Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

    Hallo liebe Forumsmitglieder,

    ich habe schon lange hier mitgelesen, bevor ich mich vor ein paar Tagen hier angemeldet habe. Nun habe ich mich entschlossen auch mal meine Geschichte zu erzählen. Sie wird sicher vielen hier ähneln.

    Ich bin 38 Jahre alt und lebe alleine. Freunde und Familie habe ich mit meinen Problemen schon teils sehr viel belastet und sicher auch beunruhigt. Und deren Beruhigungsversuche fruchten bei mir leider auch nicht mehr. Ich mache nun vieles mit mir alleine aus aber das ist so schwer. Ich hoffe hier auf Rat und Unterstützung.

    Zu meiner Geschichte, angfangen hat alles vor einem guten Jahr mit einer Tagesmüdigkeit, was mittlerweile tageweise in eine Erschöpfung übergegangen ist, ich bin fast täglich auf der Arbeit am Computer oder in Besprechungen eingeschlafen. Es erfolgte Diagnostik beim Internisten,Onkologen und im Schlaflabor, man fand keine organische Ursache, stattdessen schob man es auf eine vorausgegangene Depression und ich machte eine Schlafkur mit einem Antidepressivum, davon habe ich zwar gut geschlafen aber die Tagesmüdigkeit wurde davon nicht besser. Meine Depression war überwunden ich war wieder sehr aktiv und genoss mein Leben.

    Im Herbst letzten Jahres merkte ich dann, dass ich beim längeren umhertragen meiner 5 Monate alten Nichte eine Ermüdung im linken Oberarm ( bin Linkshänder) verspürte-Gedanken machte ich mir aber damals noch nicht.

    Im Frühjahr hatte ich dann beim mehrtägigen Wandern mit einem 30 Liter Rucksack Schmerzen in der Schulter, beunruhigte mich aber auch nicht, meine Rückenmuskulatur war/ ist nicht besonders trainiert.

    Dann ging es im April/Mai mit Feinmotorikstörungen der Hände weiter. Hin und wieder hatte ich Probleme, Dinge zu greifen, sie fielen mir öfter mal aus beiden Händen. Es kamen Schmerzen im linken Handgelenk bei gewissen Tätigkeiten wie Haare föhnen hinzu, irgendwann später dann Nervenschmerzen am Unterarm bei ungewohnten Tätigkeiten wie Unkraut jäten. Teilweise verkrampfte die linke Hand und ich hatte Schmerzen im Daumen und Zeigefinger und die Kraft ließ nach, ich konnte den vollen Wasserkocher nur noch mit beiden Händen tragen. Als ich den Grillrost geschrubbt habe, tat mir danach der Unterarm weh als hätte ich sonstwas damit gemacht. Es kamen Gefühlsstörungen an einer gewissen Stelle am Unterarm hinzu- so wie ein Kribbeln/Brennen hinzu. Nach einem Umzug einer Freundin zitterte meine Hand ganz leicht und fühlte sich der Arm auch komisch an. Dann zuckte eine Woche unaufhörlich der linke Daumenballen. Das ging wieder wg, dann zuckte es ander anderen Hand.

    Es kam nun teilweise auch schon vor dass ich beim Gehen schwankte und mir beim Autofahren das Kuppeln schwer fiel- also auch eine Schwäche im Bein hinzu. Irgendwann fiel mir ein, ob das nicht Symptome von ALS sind ich googelte-naja und ich wurde bestätigt. Dann ging es abwärts, es passte alles.

    Ich war bei drei niedergelassenen Neurologen, die erste machte ein ENG der Arme, schloss damit nur ein CTS aus und meinte als ich ihr sagte dass ich Angst vor ALS habe, es sei wohl am ehesten eine rezidivierende Depression und ließ mich stehen.

    Dann war ich in der neurologischen Notaufnahme der medizinischen Hochsschule, da nahm man Blut ab und machte ein MRT vom Kopf, meine Beschwerden im Arm waren ständig präsent, Diagnostisch war alles unauffällig und durfte dann noch mit einer Psychiaterin sprechen, der ich versuchte klar zu machen, dass ich Angst habe vor ALS und es mir deshalb seelisch so schlecht geht. Ich wurde mit Verdacht auf Somatisierungsstörung nach Hause geschickt.

    Irgendwann saß ich dann bei meinem Psychiater und ließ mir Medikamente gegen meine Angst verschreiben, jedoch hielt er eine psychische Diagnose für ausgeschlossen bei so einer Symptomatik.

