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Thema: Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

  1. #71

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    Naja, eins muss man aber sagen: du hast infolge deiner Angst eine gestörte Selbstwahrnehmung und bewertest das, was du wahrnimmst, zum Teil falsch, und dadurch schätzt du deine körperlichen Probleme bzw. Einschränkungen schlimmer ein, als sie aktuell sein können. Und du scheinst die Erklärungen, die man dir gibt, warum xy nicht sein kann und eine ALS sehr unwahrscheinlich ist, auch nur bedingt aufzunehmen, siehe wieder deinen letzten Beitrag
    Das meiste an dessen Symptomen passt nicht zu ALS und bei mir bin ich aber der Meinung das alles passt
    Dass das einigen hier etwas sauer aufstößt, die körperlich gesehen weit schlimmer dran sind, dürfte dich jetzt eigentlich nicht so verwundern.
    Du hast keine (wie du meintest) schwere Schwäche der Arme, du hast keine (permanente) Fußheberschwäche, Atrophien liegen offenbar auch nicht vor.
    Und deine Beschwerden sind ziemlich unspezifisch und nichts deutet konkret auf ALS.
    Wenn du trotz dieser unspezifischen Beschwerden, die nicht auf ALS hindeuten, vor ALS Angst hast, könntest du genauso vor zig anderen schweren, progressiven, invalidisierenden und schließlich auch letalen neuromuskulären/degenerativen Erkrankungen haben, die nur nicht so bekannt und (viel) seltener als ALS sind.

  2. #72

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    Zitat Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
    Das ist kein jammern, sondern eine Feststellung. Ein E-Bike ist auch extrem schwer und richtig teuer. Könnte ich mir auch nicht leisten. Beides nicht.

    Was soll oder kann ich dir sagen??? Du weißt um deine Ängste. Das ist doch schon ein guter Anfang. Alles andere liegt bei dir. Auch das weißt du schon.
    Was kümmert dich Heute, was Morgen ist? Theoretisch könntest du Morgen auch vom Auto überfahren werden, weißt du das? Nein!
    Warum also schon vorher verrückt machen? Die Zeit, die du dadurch verschwendest, ist weg und kommt nie mehr wieder.
    Mein Doc sagte mir am Tag als sein bester Freund starb, der auch ein Freund von mir war: "Das Leben ist schön. Heute ist ein guter Tag. Morgen wird es besser. Das Leben ist schön".
    Er hat Recht. Es liegt an dir was du aus deinem Tag machst. Ob du dich nun weiter in deinen Ängsten verlierst oder ob du etwas tust, was dir wirklich hilft.
    Eigentlich weißt du das auch schon. Nur bis Du aus irgendeinem Grund nicht bereit, es anzugehen.
    Gibt es keine Selbsthilfegruppe, der du dich anschließen könntest? Oder wie sieht's mit einer Kur aus. Einer Bekannten von mir hat es auch geholfen. Mal raus aus dem Alltag und mit anderen Betroffenen zu sprechen, um das Gefühl des Alleineseins loszuwerden. Schonmal daran gedacht?

    Natürlich weiß ich heute nich was morgen ist und darüber ob ich morgen nun von einem Auto überfahren werde oder mit dem Flugzeug abstürze wenn ich in Urlaub fliege............darüber mach ich mir auch nicht jeden Tag Gedanken. Ich habe aber auch noch nie so massive Angst und Panik gehabt, so dass ich teilweise schon darüber nachdenke wenn ich mit Freunden über gewisse Veranstaltungen die in der Zukunft liegen spreche, was zu dem Zeitpunkt sein wird, ob ich da überhaupt noch da hin gehen kann oder ob es mir dann schon so schlecht geht...... ich führe das jetzt nicht weiter aus. Für mich ist unvorstellbar, wie das Leben noch schön sein kann, wenn man nach und nach immer mehr seiner Fähigkeiten verliert und wieder zum Baby wird, nur mit dem Bewusstsein eines Erwachsenen. Akzeptieren was ist? Gelingt mir bei gewissen Dingen ganz gut, hier aber nicht. Genauso wenig, zu denken" Ich lebe heute, über morgen mach ich mir keine Gedanken" das kann ich nicht gut. Manchmal gelingt es mir ,aber so selten, dass es schon ein an Wunder grenzt. Das zu lernen, so zu denken und den heutigen Tag genießen, das wäre schon ein gutes Ziel! Aber auch ein großes!

    Ich habe mal recherchiert, es gibt eine Selbsthilfegruppe, auch direkt bei meiner Arbeit um die Ecke, das würde sich anbieten.
    Zur Kur bzw. Reha war ich letztes Jahr, ich kann jetzt nicht schon wieder fahren, denn dann verliere ich ganz sicher meinen Job. Ich war wegen dem Arm schon drei Wochen zu Hause und da wusste ich noch nicht, dass ich nen Bandscheibenvorfall habe und mein Vertrag ist befristet, wenn ich mehr ausfalle als einsatzfähig bin, dann ist in 1 1/2 Jahren Schluss.

