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Muskelbiopsie

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    #16
    Es waren Faserkalibrierschwankungen vorhanden mehr nicht, aber der Muskel an dieser Stelle war zum Zeitpunkt der Bio noch nicht betroffen, gefühlt. Jetzt schon, und man sieht es auch. Die meisten Probleme hatte ich lange Zeit an Händen und Unterarme, Füße und Unterschenkel - da passt jetzt auch das EMG nicht. Dann Schultergürtel, Hals, Nacken, Gesicht.
    Zuletzt geändert von Gast; 09.11.2018, 23:43.

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      #17
      Auch ein Muskel kann ja unterschiedlich stark befallen sein. Z.b. ist mein proximaler Oberschenkel bzw. Quadriceps stärker atrophiert als dort, wo man jetzt entnommen hat,aber weiter proximal ging es eben nicht wegen meiner Einschränkungen. Wobei es in meinem Fall ohnehin mehr auf die Molekulargenetik ankommt und nicht auf die Histologie.
      Bei mir war die proximale Muskulatur zuerst betroffen, in den UE wie OE. Aber die distale Muskulatur sieht zum Teil mittlerweile fast atropher aus, weil u.a. auch eine distale sensomotorische Neuropathie vorliegt. Die Schwäche ist in den proximalen Muskeln aber ausgeprägter.
      Zuletzt geändert von pelztier86; 09.11.2018, 20:10.

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        #18
        Ich hab' geguckt ;o)
        Verbesserung;
        das stimmt so nicht, was ich geschrieben habe, hab's mit dem EMG verwechselt, Sorry.
        Ich schrieb' doch, dass ein MRT gemacht wird um andere Muskelerkrankungen eventuell zu erkennen. Dazu gehört natürlich auch die entzündliche Form ;o)
        Zuletzt geändert von Gast; 09.11.2018, 20:21.

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          #19
          Ich denke Aachen ist schon sehr gut und wissen worauf es ankommt.

          Bei mir war die Bio halt noch ziemlich am Anfang der Beschwerden und ich denke da wäre ein MRT schon besser gewesen.

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            #20
            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
            Bei mir war die proximale Muskulatur zuerst betroffen, in den UE wie OE. Aber die distale Muskulatur sieht zum Teil mittlerweile fast atropher aus, weil u.a. auch eine distale sensomotorische Neuropathie vorliegt. Die Schwäche ist in den proximalen Muskeln aber ausgeprägter.
            Ist es vielleicht auch so, dass die Schwächen in der proximalen Muskulatur einen mehr beeinträchtigen bzw. man die Schwäche eher wahrnimmt, als die der distalen Muskulatur?

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              #21
              Hallo PZT,

              du schreibst sehr positiv über Aachen, das ist gut, doch worauf begründet sich die positive Bewertung? Das ist mir noch nicht ganz klar. Sie wirken kompetent, das ist gut, vermutlich sind sie auch sorgfältig bei den Untersuchungen, Ultraschall, Biopsie usw.

              Doch wie sieht es davon abgesehen aus? Ich meine einen Fall wie deinen kann man ja nicht in ein paar ambulanten Terminen komplett abwickeln, wirst du darüber hinaus auch umfangreich betreut? Ich meine nicht nur die symptomatische Therapie sondern auch Ursachenforschung sekundär und primär?

              Ich bin auch stark am überlegen, ob ich noch in eine Klinik nach DE gehen soll, unser Chefarzt meint in Österreich ist das mit meiner Krankheit nichts und er würde mich ins FBI schicken, wenn eine Uniklinik das anordnet (stellt sih demnächst heraus). Sind die meinst du besser wie Aachen oder umgekehrt?