    Im Juli ging ich dann zu einer Orthopädin, obwohl ich nicht an einen Bandscheibenvorfall glaubte, sie auch nicht gab sie mir ne Überweisung zum MRT der HWS, da kam dann raus dass ich ein Bandscheibenvorfall mit Nervenkompression im HWK 5/6 habe und in 6/7 eine Protrusion ohne Nervenkompression. Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich keine Nackenbeschwerden gehabt. Bevor ich zum Yoga ging hatte ich zugegebenermaßen allerdings regelmäßig Schulter und Nackenverspannungen, ich half mir zu Hause immer mit einem Shiatsu Massage Gerät, warmen Bädern und durchblutungsfördernder Salbe und hin und wieder Schmerzmittel. Seit Anfang Februar machte ich regelmäßig Yoga und seitdem hatte ich viel weniger Beschwerden, also war ich verwundert darüber, dass ich nun doch nen BSV hatte.

    Meine Beschwerden im Bein erkärten sich aber nicht von dem BSV in der HWS, auch hatte ich mittlerweile Muskelzucken in den Waden, immer in Ruhe auf dem Sofa oder im Bett.

    Ich ging erneut zu einer anderen Neurologin im August, die untersuchte mich allerdings nicht besonders gründlich, ich sagte ihr dass ich Angst vor ALS habe. Sie machte ein ENG der Beine das war unauffällig, ein MEP war allerdings nixht verwertbar und ein EMG der linken Hand und dem linken Schienbein und rechten Wadenbein: war auch unauffällig. Sie meinte ich solle mir erstmal keine Sorgen machen . "Erstmal" ich bin ganz empfindlich seitdem ich mich über ALS informiert habe.

    Also da aller guten Dinge drei sind, war ich bei einem Neurologen, den mir eine Freundin empfohlen hatte, ich schilderte meine Problematik, er guckte sich meine Zunge an, die mittlerweile auch beim Herausstrecken fibrilliert und testete kurz meine Kraft in den Händen und gab mir eine Überweisung zum Rheumatolognen und eine für die stationäre Aufnahme in einer Neurologischen Klinik. Beim Rheumatologen war ich noch nicht im Krankenhaus schon, drei Tage.

    Diagnostik im Krh: Labor inklusive Vitamin B12 und Borreliose, Liquorpunktion, NEG beider Arme und Beine, MEP, SEP: alles unauffällig. Dem Oberarzt fiel allerdings bei der ersten Visite auch meine fibrillierende Zunge auf und abgeschwächte BSR und PSR ( ich meine dass das links war, im vorläufigen Entlassungsbericht steht rechts, beweisen kann ich das allerdings nicht) Von der fibrilierenden Zunge steht im Entlassungsbrief nichts, da steht nur opB. Naja, da sie auch den Befund des Bandscheibenvorfalls falsch abgeschrieben habe, gehe ich jetzt mal davon aus, dass die junge Asssitenzärztin mit ihrer Aufmerksamkeit auch nicht ganz bei der Sache war.
    Ich fragte noch warum kein EMG gemacht wurde, da meinte sie zu mir, dass ihnen keine Muskelzuckungen aufgefallen sind. Meine Entgegnung war, dass sie ja auch nicht abends an meinem Bett gestanden hätten, darauf gab es keine Entgegnung und ich wurde ohne hinweis auf ein neurologischisches Korrelat entlassen, am ehesten geht man von einer Somatiesierungsstörung oder Angststörung aus.

    Und nun bin ich genauso schlau wie vorher.

    Klar, ich gebe zu, meine Depression hat mich wieder, aber die hatte ich schon oft, mit generalisierter Schwäche und allgemeiner Erschöpfung und Appetitlosigkeit, Antriebsarmut aber nicht mit solchen Symptomen wie jetzt.. Ich habe mittlerweile schon fast jedem ALS Erkrankten die man im Internet findet die Geschichte gelesen und finde schon Paralellen zu mir. Dass es bei den meisten sehr lange gedauert hat, bis es diagnostiziert hat und auch dass es einige Fälle gab, bei denen die ersten neurophysiologischen Untersuchungen unauffällig waren trotz Muskelzuckungen und Muskelschwäche das beunruhigt mich sehr und ich sehe schon dass es bei mir genauso läuft. Ich habe mich die letzten Monate richtig reingesteigert, träume in letzter Zeit sehr schlecht und weiß nicht, was ich jetzt tun soll. Abwarten bis ich beim Rheumatologen war? Ich mache mir nicht allzugroße Hoffnung.

    Dass meine Armschwäche von dem BSV kommt kann ich mir einfach nicht vorstellen, denn ich habe sonst keine motorischen oder sensorische Ausfälle der Arme und Schmerzen nur hin und wieder in der HWS.

