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Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

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    #16
    Hallo,
    bei mir ist auch die rechte Seite stärker betroffen wie die linke, steht zumindest immer in den Befunden, ich selbst kann keinen großen Unterschied erkennen, was soll's auch.

    Kannst du Veränderung deiner Augen erkennen, wie Sehstärke, siehst du wenn sich deine Augen anstrengen müssen verschwommen, wenn du ein Buch lesen möchtest wie lange geht das, kannst du das gelesene wieder geben, kannst du dem gelesenen folgen es verstehen?

    Hast du eine Brille, wenn ja, seit wann?

    Mit der Zweitmeinung meine ich, das du dir von einer anderen unabhängigen Klinik eine zweit Beurteilung deines gesamten Krankheitsbildes einholst, einholen könntest.

    Du bist sicher noch länger hier im Forum vertreten, warte wir doch Bitte deinen Termin in Hannover ab, dann bin ich dir gegenüber gerne ausführlicher, nur nicht hier im Öffentlichen Forum, jedoch gerne im Forums Bereich Private Nachrichten.

    Kennst du Sehnen Schmerzen? Wenn ja, welche Sehne(n)?

    Zu denn Schüben, ich würde schon sagen , das sind Schübe was du beschreibst, ist Toll das dir das Corti so gut Hilft.

    lg.Konrad

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      #17
      Hallo Konrad,

      lesen kann ich ganz gut, auch das gelesene Verstehen. Das mit der Sehstärke ist auch okay laut Augenarzt, auch wenn ich in letzter Zeit das Gefühl habe, mich beim Sehen mehr anstrengen zu müssen und manchmal dann auch die Augen tränen. Eine Brille habe ich übrigens seit ca. 20 Jahren. Die Sehleistung verschlechterte sich in dem Zeitraum aber nur gering. Sehnenschmerzen habe gar nicht.

      LG
      SmallFiber

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        #18
        Hallo SmallFiber,

        wie geht es dir ?

        lg Konrad

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          #19
          Hallo Konrad,

          wollte mich mal wieder melden, da ich inzwischen den Termin in Hannover hinter mir habe. Das Ganze ist völlig erfolglos verlaufen. Die Ärzte waren der Meinung, dass ja in Essen alles untersucht wurde und was sollten sie denn nun noch machen. Das Einzige, was noch untersucht wurde, war eine Mitochondrienpathie, die aber auch ausgeschlossen wurde.

          Die Neuropathie schreitet weiter voran. Besonders blöd läuft es an Nieren und Blase. Die Nieren arbeiten langsamer, die Blase wird nicht immer richtig entleert.

          Mich wundert dieser abrupte Beginn nach meiner Holzhackaktion. Das kann ja eigentlich kein Zufall sein, auch wenn es vorher auch schon Symptome gab, die aber nicht unbedingt in Zusammenhang stehen müssen, weiß ich eben nicht. Gab es bei Dir auch einen abrupten oder eher schleichenden Start? Würde auch gern wissen, wie helfen Dir die Stoßtherapien mit Cortison und warum bekommst Du sie (wenn Du das nicht öffentlich beantworten willst, würde ich mich über eine PN freuen.)? Ich würde das vielleicht mal ausprobieren, weiß aber nicht, wie ich daran kommen soll.

          LG

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            #20
            Hallo SmallFibre, hast eine Private Nachricht.

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              #21
              Hallo alle zusammen,

              mal ein kleines Update hier: Die Situation verschlechtert sich zunehmend. Ein Belastungs-EKG habe ich gerade noch so hinbekommen, das in Ordnung war. Danach waren die Beine allerdings so schlapp, dass ich mich kaum noch stehen konnte. Inzwischen habe ich beim Labor CellTrend Antikörper testen lassen, welche auch bei Patienten mit POTS und Small-Fiber-Neuropathie sowie bei CFS-Patienten häufiger auftauchen. Im Einzelnen waren es folgende Werte:

              - AT1R-Antikörper (Diese treten zu 80% bei Sklerodermie-Patienten auf, darüber hinaus ist das Vorliegen von AT1R-Ak bei transplantierten Patienten mit dem Auftreten von akuten Abstoßungsreaktionen und Transplantatverlust assoziiert.): Mit 11,5 U/ml ist der Befund grenzwertig.

