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Bulbärparalyse

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    #16
    Gelöscht - keine Lust mehr auf "Möchtegern-Medizin-Narzissten" wie Teilnehmer/In "Pelztier"
    Dieser TeilnehmerIn (u.a.) haben keine ALS muss aber stetig im ALS-Forum mitreden.
    2019 mache ich deshalb endlich Schluss mit Teilnahme am ALS-Forum.
    Wieviel Sinn macht es, sich hier als ALS-Betroffener und Angehöriger zu engagieren – nicht nur mit Fragen sondern möglichst qualifizerten Antworten zu geben!
    Es macht viel Mühe – und sonst?
    Zuletzt geändert von Skyline; 26.08.2019, 19:50.

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      #17
      Bulbärparalyse

      Zitat von CarstenKoch69 Beitrag anzeigen
      Ralf, ich kann leider nicht sagen wie der Neurologe
      das Medikament bezeichnete. Ich habe den nächsten Termin
      bei ihm am 06.11. und werde mir das dann
      auch notieren.
      Die infususion sollte eine immunGlobuline werden—diese habe ich nicht erhalten bzw nicht wollen.

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        #18
        Wenn ich richtig informiert bin, hatten die größtenteils sich nicht beatmen lassen und auch keinen bulbären Verlauf. Jedenfalls weder Sandra Schadek noch Sabine Niese. Und Simon Binner hat in der Schweiz eine Freitodbegleitung gemacht. Es gibt viele Wege. Bitte nimm doch einfach deine negativen Wertungen für anderen Umgang mit ALS raus. Das ist das, was mich stört. Und übrigens andere auch, die mir das persönlich geschrieben haben, sich hier aber nicht offen äußern möchten, weil sie das Gefühl haben, das darf nicht sein.
        Hanna

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          #19
          Gelöscht - keine Lust mehr auf "Möchtegern-Medizin-Narzissten" wie Teilnehmer/In "Pelztier"
          Dieser TeilnehmerIn (u.a.) haben keine ALS muss aber stetig im ALS-Forum mitreden.
          2019 mache ich deshalb endlich Schluss mit Teilnahme am ALS-Forum.
          Wieviel Sinn macht es, sich hier als ALS-Betroffener und Angehöriger zu engagieren – nicht nur mit Fragen sondern möglichst qualifizerten Antworten zu geben!
          Es macht viel Mühe – und sonst?
          Zuletzt geändert von Skyline; 26.08.2019, 19:50.

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            #20
            In meinem Beutrag von heute morgen habe ich dir genau geschrieben, was mich an deinen Antworten stört. Ich finde, man kann gut verstehen, was ich meine. Hör auf Menschen abzuwerten, die gut überlegt einen anfderen Weg gehen als du.
            und jetzt reicht es denke ich.

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              #21
              Gelöscht - keine Lust mehr auf "Möchtegern-Medizin-Narzissten" wie Teilnehmer/In "Pelztier"
              Dieser TeilnehmerIn (u.a.) haben keine ALS muss aber stetig im ALS-Forum mitreden.
              2019 mache ich deshalb endlich Schluss mit Teilnahme am ALS-Forum.
              Wieviel Sinn macht es, sich hier als ALS-Betroffener und Angehöriger zu engagieren – nicht nur mit Fragen sondern möglichst qualifizerten Antworten zu geben!
              Es macht viel Mühe – und sonst?
              Zuletzt geändert von Skyline; 26.08.2019, 19:51.

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                #22
                Es ging mir nie um Karsten. Es ging mir um mich und unseren Weg. Da haben Sie ganz schön zugeschlagen.

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                  #23
                  Frau hkgruen, zeigen Sie bitte mit Link und Zitat, wo ich auf Sie persönlich "schön zugeschlagen" haben sollte!

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                    #24
                    In meinem Beitrag vom 21.10. um 9:50 Uhr sind die Zitate in Anführungsstrichen, also deutlich zu erkennen. Ich habe deutlich geschrieben, was ich meine. Ich finde das verständlich und werde es hier nicht noch einmal alles aufschreiben. Das sind für mich Seitenhiebe an diejenigen, die einen anderen Weg gehen. "Vermeintlich leichtere Wege" sind das nicht. Um nur noch einmal ein Beispiel zu nennen. Der Seitenhieb ist das "vermeintlich leichter". So etwas geht für mich nicht. Ich werde Ihnen jetzt nicht mehr antworten.
                    Zuletzt geändert von hkgruen; 23.01.2019, 11:41.