    Meine aktuellen Symptome:

    -Schwäche beider Arme ( kann sie nicht lange über dem Kopf halten und Dinge die ich sonst gut tragen konnte werden mir langsam mühsam zu tragen)
    -Unterarmmuskulatur fühlt sich verhärtet an und schmerzt auf Druck
    -Schwäche des linken Knies beim Autofahren
    -Füße schleifen oft über den Boden
    -Zunge fibrilliert beim Herausstrecken, in Ruhe allerdings nicht
    -tägliche Muskelzuckungen an unterschiedlichen Stellen ( Oberarme, Oberschenkel, Unterschenkel, Rücken, Schulterblätter, Bauch, Gesäß) in unterschiedlicher Qualität und Häufigkeit.
    - Gleichgewichtsstörungen manchmal
    -Oberschenkel ermüden leicht beim Treppensteigen
    -Muskelsteifigkeit in den Beinen gelegentlich und ich bekomme auch schneller Muskelkater bei leichten Tätigkeiten

    Diese Symptome sprechen doch alle für ALS. Ich kann mir das nicht mehr schönreden, dass es vielleicht doch wo anders herkommt.
    Ich male mir schon aus, wie das wohl wird wenn man mir die Diagnose mitteilt. Diese Geschichten die ich von ALS Betroffenen gelesen habe, die machen mir teileweise richtig Angst ( hätte ich nicht machen sollen aber jetzt ist es zu spät)

    Wie kann ich jetzt die nächste Zeit weiter machen? Weiß jemand Rat?

    Entschuldigt bitte, dass es so viel geworden ist, ich habe schon versucht mich kurz zu fassen, aber es ist nicht meine Stärke.
    Zuletzt geändert von TinaMarie1980; 08.10.2018, 21:26. Grund: Rechtschreibfehler

    #2
    Hallo Tina,

    Bei einer ALS kommen zuerst Lähmungen, und dann Zuckungen und all das andere was du so beschreibst, sieht doch nicht nach einer ALS aus.

    Ich will nicht sagen das keine Neuromuskuläre Erkrankung hinter deinen Symptomen steckt.

    Nach einer Motoneuron Erkrankung wie ALS sieht das für mich nicht aus.
    Gehe zum Rheumatologen, der wäre sehr Wichtig und zum Endokrinologen

    Kommentar


      #3
      Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
      Hallo Tina,

      Bei einer ALS kommen zuerst Lähmungen, und dann Zuckungen und all das andere was du so beschreibst, sieht doch nicht nach einer ALS aus.

      Ich will nicht sagen das keine Neuromuskuläre Erkrankung hinter deinen Symptomen steckt.

      Nach einer Motoneuron Erkrankung wie ALS sieht das für mich nicht aus.
      Gehe zum Rheumatologen, der wäre sehr Wichtig und zum Endokrinologen

      Hallo Tina,
      deine Symptome sind NICHT mit einer ALS vereinbar. Eine fibrilierende Zunge beim rausstrecken sagt rein garnichts aus , außer ein Nervensystem das wie bei dir auf Hochtouren läuft aufgrund deiner Angst ;-)
      Ist aber absolut nicht pathologisch,meine Zunge zuckt auch wenn ich sie rausstrecke,bei ALS zuckt die Dinger allerdings permanent im Mund ohne sie rauszustrecken.Außerdem gehen ihr vorher Lähnungen hervor, heißt deine Zunge wird unbeweglich und Sprachstörungen treten auf.
      Es gibt viele Erkrankungen im Neuromuskulären Bereich,aber erstmal ist wichtig,dass du von deinem ALS Trip runterkommst.
      Wenn du zum Arzt gehst und sagst du hast Angst vor ALS mag das zwar sein,aber kein Arzt wird dich danach noch ernst nehmen.

      Gruß Denndenn

      Kommentar


        #4
        Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
        Hallo Tina,

        Bei einer ALS kommen zuerst Lähmungen, und dann Zuckungen und all das andere was du so beschreibst, sieht doch nicht nach einer ALS aus.

        Ich will nicht sagen das keine Neuromuskuläre Erkrankung hinter deinen Symptomen steckt.

        Nach einer Motoneuron Erkrankung wie ALS sieht das für mich nicht aus.
        Gehe zum Rheumatologen, der wäre sehr Wichtig und zum Endokrinologen
        Hallo Konrad, danke für deine beruhigende Nachricht,

        leider habe ich einfach zu viel im Internet gelesen und festgestellt, dass es nicht die typischen Symptome gibt bei ALS, denn nicht bei jedem fängt es mit Schwäche in den kleinen Handmuskeln an oder im Fuß, ich habe von zwei Fällen gelesen, die erst eine Schwäche im Arm/Schulterbereich hatten und dann ging es mit Muskelzucken weiter. Bei mir ist es ja auch so, nur das bei mir die Arme so lahm sind und dann habe ich angefangen Antidepressiva zu nehmen und dann fing es in den Beinen an zu zucken.( Ob es da nen Zusammenhang gibt weiß ich nicht) Als es später mit der HWS wieder schlimmer wurde zuckte es intensiv in beiden Bizeps und ging dann auf Schulterblatt und Rücken über und die Beine zucken weiterhin, mal mehr mal weniger.