              - ETAR-Antikörper (Auch diese treten zu 80% bei Sklerodermie-Patienten auf, und auch hier hinaus ist das Vorliegen von AT1R-Ak bei transplantierten Patienten mit dem Auftreten von akuten Abstoßungsreaktionen und Transplantatverlust assoziiert.): Mit 12,8 U/ml ist auch dieser Befund grenzwertig.

              AT1R- und ETAR-Antikörpern werden auch mit Vaskulopathien assoziiert. Vaskulopathien sind nicht entzündliche Gefäßerkrankungen. Meine Hautbiopsie hatte "keinen Hinweis auf eine wesentliche Entzündung" ergeben. Könnte dies erklären, warum ich bei Kaffee, Cortison und Stress - gefühlt - eine höhere Nervenübertragung habe (durch Weitung der Gafäße?)?

              - Alpha-1 adrenerger Rezeptor Auto-Antikörper: Mit 8,9 U/ml positiv.

              - Alpha-2 adrenerger Rezeptor Auto-Antikörper: negativ.

              - Beta-1 adrenerger Rezeptor Auto-Antikörper: negativ.

              - Beta-2 adrenerger Rezeptor Auto-Antikörper: Mit 8,6 U/ml grenzwertig.

              - Muskarinerger Cholin Rezeptor (M1) Auto-Antikörper, Muskarinerger Cholin Rezeptor (M2) Auto-Antikörper sowie Muskarinerger Cholin Rezeptor (M1) Auto-Antikörper: negativ.

              - Muskarinerger Cholin Rezeptor (M3) Auto-Antikörper: Mit 11,3 U/ml positiv.

              - Muskarinerger Cholin Rezeptor (M4) Auto-Antikörper: Mit 9,4 U/ml positiv.

              M3-Rezeptoren vermitteln auch die Signaltransduktion von Acetylcholin auf Speichel-und Tränendrüsen, sowie die Kontraktion der glatten Muskulatur von Harnblase und Intestinum und sind zu 60% beim primären Sjögren-Syndrom zu finden, zu 100% beim sekundären Sjögren-Syndrom.

              Anzeichen von Sklerodermie habe ich nicht, ebenfalls wurde das Sjögren-Syndrom bereits ausgeschlossen. Es deutet nichts auf eine entzündliche rheumatische Erkrankung hin (kein CRP, keine erhöhte BSG, kein Komplementverbrauch). Lediglich ein ANA-Titer von 1:80 bis 1:320 ist stets zu finden, dieserr steigt jedoch nicht an.

              Ich weiß, dass das schwierig ist, frage aber dennoch: Seht Ihr das auch so, dass ein autoimmunes Geschehen zumindest mit im Spiel ist? Auslöser ist wahrscheinlich aber eine genetische Ursache. Meine Mutter und derren Mutter hatten ebenfalls Anzeichen einer rein autonomen Neuropathie. Gibt es zum Beispiel vaskulopatische, hereditäre Neuropathien?

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                #22
                warum ich bei Kaffee, Cortison und Stress - gefühlt - eine höhere Nervenübertragung habe (durch Weitung der Gafäße?)?
                Was meinst du mit einer höheren Nervenübertragung?
                Da bei einer SFN oft die Vasomotorik nicht mehr stimmt infolge der sympathischen Fehlregulation, ist eine Reaktion über eine höhere Noradrenalin-Ausschüttung zu erwarten.


                Anzeichen von Sklerodermie habe ich nicht, ebenfalls wurde das Sjögren-Syndrom bereits ausgeschlossen. Es deutet nichts auf eine entzündliche rheumatische Erkrankung hin (kein CRP, keine erhöhte BSG, kein Komplementverbrauch). Lediglich ein ANA-Titer von 1:80 bis 1:320 ist stets zu finden, dieserr steigt jedoch nicht an.
                Es gibt genügend Autoimmunerkrankungen bzw. Menschen mit Autoimmunerkrankungen, bei denen die üblichen Entzündungs- und Autoimmunparamter negativ sind.
                Sjögren ist oft mit einer SFN vergesellschaftet bzw. kann sich mit einer SFN erstmanifestieren.

                Ein Belastungs-EKG habe ich gerade noch so hinbekommen, das in Ordnung war.
                Wieviel Watt denn bei welcher maximalen HF?
                Eine gewisse Belastungsintoleranz ist bei SFN plus/minus POTS zu erwarten, und in schwere Fällen ist der Patient deutlich eingeschränkt; ein Belastungs-EKG ist da nicht mehr wirklich möglich.

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                  #23
                  Hallo Pelztier,

                  mit höherer Nervenübertragung meine ich, dass die Neuropathie morgens am stärksten spürbar ist. Dafür merke ich aber auch den Harndrang, wenn ich mal auf Toilette muss. Das spüre ich mit zunehmender Tagesdauer immer weniger.

                  Das Belastungs-EKG ging über 6 Minuten, beginnend mit 100 Watt bis auf 200 Watt langsam steigernd. Ich weiß, dass einige das hier gar nicht mehr können. Der Zustand verschlechtert sich aber doch recht schnell. Das Ganze ist vor ca. 3 Jahren richtig ausgebrochen. Bis dahin konnte ich Joggen, weite Strecken mit dem Fahrrad und Fitnesstraining am Gerät. Daran ist nicht mehr zu denken.

                  LG SmallFiber

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                    #24
                    Meine Mutter und derren Mutter hatten ebenfalls Anzeichen einer rein autonomen Neuropathie. G
                    was heißt denn das?
                    wurden sie mal untersucht?
                    Magen-Darm-Beschwerden können natürlich auch einfach „nur“ Reizdarm sein.

                    Beispiel vaskulopatische, hereditäre Neuropathien?
                    was soll denn das sein?
                    eine autonome Neuropathie verursacht doch i.d.R. schon vasomotorische Störungen, da braucht es doch keine (zusätzliche) Vaskulopathie.
                    und natürlich gibt es auch genetisch bedingte SFN und autonome Neuropathien (HSAN, SCN9-vermittelte Neuropathien).
                    wurde mal eine Paneldiagnostik in der Richtung gemacht? Aachen kennst sich hier in D. ziemlich gut damit aus.

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                      #25
                      Meine Mutter hat folgende Beschwerden: Reizblase mit ständigem Harndrang, ständig trockene Augen, Reizdarm mit Verstopfung und Übelkeit (die Übelkeit tritt nicht dauernd auf), Erschöpfung, die über Tage andauern kann, Schwerhörigkeit (braucht mittlerweile ein Hörgerät), für die es natürlich auch keine Erklärung gibt, Lungenprobleme (da weiß sie selbst nicht genau, was es ist, kann ich leider nicht genauer beschreiben. Sie geht regelmäßig zur Kontrolle in die Lungenklinik und nimmt einen Puster mit Cortison.). Sie hat keine muskulären Probleme wie ich mit CK-Werten. Sie kann aber trotzdem keine weiten Strecken mehr gehen, weil dann die Lunge sich meldet. Sie hat aber ansonsten keine Schmerzattacken, Kribbeln oder Taubheitsgefühle. Es ist bei ihr rein autonom.
                      Bei meiner Großmutter weiß ich gesichert nur von den Darmproblemen, die bei ihr bis zum Darmkrebs gingen. Darüber hinaus hatte sie nochmal Krebs (wo weiß ich aber nicht). Früher wurden jedoch auch die Probleme von den Ärzten noch mehr kleingeredet. Wenn sie zum Arzt ging, sagte man ihr immer nur, sie möge sich beruhigen, es sei nichts zu finden.

                      Zur Frage der Paneldiagnostik muss ich sagen, dass da noch keiner drauf gekommen ist. In Aachen habe ich mich angemeldet, habe aber erst einen Termin im Juli nächsten Jahres gekriegt. Dort sagte man mir, dass ich vorher noch eine Fabry-Diagnostik laufen lassen solle sowie Amyloidose testen lassen soll. Das werde ich angehen. Ansonsten muss man bei der Paneldiagnostik auf der Überweisung angeben, was getestet werden soll und da wissen weder meine Hausärztin noch der Neurologe weiter.

