Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich habe schon lange hier mitgelesen, bevor ich mich vor ein paar Tagen hier angemeldet habe. Nun habe ich mich entschlossen auch mal meine Geschichte zu erzählen. Sie wird sicher vielen hier ähneln.
Ich bin 38 Jahre alt und lebe alleine. Freunde und Familie habe ich mit meinen Problemen schon teils sehr viel belastet und sicher auch beunruhigt. Und deren Beruhigungsversuche fruchten bei mir leider auch nicht mehr. Ich mache nun vieles mit mir alleine aus aber das ist so schwer. Ich hoffe hier auf Rat und Unterstützung.
Zu meiner Geschichte, angfangen hat alles vor einem guten Jahr mit einer Tagesmüdigkeit, was mittlerweile tageweise in eine Erschöpfung übergegangen ist, ich bin fast täglich auf der Arbeit am Computer oder in Besprechungen eingeschlafen. Es erfolgte Diagnostik beim Internisten,Onkologen und im Schlaflabor, man fand keine organische Ursache, stattdessen schob man es auf eine vorausgegangene Depression und ich machte eine Schlafkur mit einem Antidepressivum, davon habe ich zwar gut geschlafen aber die Tagesmüdigkeit wurde davon nicht besser. Meine Depression war überwunden ich war wieder sehr aktiv und genoss mein Leben.
Im Herbst letzten Jahres merkte ich dann, dass ich beim längeren umhertragen meiner 5 Monate alten Nichte eine Ermüdung im linken Oberarm ( bin Linkshänder) verspürte-Gedanken machte ich mir aber damals noch nicht.
Im Frühjahr hatte ich dann beim mehrtägigen Wandern mit einem 30 Liter Rucksack Schmerzen in der Schulter, beunruhigte mich aber auch nicht, meine Rückenmuskulatur war/ ist nicht besonders trainiert.
Dann ging es im April/Mai mit Feinmotorikstörungen der Hände weiter. Hin und wieder hatte ich Probleme, Dinge zu greifen, sie fielen mir öfter mal aus beiden Händen. Es kamen Schmerzen im linken Handgelenk bei gewissen Tätigkeiten wie Haare föhnen hinzu, irgendwann später dann Nervenschmerzen am Unterarm bei ungewohnten Tätigkeiten wie Unkraut jäten. Teilweise verkrampfte die linke Hand und ich hatte Schmerzen im Daumen und Zeigefinger und die Kraft ließ nach, ich konnte den vollen Wasserkocher nur noch mit beiden Händen tragen. Als ich den Grillrost geschrubbt habe, tat mir danach der Unterarm weh als hätte ich sonstwas damit gemacht. Es kamen Gefühlsstörungen an einer gewissen Stelle am Unterarm hinzu- so wie ein Kribbeln/Brennen hinzu. Nach einem Umzug einer Freundin zitterte meine Hand ganz leicht und fühlte sich der Arm auch komisch an. Dann zuckte eine Woche unaufhörlich der linke Daumenballen. Das ging wieder wg, dann zuckte es ander anderen Hand.
Es kam nun teilweise auch schon vor dass ich beim Gehen schwankte und mir beim Autofahren das Kuppeln schwer fiel- also auch eine Schwäche im Bein hinzu. Irgendwann fiel mir ein, ob das nicht Symptome von ALS sind ich googelte-naja und ich wurde bestätigt. Dann ging es abwärts, es passte alles.
Ich war bei drei niedergelassenen Neurologen, die erste machte ein ENG der Arme, schloss damit nur ein CTS aus und meinte als ich ihr sagte dass ich Angst vor ALS habe, es sei wohl am ehesten eine rezidivierende Depression und ließ mich stehen.
Dann war ich in der neurologischen Notaufnahme der medizinischen Hochsschule, da nahm man Blut ab und machte ein MRT vom Kopf, meine Beschwerden im Arm waren ständig präsent, Diagnostisch war alles unauffällig und durfte dann noch mit einer Psychiaterin sprechen, der ich versuchte klar zu machen, dass ich Angst habe vor ALS und es mir deshalb seelisch so schlecht geht. Ich wurde mit Verdacht auf Somatisierungsstörung nach Hause geschickt.
Irgendwann saß ich dann bei meinem Psychiater und ließ mir Medikamente gegen meine Angst verschreiben, jedoch hielt er eine psychische Diagnose für ausgeschlossen bei so einer Symptomatik.
Im Juli ging ich dann zu einer Orthopädin, obwohl ich nicht an einen Bandscheibenvorfall glaubte, sie auch nicht gab sie mir ne Überweisung zum MRT der HWS, da kam dann raus dass ich ein Bandscheibenvorfall mit Nervenkompression im HWK 5/6 habe und in 6/7 eine Protrusion ohne Nervenkompression. Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich keine Nackenbeschwerden gehabt. Bevor ich zum Yoga ging hatte ich zugegebenermaßen allerdings regelmäßig Schulter und Nackenverspannungen, ich half mir zu Hause immer mit einem Shiatsu Massage Gerät, warmen Bädern und durchblutungsfördernder Salbe und hin und wieder Schmerzmittel. Seit Anfang Februar machte ich regelmäßig Yoga und seitdem hatte ich viel weniger Beschwerden, also war ich verwundert darüber, dass ich nun doch nen BSV hatte.
Meine Beschwerden im Bein erkärten sich aber nicht von dem BSV in der HWS, auch hatte ich mittlerweile Muskelzucken in den Waden, immer in Ruhe auf dem Sofa oder im Bett.
Ich ging erneut zu einer anderen Neurologin im August, die untersuchte mich allerdings nicht besonders gründlich, ich sagte ihr dass ich Angst vor ALS habe. Sie machte ein ENG der Beine das war unauffällig, ein MEP war allerdings nixht verwertbar und ein EMG der linken Hand und dem linken Schienbein und rechten Wadenbein: war auch unauffällig. Sie meinte ich solle mir erstmal keine Sorgen machen . "Erstmal" ich bin ganz empfindlich seitdem ich mich über ALS informiert habe.
Also da aller guten Dinge drei sind, war ich bei einem Neurologen, den mir eine Freundin empfohlen hatte, ich schilderte meine Problematik, er guckte sich meine Zunge an, die mittlerweile auch beim Herausstrecken fibrilliert und testete kurz meine Kraft in den Händen und gab mir eine Überweisung zum Rheumatolognen und eine für die stationäre Aufnahme in einer Neurologischen Klinik. Beim Rheumatologen war ich noch nicht im Krankenhaus schon, drei Tage.
Diagnostik im Krh: Labor inklusive Vitamin B12 und Borreliose, Liquorpunktion, NEG beider Arme und Beine, MEP, SEP: alles unauffällig. Dem Oberarzt fiel allerdings bei der ersten Visite auch meine fibrillierende Zunge auf und abgeschwächte BSR und PSR ( ich meine dass das links war, im vorläufigen Entlassungsbericht steht rechts, beweisen kann ich das allerdings nicht) Von der fibrilierenden Zunge steht im Entlassungsbrief nichts, da steht nur opB. Naja, da sie auch den Befund des Bandscheibenvorfalls falsch abgeschrieben habe, gehe ich jetzt mal davon aus, dass die junge Asssitenzärztin mit ihrer Aufmerksamkeit auch nicht ganz bei der Sache war.
Ich fragte noch warum kein EMG gemacht wurde, da meinte sie zu mir, dass ihnen keine Muskelzuckungen aufgefallen sind. Meine Entgegnung war, dass sie ja auch nicht abends an meinem Bett gestanden hätten, darauf gab es keine Entgegnung und ich wurde ohne hinweis auf ein neurologischisches Korrelat entlassen, am ehesten geht man von einer Somatiesierungsstörung oder Angststörung aus.
Und nun bin ich genauso schlau wie vorher.
Klar, ich gebe zu, meine Depression hat mich wieder, aber die hatte ich schon oft, mit generalisierter Schwäche und allgemeiner Erschöpfung und Appetitlosigkeit, Antriebsarmut aber nicht mit solchen Symptomen wie jetzt.. Ich habe mittlerweile schon fast jedem ALS Erkrankten die man im Internet findet die Geschichte gelesen und finde schon Paralellen zu mir. Dass es bei den meisten sehr lange gedauert hat, bis es diagnostiziert hat und auch dass es einige Fälle gab, bei denen die ersten neurophysiologischen Untersuchungen unauffällig waren trotz Muskelzuckungen und Muskelschwäche das beunruhigt mich sehr und ich sehe schon dass es bei mir genauso läuft. Ich habe mich die letzten Monate richtig reingesteigert, träume in letzter Zeit sehr schlecht und weiß nicht, was ich jetzt tun soll. Abwarten bis ich beim Rheumatologen war? Ich mache mir nicht allzugroße Hoffnung.
Dass meine Armschwäche von dem BSV kommt kann ich mir einfach nicht vorstellen, denn ich habe sonst keine motorischen oder sensorische Ausfälle der Arme und Schmerzen nur hin und wieder in der HWS.
Meine aktuellen Symptome:
-Schwäche beider Arme ( kann sie nicht lange über dem Kopf halten und Dinge die ich sonst gut tragen konnte werden mir langsam mühsam zu tragen)
-Unterarmmuskulatur fühlt sich verhärtet an und schmerzt auf Druck
-Schwäche des linken Knies beim Autofahren
-Füße schleifen oft über den Boden
-Zunge fibrilliert beim Herausstrecken, in Ruhe allerdings nicht
-tägliche Muskelzuckungen an unterschiedlichen Stellen ( Oberarme, Oberschenkel, Unterschenkel, Rücken, Schulterblätter, Bauch, Gesäß) in unterschiedlicher Qualität und Häufigkeit.
- Gleichgewichtsstörungen manchmal
-Oberschenkel ermüden leicht beim Treppensteigen
-Muskelsteifigkeit in den Beinen gelegentlich und ich bekomme auch schneller Muskelkater bei leichten Tätigkeiten
Diese Symptome sprechen doch alle für ALS. Ich kann mir das nicht mehr schönreden, dass es vielleicht doch wo anders herkommt.
Ich male mir schon aus, wie das wohl wird wenn man mir die Diagnose mitteilt. Diese Geschichten die ich von ALS Betroffenen gelesen habe, die machen mir teileweise richtig Angst ( hätte ich nicht machen sollen aber jetzt ist es zu spät)
Wie kann ich jetzt die nächste Zeit weiter machen? Weiß jemand Rat?
Entschuldigt bitte, dass es so viel geworden ist, ich habe schon versucht mich kurz zu fassen, aber es ist nicht meine Stärke.
ich habe schon lange hier mitgelesen, bevor ich mich vor ein paar Tagen hier angemeldet habe. Nun habe ich mich entschlossen auch mal meine Geschichte zu erzählen. Sie wird sicher vielen hier ähneln.
Ich bin 38 Jahre alt und lebe alleine. Freunde und Familie habe ich mit meinen Problemen schon teils sehr viel belastet und sicher auch beunruhigt. Und deren Beruhigungsversuche fruchten bei mir leider auch nicht mehr. Ich mache nun vieles mit mir alleine aus aber das ist so schwer. Ich hoffe hier auf Rat und Unterstützung.
Zu meiner Geschichte, angfangen hat alles vor einem guten Jahr mit einer Tagesmüdigkeit, was mittlerweile tageweise in eine Erschöpfung übergegangen ist, ich bin fast täglich auf der Arbeit am Computer oder in Besprechungen eingeschlafen. Es erfolgte Diagnostik beim Internisten,Onkologen und im Schlaflabor, man fand keine organische Ursache, stattdessen schob man es auf eine vorausgegangene Depression und ich machte eine Schlafkur mit einem Antidepressivum, davon habe ich zwar gut geschlafen aber die Tagesmüdigkeit wurde davon nicht besser. Meine Depression war überwunden ich war wieder sehr aktiv und genoss mein Leben.
Im Herbst letzten Jahres merkte ich dann, dass ich beim längeren umhertragen meiner 5 Monate alten Nichte eine Ermüdung im linken Oberarm ( bin Linkshänder) verspürte-Gedanken machte ich mir aber damals noch nicht.
Im Frühjahr hatte ich dann beim mehrtägigen Wandern mit einem 30 Liter Rucksack Schmerzen in der Schulter, beunruhigte mich aber auch nicht, meine Rückenmuskulatur war/ ist nicht besonders trainiert.
Dann ging es im April/Mai mit Feinmotorikstörungen der Hände weiter. Hin und wieder hatte ich Probleme, Dinge zu greifen, sie fielen mir öfter mal aus beiden Händen. Es kamen Schmerzen im linken Handgelenk bei gewissen Tätigkeiten wie Haare föhnen hinzu, irgendwann später dann Nervenschmerzen am Unterarm bei ungewohnten Tätigkeiten wie Unkraut jäten. Teilweise verkrampfte die linke Hand und ich hatte Schmerzen im Daumen und Zeigefinger und die Kraft ließ nach, ich konnte den vollen Wasserkocher nur noch mit beiden Händen tragen. Als ich den Grillrost geschrubbt habe, tat mir danach der Unterarm weh als hätte ich sonstwas damit gemacht. Es kamen Gefühlsstörungen an einer gewissen Stelle am Unterarm hinzu- so wie ein Kribbeln/Brennen hinzu. Nach einem Umzug einer Freundin zitterte meine Hand ganz leicht und fühlte sich der Arm auch komisch an. Dann zuckte eine Woche unaufhörlich der linke Daumenballen. Das ging wieder wg, dann zuckte es ander anderen Hand.
Es kam nun teilweise auch schon vor dass ich beim Gehen schwankte und mir beim Autofahren das Kuppeln schwer fiel- also auch eine Schwäche im Bein hinzu. Irgendwann fiel mir ein, ob das nicht Symptome von ALS sind ich googelte-naja und ich wurde bestätigt. Dann ging es abwärts, es passte alles.
Ich war bei drei niedergelassenen Neurologen, die erste machte ein ENG der Arme, schloss damit nur ein CTS aus und meinte als ich ihr sagte dass ich Angst vor ALS habe, es sei wohl am ehesten eine rezidivierende Depression und ließ mich stehen.
Dann war ich in der neurologischen Notaufnahme der medizinischen Hochsschule, da nahm man Blut ab und machte ein MRT vom Kopf, meine Beschwerden im Arm waren ständig präsent, Diagnostisch war alles unauffällig und durfte dann noch mit einer Psychiaterin sprechen, der ich versuchte klar zu machen, dass ich Angst habe vor ALS und es mir deshalb seelisch so schlecht geht. Ich wurde mit Verdacht auf Somatisierungsstörung nach Hause geschickt.
Irgendwann saß ich dann bei meinem Psychiater und ließ mir Medikamente gegen meine Angst verschreiben, jedoch hielt er eine psychische Diagnose für ausgeschlossen bei so einer Symptomatik.
Im Juli ging ich dann zu einer Orthopädin, obwohl ich nicht an einen Bandscheibenvorfall glaubte, sie auch nicht gab sie mir ne Überweisung zum MRT der HWS, da kam dann raus dass ich ein Bandscheibenvorfall mit Nervenkompression im HWK 5/6 habe und in 6/7 eine Protrusion ohne Nervenkompression. Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich keine Nackenbeschwerden gehabt. Bevor ich zum Yoga ging hatte ich zugegebenermaßen allerdings regelmäßig Schulter und Nackenverspannungen, ich half mir zu Hause immer mit einem Shiatsu Massage Gerät, warmen Bädern und durchblutungsfördernder Salbe und hin und wieder Schmerzmittel. Seit Anfang Februar machte ich regelmäßig Yoga und seitdem hatte ich viel weniger Beschwerden, also war ich verwundert darüber, dass ich nun doch nen BSV hatte.
Meine Beschwerden im Bein erkärten sich aber nicht von dem BSV in der HWS, auch hatte ich mittlerweile Muskelzucken in den Waden, immer in Ruhe auf dem Sofa oder im Bett.
Ich ging erneut zu einer anderen Neurologin im August, die untersuchte mich allerdings nicht besonders gründlich, ich sagte ihr dass ich Angst vor ALS habe. Sie machte ein ENG der Beine das war unauffällig, ein MEP war allerdings nixht verwertbar und ein EMG der linken Hand und dem linken Schienbein und rechten Wadenbein: war auch unauffällig. Sie meinte ich solle mir erstmal keine Sorgen machen . "Erstmal" ich bin ganz empfindlich seitdem ich mich über ALS informiert habe.
Also da aller guten Dinge drei sind, war ich bei einem Neurologen, den mir eine Freundin empfohlen hatte, ich schilderte meine Problematik, er guckte sich meine Zunge an, die mittlerweile auch beim Herausstrecken fibrilliert und testete kurz meine Kraft in den Händen und gab mir eine Überweisung zum Rheumatolognen und eine für die stationäre Aufnahme in einer Neurologischen Klinik. Beim Rheumatologen war ich noch nicht im Krankenhaus schon, drei Tage.
Diagnostik im Krh: Labor inklusive Vitamin B12 und Borreliose, Liquorpunktion, NEG beider Arme und Beine, MEP, SEP: alles unauffällig. Dem Oberarzt fiel allerdings bei der ersten Visite auch meine fibrillierende Zunge auf und abgeschwächte BSR und PSR ( ich meine dass das links war, im vorläufigen Entlassungsbericht steht rechts, beweisen kann ich das allerdings nicht) Von der fibrilierenden Zunge steht im Entlassungsbrief nichts, da steht nur opB. Naja, da sie auch den Befund des Bandscheibenvorfalls falsch abgeschrieben habe, gehe ich jetzt mal davon aus, dass die junge Asssitenzärztin mit ihrer Aufmerksamkeit auch nicht ganz bei der Sache war.
Ich fragte noch warum kein EMG gemacht wurde, da meinte sie zu mir, dass ihnen keine Muskelzuckungen aufgefallen sind. Meine Entgegnung war, dass sie ja auch nicht abends an meinem Bett gestanden hätten, darauf gab es keine Entgegnung und ich wurde ohne hinweis auf ein neurologischisches Korrelat entlassen, am ehesten geht man von einer Somatiesierungsstörung oder Angststörung aus.
Und nun bin ich genauso schlau wie vorher.
Klar, ich gebe zu, meine Depression hat mich wieder, aber die hatte ich schon oft, mit generalisierter Schwäche und allgemeiner Erschöpfung und Appetitlosigkeit, Antriebsarmut aber nicht mit solchen Symptomen wie jetzt.. Ich habe mittlerweile schon fast jedem ALS Erkrankten die man im Internet findet die Geschichte gelesen und finde schon Paralellen zu mir. Dass es bei den meisten sehr lange gedauert hat, bis es diagnostiziert hat und auch dass es einige Fälle gab, bei denen die ersten neurophysiologischen Untersuchungen unauffällig waren trotz Muskelzuckungen und Muskelschwäche das beunruhigt mich sehr und ich sehe schon dass es bei mir genauso läuft. Ich habe mich die letzten Monate richtig reingesteigert, träume in letzter Zeit sehr schlecht und weiß nicht, was ich jetzt tun soll. Abwarten bis ich beim Rheumatologen war? Ich mache mir nicht allzugroße Hoffnung.
Dass meine Armschwäche von dem BSV kommt kann ich mir einfach nicht vorstellen, denn ich habe sonst keine motorischen oder sensorische Ausfälle der Arme und Schmerzen nur hin und wieder in der HWS.
Meine aktuellen Symptome:
-Schwäche beider Arme ( kann sie nicht lange über dem Kopf halten und Dinge die ich sonst gut tragen konnte werden mir langsam mühsam zu tragen)
-Unterarmmuskulatur fühlt sich verhärtet an und schmerzt auf Druck
-Schwäche des linken Knies beim Autofahren
-Füße schleifen oft über den Boden
-Zunge fibrilliert beim Herausstrecken, in Ruhe allerdings nicht
-tägliche Muskelzuckungen an unterschiedlichen Stellen ( Oberarme, Oberschenkel, Unterschenkel, Rücken, Schulterblätter, Bauch, Gesäß) in unterschiedlicher Qualität und Häufigkeit.
- Gleichgewichtsstörungen manchmal
-Oberschenkel ermüden leicht beim Treppensteigen
-Muskelsteifigkeit in den Beinen gelegentlich und ich bekomme auch schneller Muskelkater bei leichten Tätigkeiten
Diese Symptome sprechen doch alle für ALS. Ich kann mir das nicht mehr schönreden, dass es vielleicht doch wo anders herkommt.
Ich male mir schon aus, wie das wohl wird wenn man mir die Diagnose mitteilt. Diese Geschichten die ich von ALS Betroffenen gelesen habe, die machen mir teileweise richtig Angst ( hätte ich nicht machen sollen aber jetzt ist es zu spät)
Wie kann ich jetzt die nächste Zeit weiter machen? Weiß jemand Rat?
Entschuldigt bitte, dass es so viel geworden ist, ich habe schon versucht mich kurz zu fassen, aber es ist nicht meine Stärke.
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