              Mal ein paar Fragen zu Aachen. Wurde einmal ein umfassenden Aminosäurenprofil gemacht? Wurde auch Arginin gemessen? Ich habe zB wie du Vasospasmen, und siehe da mein Arginin ist sehr deutlich erniedrigt. Was hat eine Besserung gebracht? -> Hoch dosiertes Arginin zuführen. Obwohl ich viel EW gegessen habe, musste ich supplimentieren. Liegt auch dran, dass Arginin für die Zellerneuerung gebraucht wird, geht viel Zugrunde, braucht man wesentlich mehr, wie man über die Nahrung zuführen kann, gerade bei deinem Magen/Darm kann sowas sehr deutliche klinische Beschwerden verursachen.

              Hätten die das herausgefunden? GIbt ja noch zig andere solcher Sachen die zumindest bei uns kaum abgeklärt werden.

              Und wurde mal ein Doppler der ges Extremitäten in aufrechter Position gemacht, um zu sehen ob venöse Stauungen durch Muskelschwäche verursacht wird, da du ja auch diese von mir beschriebene Lageabhängige Rötung der Hand hast. Das könnte auch so einiges bei dir, wie auch bei mir, erklären.



              Also wurde auch in solche Richtungen geschaut? Bzw was wurde denn neben der Biopsie, dem Ultralschall etc alle angeschaut?

              Vorallem würde mich interessieren, wie die bzgl seltenen Krankheiten recherchieren. Wurdest du haarklein befragt und wurde da dann auch abseits der bestehenden Verdachtsdiagnose noch weiter geschaut? Und wäre da auch was ohne Biopsie gelaufen? Im Prinzip kann man ja, wenn man nicht spart, über Blutwerte extrem viel behandelbare Ursachen rausfinden, gleichzeitig lässt sich ja bei einer Biopsie fast immer nur unbehandelbares rausfinden (Kanalkrankheiten und Myositen aúßen vor), deshalb würde mich Blut mehr interessieren.

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                #22
                Klingt ja ganz schlau.
                Ist aber ziemlich zusammenhangloses Zeugs.
                Man sollte da schon systematisch vorgehen, wie es die Ärzte in Aachen offenbar tun. Es nützt nichts sich da zu verzetteln, das führt zu Nichts.

                Und ob man da wirklich alle Analysen machen muss, die irgendwelche Quacksalberlabore für teures Geld anbieten halte ich für fraglich.
                It's a terrible knowing what this world is about

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                  #23
                  Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                  Hallo PZT,

                  du schreibst sehr positiv über Aachen, das ist gut, doch worauf begründet sich die positive Bewertung? Das ist mir noch nicht ganz klar. Sie wirken kompetent, das ist gut, vermutlich sind sie auch sorgfältig bei den Untersuchungen, Ultraschall, Biopsie usw.

                  Doch wie sieht es davon abgesehen aus? Ich meine einen Fall wie deinen kann man ja nicht in ein paar ambulanten Terminen komplett abwickeln, wirst du darüber hinaus auch umfangreich betreut? Ich meine nicht nur die symptomatische Therapie sondern auch Ursachenforschung sekundär und primär?

                  Ich bin auch stark am überlegen, ob ich noch in eine Klinik nach DE gehen soll, unser Chefarzt meint in Österreich ist das mit meiner Krankheit nichts und er würde mich ins FBI schicken, wenn eine Uniklinik das anordnet (stellt sih demnächst heraus). Sind die meinst du besser wie Aachen oder umgekehrt?

                  Mal ein paar Fragen zu Aachen. Wurde einmal ein umfassenden Aminosäurenprofil gemacht? Wurde auch Arginin gemessen? Ich habe zB wie du Vasospasmen, und siehe da mein Arginin ist sehr deutlich erniedrigt. Was hat eine Besserung gebracht? -> Hoch dosiertes Arginin zuführen. Obwohl ich viel EW gegessen habe, musste ich supplimentieren. Liegt auch dran, dass Arginin für die Zellerneuerung gebraucht wird, geht viel Zugrunde, braucht man wesentlich mehr, wie man über die Nahrung zuführen kann, gerade bei deinem Magen/Darm kann sowas sehr deutliche klinische Beschwerden verursachen.

                  Hätten die das herausgefunden? GIbt ja noch zig andere solcher Sachen die zumindest bei uns kaum abgeklärt werden.

