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Liebe Forumsnutzer,
gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt
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Konrad,
ich finde es reicht jetzt. Wenn du Baal nicht ausstehen kannst, ist es völlig in Ordnung aber es öffentlich zu machen, ist einfach nur scheiße!!!
Niemand möchte es wissen und niemand möchte es lesen.
Ausserdem ist das Forum nicht dazu da, um deinen Frust gegenüber anderen Nutzern dieser Seite, abzubauen! Das grenzt ja schon an Mobbing was du tust und ist extrem Unmenschlich!!!!
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Dann kehre du zuerst vor deiner eigenen Haustüre, das hast du sicher verstanden, wie ich das meine, Smoykie !!
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Das brauche ich nicht. Weil es da nichts zu kehren gibt! Ich beleidige nicht, verfolge auch niemanden und klopfe keine dummen Sprüche. Allerdings melde ich mich schon, wenn Ungerechtigkeiten im Raum stehen. Das ist der Unterschied zwischen dir und mir ;o)
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Ich möchte gerne auf mein Problematik zurück kommen, ich hatte ja schonmal geschrieben, dass ich leichte Kieferschmerzen habe, besonders rechts und mir nachts der Speichel auf der Seite rausläuft. Es wird schlimmer, mein rechter Muskel an der Wange fühlt sich so komisch an, ich kann das gar nicht so richtig beschreiben, so wie als ob der Muskel nach innen gezogen wird und mein Kiefer schmerzt zeitweise doch recht stark. Die Muskeln reagieren auf Druck auch sehr empfindlich. Habe versucht meinen Kiefer zu massieren, das tut ganz schön weh. Beim Kauen merke ich, dass meine Kiefermuskeln schnell ermüden, also sich schwer anfühlen. Neulich hatte ich ein taubes Gefühl im Gesicht auf der rechten Seite. Ging wieder weg, habe mir auch nichts dabei gedacht. Ist der Zahnarzt der richtige Ansprechpartner? Ich weiß nicht ob das alles noch Zufall sein kann, das ständig Symptome hinzukommen, die laut anderer Meinungen nichts mit A** zu tun haben.
Die letzten Tage ging es mir recht gut, ich war abgelenkt und arbeite wieder. Der Befund beim Rheumatologen hat nichts ergeben und jetzt noch diese Symptome dazu, macht es wieder schlimmer und ich bin wieder sehr beunruhigt.
Termin bei Neurologen ist erst im Dezember, ich weiß nicht ob ich das bin dahin durchhalte aber wenn ich da jetzt auflaufe habe ich Angst, dass der mich eh wieder wegschickt und dann habe ich auch nix gewonnen.
Nächste Woche gehe ich zum Endokrinologen, aber mach mir keine großen Hoffnungen, dass da die Ursache für meine Beschwerden gefunden werden. Mit jedem Befund wo etwas ausgeschlossen wird, wächst meine Sorge und mein ungutes Gefühl.
Andre haben Ängste vor Spinnen oder in dunklen Räumen oder vor vielen Menschen oder Arbeiten zu gehen, mit denen kann ich mich nicht so richtig austauschen, in der Selbsthilfegruppe hat bislang keiner so ein Problem wie ich! Die haben andere Probleme, auch schlimm aber hilft mir auch nicht weiter.
Wie soll ich weiter machen?Zuletzt geändert von TinaMarie1980; 23.10.2018, 13:19.
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Hallo TinaMarie,
ich kann Dich total gut verstehen, mir geht es auch so. Ich habe alle Termine bei sämtlichen Fachärzten und Unikliniken hinter mir. Sehr lange hat man nichts gefunden, bis dann doch mal was bei herauskam. Das Warten kann einen wahnsinnig machen, ebenso das Unverständnis anderer sowie das "Gut-zu-Reden" der anderen, die das aber einfach nicht nachvollziehen können.
Gut finde ich, das Du wieder arbeiten gehst. Das hat mir damals auch geholfen, zumindest als Ablenkung. Für die Zeit nach der Arbeit brauchst Du aber auch noch eine Ablenkung. Was sind Deine Hobbys? Geht da was?
Mir ist völlig bewusst, dass sich dadurch an Deinen Problemen nicht alles lösen wird, aber so schaffst Du es, die Zeit zu überbrücken bis zum nächsten Facharzttermin.
Ich kann auch gut nachvollziehen, dass Du nervöser wirst, wenn wieder nichts gefunden wurde. Auch da kann aber nur Ablenkung helfen.
Die neu beschriebenen Symptome mit dem Kiefer helfen bei der Diagnosefindung nicht weiter. Auch hierfür könnte Dein HWS-Problem verantwortlich sein, mit Gewissheit wird Dir das aber hier leider auch niemand sagen können.
