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Thema: CK-Erhöhung

  1. #71

    Standard

    @Krearintin
    Bei mir besteht ein starker Verdacht auf ein MNGIE-ähnliches Syndrom, ja.
    Also nicht das "klassische" Syndrom, sondern ein "alike"-Syndrom, das einen sehr ähnlichen Phänotypus macht.

  2. #72

    Standard

    Hast du hier im Forum mal deinen Verlauf geschildert also wie das ganze so angefangen hat ?

  3. #73

    Standard

    Naja, wenn's dich interessiert, dann geh' halt auf mein Profil und lass' dir meine Beträge (inklusive der von mir eröffneten Themen) anzeigen.
    Ich habe den Verlauf vor Kurzem hier im Thread angerissen:
    https://www.dgm-forum.org/showthread...nkung-bei-Mito
    Kurz zusammengefasst hat sich die Erkrankung bei mir im Magen/Darmtrakt, in der Harnblase und im autonomen Nervensystem erstmanifestiert.
    Erst gastrointestinale Symptome hatte ich schon von Geburt an. Die wurden dann mit der Zeit immer schlimmer, bis sie mit 20 Jahren ganz massiv wurden, woraufhin nach unzähligen Fehldiagnosen (meist psychischer Natur bis hin zur Magersucht) 2008 die richtige Diagnose der seltenen und schweren gastrointestinalen Funktionsstörung (schwerste Form einer gastrointestinalen Motilitätsstörung, die darmverschlussähnliche Symptomatik und Befunde verursacht) in einem Zentrum im Ausland gestellt wurde. In meinem Fall ist die Magen-Darmerkrankung Resultat einer viszeralen Neuro-Myopathie, also die glatte Muskulatur des Magen/Darmtrakts und der Harnblase betreffende Myopathie sowie Neuropathie (Degeneration der betreffenden Nervenzellen, im Darm des enterischen Nervensystems).
    Ab der Pubertät kamen auch zunehmend autonome Funktionsstörungen hinzu.
    Aufgrund der Schwere der Magen-Darm-Erkrankung wurde ich dann mehrfach operiert (2007/2008), zuletzt der Dickdarm entfernt und ein künstlicher Dünndarmausgang sowie ein Blasendauerkatheter angelegt. Dann parenterale Ernährung (intravenöse Ernährung über einen zentralvenösen Katheter) zum Gewichtsaufbau bzw. Therapie der massiven Kachexie. Der Gewichtsaufbau funktionierte, aber die parenterale Ernährung brachte zahlreiche Komplikationen (u.a. mehrere Sepsen (Blutvergiftungen)), deren Folgen zum Teil bis heute anhalten.
    Insb.2012 schritt die meist inhärent progressive Magen-Darm-Erkrankung v.a. im Dünndarm weiter fort.
    2012 bemerkte ich auch erstmals eine leichte Ptosis (hängende Augenlider), und die autonomen Störungen nahmen zu (u.a. Störungen der Temperaturregulation und der Gefäßtonusregulation, Blutdruck- und HF-Regulation (POTS), Erstmanifestierung der seltenen neurovaskulären Erkrankung).
    Seitdem sind die autonomen Störungen inklusive der neurovaskulären Erkrankung (orthostatische Intoleranz, schwere trophische Störungen und schwere neuropathische Schmerzen) massiv geworden. Ab 2014 kam dann die übrige neurologische bzw. neuromuskuläre Klinik hinzu, bestehend aus ZNS-Involvierung (Dystonie, Spastik, Kleinhirn-Ataxie (Inkoordination)), einer diffusen, proximal betonten Myopathie mit progressiver Muskelschwäche und -atrophie (inklusive Schluck- Augen- und Atemmuskulatur, Herzmuskelbeteiligung) mit Belastungsintoleranz sowie einer die sensiblen und motorischen Nervenfasern betreffenden Neuropathie v.a.in den Beinen.
    Das war die absolute (und ziemlich verharmlosende) Kurzfassung.

