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Muskelbiopsie

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    #31
    Ist jetzt vielleicht eine blöde Frage, aber ...
    würde man die Histologie außer Acht lassen und käme es nur auf die Molekulargenetik an z.B. im Falle einer Mito, bräuchte man dazu überhaupt einen Muskel oder würde da nicht auch unspezifisches Gewebe reichen.
    Naja, so ist es auch nicht. Du brauchst ja schon ein klinische betroffenes Gewebe.
    Da die Darmresektate dazu leider nicht mehr zu nehmen sind, da zu alt, und außerdem die Untersuchung der Mitochondrien und der mitochondrialen DNA am Darmgewebe bzw. den neuromuskulären Strukturen des Darmes nur ganz wenige Labor vermögen, bleibt einem als relativ einfach zu erhaltenes Gewebe nur Muskelgewebe von einem peripheren Skelettmuskel.

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      #32
      Bzw was wurde denn neben der Biopsie, dem Ultralschall etc alle angeschaut?
      Es waren bei allen drei Termine (März, Mai und Nov 2018, jeweils für 2-4 Tage) 1-2 lange Gespräche dabei in der Neurologie (bei der Neurologin für die neuromuskuläre und autonome Klinik, dieses Mal auch Schmerzarzt). Die Anamnese und klinische Untersuchung sind sehr wichtig.
      Dann Muskel-MRT, Kopf-MRT war hier schon HD angeordnet worden (hätten sie aber in Aachen gemacht, wenn nicht), US vom Abdomen und Echokardiographie 2x.
      Außerdem die autonome Diagnostik bzw. das, was da noch zu ergänzen war. Ich hatte ja Vorbefunde, die in diesen Bereich passen, insb die Magen-Darm-Funktionsdiagnostik etc.pp. und natürlich EMG und ENG.
      Zuletzt geändert von pelztier86; 10.11.2018, 17:47.

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        #33
        Gut danke, war nur so eine Idee ...
        Ich denke doch, dass die Wunde vernäht ist?
        Hast du homöopathische Mittel zuhause?
        Solltest du nicht so lassen ...

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          #34
          Ja, sie ist vernäht.
          Nein, Homöopathie wäre da wohl fehl am Platze.
          Ich denke, ich muss mich aufmachen...

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            #35
            Machs gut! Das wird schon ...

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              #36
              LF,
              ich verstehe, dass es dir noch um Hielung (zumindest einiger Komponenten der Erkrankung) oder zumindest Aufhalten der Progression der Erkrankung geht.
              Aber ich bin über den Punkt lange draußen.
              Es wäre illusorisch zu glauben, dass so etwas bei mir noch möglich ist.
              Es geht nur noch um Symptomlinderung, und das auch nicht in jedem einzelnen Bereich, sondern in den gravierendsten, meine LQ am stärksten einschränkenden Punkten...

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                #37
                Danke für deine hilfreiche Antwort.

                Ich weiß nicht um was es mir geht, ehrlich gesagt bin ich sehr unchlüssig darüber ob ich noch weiter die Ursache überhaupt abklären soll, in 1-2 Krankenhäußer gehe ich schon nochmal, aber ich erhoffe mir davon nichts, ich glaube weder da FBI noch Aachen wird meine Krankheit finden, wenn dann am ehesten noch Prof Schäfer, wenn er so arbeitet wie er angibt,

                Aber vermutlich müsste ich, ebenso um die höchst mögliche Chance zu haben die bestmögliche Diagnotik/ Therapie zu haben, sicher nochmmal für 1-2 Jahre selber recherchieren und mein gesamtes Geld investieren. Die Frage, ob ich dann meine Krankheit aufgehalten habe ist aber offen, es könnt auch sein, dass ich die letzt Zeit bei der noch ein bisschen Lebensqualität in meinem Sinne, ich weiß wir unterscheiden da stark, haben könnte, verspielt habe.

                Es gab da die Krebspatientin die keine Therapie machte aber statdessen eine Reiße und das pre FB dokumentierte Ich konnte das nicht verstehen, aber mittlerweile verstehe ich es sehr gut. Ich habe vor Jahren mal ein Paper zum Lebenssinn geschrieben und htte die fixe Idee der Mensch ist dazu geschaffen solange leben zu können, wie er es möchte, wenn er die Zellerneuerung über den Reperaturmechanismus aufrecht halten kann, dazu gab es eine Nobelpreisarbeit.