LG
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hallöchen,
ich denke schon das der zahnarzt einmal ansprechpartner sein sollte/könnte. vielleicht kann dir eine schiene für nachts entlastung bringen, bei mir hat es zumindest linderung gebracht so das ich nun weniger schmerzen im kiefer/wangenbereich habe. zusätzlich kann er dir eventuell zur kurzfristigen linderung physiotherapie für den kiefer verordnen (mir fällt die fachbezeichnung gerade nicht ein). Ich denke der zahnarzt ist erst einmal ein guter ansatz... ich drücke dir die daumen das du linderung bekommst.
Liebe grüße
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Ich würde da meinen Vorrednern recht geben.
Das mit dem Kiefer, Gesicht und der Zunge ist höchstwahrscheinlich ein lokales Kieferorthopädisches Problem.
Mit einer bulbären ALS oder einem anderen neuromuskulären Problem, wie Du es wohl befürchtest hat das sicher nichts zu tun.
Ich würde da auf CMD tippen, vielleicht begünstigt durch eine schlecht angepasste Zahnschiene.
Du solltest da mal einen Spezialisten draufschauen lassen. Dein Zahnarzt ist da vielleicht überfordert.
Findest Du hier: https://www.dgfdt.de/spezialistensuche
Das mit den Armen, besonders weil es überwiegend einseitig ist könnte von der HWS kommen.
Geh doch nochmal zu einem Orthopäden und lass den aktuellen Zustand der HWS feststellen.
(aber nicht Notfallmä0ig, sondern mit Termin, auch wenn das etwas länger dauert. Auch wenn das schwerfällt: Etwas Geduld musst Du schon haben, schließlich steht keine akut lebensbedrohliche Erkrankung im Raum, daher lieber eine gründliche Diagnostik als eine Abfertigung auf die Schnelle)
Wenn er was feststellt, frag den Orthopäden nach einer konservativen Therapie. Die ist fast immer genauso effektiv oder besser wie eine OP und risikoärmer, braucht nur etwas Zeit.
Ein ähnliches Problem mit der HWS hab ich auch. Das ging bis zur zeitweisen kompletten Lähmung eines Armes (und weiterer Beschwerden). Operabel ist das bei mir nicht. Nach jahrelangen Beschwerden hat eine zufällige Physiotherapie das Problem gelöst. Seitdem ich regelmäßig die Übungen mache habe ich da keine Probleme mehr.
Das Übrige ist wohl eher ein Schwächegefühl in Kombination mit den Nebenwirkungen der Psychopharmaka und vielleicht auch ein kleiner Teil Angst
PS: Das Fahrrad kannst Du sicher weiter als Fortbewegungsmittel benutzen. Für Freizeitaktivitäten oder als Sportgerät solltest Du Dir aber etwas Anderes suchen.Zuletzt geändert von KlausB; 23.10.2018, 14:56.It's a terrible knowing what this world is about
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Zitat von Trine40 Beitrag anzeigenhallöchen,
ich denke schon das der zahnarzt einmal ansprechpartner sein sollte/könnte. vielleicht kann dir eine schiene für nachts entlastung bringen, bei mir hat es zumindest linderung gebracht so das ich nun weniger schmerzen im kiefer/wangenbereich habe. zusätzlich kann er dir eventuell zur kurzfristigen linderung physiotherapie für den kiefer verordnen (mir fällt die fachbezeichnung gerade nicht ein). Ich denke der zahnarzt ist erst einmal ein guter ansatz... ich drücke dir die daumen das du linderung bekommst.
Liebe grüße
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Zitat von KlausB Beitrag anzeigenIch würde da meinen Vorrednern recht geben.
Das mit dem Kiefer, Gesicht und der Zunge ist höchstwahrscheinlich ein lokales Kieferorthopädisches Problem.
Mit einer bulbären ALS oder einem anderen neuromuskulären Problem, wie Du es wohl befürchtest hat das sicher nichts zu tun.
Ich würde da auf CMD tippen, vielleicht begünstigt durch eine schlecht angepasste Zahnschiene.
Du solltest da mal einen Spezialisten draufschauen lassen. Dein Zahnarzt ist da vielleicht überfordert.
Findest Du hier: https://www.dgfdt.de/spezialistensuche
Das mit den Armen, besonders weil es überwiegend einseitig ist könnte von der HWS kommen.
Geh doch nochmal zu einem Orthopäden und lass den aktuellen Zustand der HWS feststellen.