  4. #74

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    Oh das hört sich wirklich sehr mies an . Ich habe zur Zeit beigen Stuhl , einen Ölfilm und manchmal Fetttropfen im Stuhlgang , und unverdaute Schalen Tomaten/Paprika , aber ich glaube das hat keinen Zusammehang mit der CK .
    Ich war jetzt bzw vor Wochen beim Arzt wegen der Makro CK , welche mit 0% beziffert wurde , ich lade anbei mal das Ergebnis hoch .Anhang 1525

  5. #75

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    Keine Ahnung wieso das hier mit dem Hochladen nicht klappt

    aber dann hier die Ergebnisse : https://ibb.co/czjrXq
    CK:613 U/l
    CK-MB: 26 U/l
    CK-MM: 100%
    CK-MB: 0%
    CK-BB: 0%
    Makro-CK-Typ1:0%
    Makro-CK-Typ2:0%

  6. #76
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    Mit dem Herzen hast Du wenigstens nichts.

    Ich hab da mal kurz das Internet bemüht.
    Eine Quelle gibt da auch eine Schiddrüsenunterfunktion als mögliche Ursache an.
    Das ist aber mit Vorsicht zu genießen: Nur 1 Quelle und nicht weiter recherchiert. In der Literatur hab ich auch auf die Schnelle nichts dazu gefunden.
    Könnte man den Arzt mal fragen.

    Schwarzafrikanischer Abstammung bist Du ja nicht

    Ansonsten fällt mir da auch nichts zu ein. Wenn das neuromuskulär sein sollte ist das wohl eher eine milde Form oder nur eine MH-Veranlagung. Man könnte das und evtl. auftretende Symptome im 1/2-jahres-Abstand beobachten. Ansonsten bist Du ja symptomlos, daher solltest Du Dir da nicht so große Gedanken machen.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  7. #77

    Standard

    Hallöchen,
    ich weiß das es bei einer central core myopathie (RyR1 Mutation die auch im zusammenhang mit MH Krisen stehen kann) durchaus vorkommt das die einzige auffälligkeit ein leicht erhöhter ck wert ist. in unserer familie gibt es viele betroffene mit dieser Mutation die in völlig unterschiedlicher ausprägung erkrankt sind, darunter auch meine Tochter (26) die bis auf den leicht erhöhten ck wert völlig syptomlos ist.

    liebe Grüße und alles gute für dich

  8. #78

    Standard

    muskulär fällt mir nur auf : -Schulter und Beinbeuger erschöpfen deutlich schneller als andere Partien
    - gelegentliche Zuckungen am Bizeps Gluteus , Waden , Augenlid
    -in sitzenden Position schlafen meine Beine ziemlich schnell ein , sodass ich wenn ich aufstehen will auf dem Boden lande und erstmal krabbeln muss
    -fühle mich besser wenn ich untätig bin , nach Sport fühl ich mich vernebelt

    Mein Cousin mit Werten >1000 hat mir erzählt , das er wenn aufwacht und sein Bein nicht unter der Decke war(also Kälteinwirkung) , diese als gelähmt beschreibt , ich selbst habe diese Erfahrung , jedoch noch nicht gemacht.
    Meine Brüder und ich die auch CK erhöhungen haben , haben auch alle ziemlich viele Wachstumsstreifen am Rücken , bin aber garnicht mehr gewachsen oder habe Gewicht zugenommen , auch wenn es bestimmt keinen Zusammenhang gibt einfach eine Beobachtung .

    Mein eigentliches Problem wäre aber Verdauung und Schlaf , würde ich sagen . Habe jetzt test weise seit Anfang Oktober jeden Tag 3 g Kreatin zu mir genommen und muss sagen , dass ich mich seitdem wacher und leistungsfähiger(kognitiv) fühle und ich ruhiger Schlafe zum Beispiel weniger mit Kiefer klappere(zeichne meinen Schlaf auf) . Fraglich inwiefern das jetzt Zufall , Placebo oder doch ein kausaler Zusammenhang ist .

  9. #79

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    Viele Deiner Symptome habe ich auch, besonders, dass der Schlaf nicht mehr stattfindet. Die CK-Werte habe ich auch, ist bei mir eine Small Fiber Neuropathie. Bei Dir scheint es auch eine Neuropathie zu sein, anscheinend beruhend auf einem Gendefekt. Das mit dem Sport kenne ich auch. Könnte es bei Dir eine Glykogenspeicherkrankheit geben? Ist das mal untersucht worden?

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