                      Danke für den Hinweis HSAN. Kommt aber vermutlich auch nicht in Betracht, da das Schmerzempfinden stets vorhanden war. Nimmt jetzt langsam bei mir etwas ab. Das liegt aber daran, dass jetzt mehr und mehr Nerven absterben. Das war bis vor drei Jahren anders. Da war das Schmerzempfinden okay.
                      Zuletzt geändert von SmallFiber; 09.12.2018, 07:41.

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                        #26
                        Zitat von SmallFiber Beitrag anzeigen
                        Meine Mutter hat folgende Beschwerden: Reizblase mit ständigem Harndrang, ständig trockene Augen, Reizdarm mit Verstopfung und Übelkeit (die Übelkeit tritt nicht dauernd auf), Erschöpfung, die über Tage andauern kann, Schwerhörigkeit (braucht mittlerweile ein Hörgerät), für die es natürlich auch keine Erklärung gibt, Lungenprobleme (da weiß sie selbst nicht genau, was es ist, kann ich leider nicht genauer beschreiben. Sie geht regelmäßig zur Kontrolle in die Lungenklinik und nimmt einen Puster mit Cortison.). Sie hat keine muskulären Probleme wie ich mit CK-Werten. Sie kann aber trotzdem keine weiten Strecken mehr gehen, weil dann die Lunge sich meldet. Sie hat aber ansonsten keine Schmerzattacken, Kribbeln oder Taubheitsgefühle. Es ist bei ihr rein autonom.
                        Bei meiner Großmutter weiß ich gesichert nur von den Darmproblemen, die bei ihr bis zum Darmkrebs gingen. Darüber hinaus hatte sie nochmal Krebs (wo weiß ich aber nicht). Früher wurden jedoch auch die Probleme von den Ärzten noch mehr kleingeredet. Wenn sie zum Arzt ging, sagte man ihr immer nur, sie möge sich beruhigen, es sei nichts zu finden.

                        Zur Frage der Paneldiagnostik muss ich sagen, dass da noch keiner drauf gekommen ist. In Aachen habe ich mich angemeldet, habe aber erst einen Termin im Juli nächsten Jahres gekriegt. Dort sagte man mir, dass ich vorher noch eine Fabry-Diagnostik laufen lassen solle sowie Amyloidose testen lassen soll. Das werde ich angehen. Ansonsten muss man bei der Paneldiagnostik auf der Überweisung angeben, was getestet werden soll und da wissen weder meine Hausärztin noch der Neurologe weiter.

                        Danke für den Hinweis HSAN. Kommt aber vermutlich auch nicht in Betracht, da das Schmerzempfinden stets vorhanden war. Nimmt jetzt langsam bei mir etwas ab. Das liegt aber daran, dass jetzt mehr und mehr Nerven absterben. Das war bis vor drei Jahren anders. Da war das Schmerzempfinden okay.
                        Servus SmallFiber, woher kommt den der Gedanke, das die Schmerzintensität mit dem Absterben der Nerven abnimmt??

                        Was sich da verändert hat, ist lediglich deine Schmerz-Toleranz-Grenze die hat sich erhöht, der Schmerz selbst ist nach wie vor Präsent.

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                          #27
                          Hallo Konrad,

                          bei meiner Mutter ist das nur auf das autonome Nervensystem bezogen, sie fühlt den Schmerz wie ein normaler Mensch.

                          Bei mir war das bis vor ca. drei Jahren auch so. Nun ist es so, dass die Schmerzen an den Stellen des Körpers, welche betroffen sind, nach und nach zurückgehen. Das kann ich natürlich an den inneren Organen nicht so gut feststellen, wohl aber an Haut und Muskeln. Die Haut hat kurze Zeit gebrannt, Taubheitsgefühle entwickelt und nun ist es soweit, dass du mich kneifen kannst oder ich schneide mich mit dem Messer und merk es kaum. Bei den Muskeln ist es so, dass diese mit starken Schmerzen sich bemerkbar machten, welche unter Belastung erst zunahm. Während der Belastung geht es dann erstmal weg, kommt aber im Anschluss umso stärker zurück. Die Schmerzen gingen auch hier nach und nach (über Monate) zurück. Der Muskel löst sich nach und nach auf und wird in Fett umgewandelt. Das dauert Monate, geht aber kontinuierlich voran.

