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Episode Hyperviskusität des Blutes

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    #16
    Du hast einfach keine Quelle, woher denn, wenn ich auch keine gefunden habe. Dehydrieren kann man wohl mit normalen Hkt nicht, weil der Hkt ja eben anzeigt wie viel Flüssigkeit im Blut ist. Der Hkt hat also eine Sensitivität von 100%. Man könnte aber einen Blutmangel haben, der sich durch das Zusammenziehen der Gefäße nicht zeigt.

    Bei den Amis habe ich einige gefunden die durch Eigeninitiative und eigene Ursachenforschung die Krankheit gefunden habe und zT Behandlungswege. In Deutschland ist es eher selten, aber auch hier findet man einige Fälle, wie zB gestern habe ich von einer systemischen Candidose gelesen die der Patient selbst diagnostiziert hat, nachdem die Krankheit von Ärzten ausgeschlossen wurde. Gut möglich, dass der Patient ohne Diagnose gestorben wäre.

    Es ist ja schön, wenn du mit deiner Krankheit gut umgehen kannst, aber mit einer rasch fortschreitenden Atemmuskelschwäche lebt man keine 42 Jahre. Die Frage stellt sich mir auch, wenn du Patienten in einem Forum nicht helfen willst, die primär - im Unterforum ohne Diagnose - eine Diagnose suchen, warum schreibst du dann? Hier schreiben entweder Leute die durch Eigeninitiative Diagnosen suchen, oder welche die anderen dabei helfen, oder beides.

    Ein "das ist die Psyche" hilft hier keinen. Insb dann nicht, wenn schon andere Beschwerden, die zuvor auch auf die Psyche geschoben werden, dann tatsächlich vorhanden waren.

    Das erste was mit die Helpline in der Schweiz bei meinen Beschwerden am Telefon sagte war "mit ihrer Krankheiten werden sie keine Klinik finden die ihnen hilft, wie viel Geld haben sie und kennen sie sich medizinisch aus, sowie schreiben sie die Zentren für seltene Krankheiten an (was ich natürlich schon gemacht habe)".
    Zuletzt geändert von letzte Frage; 12.07.2018, 16:11.

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      #17
      Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
      Du hast einfach keine Quelle, woher denn, wenn ich auch keine gefunden habe.
      Natürlich habe ich etwas gefunden! Trotzdem zeige ich dir keine Quelle!


      Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
      Es ist ja schön, wenn du mit deiner Krankheit gut umgehen kannst, aber mit einer rasch fortschreitenden Atemmuskelschwäche lebt man keine 42 Jahre.
      Du musst schon richtig Recherche betreiben, wenn du über Diagnosen Bescheid wissen willst! Mit SMA kann man mit heutigem Stand der Technik und guter ärztlicher Versorgung "alt" werden. Es gibt Zwillinge, wohnhaft in Bonn, die haben ebenfalls SMA Typ2 und sind bereits knapp 50!
      Rasch fortschreitend ist Typ1, aber auch bei diesem Typ1 gibt's Glückspilze, die schon viel älter sind als man je dachte!

      Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
      Die Frage stellt sich mir auch, wenn du Patienten in einem Forum nicht helfen willst, die primär - im Unterforum ohne Diagnose - eine Diagnose suchen, warum schreibst du dann? Hier schreiben entweder Leute die durch Eigeninitiative Diagnosen suchen, oder welche die anderen dabei helfen, oder beides.
      Ich helfe, aber nicht so, wie du es willst, denn wie schon geschrieben ist das krankhaft!
      Liebe Grüße
      Sandra

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        #18
        Die verzweifelte Suche nach irgendwas wird sicher nicht so schnell ein Ende finden.
        Noch hat er nicht alle Symptome und Krankheiten durch.
        Notfalls erfindet er das LF-Syndrom.
        Jedes Anzeichen von Leben in seinem Körper scheint ihn zu beunruhigen.
        Bei anderen Gelegenheiten empfielt er gerne seinen Körper nicht überzubeobachten. Dieser Empfehlung könnte er auch einmal selber folgen.

        Fast alle seine Symptome sind eher so ein Gefühl als wirklich objektive Feststellungen.

