Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Bulbärparalyse

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Bulbärparalyse

    Hallo zusammen, ich bin der Carsten. Ich bin 49 Jahre
    und wohne am Südlichen Rand der Lüneburger Heide.
    Seit April diesen Jahres habe ich die Diagnose
    Bulbärparalyse. Erste Symptome kamen im August 2017 mit
    leichten Schluckenproblemen. Zuerst machte ich
    mir keine Sorgen. Als dann im November bzw. Dezember
    auch sprachliche Schwierigkeiten dazu gekommen sind wurde
    mir mulmig. Ein erster körperlicher checkup im Februar brachte
    internistisch keinen Befund. Die Überweisung zu einem Neurologen
    folgte, und dort kurze Zeit später Dir ie Diagnose ALS in Bulbärer Form.
    es folgten einige Untersuchungen wie Nervenwasseranalyse, CT Kopf, Kernspinn
    uvm.
    Ein psychologischer Hintergrund wurde nicht ausgeschlossen, da ich im Frühjahr 2017 für drei
    Monate in einer psychosomatischen Klinik war. Direkt nach der Entlassung folgten schwere
    private Probleme mit Trennung der Partnerin.
    Heute, gut 6 Monate nach der Diagnose geht es mir relativ gut . Ich arbeite noch
    im eigenen Betrieb. Das Sprechen und Schlucken ist seit letzten Jahr deutlich schlechter geworden .
    Ich bemerke zunehmend stärker werdende Zuckungen im Brust, Oberarmen fest. Seit ein
    paar Tagen auch im Gesicht und in den Oberschenkeln.
    Krämpfe in Fingern bei einfachen Handhabungen und öfter Waden und
    Schienbein Krämpfe.
    Ich schreibe hier, da ich mich mit der Krankheit nicht abfinden will. Ich treibe nach
    wie vor Sport und versuche sowenig wie möglich darüber nachzudenken.
    Wie sind eure Erfahrungen? Ist jemand unter euch mit dieser Diagnose? Was unternehmt ihr dagegen?
    ich würde mich über viel Austausch freuen.
    Viele Grüße
    Carsten

    #2
    Hallo Carsten, das hört sich an, als wäre die Diagnose richtig. Mein Beileid. Hast du schon Kontakt mit einem Als Spezialisten aufgenommen? Es gibt ein ganzes Netzwerk von Kliniken mit Als Abteilungen in Deutschland, die sich bestens auskennen und dir alle nötigen Therapien und Hilfsmittel verschreiben.
    Siehe https://www.lateralsklerose.info/als...ls-ambulanzen/
    Sport ist gut, in Maßen, möglichst ohne Muskelkater.
    Bei Schluckbeschwerden ist es wichtig, dass du möglichst bald über die Anlage einer Magensonde PEG nachdenkst. Das solltest du machen lassen bevor du krankheitsbedingt anfängst abzunehmen. Wenn das Gewicht einmal weg ist, ist es schwer das wieder aufzubauen.
    Ignorieren ist auch mein Weg. Was soll man auch sonst machen.
    Alles Gute,
    Ralf
    Zuletzt geändert von ralf-100; 17.10.2018, 19:37.

    Kommentar


      #3
      Hallo Ralf. Vielen Dank für deine Nachricht.
      ich habe am kommenden Montag einen Termin in
      der Charité.
      Bei meinem Neurologen in HH fühle ich mich zwar
      in guten Händen, eine weitere Meinung will
      ich aber hören.
      Er möchte noch eine mehrmalige Infusionstherapie probieren,
      die unheimlich teuer ist. Die Kostenübernahme dafür müssen
      wir noch beantragen.
      Hast du davon schonmal gehört?
      An Sport betreibe ich Rennrad fahren und einmal wöchentlich
      EMS Sport. Die Bewegungen dort unter Strom empfinde
      ich jedesmal als ,,Reaktivierung,,.
      Allerdings habe ich auch fast jedesmal
      ordentlich Muskelkater .
      was machst du so, bist du noch mobil?