        Ich kann auch nicht mehr zum Yoga gehen, denn ich habe festgestellt, dass meine Beine bei einigen Übungen richtig zittern und sich meine Oberarm/Schulter Muskulatur dann verkrampft.

        Noch eine Frage, wenn ich zum Endokrinologen gehe, auf was lass ich mich denn da untersuchen?

        Kommentar


          #5
          Zitat von DennDenn Beitrag anzeigen
          Hallo Tina,
          deine Symptome sind NICHT mit einer ALS vereinbar. Eine fibrilierende Zunge beim rausstrecken sagt rein garnichts aus , außer ein Nervensystem das wie bei dir auf Hochtouren läuft aufgrund deiner Angst ;-)
          Ist aber absolut nicht pathologisch,meine Zunge zuckt auch wenn ich sie rausstrecke,bei ALS zuckt die Dinger allerdings permanent im Mund ohne sie rauszustrecken.Außerdem gehen ihr vorher Lähnungen hervor, heißt deine Zunge wird unbeweglich und Sprachstörungen treten auf.
          Es gibt viele Erkrankungen im Neuromuskulären Bereich,aber erstmal ist wichtig,dass du von deinem ALS Trip runterkommst.
          Wenn du zum Arzt gehst und sagst du hast Angst vor ALS mag das zwar sein,aber kein Arzt wird dich danach noch ernst nehmen.

          Gruß Denndenn
          Auch dir danke ich Denndenn,

          du hast vollkommen Recht, ich muss von meinem ALS Trip runter kommen, seit 4 Monaten ist es mein ständiger Begleiter, dadurch dass ich Antidepressiva nehme, ist es etwas besser und in Psychotherapie bin ich auch. Meine Therapeutin sagt, ich solle weiterhin Spaß am Leben haben und meinen gewohnten Tätigkeiten nachgehen. Aber genau das ist das Schwere, ständig werde ich daran erinnert, dass es nicht so geht, wie ich will. Mittlerweile habe ich schon Schwierigkeiten mein Fahrrad aus dem Keller die Treppe hoch und runter zu heben, denn ich merke, dass ich es nicht mehr so gut tragen kann, es mir sehr schwer vorkommt, obwohl es das nicht ist.
          Das Fahrrad bekommt meine Schwester bald, es ist ein Mountainbike und ich fahre damit keine langen Strecken mehr, denn es ist nicht gut für meine HWS, die wird zu sehr überstreckt, ich brauch eines mit geradem Lenker, hatte ich im Urlaub, das ist viel besser.
          Eigentlich wollte ich mir demnächst eins zulegen, aber da ich schon mit meinem jetzigen Probleme habe, es aus bzw. in den Keller zu bringen, habe ich bisher noch gar keine Unternehmungen diesbezüglich unternommen, da ich mich frage ob das Sinn macht......

          Kommentar


            #6
            Der Endokrinologe ist der Facharzt für Stoffwechsel Erkrankungen, deine Symptome könnten durchaus auf eine Stoffwechsel Erkrankung hindeuten.

            Es gibt nicht gerade wenige Anti Depressiva, die deine Symptome als Nebenwirkungen im Gepäck haben !!

            Welche Medikamente nimmst du denn Aktuell und wie Hoch Dosiert ??

            Kommentar


              #7
              Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
              Der Endokrinologe ist der Facharzt für Stoffwechsel Erkrankungen, deine Symptome könnten durchaus auf eine Stoffwechsel Erkrankung hindeuten.

              Es gibt nicht gerade wenige Anti Depressiva, die deine Symptome als Nebenwirkungen im Gepäck haben !!

              Welche Medikamente nimmst du denn Aktuell und wie Hoch Dosiert ??
              Ich habe von Februar bis Juli 30mg Doxepin zur Nacht genommen( das war die Schlafkur, die mir der Pneumologe verordnet hat)

              Das wurde abgesetzt und ich bekam Opipramol 50-50-50-100mg war die Anfangsdosis Ende Juli, seit 4 Wochen nehme ich nur noch 100mg zur Nacht, denn ich hatte dem Psychiater von den Muskelzuckungen erzählt. Dazu nehme ich Fluoxetin 10 mg morgens ( da steht auch tatsächlich im Beipackzettel als seltene Nebenwirkung Muskelzucken, aber das hatte ich ja auch vorher schon.

