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Muskelschwäche und zuckungen

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    #91
    Es gibt soooo vieles das es sein kann und so viele was man behandeln kann, aber so eine Abklärung bekommst du nicht beim normalen Arzt da muss man sich halt selber informieren. Vielleicht findet man schnell was, vielleicht auch nicht, ist auch ne Frage ob überhaupt was wirklich organisches vorliegt.

    Guckst du hier:

    muscular, amyotrophic, muscle, nerve, myopathy, neuropathy, ataxia, cerebellar, spinal, antibody, neuromuscular, neuromuscular disorders, dystrophy, pain, hereditary, immune, biopsy, als, motor, sensory, autonomic, ion, channel, trophic, pathology, gm1, mag, sulfatide, toxin, axon, alan pestronk, myositis, spastic, paraplegia, disease, neuromuscular junction


    Background: The web has become a primary information resource about illnesses and treatments for both medical and non-medical users. Standard web search is by far the most common interface for such information. It is therefore of interest to find out how well web search engines work for diagnostic queries and what factors contribute to successes and failures. Among diseases, rare (or orphan) diseases represent an especially challenging and thus interesting class to diagnose as each is rare, diverse in symptoms and usually has scattered resources associated with it. Methods: We use an evaluation approach for web search engines for rare disease diagnosis which includes 56 real life diagnostic cases, state-of-the-art evaluation measures, and curated information resources. In addition, we introduce FindZebra, a specialized (vertical) rare disease search engine. FindZebra is powered by open source search technology and uses curated freely available online medical information. Results: FindZebra outperforms Google Search in both default setup and customised to the resources used by FindZebra. We extend FindZebra with specialized functionalities exploiting medical ontological information and UMLS medical concepts to demonstrate different ways of displaying the retrieved results to medical experts. Conclusions: Our results indicate that a specialized search engine can improve the diagnostic quality without compromising the ease of use of the currently widely popular web search engines. The proposed evaluation approach can be valuable for future development and benchmarking. The FindZebra search engine is available at http://www.findzebra.com/.




    Aber erstmal braucht es ne Basisdiagnostik und da wurde dir genug genannt das man verfolgen kann, wenn man da nichts findet musst du selber suchen, keiner hier im Forum wird sich Stunden/Tage mit deiner Krankheit befassen.

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      #92
      Im August 2016 hatte ich zwei Schübe mit Schwäche, musste mich aus der Hocke hochziehen und hab die Arme nicht mehr hoch gebracht. Ein Augenlied hing und ich habe mich oft verschluckt beim Trinken. Bei längerem reden hat man mich nicht mehr verstanden, ich habe ein Unterzuckerungsproblem, da waren Blutwerte nicht i.O. und ... da war so viel ... ich müsste echt nachschauen. An eine Dystrophie hat niemand gedacht, das ergab sich dann so im laufe der Zeit

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        #93
        Zitat von sandmann Beitrag anzeigen
        Im August 2016 hatte ich zwei Schübe mit Schwäche, musste mich aus der Hocke hochziehen und hab die Arme nicht mehr hoch gebracht. Ein Augenlied hing und ich habe mich oft verschluckt beim Trinken. Bei längerem reden hat man mich nicht mehr verstanden, ich habe ein Unterzuckerungsproblem, da waren Blutwerte nicht i.O. und ... da war so viel ... ich müsste echt nachschauen. An eine Dystrophie hat niemand gedacht, das ergab sich dann so im laufe der Zeit
        Ne Dystrophie Diagnose steht sogar bei einem meine Befunde, obwohl alle EMGs Denervierungen zeigen, so eine Diagnose heißt gar nix wenn sie nicht genetisch oder per Biopsie oder mittels eindeutigen EMG bestätigt wurde (EMGs sind da mit vorsicht zu genießen). Ich hab ne Dystrophie Diagnose, ner andere schreib ne Myophatie, der nächgste Bindegewebe und dann MNE und noch einer anderer Pompe. Ich glaube nicht, dass du ne Dystrophie hast, vielleicht ne Myopathie.