      Kommentar


        #4
        Meinst du Edavarone?


        Ich bin auch viel Rad gefahren. Die frische Luft und die Anstrengung haben gut getan. Irgendwann wurde mir das aber zu kriminell, weil ich nicht mehr sicher auf- und absteigen konnte.

        Kommentar


          #5
          Ralf, ich kann leider nicht sagen wie der Neurologe
          das Medikament bezeichnete. Ich habe den nächsten Termin
          bei ihm am 06.11. und werde mir das dann
          auch notieren.

          Kommentar


            #6
            Lieber Karsten,
            das liest sich wie die Geschichte von meinem Mann und er hat die bulbäre ALS. erste Symptome Anfang 2017, genau wie bei dir. Wir haben noch bis August diesen Jahrs eine gute Zeit gehabt. Sport hat er auch wieter gegtrieben. Heute kann er keine 10 Minuten mehr am Stück zu Fuß geheh, aber reiten kann er noch. Und das hilft! In der ersten halben Stunde löst sich der Schleim durch die Bewegung des Pferdes. Den wird er dann los und danach geht es super. Er bekommt übrigens Edaravone und wird es wahrscheinlich wieder absetzen. Die Krankheit schreitet inzwischen sehr schnell fort. Wir bemerken keinen Verzögerungseffekt, sondern nach score eher ein schnelleres Fortschreiten. Nun bereiten wir uns auf das Ende des Weges vor. Nachedem wir uns intensiv mit den Möglichkeiten des Weiterlebens und den damit verbundenen Konsequenzen auseinandergesetzt haben, wird er jetzt so langsam mit Morphium und Tavor anstelle von Beatmung anfangen. Er möchte auf gar keinen Fall gelähmt und ohne Sprache im Rollstuhl sitzen. Es ist ganz wichtig, sich rechtzeitig über einen evtl. nötigen Umzug, was man mitmachen möchte und wo für einen die Grenze ist auseinanderzusetzen. Das ist für uns sehr hilfreich gewesen, um unsere Frieden mit der ALS und dem gewünschten Ende zu schließen. Ich wünsche dir, dass du deinen Weg findest. Wir leben übrigens nicht ganz so weit weg von dir, in Hamburg. Viele Grüße Hanna

            Kommentar


              #7
              Liebe Hanna, vielen Dank für deinen Beitrag.
              ich hoffe sehr das ihr noch viel Zeit miteinander habt.
              Zu meinen Wohnsituation, ich lebe allein im
              erst vor drei Jahren gebauten Eigenheim.
              ich werde dann wohl auf fremde Hilfe angewiesen sein,
              wenn es nicht mehr geht. Meine Töchter, 23, 20 und 15
              möchte ich nicht damit belasten. Die große werde ich wohl
              mit einbeziehen um gewisse Dinge hinterher zu erledigen.
              bis zum letzten Atemzug möchte ich auch nicht gelähmt und stumm
              dahin siechen.
              Ich überlege auch oft, ob ich nicht selbst
              entscheiden kann wann Schluss ist. Natürlich ist
              es bei uns im Land nicht einfach Bzw unmöglich.
              im Moment ist es förmlich so, das der Boden unter den
              Füßen weggezogen wird.

              Kommentar


                #8
                Ich weiß ja, jeder Jeck ist anders, aber der Verlust der Sprache kann heute gut per Computer bzw Handy ausgeglichen werden.
                Auch die Beatmung und das Fahren im Rollstuhl ist für mich weniger dramatisch als ich dachte
                Ich würde die Zeit nicht missen wollen, die seitdem vergangen ist.
                Lg
                Zuletzt geändert von ralf-100; 18.10.2018, 19:45.

                Kommentar


                  #9
                  Gelöscht - keine Lust mehr auf "Möchtegern-Medizin-Narzissten" wie Teilnehmer/In "Pelztier"
                  Dieser TeilnehmerIn (u.a.) haben keine ALS muss aber stetig im ALS-Forum mitreden.
                  2019 mache ich deshalb endlich Schluss mit Teilnahme am ALS-Forum.
                  Wieviel Sinn macht es, sich hier als ALS-Betroffener und Angehöriger zu engagieren – nicht nur mit Fragen sondern möglichst qualifizerten Antworten zu geben!
                  Es macht viel Mühe – und sonst?
                  Zuletzt geändert von Skyline; 26.08.2019, 19:48.