                  Und wurde mal ein Doppler der ges Extremitäten in aufrechter Position gemacht, um zu sehen ob venöse Stauungen durch Muskelschwäche verursacht wird, da du ja auch diese von mir beschriebene Lageabhängige Rötung der Hand hast. Das könnte auch so einiges bei dir, wie auch bei mir, erklären.



                  Also wurde auch in solche Richtungen geschaut? Bzw was wurde denn neben der Biopsie, dem Ultralschall etc alle angeschaut?

                  Vorallem würde mich interessieren, wie die bzgl seltenen Krankheiten recherchieren. Wurdest du haarklein befragt und wurde da dann auch abseits der bestehenden Verdachtsdiagnose noch weiter geschaut? Und wäre da auch was ohne Biopsie gelaufen? Im Prinzip kann man ja, wenn man nicht spart, über Blutwerte extrem viel behandelbare Ursachen rausfinden, gleichzeitig lässt sich ja bei einer Biopsie fast immer nur unbehandelbares rausfinden (Kanalkrankheiten und Myositen aúßen vor), deshalb würde mich Blut mehr interessieren.
                  Hallo letzte Frage, wie wurde dir denn die Stationäre Aufnahme im Uni-Klinikum Rechts der Isar möglich gemacht ??

                  Rechts der Isar ist ja überwiegend in der Forschung Aktiv !!

                  Einen Termin zur Stationären Aufnahme im Rechts der Isar zu bekommen, naja wie war das denn möglich ??

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                    #24
                    Ich war schon im FBI und die meinten ein CT bekäme ich, ein Labor und dann kann ich nach SBG fahren, für alles weitere brauche ich einen stationären Termin. Das kann bei einem anderen Arzt sicher anders laufen, aber wenn ich da 10 mal in die Notfall laufe, dann schauen sie mich womöglich gar nicht mehr an...

                    Meine längre Antwort ist leider weg, aber egal, zB Schäfers Team hat eine Krankheit an einem einzigen Laborwert entdeckt, der schon zig mal bestimmt wurde und das waren erniedrigte Phosphate. Das hat man nur entdeckt, weil man dran geblieben ist und ewig suchte, ob solche Arbeit auch in Aachen gemacht wird hätte ich gerne gewusst, bei Schäfers Team ist es ja fraglich ob die noch so arbeiten, ich glaube nur bei stationäre Patienten.

                    Das FBI schickte mal eine Krankheitsdokumentation an alle möglichen Kollegen der Welt, das spricht ja auch für sich. Auch experimentelle Therapien wurden da schon gemacht. Die Frage ist also, wer schaut da eher weiter und wer macht das auch ohne Biopsie.

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                      #25
                      Ist es vielleicht auch so, dass die Schwächen in der proximalen Muskulatur einen mehr beeinträchtigen bzw. man die Schwäche eher wahrnimmt, als die der distalen Muskulatur?
                      Ich denke, zumindest anfangs bei beginnender Muskelschwäche schon.
                      Weil du die großen Muskeln beim Stehen und Gehen mehr brauchst als die distalen Muskeln.

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                        #26
                        Wie geht es mit der Wundheilung voran? Hattest du einen Druckverband?

