Da ich keine Lust und Nerven habe hier nach meinen alten Threads zu suchen und es mir nur darum geht kurz darzustellen, wie der Verlauf einer wirklichen Multisystemerkrankung bei einer Mito sein kann:
Ich war ja gestern in der Augenklinik, dort stellte man wie von mir schon vermutet eine Progression der Störung der Augenmotorik fest. Alle Blickrichtungen sind nun betroffen, am stärksten die nach lateral und oben, im Sinne einer Opthalmoplegie. Die scheint mir bei nach wie vor sowohl zentrale (vom Gehirn ausgehende) wie muskuläre Anteile (von den äußeren Außenmuskeln selbst/Myopathie) zu haben. Außerdem gibt es wohl auch leichte Veränderungen der Retina, die u.a. bei solchen Erkrankungen häufig zu beobachten seien, nämlich eine Verklumpung der Pigmente. Soweit ich das richtig recherchiert habe, ist das dann wohl eine beginnende Pigment-Retinopathie. Mein Visus ist jedoch zumindest im Tageslicht mit Brille noch gut.
Die Augenärztin war ganz nett, und sie verstand gar nicht, wie mich diese deutliche nur rasche Progression so kalt lassen konnte. Ich hingegen verstehe nicht, wie man nicht verstehen kann, dass so etwas, bei dem man die Einschränkungen leicht kompensieren kann (über das Kopfdrehen) für mich quasi nicht zählt angesichts der anderen weit schlimmeren Probleme, bei denen ich meine physischen und psychischen komepnsationsmöglichkeiten schon lange erschöpft habe.
Jedenfalls habe ich jetzt insb. von neurologischer/neuromuskulären Seite her fast alles, was man so bei Mito haben kann (außer Demenz und Epilepsie, wobei ich Art Krampfanfälle in best. Situationen habe und hoffentlich nie meine Kognition betroffen sein wird)
Zusätzlich zu der neuromuskulären Erkrankung/Neuro-Myopathie des Magen-Darm-Trakts und der Harnblase (plus evtl. weiterer glattmuskulärer Organe) und der neurovaskulären Erkrankung im Rahmen der Dsautonomie und eines separaten gen. Defektes sowie der Beteiligung weiterer innerer Organe (Leber, Pankreas, Hormondrüsen) wären das:
Ataxie (v.a. zerebellär, bei Atrophie des Kleinhirns, zum Teil auch spinal)
Dystonie
Spastik
progressive Muskelschwäche und -Atrophie, proximal betont, aber diffus, inklusive Atemmuskulatur-, Schluckmuskulatur sowei Ptose und PEO (externe Opthalmoplegie)
Kardiomyopathie
Dysautonomie, u.a. mit Störung der Gefäßtonusregulation und damit Durchblutung, der Sudomotorik, des Temperaturempfindens bzw. der Temperaturregulation, POTS bzw, orthostatische Intoleranz, Blutdruck und HF-Labilität, Tendenz zum Volumenmangel, schwere trophische Störungen und schwere neuropathischen Schmerzen an Händen, Füßen und Unterschenkeln (auch im Rahmen der neurovaskulären Erkrankung), weitere Beeinträchtigung der Magen/Darm und Harnblasenmotorik
periphere sensomotorische Neuropathie in den Beinen
Ich war ja gestern in der Augenklinik, dort stellte man wie von mir schon vermutet eine Progression der Störung der Augenmotorik fest. Alle Blickrichtungen sind nun betroffen, am stärksten die nach lateral und oben, im Sinne einer Opthalmoplegie. Die scheint mir bei nach wie vor sowohl zentrale (vom Gehirn ausgehende) wie muskuläre Anteile (von den äußeren Außenmuskeln selbst/Myopathie) zu haben. Außerdem gibt es wohl auch leichte Veränderungen der Retina, die u.a. bei solchen Erkrankungen häufig zu beobachten seien, nämlich eine Verklumpung der Pigmente. Soweit ich das richtig recherchiert habe, ist das dann wohl eine beginnende Pigment-Retinopathie. Mein Visus ist jedoch zumindest im Tageslicht mit Brille noch gut.
Die Augenärztin war ganz nett, und sie verstand gar nicht, wie mich diese deutliche nur rasche Progression so kalt lassen konnte. Ich hingegen verstehe nicht, wie man nicht verstehen kann, dass so etwas, bei dem man die Einschränkungen leicht kompensieren kann (über das Kopfdrehen) für mich quasi nicht zählt angesichts der anderen weit schlimmeren Probleme, bei denen ich meine physischen und psychischen komepnsationsmöglichkeiten schon lange erschöpft habe.
Jedenfalls habe ich jetzt insb. von neurologischer/neuromuskulären Seite her fast alles, was man so bei Mito haben kann (außer Demenz und Epilepsie, wobei ich Art Krampfanfälle in best. Situationen habe und hoffentlich nie meine Kognition betroffen sein wird)
Zusätzlich zu der neuromuskulären Erkrankung/Neuro-Myopathie des Magen-Darm-Trakts und der Harnblase (plus evtl. weiterer glattmuskulärer Organe) und der neurovaskulären Erkrankung im Rahmen der Dsautonomie und eines separaten gen. Defektes sowie der Beteiligung weiterer innerer Organe (Leber, Pankreas, Hormondrüsen) wären das:
Ataxie (v.a. zerebellär, bei Atrophie des Kleinhirns, zum Teil auch spinal)
Dystonie
Spastik
progressive Muskelschwäche und -Atrophie, proximal betont, aber diffus, inklusive Atemmuskulatur-, Schluckmuskulatur sowei Ptose und PEO (externe Opthalmoplegie)
Kardiomyopathie
Dysautonomie, u.a. mit Störung der Gefäßtonusregulation und damit Durchblutung, der Sudomotorik, des Temperaturempfindens bzw. der Temperaturregulation, POTS bzw, orthostatische Intoleranz, Blutdruck und HF-Labilität, Tendenz zum Volumenmangel, schwere trophische Störungen und schwere neuropathischen Schmerzen an Händen, Füßen und Unterschenkeln (auch im Rahmen der neurovaskulären Erkrankung), weitere Beeinträchtigung der Magen/Darm und Harnblasenmotorik
periphere sensomotorische Neuropathie in den Beinen
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