                Ich wollte also solange leben, bis das geht und es mir leisten können. Das war mein Ziel. Aber mittlerweile frage ich mich, insb in meiner Situation, ob das nicht Vergeudung des wertvollsten ist, was wir haben, Lebenszeit. Als ich gerne gearbeitet habe war das ja ok, aber mit einer progressiven Muskelkrankheit mit Atemmuskelbeteiligung?

                Muss man nicht an den Punkt ankommen wo man sagt man hat ausreichend Recherche/Diagnostik betrieben um mit seiner Krankheit Frieden zu finden? Auch wenn dies umso schwerer ist, umso jünger man ist.

                Ich kann jetzt noch ein paar hundert Meter gehen, wenn ich mir nicht grad einen Nerv eingeklemmt habe mit dem Auto wo hingefahren werden. Ich könnte jetzt das Geld der nächsten 2 Jahre nehmen und noch herumfliegen und wenn es dann soweit fortschreitet, dass ich keine Lebensqualität sehe, dann kann ich viel zufriedener sterben. Oder aber ich bereuhe es, dass ich nicht weiter gesucht habe?

                Wie soll man die Frage beantworten?



                Hast du dich mal gefragt, dass du dich so an das Leben klammerst, weil du zuviel Zeit in der noch etwas Lebensqualität möglich wäre, zuviel Zeit in Suche nach einer Krankheit gesteckt hast, von der nur eine extrem gernige Chance bestand sie aufzuhalten?

                Ich hab das gerade nochmalo getippt da die lange Version wieder weg ist und ich tippe gerade zu schlecht, also sry wegen den Rechtschreibfehlern. Ich wollte den Beitrag aber nochmal schreiben, da er mir wichtig ist.

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                  #38
                  Hast du dich mal gefragt, dass du dich so an das Leben klammerst, weil du zuviel Zeit in der noch etwas Lebensqualität möglich wäre, zuviel Zeit in Suche nach einer Krankheit gesteckt hast, von der nur eine extrem gernige Chance bestand sie aufzuhalten?
                  aber ich klammere mich doch gar nicht an das Leben, jedenfalls nicht aus meiner Sicht. Ich habe schon lange meine statistisch schlechte Prognose akzeptiert, seitdem ich die Diagnose der schweren Magen-Darm-Funktionsstörung erhalten habe. Mir geht es also schon lange primär um Lebensqualität und nicht um Lebensquantität, und seit einigen Jahren geht es mir nur noch um Lebensqualität. Wenn du so lange so schwer krank bist wie ich, noch dazu, wenn es dir seit dem 11./12. LJ nie mehr wirklich gut ging, die Beschwerden immer mehr zunahmen und das soziale Leben bereits damals immer mehr litt, dann ist dass wohl natürlich.
                  Ich habe keine Angst vor dem Tod, noch nie gehabt. Ich hätte auch seit 5 Jahren in meinem Zustand nichts dagegen einfach einzuschlafen und nicht mehr aufzuwachen. Es gab schon einmal eine solche Zeit, vor meiner Ileostomie, für 3 Jahre.
                  Aber wenn du quasi noch nie bewusst normaler leben konntest (außer vll. die Grundschulzeit) und in deiner Erinnerung fast immer Beschwerden und Probleme hattest, dann ist es nicht so einfach aufzugeben, aber das hat nichts mit „sich ans Leben klammern“ zu tun. Eher damit, dass man dem Leben einen sehr hohen Wert zuspricht, auch wenn es im eigenen Fall mit vielen Einschränkungen daherkommt. Und damit, dass man schon so lange so hart gekämpft hat, dass man sich verraten würde und sein eigenes Leben im Nachhinein sinnlos machen würde, würde man aufgeben. Und „kämpfen“ bedeutet in diesem Fall nicht alleine, zu Ãrzten zu gehen und die Ursache seiner Erkrankung und/oder Symptomlinderung zu suchen. Nein, das bedeutet auch, das Beste aus der Situation bzw. seinem Leben zu machen, aber das hat natürlich seine Grenzen, auch für mich, auch wenn ich vieles sicher besser ertragen kann und in mancher Situation noch LQ empfinden könnte, mit der andere mental nicht klarkämen. Irgendwann gibt es einen Punkt, an dem die täglichen Symptome und Einschränkungen so massiv sind, dass sie keinen Spielraum mehr dafür erlauben.
                  Zuletzt geändert von pelztier86; 11.11.2018, 00:24.