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                          #27
                          du schreibst sehr positiv über Aachen, das ist gut, doch worauf begründet sich die positive Bewertung?
                          Naja, alles ist relativ, und verglichen mit meinen Erfahrungen mit anderen Kliniken ist das eine recht positive Erfahrung in Aachen. Auch wenn ich ganz klar sagen, dass es zumindest noch nicht vergleichbar ist mit den wenigen internationalen Zentren für mitochondriale Systemerkrnakungen, die sich wie bei mir sich vor allem mit schweren Magen-Darm-Funktionsstörungen und autonomen Störungen erstmanifestieren, bevor die neuromuskuläre Symptomatik dazukommt.
                          Was deutlich besser funktioniert in Aachen als in anderen Kliniken hier, ist die Zusammenarbeit und der Austausch zwischen den Ärzten. Die Strukturen sind nicht ganz so rigide, so dass der einzelne Arzt etwas mehr Freiraum in einem so komplexen Fall wie dem meinigen hat.
                          Außerdem ist scheint es auch in Aachen sowohl zwischen den Ärzten wie im Arzt-Patienten-Verhältnis nicht so sehr auf Hierarchie, sondern wirklich darauf, was jemand kann bzw. wie bedürftig der Patient wirklich ist, anzukommen. Die Ärzte (verschiedener Fachrichtungen: Chirurgie, Radiologie, Neurologie, Kardiologie), mit denen ich bisher zu tun hatte, scheinen mir allesamt offener, menschlicher, dem Patienten zugewandter zu sein, und sie haben zumindest auf meinen primären Problemgebieten mehr Ahnung als anderswo, auch wenn das natürlich noch nicht vergleichbar sein kann mit besagten internationalen Zentren, weil diese Gebiete hier in D. sehr neu sind und Aachen offenbar dabei die Speerspitze bildet.
                          Ich habe das Gefühl mit meinen Aussagen (sowohl fachlicher Natur wie die, die mein Körpergefühl betreffen) ernst genommen zu werden, und die Ärzte scheinen sich hier nicht als Götter in Weiß zu verstehen und kein Problem mit mündigen Patienten wie mir zu haben. Angenehm finde ich auch, dass sie die Grenzen der (apparativen) Diagnostik zu kennen und zu respektieren scheinen und dann nicht xy per se ausschließen, weil sich es sich nicht im Blut oder in der Bildgebung widerspiegelt.
                          Natürlich bedingt eine Zusammenarbeit auch immer, dass beide Parteien mal einen Kompromiss machen müssen.
                          Bei einem so komplexen und fortgeschrittenen Fall wie bei mir kann man auch nicht ankommen und alles in einem Zustand wie dem meinigen untersuchen, was nur geht.
                          Nein, man muss jetzt ganz klar priorisieren.
                          Das klinische Bild ist eindeutig für eine Mitochondriopathie/mitochondriale Enzephalomyopathie. Das war mir vorher ja schon klar, und deshalb liegt mein Fokus auf Palliativmedizin. Zum ersten Mal überhaupt fühlen sich Neurologen dafür verantwortlich (wobei die Durchführung natürlich primär dem Schmerzarzt obliegt), aber sie klammern das Thema nicht aus, sondern sagen ganz klar, dass sie da mit an Bord sind, und bspw. eine stationäre Therapie mit tragen würden.
                          Ich kenne es eher so, dass Neurologen allenfalls diagnostizieren und dann,gerade in komplexen Fällen, nichts mehr mit der Betreuung egal welcher Art zu tun haben wollen.
                          Mir wurde hier erstmals eine Betreuung angeboten.
                          Natürlich ist es noch nicht ideal in dem Sinne, als dass die Strukturen, die eine wirklich umfassende Betreuung solcher Fälle wie dem meinigen erlauben, noch nicht vorhanden bzw. erst im Aufbau sind. Natürlich ermöglicht max. 3x3-4 Tage im Jahr noch keine intensive, ausreichende Betreuung.
                          Aber immerhin sieht man dort die Problematik und es tut sich etwas. Leider wird ohne Änderung des Systems von oben eine ideale Betreuung solcher Patienten mMn nicht möglich sein, da mag sich eine einzelne Klinik so anstrengen, wie sie will.
                          Und aktuell geht es bei mir um 2 Dinge: gen. Absicherung der starken klinischen Verdachtsdiagnose und palliative Versorgung, d.h. insb. Schmerztherapie.
                          Das geht alles nicht von heute auf morgen in diesem System, weil auch eine solche Klinik mit ihren Spezialambulanzen sich nicht nur auf die schwersten und komplexesten Fällen stürzen kann, auch wenn sie das wollte, denn das wäre nicht zu finanzieren. In anderen Ländern ist es eben so, dass solche Spezialambulanzen dann tatsächlich sich nur um solche Fälle wie mich kümmern, und dafür auch entsprechend vergütet werden. In Italien müssen z.b. die Pharmaunternehmen einen Teil ihres Gewinnes für die Erforschung von seltenen Erkrankung bzw. Unterstützung von Einrichtungen für seltene Erkrankungen abtreten.

