Erfahrungen mit alternativen Behandlungsmethoden?

[Juliana]

Hallo liebe Community,
ich bin noch komplett neu hier und hoffe, ihr könnt mir etwas weiterhelfen. Bei meinem Schwiegervater wurde vor ca. 2 Wochen ALS diagnotiziert. Nach dem großen Schock folgt jetzt natürlich die Frage: WAS NUN?
Im Internet stösst man beim Googlen relativ schnell auf das Schlagwort "Verbundenheitstraining" und einen Herrn Schmidt, der Seminare zu diesem Selbstheilungsprinzip anbietet. Nun meine Frage, hat jemand schon Erfahrungen damit gemacht? Ist es sinnvoll auf dieser Ebene Geld zu investieren? Wir möchten einerseits natürlich nichts unversucht lassen, aber anderseits auch niemandem, der eventuell mit dem Leid anderer sein Geld verdient, unnötig unterstützen.
Ich bin sehr gespannt, was ihr vielleicht schon an Erfahrungen gesammelt hat.
Vielen Dank. Juliana

[hkgruen]

Liebe Juliana,
das ist der allergrößte Blödsinn und grenzt an Scharlatanerie. Wenn du mal ein wenig über ihn im Internet recherchierst, wirst du lesen können, dass er sich zu allen Seiten hin absichert, dass man ihn nicht verklagen kann. Gebt euer Geld lieber Psychotherapeuten aus, die Menschen professionell ausgebildet in einer solchen Lage begleiten können. Psychoonkologen können das z.B. - Die Diagnose ist traumatisch. Für den Betroffenen genauso wie für die Angehörigen. Das kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen. Es ist wichtig, sich damit auseinanderzusetzen, um für sich entscheiden zu können, wie weit man diese Erkrankung mitmacht und wann man gehen möchte, weil man ab einem Punkt für sich keine Lebensqualität mehr sieht. So machen wir das jedenfalls.
Alles Gute
Hanna

[Juliana]

Vielen Dank, Hanna. Das bestätigt leider mein Bauchgefühl.
Im Internet habe ich leider bisher keine Kritiken oder Bewertungen ( positiv wie negativ) finden können. Jede Googlesuche für zu seiner Homepage. Deshalb ja auch meine Frage hier im Forum ...

[Sunflowers]

Hallo liebe Community,
...das Schlagwort "Verbundenheitstraining" und einen Herrn Schmidt, der Seminare zu diesem Selbstheilungsprinzip anbietet. ...
Vielen Dank. Juliana

Hallo Juliana,

herzlich Willkommen im Forum! ALS ist leider fortschreitend und leider nicht selbstheilend, egal was der Herr Schmidt behaupten mag! So traurig es natürlich ist, aber leider ist das die bittere Wahrheit! Begebt euch mit ihm in spezielle ALS Zentren, beispielsweise in Berlin, aber sicherlich gibt's diese auch in anderen großen Kliniken.
Nutzt die wertvolle Zeit für wichtige und schönere Dinge mit ihm zusammen!

[letzte Frage]

Es gibt durchaus Medikamente die bei einer ALS wirken könnten und durch anektotische Berichte gestützt werden, das kann zwar genauso völliger Humbug sein, aber es könnte zumindest theoretisch was helfen. Das würde ich eher probieren, also Sachen wie cuATSM, Masitinib etc ... also einerseits Medis wo Studien laufen, andererseits gibts auch Nahrungsergänzungsmittel die laut einigen ALS Patienten was bringen. Ob das wirklich so ist, kann ich aber nicht beurteilen, denn man weiß nie, ob ein ALS Patient, der dadurch keine Progression mehr hat, überhaupt eine ALS hatte oder nur was ALS nachahmendes. Da keiner bei dem es funkt mit den medis aufhört, kann man nicht beurteilen, ob die Krankheit ohne diesen Mitteln wieder fortschreitet, zudem gitbs natürlich auch viele die das probieren und bei denen es nichts bringt.

[KlausB]

@LF: Thema verfehlt.

[hkgruen]

Apropos ALS-Zentren,
wir haben Berlin sehr schnell den Rücken gekehrt, weil wir sehr unzufrieden waren. Wenn man im Anschluss an den Termin, auf den wir sehr lange warten mussten, Fragen hat, gibt es zwar Telefonnummern oder auch die Möglichkeit des E-Mail-Kontakts. Bei Ambulanzpartner ist es ebenso. Mein Mann hatte eine Frage an Ambulanzpartner gemailt, weil er nicht mehr sprechen kann. Auf die Antwort wartet er heute noch. Dann hatten wir zügig die Bewilligung der Krankenkasse für Edaravone, haben das dorthin gemailt, damit die das Medikament bestellen, um dann mit der Behandlung zu beginnen. Ergebnis: Die Reaktion, dass man jetzt bestellen würde, kam nach Wochen!!! Unmöglich. Inzwischen waren wir schon zu Prof. Petri nach Hannover gewechselt. Das Medikament wurde sofort bestellt, wenn wir Fragen per E-Mail formulieren, erfolgt die Antwort innerhalb von Stunden, ggf. sogar sofort ein Rückruf von dem Arzt, der meinen Mann weiter betreut. Richtig super!! Ich kann Hannover nur empfehlen. Wenn einem schon keiner helfen kann, haben wir auf so etwas wie Berlin keine Lust.

