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Thema: Degenerative Myopathie, Muskeldystrophie, Gliedergürtel,

  1. #1

    Frage Degenerative Myopathie, Muskeldystrophie, Gliedergürtel,

    Hallo zusammen,
    Ich habe ein paar Fragen zu ob genannten Erkrankungen. Bin selber eine Betroffene. Bin 33 weiblich Diagnose seit 2008 2009, noch nicht im Rollstuhl. Zu meinen Fragen:
    Kommt jemand aus Bayern Allgäu wo auch diese Krankheit hat?
    Lebt ihr alle oder in Partnerschaft?
    Gibt es Förderung für behindertengerechten Neubau in Bayern?
    Was für Hilfen Unterstützung gibt es für Neubauten?
    Wie bewältigt ihr Euren Alltag?
    Was habt ihr für Hilfen?
    Wie habt ihr gelernt mit dieser Krankheit zu leben? Sie anzunehmen? Nicht depressiv zu werden bzw wieder raus zu kommen? Selbstbewusst und selbstständig zu sein werden? Unabhängig?
    Wie schafft ihr den Haushalt (Nass wischen, Betten beziehen, einkaufen, usw)zu machen bzw welche Hilfen und wo habt ihr sie?
    Wie funktioniert das mit Schwangerschaft und Geburt und mit Baby? Ich hab ja Probleme mit der Kraft auch an den Oberschenkel und auch etwas Arme und tu mir beim Oberkörper vorbeugen schwer da fehlt mir auch die Kraft. Wie funktioniert das mit dem Zusatz Gewicht und dann Baby gebären und tragen wickeln usw? Was gibt es da für Hilfen?
    Wie geht es einem als Mama danach und während der ganzen Schwangerschaft und die ersten Jahre mit Baby und dann Kind? Wie kommt man wieder zu Kräften?

    Bestimmt waren es noch nicht alle Fragen aber zumindest ein Anfang.

    Freue mich über jede Unterstützung Hilfe und Antwort.
    Vielen Dank

    Regina Bufler
    Geändert von Regina Bufler (13.09.2018 um 20:07 Uhr)

  2. #2
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    Hamburg
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    2.836

    Standard

    Hallo Regina,

    da sich bisher keiner gemeldet hat, will ich Dir mal antworten.
    Ich habe Muskeldystrophie Becker. Das ist ein angeborener Defekt der die Gliedergürtelmuskulatur betrifft. Ich habe da eine relativ leicht Form. Noch kann ich gehen, mit einer Krücke aber in 1 - 2 Jahren ist ganz sicher der E-Rolli angesagt. Nun zu Deinen Fragen:

    "Lebt ihr alle oder in Partnerschaft?"
    Bin seit 13 Jahren verwitwet. War vorher 25 Jahre verheiratet, Habe 3 erwachsene Kinder. Lebe jetzt allein.

    "Gibt es Förderung für behindertengerechten Neubau in Bayern?"
    Guckst Du hier: http://www.stmb.bayern.de/wohnen/foe...hnen/index.php

    "Wie bewältigt ihr Euren Alltag?"
    Muss ja irgendwie gehen!

    "Was habt ihr für Hilfen?"
    Eine Krücke.
    Und einmal im Monat kommt eines der Kinder und die schweren Sachen ein wie z.B. Getränke.

    "Wie habt ihr gelernt mit dieser Krankheit zu leben? Sie anzunehmen?"
    Hab die Diagnose mit 13 bekommen. Da hatte eigentlich noch keine Einschränkungen und dann wächst man so rein.

    "Nicht depressiv zu werden bzw wieder raus zu kommen?"
    Wieso depressiv werden? Andere Leute haben andere Probleme.
    Leben ist für niemanden ein Ponyhof.
    Eine Garantie immer gesund zu bleiben oder nicht behindert zu werden gibt es für niemanden. Man kann auch morgen vor den Bus laufen.

    "Selbstbewusst und selbstständig zu sein werden? Unabhängig?"
    Was hat das mit Behinderung zu tun? Man muss sich ja nicht behindern lassen.
    Zum kotzen finde ich es, wenn Andere für jede Selbstverständlichkeit unendliche Dankbarkeit verlangen und so Aussprüche wie "Aber Sie sind doch behindert!"
    wer sagt denn, dass ein Behinderter nicht das Recht hat seine eigenen Interessen zu vertreten und durchzusetzen?
    Auch ein Behinderter kann sich mal wie ein Ar... benehmen.

    "Wie schafft ihr den Haushalt (Nass wischen, Betten beziehen, einkaufen, usw)zu machen bzw welche Hilfen und wo habt ihr sie?"
    Geht noch so gerade eben, dauert nur etwas länger. Nur so Sachen wie Fensterputzen etc. machen meine Kinder mal.
    Meine große Tochter beschwert sich schon, das ich sie um so wenig Hilfe bitte, aber das tue ich nur dann wenn es wirklich nötig ist.

    Zu dem Rest kann ich Dir naturgemäß nichts sagen.

    LG
    Klaus





    Ich habe ein paar Fragen zu ob genannten Erkrankungen. Bin selber eine Betroffene. Bin 33 weiblich Diagnose seit 2008 2009, noch nicht im Rollstuhl. Zu meinen Fragen:
    Kommt jemand aus Bayern Allgäu wo auch diese Krankheit hat?
    Lebt ihr alle oder in Partnerschaft?
    Gibt es Förderung für behindertengerechten Neubau in Bayern?
    Was für Hilfen Unterstützung gibt es für Neubauten?
    Wie bewältigt ihr Euren Alltag?
    Was habt ihr für Hilfen?
    Wie habt ihr gelernt mit dieser Krankheit zu leben? Sie anzunehmen? Nicht depressiv zu werden bzw wieder raus zu kommen? Selbstbewusst und selbstständig zu sein werden? Unabhängig?
    Wie schafft ihr den Haushalt (Nass wischen, Betten beziehen, einkaufen, usw)zu machen bzw welche Hilfen und wo habt ihr sie?
    Wie funktioniert das mit Schwangerschaft und Geburt und mit Baby? Ich hab ja Probleme mit der Kraft auch an den Oberschenkel und auch etwas Arme und tu mir beim Oberkörper vorbeugen schwer da fehlt mir auch die Kraft. Wie funktioniert das mit dem Zusatz Gewicht und dann Baby gebären und tragen wickeln usw? Was gibt es da für Hilfen?
    Wie geht es einem als Mama danach und während der ganzen Schwangerschaft und die ersten Jahre mit Baby und dann Kind? Wie kommt man wieder zu Kräften?
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  3. #3

    Standard

    Hallo Regina,

    Ich weiß nicht ob deine Erkrankung Vererblich ist, ich weiß von wenigen Paaren die sich mit ihrem Kinderwunsch in der Genetik Beraten haben lassen, wie z:B. im Medizinisch Genetischen Zentrum in München (MGZ-München, Bayerstraße 3-5, 80335 München, Telefon 089-3090886).

    Das Zentrum ist ganz in der Nähe vom Hauptbahnhof,

    Hauptbahnhof Ausgang Bayerstraße,

    Bayerstraße überqueren, dann links etwa 150 Meter,

    der Eingang zum Zentrum befindet sich im Hinterhof ist ein Glasbau.


    Wenn das Baby geboren ist, bekommt man Hilfe und auch Unterstützung von den Krankenkassen, selbstverständlich auch während der Schwangerschaft.

    Euch alles Gute Konrad

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