        Hier wird seitenlang über Blutviskosität berichtet, ohne auch nur einmal so etwas wie Gerinnungswerte oder -faktoren zu nennen.
        Wenn man sich selber ab und zu mal absichtlich piekst und das Blut nicht jedesmal gleichschnell gerinnt ist das ganz normal LF ist aber gleich dem Tode nah.
        It's a terrible knowing what this world is about

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          #19
          @KlausB: Richtig! Er ist einfach hilflos krank!
          Liebe Grüße
          Sandra

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            #20
            Ich habe keine SMA, ich bezog mich auch nicht auf eine SMA.

            Und natürlich hast du eine Quelle, die mir nichtmal OÄ nennen können, wenn du aber gleichzeitig voll arbeitest und dich nicht mit Krankheiten befasst.

            Die Gerinnung war bei mir einmal deutlich beschleunigt, einmal etwas verlangsamt, die Werte kann ich ja raussuchen. Nur wo mir die helfen sollen weiß ich auch nicht, die zeigen ja nur, dass das Blut entweder zu schnell oder zu langsam gerinnt. Die absoluten Werte sind so eine Sache da sie nicht extrem auffällig sind, aber die Blutgerinnung schwankt in kürzester Zeit (außerhalb des Ref Bereiches).

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              #21
              Einmal ist die TZ nach Owen auf 66, den anderen Blutwert habe ich grad nicht da, da muss ich nochmal schauen.

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                #22
                Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                Ich habe keine SMA, ich bezog mich auch nicht auf eine SMA.

                Und natürlich hast du eine Quelle, die mir nichtmal OÄ nennen können, wenn du aber gleichzeitig voll arbeitest und dich nicht mit Krankheiten befasst.
                Noch hast du keine SMA!

                Mir hast du aber unterstellt, ich kann aufgrund meines Alters keine SMA haben, weil man mit schnell fortschreitender Atemmuskelschwäche nicht so alt werden kann! Humbug und Lachhaft! Null Ahnung hast du!

                Recht hast du aber mit der Erkenntnis, dass ich nicht nach Krankheiten suche! Dafür gibt's schließlich Mediziner auf diesem Planeten!
                Liebe Grüße
                Sandra

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                  #23
                  Ich habe sicher nie geschrieben, dass man mit einer SMA nicht alt werden kann.

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                    #24
                    Dein Hirn hat auch schon Aussetzer!


                    Zitat von letzte Frage
                    Es ist ja schön, wenn du mit deiner Krankheit gut umgehen kannst, aber mit einer rasch fortschreitenden Atemmuskelschwäche lebt man keine 42 Jahre.
                    Liebe Grüße
                    Sandra

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                      #25
                      Und wo bezog ich mich hier auf dich? Damit bezog ich mich natürlich auf mich und meinte Atemprobleme, wenn die weiter so progredient sind, lebe ich sicher nicht bis ich 42 bin. Deine SMA Diagnose hab ich nicht infrage gestellt, die wird ja vermutlich genetisch gesichert sein. Es gibt auch SMA Patienten die eine normale Lebenspanne haben.

                      Aber kommen wir wieder auf das Problem zurück. In einem anderen Brief, etwas äklter, ist die TZ auf 21, also leicht drüber, den letzten Wert muss ich noch suchen.

                      Jedenfalls schwankt die Gerinnung erheblich in kurzen Zeiträumen, also im Zeitraum von Stunden. Gleichzeitig habe ich dann auch, wenn die Gerinnung verlangsamt ist, schwere Beine und deutliche Kurzatmigkeit. Ich habe dann auch einen starken Blähbauch.

                      Eine These wäre, dass der Blähbauch eine schwache Bauchvene komprimiert.

                      Außerdem ist regelmäißg der CK MB grenzwertig oder über den Ref Bereich. Das könnte auf ne Kardiomyopathie hindeuten.
                      Zuletzt geändert von letzte Frage; 12.07.2018, 16:57.

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                        #26
                        Bei den einfachen Tests (Piekser in Finger oder Ohr und warten bis es aufhört) gibt es, je nach angewandter Methode unterschiedliche Referenzbereiche, die zwischen 2 Sekunden und 5 Minuten liegen.
                        Wie soll man denn bitteschön feststellen ob die Blutgerinnung in kürzester Zeit schwankt. Rein praktisch ist das schwer durchzuführen. Außerdem ist das physiologisch recht unplausibel und es gibt auch theoretisch kaum einen vorstellbaren Mechanismus, der das bewirken könnte.