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          #94
          Zitat von Mandy.müller Beitrag anzeigen
          Ok sagt mir jetzt nix... Was hast du für Beschwerden?
          Aktuell hab ich Probleme beim gehen, hauptsächlich bei Steigungen oder Gefälle, Treppen und unebenen Wegen. Meinen Körper kann ich nicht lange aufrecht halten, auch Hals/Nacken, beim sitzen muss ich nach kurzer Zeit die Pos. wechseln. Die Arme sind immer müde. Kurz ... Magen. - Darmprobleme, Nieren, Leber, Herz und Lunge, Bronchien, Augen.

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            #95
            Ohhh man kann sich ja nur noch um Jahre handeln bis ich mal eine Diagnose habe
            Gute Nacht

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              #96
              Zitat von Mandy.müller Beitrag anzeigen
              Ohhh man kann sich ja nur noch um Jahre handeln bis ich mal eine Diagnose habe
              Gute Nacht
              Ja!!! Jetzt hast du's kapiert schlaf gut ...

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                #97
                Naja dann renne ich halt jedes jahr mal zum neuro und warte bis mal was anzeigt falls ich mich bis dahin noch bewegen kann

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                  #98
                  @sandmann
                  woher weißt du, dass es eine Dystrophie ist, wenn du keine Muskel-MRT hattest und die Biopsie nur gering und unspezifisch verändert war?
                  am EMG, wegen myotonen Entladungen?

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                    #99
                    Ich weiß es nicht, aber mein Neuro weiß es, anhand der Klinik, dem Verlauf und das was an Untersuchungen gemacht wurde. Diese Diagnose bekam ich schonmal 2016 von dem Arzt, der meine Mutter 40 Jahre betreut hat. Das habe ich erst jetzt aktuell erfahren.

                    Für den Zeitraum in dem die muskuläre Problematik bei mir stark ausgeprägt ist - das sind jetzt 2 Jahre, ist schon viel gemacht worden.
                    Ich wüsste auch gern noch mehr, aber ich kann und möchte auch nichts erzwingen.

                    @pelztier, lass mir noch ein paar Tage Zeit, dann kann ich die Frage beantworten.

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                      Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                      Ich glaube nicht, dass du ne Dystrophie hast, vielleicht ne Myopathie.
                      Eine Myotone Dystrophie ist eine Myopathie.

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                        Zitat von sandmann Beitrag anzeigen
                        Eine Myotone Dystrophie ist eine Myopathie.

                        Ja ich meinte eine andere Myophatie eine Dystrophie. Wobei ich jetzt nur deine Beschwerden im Kopf habe und den Befund nicht auswendig kenne. EMG Befunde sind ziemlich oft falsch oder falsch interpretiert. Aauch da MRT Sichert die Diagnose nicht, nur mit einer Biopsie hat man relativ sicher eine Krankheit oder mit der Genetik. Klar, ist die Klinik eindeutig, gehts auch klinisch, aber du hast schon einige atypische Sachen, wenn ich mich da recht erinnere.

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                          Hallo letzte Frage,

                          Dein Postfach ist voll. Wollte Dir eine PN schicken.

                          LG Jani

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                            Zitat von Jani11 Beitrag anzeigen
                            Hallo letzte Frage,

                            Dein Postfach ist voll. Wollte Dir eine PN schicken.

                            LG Jani
                            Hab dir geantwortet.

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                              Zitat von sandmann
                              Du meinst bestimmt die Mito LF?

                              Ich werds in diesem Leben sicher noch erfahren, da glaub ich einfach jetzt mal dran )
                              Nein............

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                                Hallo hab nochmal eine frage an euch kann ein vitamin d mangel solche Beschwerden machen?
                                Lg

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