                          Wenn man noch nicht in einem weit fortgeschrittenen Zustand ist, macht es durchaus Sinn (und das habe ich damals ja auch) viel nachzuforschen und sich zu überlegen, wo man ansetzen könnte. Wenn man aber in einem solchen Zustand wie dem meinigen ist, macht das keinen Sinn mehr, denn würde man jetzt genauer untersuchen, gäbe es so viele Defizite und Veränderungen, die man alle gar nicht mehr einordnen könnte in primäre Pathologie, sekundäre Auswirkungen, die aber nicht wesentlich zur Aufrechterhaltung der primären Pathologie beitragen und sekundären Auswirkungen, die eine größere Rolle spielen.
                          Man muss jetzt stark priorisieren. Und die Vasospasmen sind nicht mein eigentliches Problem; die hatte ich schon viel länger, als ich die neurovaskuläre Erkrankung und die neuropathischen Schmerzen und trophischen Störungen noch nicht hatte.
                          Das einzige, wo man jetzt noch sinnvollerweise versuchen kann anzusetzen, ist bei der peripheren und zentralen Sensibilisierung infolge der neurogenen zentralen und peripheren Inflammation im Rahmen meiner Pathologien bzw. unbehandelten neuropathischen Schmerzen. Das ist nicht meiner Erkrankung exklusiv, sondern ist prinzipiell bei jeden starken Schmerzen, die über einen längeren Zeitraum gehen, möglich, insbesondere wenn die Grunderkrankung eine neurologische ist bzw. neurologische Komponenten aufweist bzw. die Schmerzen neuropathisch sind.


                          Leider blutet es immer noch aus der Wunde nach....war gestern noch einmal beim HA, der meinte, wenn es nicht besser werde, müsse ich am WE in die chirurg. Notfallaufnahme.
                          Ich hoffe nur, dass da kein Schaden zurückbleibt.

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                            #28
                            Wie geht es mit der Wundheilung voran? Hattest du einen Druckverband?
                            Ja, hatte ich, mein HA hat mir an Do Abend und gestern Morgen auch nochmal Kompressionsbinden angelegt.
                            Aber gestern Morgen war es schon wieder durchgeblutet und heute nach dem Aufstehen auch.
                            Also sowohl der Verband, wie die mehreren Lagen Kompressionsbinden.
                            Ich bin am Überlegen, ob ich mich heute noch in die chirurg. Notfallaufnahme bringen lassen soll.

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                              #29
                              Ist jetzt vielleicht eine blöde Frage, aber ...
                              würde man die Histologie außer Acht lassen und käme es nur auf die Molekulargenetik an z.B. im Falle einer Mito, bräuchte man dazu überhaupt einen Muskel oder würde da nicht auch unspezifisches Gewebe reichen.

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                                #30
                                ind die meinst du besser wie Aachen oder umgekehrt?
                                Ich habe keine persönliche Erfahrung mit dem FBI, sondern hatte nur ein paar Mal Kontakt mir zwei Ärzten von dort.
                                Ich muss sagen, dass ich keinen so guten Eindruck von diesem Kontakt her hatte.
                                Mir kamen diese Ärzte doch sehr von sich eingenommen vor, dabei waren sie m.M.n. nicht auf dem neuesten Stand der Mitoforschung (auch wenn der eine Arzt als dt Mito-Papst gilt) und als Patient durfte man keine Ahnung und eigene Meinung haben, so schien es mir.
                                Generell nehme ich hier in D. Abstand von Ärzten, die allgemein als Koryphäen bekannt sind. Meiner Erfahrung nach ist da oft nicht viel dahinter.

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