                        Bei den Laborwerten der Blutgerinnung gilt für jedes Labor ein eigener Referenzwert. Das ist abhängig vom Analysesetting.

                        Das scheint wieder sowas zu sein was Dir aus Langeweile eingefallen ist, weil es im Moment nichts interessantes rund um Deine Gesundheitssituation gibt.
                        It's a terrible knowing what this world is about

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                          #27
                          Zitat von Sunflowers Beitrag anzeigen
                          Noch hast du keine SMA!

                          Mir hast du aber unterstellt, ich kann aufgrund meines Alters keine SMA haben, weil man mit schnell fortschreitender Atemmuskelschwäche nicht so alt werden kann! Humbug und Lachhaft! Null Ahnung hast du!

                          Recht hast du aber mit der Erkenntnis, dass ich nicht nach Krankheiten suche! Dafür gibt's schließlich Mediziner auf diesem Planeten!
                          Hu Hu Sunflowers, meines Wissens hat letzte Frage eh eine Diagnose bekommen, in München im Klinikum Rechts der Isar, es ist nur so, die will er nicht haben !!

                          Liebe Grüße Konrad

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                            #28
                            Die Blutgerinnung ist ja innerhalb von wenigen Stunden 2 mal gemessen worden.

                            @ Konrad, ich habe genug neuromuskuläre Erkrankungen oder Myopathien diagnostiziert bekommen und auch der Psychologe beim zweiten mal als ich dort war hat die Erstdiagnose wiederlegt.

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                              #29
                              Der Ref des erniedrigten Wertes war 70 im unteren Ref, die andere Messung war 20 im oberen Ref Bereich, einige Stunden nachdem die TZ nach Owen auf 66 war war sie wieder in der Mitte des Ref Bereiches, da müsste ich nochmal den Befund suchen.

                              Die Blutgerinnung kann durch Ausschüttung des D Dimmers zB schwanken. Die Frage wäre aber, warum der Körper ohne Thrombose D Dimmer ausschüttet, zudem ist dieser noch normal.

                              oder mal aus Beispiel nach der Blutabnahme. Bei der letzten Blutabnahme hat es 7 Minuten nachgeblutet, einige Stunden später bei der zweiten (TZ wurde da nicht nochmal bestimme, zuerst war er etwas über den oberen Ref Bereich) hörte die Blutung nach wenigen Sekunden auf. Da brauch ich gar keine zweite Messung der TZ, dass ich weiß, dass sie stark geschwankt sein muss.

                              Labor aber sonst bland, EKG hat nicht gepasst, haben sie aber zerknüdelt und weggeworfen. (das 3te mal schon)
                              Zuletzt geändert von letzte Frage; 12.07.2018, 17:06.

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                                #30
                                aber es hilft nichts selbst irgendetwas zusammenzusuchen und Ursachenforschung zu betreiben! Man macht sich doch selbst nur noch verrückter!
                                1. Ursachenforschung durch einen selbst ist in bestimmten Fällen notwendig, ja manchmal sogar überlebensnotwendig. Und nein, das ist keine Übertreibung.
                                Wer etwas anderes behauptet, verkennt diese heutige Realität in unserem med. System bzw. hat glücklicherweise mit dieser anderen Realität noch nie Bekanntschaft machen müssen.
                                2. Wenn man entsprechend geartet ist und sich fachliches Wissen per heute leicht/online zugänglicher Fachliteratur aneignet, kann man sehr wohl qualitativ hochwertige, einigermaßen "objektive" Ursachenforschung betreiben und macht sich dabei auch nicht verrückt. Wenn diese Faktoren gegeben sind, kann man zu mehr Erkenntnissen über den eigenen Fall und zu größerem Fachwissen insgesamt kommen als so mancher, der sich Spezialist nennt (in Wirklichkeit aber keiner ist). Klinische Erfahrung ist auch nur dann von Vorteil, wenn sie für den Fall anwendbar; bei seltenen, sehr heterogen verlaufenden und/oder in dieser Art noch nicht beschriebenen Multisystemerkrankungen liegt es in der Natur der Sache, dass klinische Erfahrung mit den üblicheren Krankheitsbildern nur wenig, wenn überhaupt, hilfreich ist den Arzt sogar zu falschen Rückschlüssen und vorgefertigter Meinung verleiten kann.

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