              Normalerweise bin ich absolut gegen Antidepressiva, in meiner letzten schlimmen deprssiven Phase habe ich auch an chemischen ADs nichts genommen, sondern es mit 5 HTP 200mg und Rhodiola Rosenwurz versucht, was mir auch tatsächlich geholfen hat, aber damals hatte ich auch keine Panikattacken und massive Ängste vor einer schlimmen Erkrankung.

              Kommentar


                #8
                Zitat von TinaMarie1980 Beitrag anzeigen
                Auch dir danke ich Denndenn,

                du hast vollkommen Recht, ich muss von meinem ALS Trip runter kommen, seit 4 Monaten ist es mein ständiger Begleiter, dadurch dass ich Antidepressiva nehme, ist es etwas besser und in Psychotherapie bin ich auch. Meine Therapeutin sagt, ich solle weiterhin Spaß am Leben haben und meinen gewohnten Tätigkeiten nachgehen. Aber genau das ist das Schwere, ständig werde ich daran erinnert, dass es nicht so geht, wie ich will. Mittlerweile habe ich schon Schwierigkeiten mein Fahrrad aus dem Keller die Treppe hoch und runter zu heben, denn ich merke, dass ich es nicht mehr so gut tragen kann, es mir sehr schwer vorkommt, obwohl es das nicht ist.
                Das Fahrrad bekommt meine Schwester bald, es ist ein Mountainbike und ich fahre damit keine langen Strecken mehr, denn es ist nicht gut für meine HWS, die wird zu sehr überstreckt, ich brauch eines mit geradem Lenker, hatte ich im Urlaub, das ist viel besser.
                Eigentlich wollte ich mir demnächst eins zulegen, aber da ich schon mit meinem jetzigen Probleme habe, es aus bzw. in den Keller zu bringen, habe ich bisher noch gar keine Unternehmungen diesbezüglich unternommen, da ich mich frage ob das Sinn macht......

                Hallo Tina,

                die Schwierigkeiten das Fahrrad aus dem Keller zu holen hast du,weil du dir Psychisch zuviele Gedanken machst und demnentsprechend versuchst deinen Körper zu schonen. In dem Moment wo du deinen Körper schonst gebe ich dir Brief und Siegel darauf,dass du tiefer in ihn hinein hörst . :-)
                Mach deinen Kopf frei , geh mal laufen oder ähnliches. Wichtig ist von vorne rein dich nicht zu überfordern sondern einfach dein Tempo bestimmen , deinen inneren Schweinehund der dir momentan die Psyche runiert zu bestrafen und zu zeigen, dass du ihm entgegen treten kannst.
                Jegliche Art von Neuromuskulären Erkrankungen sind zu 90 % nicht heilbar, aber töten dich auch nicht von heute auf morgen,dass wissen auch Neurologen und aus dem Grund kannst du egal welchem der 3. Neurologen vertrauen, hätte es anhaltspunkte gegeben die Anlass dazu gegeben hätten,wärst du nicht auf "freiem" Fuß.
                Aber wie du schon sagst,es ist defintiv die Angst bei dir.
                Das deine Symptome nicht Psychogen sein müssen , glaube ich dir gerne,allerdings verstärkt die Angst Symptome ungemein. Daher ist es wichtig ganz Neutral an solche Sachen zu gehen und auch den Ärzten zu vermitteln, bei mir stimmt was nicht aber ich vertraue ihnen und fühle mich gut aufgehoben, denn nur so kommst du zu den Ärzten durch.
                Wenn du Ärzten erzählen willst , wie sie Ihren Job zu machen haben oder an welche Erkrankung du denkst,wirst du nicht weiterkommen.

                Gruß Denn

                Kommentar


                  #9
                  Zitat von DennDenn Beitrag anzeigen
                  Hallo Tina,

                  die Schwierigkeiten das Fahrrad aus dem Keller zu holen hast du,weil du dir Psychisch zuviele Gedanken machst und demnentsprechend versuchst deinen Körper zu schonen. In dem Moment wo du deinen Körper schonst gebe ich dir Brief und Siegel darauf,dass du tiefer in ihn hinein hörst . :-)

                  Jegliche Art von Neuromuskulären Erkrankungen sind zu 90 % nicht heilbar, aber töten dich auch nicht von heute auf morgen,dass wissen auch Neurologen und aus dem Grund kannst du egal welchem der 3. Neurologen vertrauen, hätte es anhaltspunkte gegeben die Anlass dazu gegeben hätten,wärst du nicht auf "freiem" Fuß.
                  Aber wie du schon sagst,es ist defintiv die Angst bei dir.

