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In letzter zeit neue Angst

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    #16
    Stell doch mal Bilder rein deines Muskelschwundes, dann kann man mehr dazu sagen.

    Egal was es ist, gegen Angst musst du so oder so was tun. (Hättest du eine ALS mit onset der Hand wäre es, selbst bei langsamen Verlauf, mit dem Tippen schwer, das geht nämlich recht flott... )

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      #17
      Ja du machst dich selber verrückt, das was du beschreibst sind allesamt Symptome die mit fortschreiten deiner Krankheit PTC einher gehen.

      Was weißt du eigentlich über deine Erkrankung PTC, scheint mir nicht allzu viel.

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        #18
        Ich werde defintiv zum neurologen und zu einem psychologen gehen.

        Ich kann dann auch berichten

        Du sagst zwar es passt zu ptc, aber ich hab andere im facebook ptc gruppe gefragt die hatten in aller regel solche symptome eher nicht.

        Und ich muss mich Entschuldigen, ich wollte nicht jammernt oder sonst wie klingen, mache mir sorgen
        Merke aber anscheinend nicht, wie es sich auswirkt.

        Aber warum genau passt es zu als nicht?
        (Klingt erfreulich)

        Ich teste manchmal ob ich auf zehen oder sohlenspitze laufen kann
        Es geht, nur fühlt sich es im waden und im oberschenkel berreich komisch an.


        Klappt ansonsten.

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          #19




          Ich mach das grad alles vom handy aus aus.

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            #20
            Also soweit ich über die ptc bescheid weiß kopfschmerzen oder augenmigräne solche dinge.

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              #21
              Deinen Anhang kann ich nicht öffnen.

              Was du hast kann ich dir nicht sagen, gibt auch viel was die Neuros nicht kennen und was keinen Namen hat, aber niemals wirklich so ne schlimme Krankheit wird wie ALS.

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                #22
                Komisch
                Ich versuche es später noch einmal.

                Beim schreiben also mit dem stift merke ich grad etwas schmerzen.

                Achso ich hab mir jetzt einen termin beim neurologen geben lassen in 2 wochen
                Jetzt muss so lange warten, beim sekräterin habe ich gebeten eine emg am bein machen zu lassen war das richtig?
                Oder fehlt es auch am arm?

                Teilsweise beruhigt es mich was ihr sagt teilweise mache ich mir noch sorgen.

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                  #23
                  Der Neurologe entscheidet immer wo er das EMG macht, normal in den betroffenen Muskeln, also auch Daumenballen oder so, wenn man da nicht so zimperlich ist auch Zunge.

                  Die Sekträterin wird das nichtmal an den Neuro weitergeleitet haben.

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                    #24
                    Ich muss jetzt 2 wochen lang warten.
                    Wird bissle schwer
                    Psychisch jetzt.

                    Wie könnte ich mich in der zeit trösten?

                    Müsste zum beispiel in den nächsten 2 wochen wenn dann so richtig merklich grössere probleme geben?

                    Vielen Dank
                    Bis jetzt auch wegen den geduldigen antworten.

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                      #25
                      Du kannst Sorge dich nicht lebe lesen oder das Buch von dem Psychologen der im KZ war, Name grad entfallen. Gibt ja noch mehr so Literatur. Wobei letzteres heftiger Tobak ist.

                      Naja zusammengefasst: Ablenkung hilft. Sofern du dich nicht selber ernsthaft mit dem Thema beschäftigen willst udn nach Krankheiten suchst, die ev infrage kommen. (ist diagnostisch hilfreich, kann aber psychisch die Sache verschlimmer, das musst du wissen)

                      Kommentar


                        #26
                        Ich will nicht grossartig dauert schauen was nicht stimmt an meinem körper.
                        Doch leider fixiere mich zum beispiel heute voll auf meine rechte hand

                        Leider.

                        Was mir hilft ist wissen eig.
                        Z.b. warum schliesst ihr als und ähnliche krankheiten eher aus?

                        Obwohl ich ja von handmuskelschwund
                        Daumenballen schmerzen.

                        Zuckungen die mal da waren jetzt nicht mehr merke aber andiesen stellen weniger muskel sehe?

                        Sind das keine hinweise?
                        (Für einen extremen laien für mich leider leider ja)

                        Zehen und sohle spitze laufen geht( gutes teichen nehme ich an?, gilt es auch wenn für die nächste 2wochen oder monate genau so ist?)

                        Wenn ich vor dem spiegel zunge raus strecke sehe anfangs zunge zucken
                        Das geht aber nach sekunden weg.

                        Ich hab leider das gefühl (kann auch wegen angst sein) das die arme sich anders fühlen irgwie schlapper.

                        Aber im moment klappt ja alles alltägliche.

                        Vielen Dank für deine bemühungen.

                        Bitte auf die fragen eingehen

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                          #27
                          Ich mache für mich auch so einen selbst test
                          Weiss nicht ob es was aussagt
                          Aber
                          Ich nehme eine 1.5 kg tetra pack (hohes c )
                          Länglich
                          Und halte es mit gestreckte hand für 1:10min umzu schauen ob ich die kraft dazu habe.

                          Ich kann es aber gegen ende hin wackelt so ziemlich alles an muskel.

                          Ist das auch noch verwendbar?

                          Ich versuche so einen vergleich mit den anderen tagen auch zu ziehen.

                          Was meinst du?

                          Nachtrag:

                          Bevor ich es vergesse zu erwähnen.
                          Der teil am rechten Daumenballen sieht halt leider aus wie eine getrocknete rosine aus.
                          Das ist der grund auch warum es mir angst macht!
                          Zuletzt geändert von Immai; 12.09.2018, 21:31.

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                            #28
                            Dein Verstand scheint ja noch vollständig intakt zu sein, davon gehe ich zumindest aus, und somit stelle dir doch einfach mal vor, wie es Betroffenen geht die deine Beiträge lesen.

                            Kommentar


                              #29
                              Irgendwie denke ich stark ans Sposkar, die hat das auch immer geschrieben mit dem Zungenrausstrecken (Faszis kurz da, dann weg, bei ner ALS ist das immer da). Falls du das nicht sein solltest, die hatte keine ALS. Auch sonst klingt das irgendwie stark nach ihr, so Belastungstests usw.

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                                #30
                                Hallo
                                Also ich bin ich
                                Und ich männlich wie gesagt.

                                Es tut mir echt leid falls ich was unbedachtes getan haben sollte!

                                Wie bereits erwähnt, schreibe ich von symtomben und sorgen.

                                Einen termin bei einem Neurologen habe ich ja genommen, der ist am 27.9
                                Für einen psychologen muss ich leider bis oktober warten, ich glaub das müsste sogar früher erwähnt haben(bin mir aber nicht ganz sicher)

                                Und eure tipps versuche ich auch so anzunehmemen.

                                Ich will mich hier informieren, und bedanke mich ja auch dafür.

                                Mir selbst geht es deswegen echt nicht gut, ich versuche dagegen etwas zutun.
                                Aber es scheint mir als mir körperlich immer schlechter geht, das macht dann einen schon angst!

                                Ich hoffe ihr könnt das verstehen.

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