(aber nicht Notfallmä0ig, sondern mit Termin, auch wenn das etwas länger dauert. Auch wenn das schwerfällt: Etwas Geduld musst Du schon haben, schließlich steht keine akut lebensbedrohliche Erkrankung im Raum, daher lieber eine gründliche Diagnostik als eine Abfertigung auf die Schnelle)
Wenn er was feststellt, frag den Orthopäden nach einer konservativen Therapie. Die ist fast immer genauso effektiv oder besser wie eine OP und risikoärmer, braucht nur etwas Zeit.
Ein ähnliches Problem mit der HWS hab ich auch. Das ging bis zur zeitweisen kompletten Lähmung eines Armes (und weiterer Beschwerden). Operabel ist das bei mir nicht. Nach jahrelangen Beschwerden hat eine zufällige Physiotherapie das Problem gelöst. Seitdem ich regelmäßig die Übungen mache habe ich da keine Probleme mehr.
Das Übrige ist wohl eher ein Schwächegefühl in Kombination mit den Nebenwirkungen der Psychopharmaka und vielleicht auch ein kleiner Teil Angst
PS: Das Fahrrad kannst Du sicher weiter als Fortbewegungsmittel benutzen. Für Freizeitaktivitäten oder als Sportgerät solltest Du Dir aber etwas Anderes suchen.
Danke für den Hinweis Klaus, mit dem Spezialisten, von CMD hatte ich schon gelesen, wusste aber gar nicht dass es so eine Suchseite nach Spezialisten gibt. Ansonsten hätte ich morgen eine Freundin gefragt, die war mal so einer, die ihr dann eine orthopädische Schiene verpasst hat, die sie aber mit 300Euro selber bezahlen musste, die Kasse übernimmt das nicht. Habe aber auch unter dem Link nachgeschaut und da gibt es tatsächlich drei hier in der Stadt.
Und ich bin ja in orthopädischer Behandlung, für meine HWS kriege ich jetzt einmal in der Woche PRT Spritzen insgesamt 4 Stück, eine hatte ich schon áber außer dass das ganz schön gepiekst hat, habe ich noch nicht so viel davon gemerkt.
Ja, meine Angst und sicher auch die Psychopharmaka und die HWS spielen bei diesem ganzen Schlamassel sicher eine Rolle bei. Nur, ich frage mich wirklich warum immer mehr weitere Symptome auftreten, die auch zu ALS passen würden. Ich meine wenn ich jetzt andere Symptome hätte, würde es mich ja auch nicht ständig so beunruhigen.
Und notfallmäßig gehe ich auch nirgends mehr hin, da kommt es nix bei rum und ich bin auch kein Notfall, das ist mir bewusst. Ich will einerseits nur wissen was los ist, aber andererseits wäre die Vorstellung dass ich tatsächlich ALS habe für mich eine riesen Katastrophe. Aber mir ist vollkommen bewusst, dass mir da keiner von euch helfen kann und mich davor bewahren kann.Zuletzt geändert von TinaMarie1980; 23.10.2018, 16:05.
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Zitat von SmallFiber Beitrag anzeigenHallo TinaMarie,
ich kann Dich total gut verstehen, mir geht es auch so. Ich habe alle Termine bei sämtlichen Fachärzten und Unikliniken hinter mir. Sehr lange hat man nichts gefunden, bis dann doch mal was bei herauskam. Das Warten kann einen wahnsinnig machen, ebenso das Unverständnis anderer sowie das "Gut-zu-Reden" der anderen, die das aber einfach nicht nachvollziehen können.
Gut finde ich, das Du wieder arbeiten gehst. Das hat mir damals auch geholfen, zumindest als Ablenkung. Für die Zeit nach der Arbeit brauchst Du aber auch noch eine Ablenkung. Was sind Deine Hobbys? Geht da was?
Mir ist völlig bewusst, dass sich dadurch an Deinen Problemen nicht alles lösen wird, aber so schaffst Du es, die Zeit zu überbrücken bis zum nächsten Facharzttermin.
Ich kann auch gut nachvollziehen, dass Du nervöser wirst, wenn wieder nichts gefunden wurde. Auch da kann aber nur Ablenkung helfen.
Die neu beschriebenen Symptome mit dem Kiefer helfen bei der Diagnosefindung nicht weiter. Auch hierfür könnte Dein HWS-Problem verantwortlich sein, mit Gewissheit wird Dir das aber hier leider auch niemand sagen können.
LG
Nach der Arbeit mache ich momentan nicht so viel, versuche aber wieder mehr zu unternehmen, mich mit Freunden zu treffen und auch wieder lecker und ausgewogen für mich zu kochen. Sport mache ich momentan nicht, warte darauf bald mit Wassergymnastik starten zu können, momentan gibt es noch keinen freien Platz.
Momentan lenke ich mich abends mit Fernsehgucken ab oder auch mal was lesen.
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