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                      #25
                      Hallo zusammen
                      folgende Symptome haben sich nun verstärkt und ich frage mich wann der Zeitpunkt für absaugung oder kehlkopfschnitt da ist. Das schlucken wird mehr und mehr zum Gewaltakt, die Zunge scheint sich komplett zurück zu ziehen. Der Speichel ist extrem viel geworden und läuft zuweilen aus dem Mund, da die Lippen nicht mehr soviel Kraft zum schließen haben. Ich bin jetzt mehr und mehr zu Hause und liege nur noch auf dem Sofa. Kaum noch Antrieb obwohl die Bewegung noch voll intakt ist. Seit vier Wochen etwa starke Halsschmerzen vorwiegen linksseitig. Penicillin vom Hausarzt brachte keine Linderung und beider letzten Abstrich Untersuchung konnte der Arzt keine bakteriell Belastung feststellen. Es sticht förmlich wie mit spitzen Nadeln innen in den Hals und wird immer unerträglich. Vor allem bei den ersten Tönen bei sprechen, was auch zunehmend schwieriger fällt, sticht es fies im Hals.
                      Hat jemand von euch ähnliche Symptome.? Was kann ich gegen diesen Halsschmerz tun?
                      viele Grüße
                      Carsten

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                        #26
                        Lieber Carsten,

                        wir haben uns in der letzten Zeit mehrfach mit Betroffenen und Angehörigen bulbärer ALS aus unserer Region rund um Hamburg getroffen und ausgetauscht. Weiterhin habe ich Kontakt zu einer Frau, deren Mann schon vor Monaten an bulbärer ALS verstorben ist. Ich schilder dir einfach mal unsere Erfahrungen:
                        Es ist erstaunlich, wie ähnlich das Fortschreiten der Symptome doch bei allen ist. Was um einige Monate abweicht, ist der Zeitraum, in dem das stattfindet. Mein Mann liegt da zeitlich in der Mitte. Die Symptome mit Schlucken, Zunge und Speichel haben alle relativ schnell gehabt, wie du auch. Zusätzlich noch das Zwangslachen und Zwangsweinen. Das ging sofort weg, mit der Gabe von Amitryptelin. Auch der Speichelfluss wird dadurch vorübergehend weniger. Um zu wissen, wann und ob man einen Luftröhrenschnitt machen lassen möchte, solltest du doch in ein qualifiziertes Beatmungszentrum gehen. Da beraten die dich auch, was du vorbereiten musst und mit welchen Konsequenzen das verbunden ist. Mit dem Beatmungszentrum in Harburg sind eigentlich alle ganz zufrieden. Dort schauen sie auch, ob für dich noch ein Hustenassistent und Absaugen möglich ist. Wir hatten ein langes Gespräch dort mit dem Oberarzt und einer Atemtherapeutin. Die haben uns gesagt, dass ein Hustenassistent bei vielen bulbären Patienten nicht mehr möglich ist, aufgrund der fortgeschrittenen Lähmungen. Bei meinem Mann hat das auch nicht mehr geklappt. Und zum Absaugen wäre dann bald ein Tracheostoma dran. Das klappt aber leider auch nicht bei allen gut. Da kennen wir Beispiele von bulbären Betroffenen, wo das nach hinten losgegangen ist. Vor allem müsse das gut vorbereitet werden, was den Pflegedienst und die Genehmigung der Krankenkasse für den häuslichen Einsatz anginge. Was sehr hilfreich sein kann, ist zu den Terminen noch jemanden mitzunehmen. Vier Ohren hören einfach mehr als zwei.

                        Solche Halsschmerzen, wie du sie beschreibst, habe ich von niemandem gehört. Ein Antibiotikum hilft bei bakteriellen Infektionen. Möglicherweise hast du dir einen Virus eingefangen. Hat man das getestet?

                        Viele Grüße
                        Hanna
                        Zuletzt geändert von hkgruen; 27.01.2019, 11:37.