    Anerkannt habe ich mittlerweile, dass ich chronisch krank bin, auch wenn ich gedacht habe, ich habe die Depression besiegt, meine letzte Krise ist gerade 1 1/2 Jahre her und nachdem ich das überunden habe,habe ich mich so über mein zurückgewonnenes Leben gefreut und dann kamen die Symptome und irgendwann dann auch die Angst.

  3. #73

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    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Naja, eins muss man aber sagen: du hast infolge deiner Angst eine gestörte Selbstwahrnehmung und bewertest das, was du wahrnimmst, zum Teil falsch, und dadurch schätzt du deine körperlichen Probleme bzw. Einschränkungen schlimmer ein, als sie aktuell sein können. Und du scheinst die Erklärungen, die man dir gibt, warum xy nicht sein kann und eine ALS sehr unwahrscheinlich ist, auch nur bedingt aufzunehmen, siehe wieder deinen letzten Beitrag

    Dass das einigen hier etwas sauer aufstößt, die körperlich gesehen weit schlimmer dran sind, dürfte dich jetzt eigentlich nicht so verwundern.
    Du hast keine (wie du meintest) schwere Schwäche der Arme, du hast keine (permanente) Fußheberschwäche, Atrophien liegen offenbar auch nicht vor.
    Und deine Beschwerden sind ziemlich unspezifisch und nichts deutet konkret auf ALS.
    Wenn du trotz dieser unspezifischen Beschwerden, die nicht auf ALS hindeuten, vor ALS Angst hast, könntest du genauso vor zig anderen schweren, progressiven, invalidisierenden und schließlich auch letalen neuromuskulären/degenerativen Erkrankungen haben, die nur nicht so bekannt und (viel) seltener als ALS sind.
    Mich verwundert, das natürlich nicht, das andere angesäuert sind, wenn sie lesen was ich für Probleme habe. Aber das klingt ziemlich vorwurfsvoll. Okay ihr seid der Meinung, dass ALS unwahrscheinlich ist, warum? Die Symptome Muskelschwäche, generalisiertes Muskelzucken und auch hin und wieder Muskel-krämpfe -steifigkeit passen sehr wohl. Okay, ob ich nun eine schwere Schwäche in den Armen habe, das lass ich mal dahingestellt, für mich ist es das schon, denn ich merke schon leichtes Gewicht von ca drei Kilo an meinen Schulterblättern wenn ich nen Rucksack trage oder neulich habe ich nen Kuchen gebacken, den habe ich ca 2 km durch die Gegend getragen inklusive Einkaufstasche am rechten Arm mit ca 2-3kg Gewicht, das war ja alles nicht schwer, aber danach hatte ich das gefühl, dass meine Arme bald abfallen und mir wurde schon die Kaffeetasse in der Hand zu halten fast zu schwer. Oder mich in der Straßenbahn an einer Haltestange festzhalten über 10-15 Minuten merke ich in den Armen. Und auch mein Fahrrad hat gefühlt an Gewicht zugenommen und schleichend hat das auch alles angefangen. Jeder Verlauf ist anders. Und weil ihr aber schnell gemerkt habt, dass ich eine Angststörung habe, wird sich genau wie es die Ärzte auch machen, darauf fokussiert oder?

    Ich war vor kurzem eine Woche im Urlaub, und ich konnte echt ganz gut abschalten aber meine Symptome waren trotzdem da Meine Arme waren schwer beim Fahrrad fahren, also nur davon dass die Oberarme in der Luft hingen. Und auch wenn ich jetzt etwas ruhiger geworden bin in den letzten Tagen, weg ist es nicht, wenn ich mit den Armen nicht viel mache, merke ich die Schwäche nur nicht so.

    Aber es wurde ja auch schon mehrfach gesagt, dass mir hier keiner sicher sagen kann, ich habe es oder habe es nicht, geht ja auch gar nicht. Nur wird der Großteil auf die Psyche geschoben, so kommt es mir vor. Und das halte ich für nicht richtig, also so ungefähr, wenn ich nicht so unter so einer großen Angst leidern würde, wären meine Arme wahrscheinlich nicht so schwach. Das wollte ich nur noch mal gesagt haben aber ich will hier keine Diskusisionen mehr vom Stamm brechen. Ich komme zur Ruhe, kaufe mir ein neues Fahrrad und warte nachgehende untersuchungen ab. Ich werde berichten, los werdet ihr mich so schnell nicht ;-)

  4. #74

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    @TinaMarie80
    Ich komme zur Ruhe, kaufe mir ein neues Fahrrad und warte nachgehende untersuchungen ab. Ich werde berichten, los werdet ihr mich so schnell nicht ;-)


    Wow genau so, das ist sie die POWER FRAU, Hut ab

  5. #75

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    @TinaMarie80
    den habe ich ca 2 km durch die Gegend getragen inklusive Einkaufstasche am rechten Arm mit ca 2-3kg Gewicht, das war ja alles nicht schwer



    soll das ein Witz sein, das kann doch hier jeder



  6. #76

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    Zitat Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
    @TinaMarie80
    den habe ich ca 2 km durch die Gegend getragen inklusive Einkaufstasche am rechten Arm mit ca 2-3kg Gewicht, das war ja alles nicht schwer



    soll das ein Witz sein, das kann doch hier jeder



    Machst du jetzt hier Witze oder? Ich jedenfalls nicht! Ich konnte es vor ner Zeit wirklich noch! Normal oder?

