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Thema: Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

  1. #191

    Standard

    hallöchen,
    ich denke schon das der zahnarzt einmal ansprechpartner sein sollte/könnte. vielleicht kann dir eine schiene für nachts entlastung bringen, bei mir hat es zumindest linderung gebracht so das ich nun weniger schmerzen im kiefer/wangenbereich habe. zusätzlich kann er dir eventuell zur kurzfristigen linderung physiotherapie für den kiefer verordnen (mir fällt die fachbezeichnung gerade nicht ein). Ich denke der zahnarzt ist erst einmal ein guter ansatz... ich drücke dir die daumen das du linderung bekommst.

    Liebe grüße

  2. #192
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    2.721

    Standard

    Ich würde da meinen Vorrednern recht geben.
    Das mit dem Kiefer, Gesicht und der Zunge ist höchstwahrscheinlich ein lokales Kieferorthopädisches Problem.
    Mit einer bulbären ALS oder einem anderen neuromuskulären Problem, wie Du es wohl befürchtest hat das sicher nichts zu tun.
    Ich würde da auf CMD tippen, vielleicht begünstigt durch eine schlecht angepasste Zahnschiene.
    Du solltest da mal einen Spezialisten draufschauen lassen. Dein Zahnarzt ist da vielleicht überfordert.
    Findest Du hier: https://www.dgfdt.de/spezialistensuche

    Das mit den Armen, besonders weil es überwiegend einseitig ist könnte von der HWS kommen.
    Geh doch nochmal zu einem Orthopäden und lass den aktuellen Zustand der HWS feststellen.
    (aber nicht Notfallmä0ig, sondern mit Termin, auch wenn das etwas länger dauert. Auch wenn das schwerfällt: Etwas Geduld musst Du schon haben, schließlich steht keine akut lebensbedrohliche Erkrankung im Raum, daher lieber eine gründliche Diagnostik als eine Abfertigung auf die Schnelle)
    Wenn er was feststellt, frag den Orthopäden nach einer konservativen Therapie. Die ist fast immer genauso effektiv oder besser wie eine OP und risikoärmer, braucht nur etwas Zeit.

    Ein ähnliches Problem mit der HWS hab ich auch. Das ging bis zur zeitweisen kompletten Lähmung eines Armes (und weiterer Beschwerden). Operabel ist das bei mir nicht. Nach jahrelangen Beschwerden hat eine zufällige Physiotherapie das Problem gelöst. Seitdem ich regelmäßig die Übungen mache habe ich da keine Probleme mehr.

    Das Übrige ist wohl eher ein Schwächegefühl in Kombination mit den Nebenwirkungen der Psychopharmaka und vielleicht auch ein kleiner Teil Angst

    PS: Das Fahrrad kannst Du sicher weiter als Fortbewegungsmittel benutzen. Für Freizeitaktivitäten oder als Sportgerät solltest Du Dir aber etwas Anderes suchen.
    Geändert von KlausB (Heute um 13:56 Uhr)
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  3. #193

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    Zitat Zitat von Trine40 Beitrag anzeigen
    hallöchen,
    ich denke schon das der zahnarzt einmal ansprechpartner sein sollte/könnte. vielleicht kann dir eine schiene für nachts entlastung bringen, bei mir hat es zumindest linderung gebracht so das ich nun weniger schmerzen im kiefer/wangenbereich habe. zusätzlich kann er dir eventuell zur kurzfristigen linderung physiotherapie für den kiefer verordnen (mir fällt die fachbezeichnung gerade nicht ein). Ich denke der zahnarzt ist erst einmal ein guter ansatz... ich drücke dir die daumen das du linderung bekommst.

    Liebe grüße
    Eine Schiene habe ich schon, aber vielleicht ist es tatsächlich so,wie Klaus schreibt das sie überarbeitet werden muss. Und Physiotherapie wäre grundsätzlich mal schön, auch für meine Rücken und Oberarmmuskulatur aber die Orthopäden reden ja davon dass es noch zu früh ist und ansonsten bei meiner Hausärztin brauche ich damit auch gar nicht anzufangen, die hat mir noch nie welche verschrieben, das ist halt das Problem des niedrigen Budgets.

  4. #194

    Standard

    Zitat Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
    Ich würde da meinen Vorrednern recht geben.
    Das mit dem Kiefer, Gesicht und der Zunge ist höchstwahrscheinlich ein lokales Kieferorthopädisches Problem.
    Mit einer bulbären ALS oder einem anderen neuromuskulären Problem, wie Du es wohl befürchtest hat das sicher nichts zu tun.
    Ich würde da auf CMD tippen, vielleicht begünstigt durch eine schlecht angepasste Zahnschiene.
    Du solltest da mal einen Spezialisten draufschauen lassen. Dein Zahnarzt ist da vielleicht überfordert.
    Findest Du hier: https://www.dgfdt.de/spezialistensuche

    Das mit den Armen, besonders weil es überwiegend einseitig ist könnte von der HWS kommen.
    Geh doch nochmal zu einem Orthopäden und lass den aktuellen Zustand der HWS feststellen.
    (aber nicht Notfallmä0ig, sondern mit Termin, auch wenn das etwas länger dauert. Auch wenn das schwerfällt: Etwas Geduld musst Du schon haben, schließlich steht keine akut lebensbedrohliche Erkrankung im Raum, daher lieber eine gründliche Diagnostik als eine Abfertigung auf die Schnelle)
    Wenn er was feststellt, frag den Orthopäden nach einer konservativen Therapie. Die ist fast immer genauso effektiv oder besser wie eine OP und risikoärmer, braucht nur etwas Zeit.

    Ein ähnliches Problem mit der HWS hab ich auch. Das ging bis zur zeitweisen kompletten Lähmung eines Armes (und weiterer Beschwerden). Operabel ist das bei mir nicht. Nach jahrelangen Beschwerden hat eine zufällige Physiotherapie das Problem gelöst. Seitdem ich regelmäßig die Übungen mache habe ich da keine Probleme mehr.

    Das Übrige ist wohl eher ein Schwächegefühl in Kombination mit den Nebenwirkungen der Psychopharmaka und vielleicht auch ein kleiner Teil Angst

    PS: Das Fahrrad kannst Du sicher weiter als Fortbewegungsmittel benutzen. Für Freizeitaktivitäten oder als Sportgerät solltest Du Dir aber etwas Anderes suchen.

    Danke für den Hinweis Klaus, mit dem Spezialisten, von CMD hatte ich schon gelesen, wusste aber gar nicht dass es so eine Suchseite nach Spezialisten gibt. Ansonsten hätte ich morgen eine Freundin gefragt, die war mal so einer, die ihr dann eine orthopädische Schiene verpasst hat, die sie aber mit 300Euro selber bezahlen musste, die Kasse übernimmt das nicht. Habe aber auch unter dem Link nachgeschaut und da gibt es tatsächlich drei hier in der Stadt.



    Und ich bin ja in orthopädischer Behandlung, für meine HWS kriege ich jetzt einmal in der Woche PRT Spritzen insgesamt 4 Stück, eine hatte ich schon áber außer dass das ganz schön gepiekst hat, habe ich noch nicht so viel davon gemerkt.

    Ja, meine Angst und sicher auch die Psychopharmaka und die HWS spielen bei diesem ganzen Schlamassel sicher eine Rolle bei. Nur, ich frage mich wirklich warum immer mehr weitere Symptome auftreten, die auch zu ALS passen würden. Ich meine wenn ich jetzt andere Symptome hätte, würde es mich ja auch nicht ständig so beunruhigen.

    Und notfallmäßig gehe ich auch nirgends mehr hin, da kommt es nix bei rum und ich bin auch kein Notfall, das ist mir bewusst. Ich will einerseits nur wissen was los ist, aber andererseits wäre die Vorstellung dass ich tatsächlich ALS habe für mich eine riesen Katastrophe. Aber mir ist vollkommen bewusst, dass mir da keiner von euch helfen kann und mich davor bewahren kann.
    Geändert von TinaMarie1980 (Heute um 15:05 Uhr)

  5. #195

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    Zitat Zitat von SmallFiber Beitrag anzeigen
    Hallo TinaMarie,

    ich kann Dich total gut verstehen, mir geht es auch so. Ich habe alle Termine bei sämtlichen Fachärzten und Unikliniken hinter mir. Sehr lange hat man nichts gefunden, bis dann doch mal was bei herauskam. Das Warten kann einen wahnsinnig machen, ebenso das Unverständnis anderer sowie das "Gut-zu-Reden" der anderen, die das aber einfach nicht nachvollziehen können.

    Gut finde ich, das Du wieder arbeiten gehst. Das hat mir damals auch geholfen, zumindest als Ablenkung. Für die Zeit nach der Arbeit brauchst Du aber auch noch eine Ablenkung. Was sind Deine Hobbys? Geht da was?

    Mir ist völlig bewusst, dass sich dadurch an Deinen Problemen nicht alles lösen wird, aber so schaffst Du es, die Zeit zu überbrücken bis zum nächsten Facharzttermin.

    Ich kann auch gut nachvollziehen, dass Du nervöser wirst, wenn wieder nichts gefunden wurde. Auch da kann aber nur Ablenkung helfen.

    Die neu beschriebenen Symptome mit dem Kiefer helfen bei der Diagnosefindung nicht weiter. Auch hierfür könnte Dein HWS-Problem verantwortlich sein, mit Gewissheit wird Dir das aber hier leider auch niemand sagen können.

    LG
    Du hat ja sooo Recht! Ich weiß das ja auch alles, ich weiß auch gar nicht,was ich mir davon verspreche, hier meine Probleme zu posten. Habe aber schon auch den Eindruck, dass ich hier verstanden werde und das tut auch gut. Bei den Leuten in meiner Umgebung brauche ich mit sowas nicht mehr kommen, denn die nehmen das eh nicht ernst, also stimme dir da vollkommen zu.

    Nach der Arbeit mache ich momentan nicht so viel, versuche aber wieder mehr zu unternehmen, mich mit Freunden zu treffen und auch wieder lecker und ausgewogen für mich zu kochen. Sport mache ich momentan nicht, warte darauf bald mit Wassergymnastik starten zu können, momentan gibt es noch keinen freien Platz.

    Momentan lenke ich mich abends mit Fernsehgucken ab oder auch mal was lesen.

  6. #196
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    Zitat Zitat von TinaMarie1980 Beitrag anzeigen

    Und ich bin ja in orthopädischer Behandlung, für meine HWS kriege ich jetzt einmal in der Woche PRT Spritzen insgesamt 4 Stück, eine hatte ich schon áber außer dass das ganz schön gepiekst hat, habe ich noch nicht so viel davon gemerkt.
    Das hat man bei mir auch mehr als 5 Jahre lang versucht. Ohne nachhaltigen Erfolg.
    Dann war ich nach einem Kreuzbandriss bei einer Physiotherapeutin und hab ihr nebenbei von meiner HWS erzählt.
    Die hat mir dann ein paar Übungen gezeigt. Seither hab ich da keine Probleme mehr.
    Frag beim nächsten besuch beim Orthopäden mal danach. Versuchen kann man das ja mal.


    Was machst Du denn beruflich?

    Etwa Büroarbeit am PC?
    Geändert von KlausB (Heute um 15:24 Uhr)
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  7. #197
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    Zitat Zitat von TinaMarie1980 Beitrag anzeigen
    Nur, ich frage mich wirklich warum immer mehr weitere Symptome auftreten, die auch zu ALS passen würden.
    Welche sollen das denn sein?
    Ich sehe das bei Dir nicht.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  8. #198

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    Zitat Zitat von KlausB Beitrag anzeigen





    Was machst Du denn beruflich?

    Etwa Büroarbeit am PC?
    Ja, genau!

  9. #199

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    Zitat Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
    Welche sollen das denn sein?
    Ich sehe das bei Dir nicht.
    Tägliches Muskelzuckungen an Armen, Beinen und teilweise auch anderswo, Schwäche der Muskulatur( bzw. schnelle Ermüdung der Muskeln besonders Arme und Beine), Muskelsteifigkeit gelegentlich, bekomme auch schneller Muskelkater, hin und wieder fallen mir Dinge aus der Hand und jetzt diese Kieferproblematik, auch dass mir der Kiefer unkontrolliert aufeinander knallt, so als ob er instabil ist, das habe ich allerdings seit ein paar Monaten immer mal wieder, das gibt mir zu denken. Seit einigen Tagen ist auch meine Knie wieder etwas taub, das hatte ich vor ca. drei Monaten auch schonmal, ein paar Tage, dass war es wieder weg. Meine Problem ist, dass ich zu viel gelesen habe über ALS Betroffene und die Symptome dort wieder gefunden habe.. Dass das nicht gut war, weiß ich, jetzt kriege ich es schlecht wieder aus dem Kopf. Allerding googele ich jetzt auch seit über einer Woche nicht mehr nach ALS, weil ich gemerkt habe, dass es mich runterzieht und mir den Rest gibt. Nur das was ich gelesen habe ist in meinem Kopf verankert.
    Und dass ich halt einen Bandscheibenvorfall in der HWS habe, wo ich auch immer nicht weiß, welche Symptome ich da zuordnen kann.

    Es ist schwer zur Ruhe zu kommen, wenn ständig irgendwas dazu kommt

  10. Standard

    Hallo,
    hast Du denn noch andere Beschwerden außer diesen Muskelschwächen, die im Vordergrund stehen? Wie sieht es mit Deinen Augen, Deinem Sehvermoegen aus, mit Deinem Bindegewebe insgesamt, Deinen Fingernägeln? Hast Du ein beständiges Kribbeln, Brennen, Taubheitsgefuehle? Dass Du Angst hast, ist ja Folge, nicht Ursache.

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