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Thema: Welcher Arzt ist "Hauptansprechpartner" bei PROMM?

  1. #1

    Frage Welcher Arzt ist "Hauptansprechpartner" bei PROMM?

    Hallo zusammen,

    ich blicke hier noch nicht so richtig durch, bei welchem Facharzt bin ich mit PROMM eigentlich sozusagen in erster Linie aufgehoben?
    Ich habe nun durch den Gentest leider die Bestätigung von PROMM bekommen und habe derzeit den Eindruck, als wäre der Neurologe der Hauptansprechpartner, der mir nun auch die Überweisungen für die anderen Ärzte ausstellt? Aber einen Neurologen hätte ich jetzt im Bereich der Nerven und nicht im Bereich der Muskeln eingeordnet.
    Vielleicht kann mich hier mal jemand aufschlauen welcher Fachbereich da nun der Richtige ist - oder ist es womöglich auch keiner und man ist mehr oder weniger Stammgast bei allen möglichen Fachärzten von denen aber keiner den Gesamtüberblick hat?

    Danke,
    Martin

  2. #2

    Standard

    Mein Neurologe musste sich erst im Internet über (unsere) Erkrankung informieren, weil sie wohl doch recht selten ist. Der Hauptansprechpartner in grundlegenden Fragen ist weiterhin die Neurologische Ambulanz einer Uniklinik.

  3. #3

    Standard

    Ja, ich war jetzt auch bei einem Neurologen hier, der hat zumindest schon davon gehört, aber er hat auch gleich dazu gesagt, dass ich sein erster Patient mit PROMM bin. In drei Wochen hab ich im Friedrich-Baur-Institut einen Termin, danach werde ich dann wohl hoffentlich schlauer sein. :-)

  4. #4

    Standard

    An der Uniklinik in Ulm gibt es in der Neurologie eine "Muskelsprechstunde". Das gibt es in anderen Unikliniken bestimmt auch.

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