  7. #77

    Standard

    Zitat Zitat von TinaMarie1980 Beitrag anzeigen
    Mich verwundert, das natürlich nicht, das andere angesäuert sind, wenn sie lesen was ich für Probleme habe. Aber das klingt ziemlich vorwurfsvoll. Okay ihr seid der Meinung, dass ALS unwahrscheinlich ist, warum? Die Symptome Muskelschwäche, generalisiertes Muskelzucken und auch hin und wieder Muskel-krämpfe -steifigkeit passen sehr wohl. Okay, ob ich nun eine schwere Schwäche in den Armen habe, das lass ich mal dahingestellt, für mich ist es das schon, denn ich merke schon leichtes Gewicht von ca drei Kilo an meinen Schulterblättern wenn ich nen Rucksack trage oder neulich habe ich nen Kuchen gebacken, den habe ich ca 2 km durch die Gegend getragen inklusive Einkaufstasche am rechten Arm mit ca 2-3kg Gewicht, das war ja alles nicht schwer, aber danach hatte ich das gefühl, dass meine Arme bald abfallen und mir wurde schon die Kaffeetasse in der Hand zu halten fast zu schwer. Oder mich in der Straßenbahn an einer Haltestange festzhalten über 10-15 Minuten merke ich in den Armen. Und auch mein Fahrrad hat gefühlt an Gewicht zugenommen und schleichend hat das auch alles angefangen. Jeder Verlauf ist anders. Und weil ihr aber schnell gemerkt habt, dass ich eine Angststörung habe, wird sich genau wie es die Ärzte auch machen, darauf fokussiert oder?

    Ich war vor kurzem eine Woche im Urlaub, und ich konnte echt ganz gut abschalten aber meine Symptome waren trotzdem da Meine Arme waren schwer beim Fahrrad fahren, also nur davon dass die Oberarme in der Luft hingen. Und auch wenn ich jetzt etwas ruhiger geworden bin in den letzten Tagen, weg ist es nicht, wenn ich mit den Armen nicht viel mache, merke ich die Schwäche nur nicht so.

    Aber es wurde ja auch schon mehrfach gesagt, dass mir hier keiner sicher sagen kann, ich habe es oder habe es nicht, geht ja auch gar nicht. Nur wird der Großteil auf die Psyche geschoben, so kommt es mir vor. Und das halte ich für nicht richtig, also so ungefähr, wenn ich nicht so unter so einer großen Angst leidern würde, wären meine Arme wahrscheinlich nicht so schwach. Das wollte ich nur noch mal gesagt haben aber ich will hier keine Diskusisionen mehr vom Stamm brechen. Ich komme zur Ruhe, kaufe mir ein neues Fahrrad und warte nachgehende untersuchungen ab. Ich werde berichten, los werdet ihr mich so schnell nicht ;-)
    Das hast du geschrieben,
    neulich habe ich nen Kuchen gebacken, den habe ich ca 2 km durch die Gegend getragen inklusive Einkaufstasche am rechten Arm mit ca 2-3kg Gewicht, das war ja alles nicht schwer,

    Wer macht hier Witze mit wem ??
    Geändert von Konrad (11.10.2018 um 21:37 Uhr)

  8. #78

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    Zitat Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
    Das hast du geschrieben,
    neulich habe ich nen Kuchen gebacken, den habe ich ca 2 km durch die Gegend getragen inklusive Einkaufstasche am rechten Arm mit ca 2-3kg Gewicht, das war ja alles nicht schwer,

    Wer macht hier Witze mit wem ??
    Was ich damit sagen wollte, 2-3kg sind an sich nicht schwer. Aber mir kam es so vor.

  9. #79

    Standard

    Zitat Zitat von TinaMarie1980 Beitrag anzeigen
    Was ich damit sagen wollte, 2-3kg sind an sich nicht schwer. Aber mir kam es so vor.
    Ah alles klar Tina, dann hattest du eine Fatamorgana oder dergleichen.

  10. #80

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    Hallo Tina,
    Was Koni dir damit sagen will: wenn du wirklich eine Muskelschwäche haben solltest, dann kannst du das keine 2 km tragen, geschweige denn anheben...
    Dein "gefühlt schwer" ist kein Indiz für eine Muskelschwäche!

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