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo!
                    Du siehst, es gibt hier unterschiedliche Haltungen und Gefühle. Schau rechtzeitig, wie es für dich richtig ist. Am 10. November von 15:00 bis 17:30 Uhr trifft sich in Hamburg der Gesprächskreis ALS für Betroffene und Angehörige. Ich denke, du wirst die Ausschreibung auf der Homepage der dgm finden. Mein Mann war regemäßig dort. Es hat ihm sehr geholfen. Wichtig fanden wir, rechtzeitig alles zu erledigen, damit mein Mann sich in alle Richtungen entscheiden kann. Wir haben unsere Wohnung verkauft und wohnen jetzt in einer Wohnung, die schwerstbehindertengerecht ist, in der ich aber auch noch Rückzugsmöglichkeiten habe. Wir haben uns frühzeitig über Beatmungspflege informiert. Die brauchen hier in Hamburg ca. 6 Wochen, um das Team zusammenzustellen. Das war gut zu wissen, denn wenn mein Mann sich dafür entschieden hätte, hätte er einen Vorlauf benötigt, um nicht übergangsweise in eine Beatmungs-WG zu müssen. Wir haben uns rechtzeitig einen guten Palliativmediziner und ein Palliativpflegeteam gesucht. Auch hier hat es Zeit gebraucht, bis wir die richtigen hatten. Wir haben uns aber auch auf die andere Möglichkeit vorbereitet, die Freitodbegleitung in der Schweiz. Und das war gut so. Dort hat man einige Zeit Vorlauf. Seit sich in Deutschland die Gesetze dazu verschärft haben, kommen die Vereine dort an ihre Grenzen. Viele nehmen schon keinen mehr an. Wir haben jetzt einen Platz, den wir nutzen können aber nicht nutzen müssen. Wennes hat hier einen sehr berührenden Film empfohlen für das beatmete Leben. Für die andere Seite gibt es auch einen sehr berührenden Film: Simons letzte Reise. Dort begleitet ein Fernsehteam einen an bulbärer ALS erkrankten britischen Geschäftsmann bei seiner Entscheidung für die Reise in die Schweiz bis zum Schluss. Auszüge daraus kann man auch auf Youtube sehen.
                    Viele Grüße
                    Hanna
                    Zuletzt geändert von hkgruen; 19.10.2018, 08:32.

                    Kommentar


                      #11
                      Gelöscht - keine Lust mehr auf "Möchtegern-Medizin-Narzissten" wie Teilnehmer/In "Pelztier"
                      Dieser TeilnehmerIn (u.a.) haben keine ALS muss aber stetig im ALS-Forum mitreden.
                      2019 mache ich deshalb endlich Schluss mit Teilnahme am ALS-Forum.
                      Wieviel Sinn macht es, sich hier als ALS-Betroffener und Angehöriger zu engagieren – nicht nur mit Fragen sondern möglichst qualifizerten Antworten zu geben!
                      Es macht viel Mühe – und sonst?
                      Zuletzt geändert von Skyline; 26.08.2019, 19:48.

                      Kommentar


                        #12
                        Gelöscht - keine Lust mehr auf "Möchtegern-Medizin-Narzissten" wie Teilnehmer/In "Pelztier"
                        Dieser TeilnehmerIn (u.a.) haben keine ALS muss aber stetig im ALS-Forum mitreden.
                        2019 mache ich deshalb endlich Schluss mit Teilnahme am ALS-Forum.
                        Wieviel Sinn macht es, sich hier als ALS-Betroffener und Angehöriger zu engagieren – nicht nur mit Fragen sondern möglichst qualifizerten Antworten zu geben!
                        Es macht viel Mühe – und sonst?
                        Zuletzt geändert von Skyline; 26.08.2019, 19:48.