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                          #27
                          Zitat von hkgruen Beitrag anzeigen
                          Lieber Carsten,

                          ... dass ein Hustenassistent bei vielen bulbären Patienten nicht mehr möglich ist, aufgrund der fortgeschrittenen Lähmungen. ...
                          Hanna
                          Hallo Hanna und weitere Betroffene,
                          kann mir mal jemand erklären, wieso ein Hustenassistent "aufgrund der fortgeschrittenen Lähmungen" nicht möglich sein soll. Er soll doch gerade die aufgrund der Muskellähmung verlorengegangene Fähigkeit zum Husten unterstützen bzw. ersetzen (daher der Name).
                          Meine Frau ist im ALS-Endstadium angekommen (total gelähmt); und bei ihr wird der Hustenassistent mehrmals täglich mit großem Erfolg eingesetzt (zusammen mit regelmäßiger NaCl-Inhalation übrigens).

                          Alles Gute

                          P.S. Anmerken möchte ich noch, dass meine Frau seit 2012 über ein Tracheostoma beatmet wird, ein Hustenassistent aber auch schon vorher unter Maskenbeatmung erfolgreich eingesetzt wurde. Ihre anfängliche, gut nachvollziehbare Ablehnung (ich hab's an mir selbst versucht: nicht gerade angenehm) hat sie schnell überwunden und sich so gut daran gewöhnt, dass ihr Ruhepuls dadurch kaum noch beschleunigt wird.
                          Zuletzt geändert von Blauracke; 29.01.2019, 11:49.

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                            #28
                            Laut der Ärzte hat man das häufig bei bulbären Patienten, nicht bei den andern. Es kann klappen, kann aber auch schwierig werden, bis nicht möglich sein. Das kann man auch nachlesen auf den Homepages der Charité und anderen Zentren. Und sie haben es bei meinem Mann ausprobiert. Es hat nicht funktioniert. Wir haben es im Beatmungszentrum in Harburg versucht. Die haben sehr viele ALS Patienten zur Beatmung. Von einer Angehörigen, deren Mann bulbär erkrankt war und bereits verstorben ist, habe ich gehört, dass es da auch so war. Da klappte es eine zeitlang mit Absaugen. Dann hat man zum Sekretmanagement ein Tracheostoma gelegt, weil es nicht anders ging. Und das hat auch nicht geklappt. Aber ich werde nochmal die genauen Hintergründe im Beatmungszentrum nachfragen. Das will ich jetzt auch genau wissen.Vielleicht geben sie mir ja eine Antwort, obwohl mein Mann jetzt nicht mehr in ein Beatmungszentrum geht.
                            VG Hanna

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                              #29
                              Ich habe eben lange mit dem Beatmungszentrum telefoniert und Auskunft bekommen:

                              Bei vielen bulbären Patienten ist die Schlundmuskulatur frühzeitig schon so gelähmt, dass der Schlund beim Einsatz des Hustenassistenten zugedrückt würde. Damit wäre nichts erreicht. Dann muss man ein Tracheostoma setzen. Dann kann der Hustenassistent über das Tracheostoma genutzt werden, weil man dann den Schlund umgeht. Und deine Frau ist ja tracheotomiert. Ja, und wenn man für sich ein Tracheostoma ablehnt, geht es eben nicht. Wir hatten uns für den Einsatz des Hustenassistenten ohne Tracheostoma interessiert.
                              Zuletzt geändert von hkgruen; 28.01.2019, 14:02.

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                                #30
                                Gelöscht - keine Lust mehr auf "Möchtegern-Medizin-Narzissten" wie Teilnehmer/In "Pelztier"
                                Dieser TeilnehmerIn (u.a.) haben keine ALS muss aber stetig im ALS-Forum mitreden.
                                2019 mache ich deshalb endlich Schluss mit Teilnahme am ALS-Forum.
                                Wieviel Sinn macht es, sich hier als ALS-Betroffener und Angehöriger zu engagieren – nicht nur mit Fragen sondern möglichst qualifizerten Antworten zu geben!
                                Es macht viel Mühe – und sonst?
                                Zuletzt geändert von Skyline; 26.08.2019, 19:52.

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