                          Das Ganze ist schwer in Worte zu fassen, wenn man es nicht selber beobachtet und sieht, hoffe, ich konnte es einigermaßen verständlich beschreiben.

                          LG SmallFiber

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                            #28
                            Hallo SmallFiber,

                            Ist dir deine Intraepidermale Nervenfaserdichte deiner Hautbiopsien bekannt, würde mich Interessieren, eine familiäre Amyloidose wäre aufgrund deiner familiären Schilderungen durchaus vorstellbar.

                            Darf ich dich fragen wie alt du bist??

                            Evtl. Panel machen auf seltene Lebererkrankungen.

                            Liebe Grüße Konrad
                            Zuletzt geändert von Gast; 09.12.2018, 12:53.

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                              #29
                              Hi Konrad,

                              die Nervenfaserdichte betrug am Knöchel 3,5/mm und am Oberschenkel 10,7/mm bei jeweils gutem Erhalt der Schweißdrüsen. Das war im Juli 2017. Der Wert für den Oberschenkel ist zu dem Zeitpunkt noch okay gewesen. Beide Werte dürften sich verschlechtert haben, insbesondere am Oberschenkel. Dort ist die Haut glatter geworden (aber kein EDS), dazu fettiger Umbau. Ich bin jetzt 43 Jahre alt.

                              Das mit der Lebererkrankung habe ich auch schon gedacht. Meine Mutter und ich haben in den Augen gelbe "Linien", aber keinen Hinweis auf Morbus Meulengracht, was ja auch nicht schlimm wäre. Und ja, es ist bei mir ein Gendefekt festgestellt worden, der eine - laut HPin - leichte Entgiftungsstörung zur Folge hat. Die Hausärztin sagt dazu aber nichts, weil die Leberwerte im Blut gut sind. Also weiß ich damit auch nicht so recht, was ich nun glauben soll.

                              LG SF

                              Kommentar


                                #30
                                Zitat von SmallFiber Beitrag anzeigen
                                Hi Konrad,

                                die Nervenfaserdichte betrug am Knöchel 3,5/mm und am Oberschenkel 10,7/mm bei jeweils gutem Erhalt der Schweißdrüsen. Das war im Juli 2017. Der Wert für den Oberschenkel ist zu dem Zeitpunkt noch okay gewesen. Beide Werte dürften sich verschlechtert haben, insbesondere am Oberschenkel. Dort ist die Haut glatter geworden (aber kein EDS), dazu fettiger Umbau. Ich bin jetzt 43 Jahre alt.

                                Das mit der Lebererkrankung habe ich auch schon gedacht. Meine Mutter und ich haben in den Augen gelbe "Linien", aber keinen Hinweis auf Morbus Meulengracht, was ja auch nicht schlimm wäre. Und ja, es ist bei mir ein Gendefekt festgestellt worden, der eine - laut HPin - leichte Entgiftungsstörung zur Folge hat. Die Hausärztin sagt dazu aber nichts, weil die Leberwerte im Blut gut sind. Also weiß ich damit auch nicht so recht, was ich nun glauben soll.

                                LG SF
                                Hi SF,

                                dann wäre das am Knöchel eine mittelgradige SFN und am Oberschenkel eine leicht gradige SFN, wenn deine Schmerzintensität sinkt wäre es ein Anzeichen einer regeneration der Nerven, wenn es sich verschlechtert steigt mit der Verschlechterung auch auch die Schmerzintensität deutlich an.

                                Zum vergleich, meine intraepidermale Nervenfaserdichte am Knöchel 0,9 bei einen Referenzwert von größer 7,6 und am Oberschenkel 2,9 bei einem Referenzwert von größer 12,8 den wert am Zeigefinger habe ich jetzt nicht im Kopf. (Stand Mai 2015)

                                Eine Amyloidose erkennt man nicht an den Leberwerten da sind die Leberwerte auch völlig in Ordnung, bei mir ist das so.

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