                  Gruß Denn
                  Und ich gehe eher davon aus, dass es noch zu früh ist und man jetzt noch keine Motoneuronenerkrankung diagnostizieren kann, davon habe ich leider auch gelesen, bei nicht wenigen Fällen dauert es von den ersten Symptomen bis zur Diagnose teilweise bis zu zwei Jahre. Das finde ich erschreckend und das macht mir sehr viel Angst, denn das was ich gelesen habe ist in meinem Kopf so drin.

                  Ich bin bis vor ca 2 Monaten noch jeden Tag mit dem Fahrrad zur Arbeit und zurück gefahren, das waren jeden Tag 16 km und das 4 Monate lang. Jetzt kann ich mit dem jetzigen Fahrrad nicht mehr fahren und davor mir ein neues zu kaufen habe ich Angst. Als ich Anfang September im Urlaub war und wie ich schon schrieb habe ich gemerkt, das das Fahren mit geradem Lenker, meine Arme ganz schön anstrengt, die in Körperhöhe zu halten und nicht mehr wie beim Mountainbike sich darauf abstützen. Ebenfalls geht es auf meine Oberschenkelmuskulatur. Und deshalb frage ich mich ob ich mir wirklich ein neues Fahrrad zu lege, ob sich das noch lohnt, da sich meine Symptome ja eher verschlechtert haben.

                  Meine Tagesmüdigkeit ist etwas besser geworden mittlerweile, scheinen die Antidepressiva diesbezüglich doch zu wirken, aber ich habe ja auch kaum noch körperliche Betätigung, von daher kann ich das auch gar nicht beurteilen.

                  Laufen habe ich vor Jahren mal gemacht, jetzt beschränke ich mich eher auf Spazierengehen, aber das versuche ich jeden Tag ca 15 min. Am Wochenende eher ausgedehnte Spaziergänge im Wald ca 1-2 Stunden. Dabei schleife ich mit der Fußsohle links und teilweise auch rechts öfter über den Boden. Das kommt mal mehr mal weniger vor. Stolpern tue ich allerdings nicht. Und ich habe auch nicht das Gefühl, dass ich nur noch kurze Spaziergänge schaffe. Nächste Woche plane ich auch eine Wanderung mit einer Freundin, ca. 15 km. Angst habe ich davor, dass mir der Rucksack zu schwer wird, leider habe ich das letzter Zeit öfter gemerkt, dass meine Schultern schwereres Gewicht nicht mehr tragen können und frage mich, ob das Auswirkungen des BSV sind oder doch einer anderen Erkrankung. Gehe ja auch noch arbeiten, denn wenn ich dauerhaft zu Hause wäre, würde mir das ganz sicher nicht gut tun. Gestern und heute allerdings bin ich antriebslos zu Hause.

                  Und ich habe jetzt von meiner Ärztin eine Verordnung für Funktionstraining bekommen, da Yoga derzeit nicht geht, und ich Wassergymnastik ganz gut finde, bemühe ich mich jetzt um einen Platz zweimal die Woche für Wassergymnastik.

                  Ich möchte leben und mein Leben wieder so genießen, wie vor ca. einem Jahr.

                  Kommentar


                    #10
                    Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                    .

                    Es gibt nicht gerade wenige Anti Depressiva, die deine Symptome als Nebenwirkungen im Gepäck haben !!
                    @ Konrad dazu habe ich noch eine Frage, welche Symptome meinst du denn z.B. als Nebenwirkung von AD? Im Beipackzetteln finde ich davon nix, außer Muskelzucken.

                    Kommentar


                      #11
                      Zitat von TinaMarie1980 Beitrag anzeigen
                      @ Konrad dazu habe ich noch eine Frage, welche Symptome meinst du denn z.B. als Nebenwirkung von AD? Im Beipackzetteln finde ich davon nix, außer Muskelzucken.
                      Tina, welche AD nimmst du und in welcher Dosierung, allgemein welche Medikamente in Kombination zu einander, Tina das ist Aufgabe des Arztes dich über mögliche Nebenwirkungen und Wechselwirkungen deiner Medikation aufzuklären, einfach nur Medikamente einzuwerfen ohne über ihre Wirkmechanismen aufgeklärt worden zu sein, der Schuß kann Gewaltig nach hinten lossgehen, mach dir das Bitte Bewußt.

                      Wir sind hier keine Ärzte Tina, was wir haben, sind eigen Erfahrungen, und die und nur die können wir hier untereinander austauschen. Was dann jeder einzelne damit macht wie er damit umzugehen vermag liegt in der Verantwortung eines jeden einzelnen.

