Ergebnis 1 bis 3 von 3

Thema: Geistig ausgebremst...

  1. #1

    Standard Geistig ausgebremst...

    Hallo
    Ich weiß seit 2008 von meiner Carnitinmangel-Erkrankung und bin seit 2010 teilweise erwerbsgemindert. Die Erkrankung konnte von der Ursache nie ursächlich zugeordnet werden, wobei da aber auch kein großer Ehrgeiz seitens der Ärzte feststellbar war Der Carnitinmangel passt in keines der wenigen vorhanden Schemata der Fachliteratur, ist halt aber einfach mal da. Ich nehme 2-3g L-Carnitin (über die Krankenkasse verordnet), 1 g L-Lysin und 100 mg Q10. Manchmal geht es mir recht gut und man merkt es mir äußerlich nicht an, zu Zeiten von Infektionen und /oder Stress verlässt mich die Kraft und ich bekomme zum Teil meine Kleidung nicht mehr selbst an oder aus oder die Muskulatur wird spastisch und krampft zusammen. Nach einer Lungenentzündung 2008 hatte ich ein Jahr lang einen Rollstuhl und einen Rollator, da hat die Erholung so lange gedauert hat. Die Muskeln sind an sich sind in Ordnung, es fehlt dann mehr oder weniger "das Benzin im Motor". Aber das fehlt dann nicht nur in den Muskeln, sondern auch im Kopf. Ich kann an Ort und Stelle einschlafen, von der Konzentration zu schweigen. Eine grundsätzliche Muskelschwäche besteht schon auch, allerdings nur partiell ausgeprägt. Zusätzlich habe ich seit meiner Kindheit einen Tremor, der die Feinmotorik stört.
    Eigentlich habe ich eine "gute" Muskelerkrankung. Gibt wirklich schlimmere. Was mich aber einfach belastet, ist diese Begrenzung in meiner Belastbarkeit. Das Planen der Tagesabläufe mit passenden Ruhe- und Essenszeiten, all das. Das Unverständnis des Umfelds, wie man denn schwerbehindert sein und so "fit" aussehen kann. Auch On/off Beschwerden passen nicht ins Bild, dass man manchmal seinen Körper kaum hochbekommt und an anderen Tagen Spaziergänge machen kann.
    Auch eine Beförderung musste ich wieder rückgängig machen, weil meine Konzentrationsfähigkeit nicht zu der Arbeitsdichte gepasst hat. Keine Energie für Freundschaften oder Hobbies, das Hauptziel in meinem Leben ist es, den Arbeitsplatz zu erhalten. Zuhause ist dann Ausruhen und Schlafen angesagt. Ich lebe für meine Urlaubszeiten, in denen ich mal ich sein kann.
    Ich habe in meinem Bekanntenkreis MS-Kranke, die eine sogenannte Fatigue habe. Auch wenn es wohl unterschiedliche Ursachen hat, verstehen wir uns in dem Punkt ganz gut.
    Ich warte auf meinen Aufnahmetermin in der Klinik Hoher Meißner, die Reha wurde mir von der Deutschen RV genehmigt. Vielleicht brauche ich nochmal einen neuen Input, was Work-life-Balance angeht, wie man so schön neudeutsch sagt. Eigentlich wollte ich bis dahin arbeiten gehen, komme jetzt aber zu dem Punkt, wo nix mehr geht. Natürlich habe ich Angst, was die Akzeptanz meiner Kollegen angeht ("macht die wieder krank? die hat doch nix")
    Geht es jemandem auch so?
    liebe Grüße
    Sandra

  2. #2
    Registriert seit
    03.07.2015
    Ort
    Niedersachsen
    Beiträge
    658
    Blog Entries
    1

    Standard

    Moin Sandra,
    ich hab' zwar verstanden, dass dir so einiges auf dem Herzen liegt aber was du davon hast, zu wissen, dass es (vielleicht) anderen ebenso ergeht, verstehe ich nicht wirklich und ändert an deiner Situation rein gar nichts.
    Deshalb vermute ich mal, dass du dir einfach nur den Kummer von der Seele schreiben wolltest. Aber auch das ändert nichts an deiner Situation.
    Veränderungen finden nur dann statt, wenn man selbst die Veränderung ist!
    Es liegt also bei dir...
    Und das "gesunde" Menschen, - nicht krank aussehende Menschen, eher skeptisch gegenüber sind, war schon immer so gewesen und wird sich wahrscheinlich auch nicht so schnell ändern. Übrigens hab' ich dieses Phänomen sogar schon bei Ärzten erlebt, im Zusammenhang auf der Diagnosefindung bei meinem Sohn....verrückt, oder?!
    Lass dich nicht unterkriegen und schaff' dir ein dickeres Fell an. Deine Sorge, was deine Kollegen von dir Denken mögen, muss, - Sorry, dir am Arsch vorbei gehen...denn Du tust es ihnen ja bereits.
    Ich wünsche dir viel, viel Kraft!
    Alles Gute, Sharon

  3. #3

    Standard

    Hallo Sandra,

    das mit der Arbeit und den Kollegen kommt mir bekannt vor und hat mich lange Zeit sehr belastet. Auch mein Ziel war durchzuhalten in der Hoffnung, dass meine Beschwerden sich irgendwann in Luft auflösen. Dem war leider nicht so!

    8/16 kam dann der endgültige Zusammenbruch und somit begann die Suche nach dem .. warum! Die erste Zeit war ich "total aus der Bahn" geworfen und meine Beschwerden schon so zahlreich und unterschiedlich, dass die Ärzte ein Problem hatten, alles zuzuordnen.
    Einen Teil der Probleme die daraus entstanden sind, sind selbst verschuldet, weil ich viel zu lange gewartet habe und gedacht habe es geht noch was ... dementsprechend schnell ist meine Erkrankung nun vorangeschritten.
    Auch muss ich mir alles kräftemäßig einteilen und entsprechend planen.
    Nun ich denke, da muss man für sich selbst den passenden Weg finden.

    Mit der Arbeit würde ich heute viel früher aufhören, denn erstens hat es meinem Körper sehr geschadet und zweitens sind dadurch Konflikte entstanden, die man hätte vermeiden können.
    Du solltest nicht zu sehr darüber nachdenken, was Andere evtl. über dich denken.
    Das ist Arbeit an sich selbst, aber man kann es lernen ...

    Alles Gute, Angelika

    ... manchmal einfach die Sorgen von der Seele schreiben, das hat mir damals auch geholfen.
    Geändert von sandmann (27.10.2018 um 19:49 Uhr)

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •