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Thema: Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

  1. #271

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    Zitat Zitat von TinaMarie1980 Beitrag anzeigen
    Hallo zusammen,

    ich möchte nun nochmal meinen endgültigen Befund aus dem Krankenhaus hier teilweise zitieren der mir jetzt endlich vollständig voriegt, das was mir aufgefallen ist.

    Neurologischer Untersuchungsbefund:

    "Zunge wird mittig herausgestreckt, dabei zeigt sich eine deutliche Bewegungsunruhe der Zunge. Das Bewegungsmuster war lebhaft und reativ grob, so dass wir dies bei sonst fehlendem Hinweis auf eine Störung des ersten oder zweiten Motoneurons in der klinischen Untersuchung als Artefakt bei Aufregung werteten"


    Okay, also wenn das stimmt, dann müsste ich seit zwei Monaten so gut wie ständig aufgeregt sein, denn jedes Mal wenn ich die Zunge rausstrecke zuckt sie. Und ich bin bei weitem nicht mehr so angespannt wie vor 2 Monaten.

    Labor: Schwach identische Banden in Liquor und Serum

    Was bedeutet das jetzt? Abwarten und Tee trinken? Morgen habe ich beim Endokrinologen einen 2 stündigen ACTH Test, mal sehen was da so rauskommt.
    Mein Muskelzucken ist mittlerweile so gut wie weg .Und auch die Muskelsteifigkeit in den Beinen hat sich gebessert, ob das daran liegt, das es jetzt kalt geworden ist? Oder ob das von der regelmäßigen Einnahme von Vitamin E kommt? Hat da jemand Erfahrung?
    Hallo,
    Dein Bericht aus der Klinik ist doch eh aussagekräftig!
    Du hast nichts schlimmes neurologisches.

  2. #272

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    keine Ahnung, was das jetzt konkret heißt, wird dir hier auch niemand sagen können. Aber eins kann man mit ziemlicher Sicherheit sagen: das ist keine ALS. Und dass die Zunge beim Herausstrecken sich stark bewegt, ist bzgl. ALS völlig irrelevant. Dass es überhaupt etwas Neurologisches und Neuromuskuläres bedeutet, bezweifle ich. Bewegungen und Zuckungen der Zunge sind aus neurologischer Sicht eigentlich nur interessant, wenn sie (auch) mit der Zunge in der Mundhöhle liegend auftreten.
    beim BFS beobachten viele Betroffene diese vertärkten Bewegungen beim Herausstrecken.
    wenn die Banden vom Liqior und vom Blut übereinstimmen, ist alles okay, und es liegt keine autonome Produktion im ZNS vor.

  3. #273

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    Wie lauten denn die anderen Befunde?
    klinische Befunde, EMG und ENG?

  4. #274
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    Die zitierten Befunde bedeuten: Alles in Ordnung

    Wenn da eine Neuromuskuläre Erkrankung hinterstecken würde, würden sich die Beschwerden bei Kälte verstärken, bei Motoneuronenerkrankungen, wie es ALS ist sowieso, weil dann die Nervenleitgeschwindigkeit sinkt.
    Geändert von KlausB (20.11.2018 um 21:32 Uhr)
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  5. #275

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    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Wie lauten denn die anderen Befunde?
    klinische Befunde, EMG und ENG?
    EMG wurde nicht gemacht, da alle anderen elektrophysiologischen Untersuchungen unauffällig waren. Somit auch das ENG.

  6. #276

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    Und wie war der körperliche Untersuchungsbefund und der Befund der Funktionstest (Aufstehen aus der Hocke, auf Zehen und Fersen gehen....)

  7. #277

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    Bis auf abgeschwächte Reflexe rechter PSR und BSR war alles okay.