                      Wenn da nur Muskelzucken im Beipackzettel steht, sind das dann Medikamente von Nestle, beantworte mir doch Bitte meine Fragen, nur so Funktioniert ein Austausch, hier im Forum tauschen sich schwer bis schwerst Kranke Menschen aus, es ist ja in Ordnung das du hier in das Forum gefunden hast, du erwartest Antworten auf deine Fragen, die wird man dir hier auch gerne geben sofern es möglich ist, was wir hierfür jedoch alle brauchen sind wiederum Informationen, Antworten auf unsere Fragen.

                      Kommentar


                        #12
                        Zitat von TinaMarie1980 Beitrag anzeigen
                        Und ich gehe eher davon aus, dass es noch zu früh ist und man jetzt noch keine Motoneuronenerkrankung diagnostizieren kann, davon habe ich leider auch gelesen, bei nicht wenigen Fällen dauert es von den ersten Symptomen bis zur Diagnose teilweise bis zu zwei Jahre. Das finde ich erschreckend und das macht mir sehr viel Angst, denn das was ich gelesen habe ist in meinem Kopf so drin.

                        Ich bin bis vor ca 2 Monaten noch jeden Tag mit dem Fahrrad zur Arbeit und zurück gefahren, das waren jeden Tag 16 km und das 4 Monate lang. Jetzt kann ich mit dem jetzigen Fahrrad nicht mehr fahren und davor mir ein neues zu kaufen habe ich Angst. Als ich Anfang September im Urlaub war und wie ich schon schrieb habe ich gemerkt, das das Fahren mit geradem Lenker, meine Arme ganz schön anstrengt, die in Körperhöhe zu halten und nicht mehr wie beim Mountainbike sich darauf abstützen. Ebenfalls geht es auf meine Oberschenkelmuskulatur. Und deshalb frage ich mich ob ich mir wirklich ein neues Fahrrad zu lege, ob sich das noch lohnt, da sich meine Symptome ja eher verschlechtert haben.

                        Meine Tagesmüdigkeit ist etwas besser geworden mittlerweile, scheinen die Antidepressiva diesbezüglich doch zu wirken, aber ich habe ja auch kaum noch körperliche Betätigung, von daher kann ich das auch gar nicht beurteilen.

                        Laufen habe ich vor Jahren mal gemacht, jetzt beschränke ich mich eher auf Spazierengehen, aber das versuche ich jeden Tag ca 15 min. Am Wochenende eher ausgedehnte Spaziergänge im Wald ca 1-2 Stunden. Dabei schleife ich mit der Fußsohle links und teilweise auch rechts öfter über den Boden. Das kommt mal mehr mal weniger vor. Stolpern tue ich allerdings nicht. Und ich habe auch nicht das Gefühl, dass ich nur noch kurze Spaziergänge schaffe. Nächste Woche plane ich auch eine Wanderung mit einer Freundin, ca. 15 km. Angst habe ich davor, dass mir der Rucksack zu schwer wird, leider habe ich das letzter Zeit öfter gemerkt, dass meine Schultern schwereres Gewicht nicht mehr tragen können und frage mich, ob das Auswirkungen des BSV sind oder doch einer anderen Erkrankung. Gehe ja auch noch arbeiten, denn wenn ich dauerhaft zu Hause wäre, würde mir das ganz sicher nicht gut tun. Gestern und heute allerdings bin ich antriebslos zu Hause.

                        Und ich habe jetzt von meiner Ärztin eine Verordnung für Funktionstraining bekommen, da Yoga derzeit nicht geht, und ich Wassergymnastik ganz gut finde, bemühe ich mich jetzt um einen Platz zweimal die Woche für Wassergymnastik.

                        Ich möchte leben und mein Leben wieder so genießen, wie vor ca. einem Jahr.
                        Tina wie ich aus deinem Text lesen kann , machst du dir wieder viel zu viele Gedanken. :-) Du machst dir Gedanken ob du es schaffst Fahrrad zu fahren,weil du Angst hast, dass deine Muskulatur es nicht packen könnte. Du hast Angst vor dem Gewicht des Rucksackes...

                        Du schonst dich viel zu viel. Sorry,aber es gibt KEINE Erkrankung die dich innerhalb von 2 Monaten so dermaßen in die Knie zwingt ,außer die Psyche .
                        Wenn wirklich eine MNE oder eine andere Neuromuskuläre Erkrankung dahinter stecken würde,hätte man sie definitiv in der Zeit nachgewiesen oder Anhaltspunkte dafür finden können .
                        Leb dein Leben,du glaubst garnicht wieviel die Psyche anrichtet.
                        Sieh die ganze Sache Neutral, denn ändern kannst du eine NME oder MNE sowieso in keiner Hinsicht , das schlimmste allerdings ist deine Schonung.