                        Kommentar


                          #13
                          Wir brauchen nicht in ein Hospiz oder auf eine Palliativstation im Krankenhaus. Wenn die Luft dünn wird, kann mein Mann zuhause sterben. Das haben wir bereits mit dem Arzt und dem Palliativpflegedienst besprochen. Die lassen und das Morphium und das Tavor da und sagen uns die maximale Dosierung. Dann kann mein Mann oder ich ihm das per Spritze verabreichen. Dort hat man bereits mehrere ALS-Patienten auf diese Weise bis zum Schluss begleitet. VG Hanna

                          Kommentar


                            #14
                            Gelöscht - keine Lust mehr auf "Möchtegern-Medizin-Narzissten" wie Teilnehmer/In "Pelztier"
                            Dieser TeilnehmerIn (u.a.) haben keine ALS muss aber stetig im ALS-Forum mitreden.
                            2019 mache ich deshalb endlich Schluss mit Teilnahme am ALS-Forum.
                            Wieviel Sinn macht es, sich hier als ALS-Betroffener und Angehöriger zu engagieren – nicht nur mit Fragen sondern möglichst qualifizerte Antworten zu geben!
                            Es macht Mühe - – und sonst?
                            Zuletzt geändert von Skyline; 26.08.2019, 19:50.

                            Kommentar


                              #15
                              Skyline,

                              ich habe lange überlegt, ob ich zu deinen Beiträgen hier unter diesem Thema noch einmal antworten möchte. Deine Äußerungen sind für jeden Betroffenen und Angehörigen, die einen anderen Weg gehen als du und dein Mann ein Schlag ins Gesicht. Niemand, absolut niemand, der sich gegen die Apparatemedizin von künstlicher Beatmung und dem Leben in kompletter Lähmung entscheidet macht das mal so eben. Keiner gibt sein Leben einfach auf, wie du das beschreibst. Es ist auch nicht der "vermeintliche leichtere Weg". Und es ist auch nicht "Unkenntnis, die einen eher zum Weg des Endes entscheiden lässt". Euer Weg verdient Respekt und Anerkennung. Und diesen Respekt und die Anerkennung erwarte ich auch, wenn man sich anders entscheidet. Was fällt dir ein, dich moralisch so aufzuspielen?! Soll ich dir mal sagen, was als Reaktion auf meine Beitrge dazu passiert ist??!! Ich habe jede Menge PN´s bekommen, mit der Bitte entweder etwas zum Thema "palliative Behandlung" zu schreiben oder auch ganz viele Fragen. Die haben die Betroffenen aber nicht im Forum stellen wollen, weil sie Sorge hatten, dann solche Antworten zu bekommen, die sich so anfühlen als wäre dieser Weg ein Fehlen von gegenseitiger Liebe.

                              Ich kann nur für uns sprechen. Wir empfinden diese Zeit als sehr schwer, weinen viel zusammen, lachen auch und setzen uns sehr aktiv und auch spitituell mit dem nahen Ende auseinander. Außerdem kennen wir uns sehr gut aus. Wir haben rechtzeitig den palliativen Weg eingeschlagen. Seit 3 Monaten jetzt. Es hat meinem Mann jede Menge Lebensqualität gebracht. Aufs Pferd kommt er mit Hilfe, aber er kann reiten. Und Pferde sind sein Leben. Beatmet könnte er das nicht mehr. Wir haben einen tollen Palliativmediziner, einen wunderbaren Pflegedienst, wunderbare Freunde, die uns in dieser schweren Zeit zur Seite stehen und viel näher gekommen sind. Und .. und .. und ... - Meine Psychotherapeutin, die mich begleitet, hat einmal gesagt "Die Zeit des Sterbens ist die Zeit des intensivsten Lebens". Das kann ich nur unterstreichen. Wir leben intensiv und sehr innig in diesen letzten Monaten, die meinem Mann bleiben.

                              Hanna
                              Zuletzt geändert von hkgruen; 24.01.2019, 07:27.

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X