musst suchen, das zahlen lassen, da braucht es keine Uniklinik. Allerdings muss man schon schwerer betroffen sein, ich weiß nicht ob das bei dir klappt, da ich deinen Fall nicht kenne. Schuldspruch suchen und Anwalt fragen.
                          Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                            Zitat von DHKW Beitrag anzeigen

                            In DE wird das bei schweren Krankheit gezahlt, das weiß ich zu 100% weil ich deswegen auch umziehen wollte, in DE ist das bei schweren Krankheiten und sau teuren Behandlungen auch mit erheblichen Risiken gar kein problem. Da hatte jemand geklagt und Recht bekommen, seither kann man über Präsedentzfall, musst suchen, das zahlen lassen, da braucht es keine Uniklinik. Allerdings muss man schon schwerer betroffen sein, ich weiß nicht ob das bei dir klappt, da ich deinen Fall nicht kenne. Schuldspruch suchen und Anwalt fragen.


                            SmallFiber
                            Von der Ozon-Sauerstoff Therapie habe ich erstmals im UK-Würzburg (2015) gehört. Die machen das da bei SPS Patienten mit unterschiedlich guten Ergebnissen. Allerdings ist es mit nur einer Behandlung nicht abgetan.


                            Und DHKW, für die Ozon-Sauerstoff.Therapie von der SmallFiber berichtet, braucht es eine Klinik, mittlerweile wird das auch in Schmerzzentren gemacht, durchgeführt von Schmerztherapeuten (Anästhesiesten) das ist ganz was anderes wie das was Heilpraktiker anbieten.

                            Und wie schwer muß man denn da deiner Einschätzung nach betroffen sein, hätte ich dann doch gerne von dir gewußt, so schwer wie du würde das reichen ?

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                              Zitat von Konrad Beitrag anzeigen



                              SmallFiber
                              Von der Ozon-Sauerstoff Therapie habe ich erstmals im UK-Würzburg (2015) gehört. Die machen das da bei SPS Patienten mit unterschiedlich guten Ergebnissen. Allerdings ist es mit nur einer Behandlung nicht abgetan.


                              Und DHKW, für die Ozon-Sauerstoff.Therapie von der SmallFiber berichtet, braucht es eine Klinik, mittlerweile wird das auch in Schmerzzentren gemacht, durchgeführt von Schmerztherapeuten (Anästhesiesten) das ist ganz was anderes wie das was Heilpraktiker anbieten.

                              Und wie schwer muß man denn da deiner Einschätzung nach betroffen sein, hätte ich dann doch gerne von dir gewußt, so schwer wie du würde das reichen ?
                              Eine Ozon Sauerstofftherapie ist wieder was anders (glaub nicht, dass das bei SFN was bringt, das hat Falco gemacht bei Auftritten nach dem betrinken). Eine Blutwäsche wird immer in einer Klinik gemacht, das kann noch nicht einmal ein Prof ohne Klinik und es kostet auch sehr viel. Alleine wegen dem Monitoring. Dazu kann es auch zu starken Komplikationen kommen. Eine Klinik die das anbietet hatte ich hier oder per PN auch schon erwähnt, findet man mit kurzem suchen sicher. Meine persönliche Einschätzung ist auch völlig egal, da es ganz klare juristische Rahmenbedingungen in DE gibt die jeder selber lesen kann.

                              Ob die KK die kosten übernehmen muss, hängt von der Diagnose und Prognose ab. Siehe dazu das Gerichtsurteil. Privat wird sich das kaum einer leisten können, die Kosten hatte ich auch mal recherchiert. Es ist ja nicht mit einer getan.
                              Zuletzt geändert von DHKW; 17.06.2019, 11:42.
                              Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                                ganz krz, ich habe jetzt nicht alles gelesen und kann nicht alles was ich zur SFN gefunden habe posten. Kann sein, dass ich was überlesen hab, hab hier nur überfolgn.

                                1.) Eine SFN ist keine Krankheit sondern ein Symptom. Findet man die Krankheit, kann man ggf die Progression stoppen und die Nerven können sich wieder Verbessern zT bei leichter SFN regenerieren. Es wird nur nie nach Ursachen geschaut. Alles was ich finden konnte kann ich hier auch nicht reintippen, macht auch keinen Sinn.

                                2.) Irgendwo stand was von Diabetis. ich stimmt da Klaus zu, e kann zuZuckerspitzen kommen und diese können auch bei neg Langzeitzucker ne Neurophatie und SFN machen. Frage sit wie will man das behandeln, geht eig nur selber, weil man keinen Arzt findet der ohne Langzeitzucker eine Behandlung machen wird. ist möglich, aber dazu braucht man eine 24h Messung und einen Arzt der die Medis offlabel verschreibt, weill man sie nicht anderweitig besorgen. Eine dauerhafte Einnahme bei sonst normalen Zucker ist nicht zu empfehlen.

                                3.) Ich las was von Blaseninfektion... diese kann streuen und eine SRIS machen bei neg Blut, man findet bei SIRS oft genau gar nichts und Corti kann sogar die Beschwerden bessern. Auch bei Sepsis wird Corti ua eingesetzt. Da würde ich weiter verfolgen... es kann auch eine Entzündung UND eine Rheumatische Krankheit vorliegen. Hat man AK werden diese durch jeden Infekt getriggert. AK kann man aus dem Blut rausfiltern, die einzig mir bekannte Möglichkeit die bei SFN mit AK drastisch hilft. Die Immunsupression halte ich mit hohen Cortidosen für nicht ausreichend um ein Fortschreiten zu verlangsamen. Andere Immunsupressiver sind da auch nicht das beste und vorallen, die haben halt auch zT schwere NW.

                                Ev später mehr, falls Interesse. Kannst ja sonst nochmal ne PN schreiben falls du noch etwas versuchen willst. Ich schau nur sollte meine Hautbio pos sein. habt ihr denn eig auch Wundheilstörungen?

                                Noch Ding, ich glaub die GFR war zu nieder? Das kann vom Herz kommen, ein Herz Sono ist nicht ausreichend, da es zu episodischen verschlechterungen kommen kann, die sieht man dann aber akut nicht, ich habe bzgl Nieren einen Kontakt zu einem sehr guten, wenn auch arroganten, Arzt der das physikalisch Erklärt hat mit den Herz/ Nieren. Wenn die Nieren nicht richtig arbeiten, episodisch, kann es auch zu Neuropathien und SFN kommen. Bzw kommt es zwangsläufig. Das muss man abklären und behandeln. zB Langzeit 24! Kanal EKG, nicht diese 3-4 Kanal EKGs, das bringt nichts. und zwar dann, wenn die GFR verädert ist usw usw. Ein stationärer aufenthalt bringt halt oft wenig, wenn dann muss dass akut ambulant erfolgen und das geht nur wenn du einen Neuro hast der das in den Befund reinschreibt, das anschauen, dieses anschauen. Da es bei SFN oft zu Episoden kommt die exkt dann abgeklärt werden müssen, wenn sie vorkommen. Genau daran scheitert es aber oft.
                                Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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