                        Gruß Denndenn

                        Kommentar


                          #13
                          Tina nochwas, viele Arten der AD haben als Nebenwirkungen in der Eingewöhnungzeit eine Verstärkung der Symptomatik vorallem Depressionen, diese sollte sich aber nach kurzer Zeit wieder geben.

                          Kommentar


                            #14
                            Man Anti Depressivum ist nicht gleich Anti Depressivum, es gibt unzählige Antidepressiva, und in ihrem Wirkmechanismus sind sie so Unterschiedlich wie Tag und Nacht.

                            Von Benzodiazepinen und anderen Krank machenden Medikamenten will ich gar nicht erst reden.

                            Wenn von Tina nicht's kommt auf was soll man dann BITTE antworten !!

                            Das was sie in ihrem ersten Beitrag mitteilt, was soll man damit anfangen, ab in die runde Ablage, das hat doch jeder irgend wann mal in seinem Leben, oder auch irgend wann mal, schon mal gehabt.

                            Was ich auch mittlerweile so raus lese aus ihrem ersten Beitrag (je öfter ich ihn lese), fasse mich kurz, PSYCHISCHE ÜBERBELASTUNG, und mit der ist auf keinen Fall zu spaßen, außer Tina Spekuliert auf ein BURN OUT.

                            Von meiner Seite war es das auch, Konrad

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                              Tina, welche AD nimmst du und in welcher Dosierung, allgemein welche Medikamente in Kombination zu einander, Tina das ist Aufgabe des Arztes dich über mögliche Nebenwirkungen und Wechselwirkungen deiner Medikation aufzuklären, einfach nur Medikamente einzuwerfen ohne über ihre Wirkmechanismen aufgeklärt worden zu sein, der Schuß kann Gewaltig nach hinten lossgehen, mach dir das Bitte Bewußt.

                              Wir sind hier keine Ärzte Tina, was wir haben, sind eigen Erfahrungen, und die und nur die können wir hier untereinander austauschen. Was dann jeder einzelne damit macht wie er damit umzugehen vermag liegt in der Verantwortung eines jeden einzelnen.

                              Wenn da nur Muskelzucken im Beipackzettel steht, sind das dann Medikamente von Nestle, beantworte mir doch Bitte meine Fragen, nur so Funktioniert ein Austausch, hier im Forum tauschen sich schwer bis schwerst Kranke Menschen aus, es ist ja in Ordnung das du hier in das Forum gefunden hast, du erwartest Antworten auf deine Fragen, die wird man dir hier auch gerne geben sofern es möglich ist, was wir hierfür jedoch alle brauchen sind wiederum Informationen, Antworten auf unsere Fragen.
                              Hallo Konrad,

                              ich hatte meine Medikation schon geschrieben, auf der ersten Seite, also habe deine Frage beantwortet.
                              Aber hier gerne nochmal:

                              Ich habe von Februar bis Juli 30mg Doxepin zur Nacht genommen( das war die Schlafkur, die mir der Pneumologe verordnet hat)

                              Das wurde abgesetzt und ich bekam Opipramol 50-50-50-100mg war die Anfangsdosis Ende Juli, seit 4 Wochen nehme ich nur noch 100mg zur Nacht, denn ich hatte dem Psychiater von den Muskelzuckungen erzählt. Dazu nehme ich Fluoxetin 10 mg morgens ( da steht auch tatsächlich im Beipackzettel als seltene Nebenwirkung Muskelzucken, aber das hatte ich ja auch vorher schon.

                              Normalerweise bin ich absolut gegen Antidepressiva, in meiner letzten schlimmen deprssiven Phase habe ich auch an chemischen ADs nichts genommen, sondern es mit 5 HTP 200mg und Rhodiola Rosenwurz versucht, was mir auch tatsächlich geholfen hat, aber damals hatte ich auch keine Panikattacken und massive Ängste vor einer schlimmen Erkrankung.

                              Meine Medikation ist von der Firma Hexal ( Fluoxetin) und KrewelMeuselbach ( Opipram), Nestle die stellen doch Lebensmittel her?

                              Hinzuzufügen wäre noch dei Nahrungsergänzungsmittel Vitamin B Komplex seit einigen Monaten und Vitamin E 1000 i.E. beides jeweils einmal täglich. Alle 2 Tage 400mg Magnesium zu Nacht. Soll Muskelschwund verhindern

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X