Ach ja: Und als wir Berlin mitgeteilt haben, dass wir uns von dort nicht weiter betreuen lassen wollen, da kam doch ganz schnell Frage, warum wir das nicht wollen.

VG Hanna

[tastenmassaker]

Es gibt durchaus Medikamente die bei einer ALS wirken könnten und durch anektotische Berichte gestützt werden, das kann zwar genauso völliger Humbug sein, aber es könnte zumindest theoretisch was helfen. Das würde ich eher probieren, also Sachen wie cuATSM, Masitinib etc ... also einerseits Medis wo Studien laufen, andererseits gibts auch Nahrungsergänzungsmittel die laut einigen ALS Patienten was bringen. Ob das wirklich so ist, kann ich aber nicht beurteilen, denn man weiß nie, ob ein ALS Patient, der dadurch keine Progression mehr hat, überhaupt eine ALS hatte oder nur was ALS nachahmendes. Da keiner bei dem es funkt mit den medis aufhört, kann man nicht beurteilen, ob die Krankheit ohne diesen Mitteln wieder fortschreitet, zudem gitbs natürlich auch viele die das probieren und bei denen es nichts bringt.

kann ich so nicht sagen. Nehme jetz seit 11 Monaten CuII ASTM aus der uns bekannten „alternativen“ Quelle. Ich musste im vergangenen November für ca. 1 1/2 Monate eine Zwangspause einlegen, da die Lieferung im Flughafenzoll in Köln steckengeblieben ist. In diesen 11 Monaten hat sich ein fast vollkommener Progressionsstop eingestellt, sprich ich habe nach wie vor leichte Schluck- und Sprechbeschwerden. Während des erzwungenen Stops haben sich nach ca. 2 Wochen die Symptome wieder bemerkbar gemacht in Form von gesteigerter Muskelsteifigkeit, verstärkter krampfneigung mit Kloni und einem latenten Schwächegefühl. Ich muss dazu sagen, dass ich weder hier in Deutschland, noch in Finnland eine gesicherte Diagnose bekommen haben, sondern lediglich mit einer verdachtsdiagnose herumlaufe.

ich habe in der Zwischenzeit mit der derzeit laufenden australischen Studie Kontakt aufgenommen, anfangs war man dort skeptisch und verschlossen, verständlicherweise. Habe dann eine Spektralanalyse und eben die Beschreibungen über das Verhalten meines Körpers während der Pause gesendet und man kam ins Gespräch. Die Teilnehmer des Phase 1 trails in Australien sind derzeit auf 144mg täglich ( im Vergleich ich nehme aus finanziellen Gründen nur 12mg). Es sind bisher keinerlei Unverträglichkeiten aufgetreten und das würde in Boston auf dem vergangenen MND Symposium auch so publiziert. Nach Angabe der offiziellen Publikationen aus Boston haben sich bei 66% der dortigen Teilnehmer extreme progressionsverlangsamungen eingestellt, einige Fälle von komplette progressionsstop und im Median eine Verschlechterung aus der ALS FRS von 4,1 wenn ich es richtig verstanden habe. Zu erwähnen wäre noch, dass in der australischen Gruppe sowohl familiäre wie auch spoaradische als Fälle vertreten sind und die Wirksamkeit in beiden Gruppen ähnlich hoch ist.

bei bedarf und wenn der geneigte Leser des englischem mächtig ist kann ich gern weiterführende Links Posten.

So my dirty two cents...

[letzte Frage]

hast du es von La****? Ich hatte auch keine Progression als ich es genommen habe, werde es mir auch wieder bestellen, allerdings hatte ich es mit Masitinib kombiniert, also kann ich nicht sagen, was bei mir gewirkt hat bzw ob überhaupt was gewirkt hat. Ich hatte im Übrigen auch bei beiden keinerlei NW, gleichzeitig habe ich aber bei fast allen was mit der Arzt so verschreibt NW.

Danke jedenfalls für deinen Erfahrungsbericht!

Über Studien freue ich mich immer, gerne auch per PN. Wenn du willst können wir auch per Mail in Kontakt bleiben, ich tausche mich gerne mit Leuten aus die alles versuchen.

Hast du auch mal Masitinib oder Permpanel getestet?

[tastenmassaker]

Nein nur CuIIASTM und die üblichen Vitamine B D E.
von daher weiß ich auch, dass es zumindest bei mir wirkt.

Wiegesagt die Aussies sind bei mittlerweile 144mg. Derzeit wird im angelsächsischen Bereich über eine kombitherapie nachgedacht. CuIIASTM als Progressionsstopper über den wirkmechanismus freier valenzelektronen in chelatierter Form und das Dimethylbis als Bluthirnschranken gängiger Ligand und nachfolgend die stammzellentherapie aus dem Nurown Programm der Israelis, wo gestern eine Phase 3 Studie in den Staaten angekündigt wurde zum Wiederaufbau bereits verlorengegangener Nervenverbindungen.
leider alles Geschichten, von denen man in Deutschland nichts hört und liest. Ein weiter interessanter Ansatz ist gerade der right to try“ Ansatz aus den Staaten den die Macher vom GM604 gerade folgen.

alles weitere bitte per PN. Das Forum selber ist mir hier zu negativ besetzt.