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                    #39
                    Ja das hattest du mir schon so geschrieben, aber auf mich hat es halt so gewirkt infolge deiner Schilderung, dass e nur mehr darum geht irgendwie zu leben und echte Lebensqualität schon weg ist. Aber ich kenne das von mir in akuten Schüben, man denkt dann anders, wenn es wieder besser geht, bei mir sicher noch krasser wie bei dir, aber im Prinzip ist es wohl gleich.

                    Was zwischen unseren Wertungen sicherlich einen krassen Unterschied macht, ist, dass du es schon gewohnt bist krank zu sein und somit auch andere Maßstabe für Lebensqualität, das ist ja auch die zentrale Philosophie der Stoiker.


                    Aber ich verstehe dein Argument, ich habe so zum Teil bzw empfinde so zum Teil auch, auch wenn man unsere Situation hier ebensowenig wie im oberen vergleichen kann.


                    Wenn es dir recht ist schicke ich die die Tage eine letztes File, wirklich das letzt, wo ich alles so gut reinschreibe, wie es mir gerade möglich ist. Das möchte ich so in die 3 Unikliniken shicken und schauen ob mir jemand antwortet, wenn nicht halte ich es für mein Vorhaben für sinnlos. Auch deine Meinung, die ich sehr schätze, würde mich zu einen Spekulationen interessieren, die sehr naheliegend sind.


                    Wenn du mir Aachens Unterlagen schickst, könnte ich diese sowie eine Beschreibung von dir, auch weiterleiten.Bzw wenn ich ins FBI gehen sollte, dasnn kann ich mich da für dich einsetzen, wenn sie es wirklich an 10-15 Einrichtungen schicken, ist das schon was wert, da ist es mir egal, ob er mich ernst nimmt oder verachtet, aber die Beschwerden müssen sie halt ernst nehmen.


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                      #40
                      Ja, kannst du mir schicken, aber ich muss die Tage auch noch viel schreiben und Unterlagen nachreichen nach Aachen.
                      bin jetzt in Verzug geraten wegen der Op-Komplikation.
                      war im Übrigen jetzt in der Notfallaufnahme, die Wunde wurde nochmal genäht. Jetzt hoffe ich, dass dich die Sickerblutung infolge des Hämatoms von alleine zurückbildet.
                      Ich habe derzeit kein Interesse am FBI - ich glaube, die sind, wenn überhaupt, nur in der Diagnostik besser als Aachen für bestimmte Erkrankungen. Meiner Meinung nach ist man dort recht engstirnig.

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                        #41
                        dass e nur mehr darum geht irgendwie zu leben und echte Lebensqualität schon weg i
                        nein, so habe ich das nicht gesagt/gemeint.
                        Ja, meine LQ ist seit 5 Jahren komplett weg, aber ich kämpfe weiter aus den zuvor erwähnten Gründen. Und ja, an vielen Tagen ist es nur ein Durchstehen.
                        Ich hätte gerne ein paar für mich von der LQ akzeptable Jahre, in denen ich auch meinen Frieden machen könnte mit mir, der Welt, und dem Schlimmen, das mir widerfahren ist (und ich rede hier hier nicht von den Erkrankungen per se, sondern von dem, was mir durch Menschen, die sich eigentlich der Hilfe von Menschen in Not verschrieben haben sollten, zusätzlich physisch wie psychisch angetan wurde) ...alt werden möchte ich definitiv nicht mehr.
                        Zuletzt geändert von pelztier86; 11.11.2018, 02:21.