  8. #278

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    Hallo zusammen,

    Wollte mal den aktuellen Stand mitteilen, beim Endokrinolgen ist nicht so wirklich was rum gekommen, sie haben alle möglichen Tests mit mir gemacht, auch auf ACTH und CRH, heute hat mich der Arzt angerufen., so richtig greifbar wäre nichts, jetzt wollen Sie nochmal ein MRT vom Kopf machen.
    ich war nun letzte Woche nochmal beim Neurologen und habe mit ihm besprochen wie es weitergehen soll. Anfang Januar macht er ein EMG, weil dieses ja im Krankenhaus nicht gemacht wurde.
    Er meinte eine Nervenerkrankung würde er ausschließen, vielleicht ist es was muskuläres. ALS habe ich erstmal abgehakt, ich Google auch nicht mehr danach.
    Es könnte aber auch eine Posttraumatische Belastungsstörung sein, meinte er und ob ich ein Trauma erlitten habe : ja das habe ich, vor einigen Jahren, ich dachte eigentlich ich hätte es verarbeitet und ich zweifele auch immer noch, dass es davon kommt, auch wenn ich davon schon gehört habe, dass aufgrund einer psychischen Störung auch Lähmungen bekommen kann und im Rollstuhl landet
    Auf die Frage ob denn diese Schwäche in den Armen vom BSV kommen würde, hat er nichts gesagt, sondern kam immer wieder auf das Thema Psyche zurück. Aber okay, ich werde seinen Rat, mir einen Therapeuten zu suchen der EMDR beherrscht weiter verfolgen.

    Die Schwäche in beiden Armen und auch teilweise in den Beinen ist immer noch nicht besser geworden. Teilweise wird mir sogar der Müll zu schwer, den ich zum Container trage, oder neulich habe ich ein Paket welches 3 kg wog von der Post geholt ( 900m Fußweg) und danach konnte ich meine Arme erstmal nicht mehr gebrauchen, sie haben gezittert und waren schwach am nächsten Tag hatte ich Muskelkaterdas passiert mir immer wieder. Auch einfaches aufstützen auf die Arme kriege ich nur ganz kurze Zeit hin, dann zittern meine Arme, und ich bekomme auch Muskelkater von "kleinen" Tätigkeiten.

    Nun habe ich neulich von EDS gelesen und mich damit beschäftigt und vielleicht trifft das bei mir zu. Eine Bindegewebsschwäche habe ich geerbt, meine Mutter und meine Oma hatten/haben das auch. Ich habe schon früh meine ersten Krampfadern gehabt und stelle auch fest, dass z.B. an den Oberarmen, das Gewebe sehr weich ist und ich bekomme auch schnell Dellen auch und anderen Körperteilen.
    Und meine Haut am Hals, kann ich auch langziehen und auch meinen Daumen mit abgeknicktem Handgelenk Richtung Unterarm ziehen, so wie auf dem Foto was man öfter im Internet sieht.

    Ich würde das glaube, wenn bei dem EMG nichts heraus kommt und auch bei dem MRT nicht, das weiter verfolgen wollen. Wo gehe ich denn dahin? Ist natürlich die Frage ob mich bei den Ärzten die mich kennen überhaupt das weiter verfolgt werden würde, wenn eh die meisten der Meinung sind, dass es von der Psyche kommt.

    Weiß jemand Rat?

  9. #279

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    Also wie dem auch sei, jetzt haben wir eh einen OT Thread, dann hau ich die Frage noch rein. Welches Forum, wen könnt ihr bei rheumatischen Beschwerden empfehlen der sich wirklich gut auskennt. Also nicht so normale Rheumatologen und auch Gefäßärzte bzw Kollangenosen? Vasikulisten usw? Bochum meintest du PZT oder? Desweiteren, hat wer wirklich brauchbare Fachliteratur? Auch bzgl Mikrozirkulationsstörungen, Apparative und Labortechniche Diagnostik?

    Falscher Thread, sry.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

    Wenn ein Gott diese Welt gemacht hat, so möchte ich nicht der Gott sein, ihr Leid würde mir das Herz zerreißen. - Schopenhauer

  10. #280

    Standard

    Zitat Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
    Also wie dem auch sei, jetzt haben wir eh einen OT Thread, dann hau ich die Frage noch rein. Welches Forum, wen könnt ihr bei rheumatischen Beschwerden empfehlen der sich wirklich gut auskennt. Also nicht so normale Rheumatologen und auch Gefäßärzte bzw Kollangenosen? Vasikulisten usw? Bochum meintest du PZT oder? Desweiteren, hat wer wirklich brauchbare Fachliteratur? Auch bzgl Mikrozirkulationsstörungen, Apparative und Labortechniche Diagnostik?

    Falscher Thread, sry.
    Verstehe auch nur Bahnhof!

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