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                          #42
                          Ja klar, aber die Diagnostik steht ja oft vor der Therapie. Ihc vermute Aachen wird Krankheiten besser kennen, so wie das FBI welche kennt, das FBI gibts länger jetzt werden sie halt auch mehr kennen. Ich glaub aber ihr Ego lässt es nicht zu bei Suchmaschinen wie orpha.net zu suchen, oder meinst du doch? Wie hieß die englische Seite noch die die bei neuromuskulären Sachen immer verwendetest? Die mega komlexe, ich mein mehr Wissen werden die auh nicht? Soo kompetent sieht nämlich die ALS DD Seite vom FBI nicht aus, aber wer weiß schon wann die aktualisiert wurde.Hast du eigentlich spezielle Hautpflege? a bin ich gerade am basteln einer Creme, finde keine brauchbare. Wenn du da Tipps hast... wenn die trocken und gerötet ist, und das ist sie bei tropishen Störungen, sit das ziemlich schlecht für die Wundheilung!

                          Ich wünsche dir, dass das mit der Wunde klappt. Vor so Nachblutungen habe ich auch Respekt...

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                            #43
                            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                            nein, so habe ich das nicht gesagt/gemeint.
                            Ja, meine LQ ist seit 5 Jahren komplett weg, aber ich kämpfe weiter wegen den oben erwähnten Gründen. Und ja, an vielen Tagen ist es nur ein Durchstehen.
                            Ich hätte gerne ein paar für mich von der LQ akzeptable Jahre, in denen ich auch meinen Frieden machen könnte mit mir, der Welt, und dem Schlimmen, das mir widerfahren ist (und ich rede hier hier nicht von den Erkrankungen per se, sondern von dem, was mir durch Menschen, die sich eigentlich der Hilfe von Menschen in Not verschrieben haben sollten, zusätzlich physisch wie psychisch angetan wurde) ...alt werden möchte ich definitiv nicht mehr.
                            Hast du konkrete Ideen wie LQ akzeptable Tage für dich aussehen? Ich denke wenn sich die LQ mal wirklich bessern sollten, also so wie ich es dir wünsche, würdest du das mit dem Alt werden überdenken.

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                              #44
                              Zitat von sandmann Beitrag anzeigen
                              Ist jetzt vielleicht eine blöde Frage, aber ...
                              würde man die Histologie außer Acht lassen und käme es nur auf die Molekulargenetik an z.B. im Falle einer Mito, bräuchte man dazu überhaupt einen Muskel oder würde da nicht auch unspezifisches Gewebe reichen.
                              Es würde wohl eine Stanzbiopsie reichen.
                              Aber in Pelztiers Fall ist wohl zumindest eine grundlegende Histologie von Muskelgewebe aus einer offenen Biopsie sinnvoll.
                              Zumindest hätte sich die Sinnhaftigkeit aus einer Stanzbiopsie ergeben können und dann ist es blöd wenn man nach der Stanzbiopsie noch eine zusätzliche offene machen muss.
                              It's a terrible knowing what this world is about

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                                #45
                                Hast du konkrete Ideen wie LQ akzeptable Tage für dich aussehen?
                                Ja, habe ich definitiv. Meine Vorstellungen diesbezüglich haben sich in den letzten Jahren immer weiter zurückgeschraubt.

                                Ich denke wenn sich die LQ mal wirklich bessern sollten, also so wie ich es dir wünsche, würdest du das mit dem Alt werden überdenken.
                                Hm, da bin ich mir nicht so sicher.
                                Wobei ich natürlich nicht weiß, welche Vorstellungen du dbzgl. "also so wie ich es dir wünsche," hast.
                                Natürlich kann man nie mit Sicherheit sagen, dass man xy nicht täte, xy täte, wenn xy einträte bzw. nicht einträte.
                                Aber momentan kann ich mir nicht vorstellen, dass ich noch einmal so eine Lebensqualität bzw. Leben erreichen könnte, das ich so bis ins höhere Alter zu Ende führen wollte.
                                Wenn ich mir dagegen das Leben mit der "Mindest-LQ" vorstelle, auf das ich natürlich irgendwie schon noch ein klein wenig hoffe, dann möchte ich dieses Leben zwar schon führen, aber eben nicht bis ins höhere Alter. Nach so vielen Jahren des Kampfes wird man irgendwann müde, und auch wenn der größte Kampf dann vorbei ist und diese Situation durchaus schätzen kann, so hat man doch dann irgendwann genug und will aus dem Ring.

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