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Verdacht auf Motoneuronenerkrankung/ ALS bei meinem Vater

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    Verdacht auf Motoneuronenerkrankung/ ALS bei meinem Vater

    Hallo,

    leider besteht bei meinem Vater der Verdacht auf eine Motoneuronenerkrankung/ALS.
    Ich bin mit diesem Verdacht und der aktuellen Situation überfordert.
    Im Internet habe ich nun viel über die verschiedenen Verläufe, die typischen Merkmale und Diagnoseverfahren gelesen.
    Durch die Recherche bin ich auf dieses Forum gestoßen.
    Zu meinem Vater:

    Er ist 54 Jahre alt und war im bisherigen Leben komplett fit und hatte keinerlei Einschränkungen.
    Zudem ist er normalgewichtig (falls relevant).
    Seit etwa November 2017 hat er die ersten Symptome bemerkt.
    Diese äußerten sich in einer Steifigkeit der Knie/Beine. Anfang schob er es auf typischen Altersverschleiß.
    Die Symptome sind bis zum heutigen Datum kaum verändert, und wenn nur minimal! schlechter geworden.
    Hände, Arme und Sprache sind komplett unberührt – er kann alles normal machen (Schränke aufbauen, Reifen am Auto wechseln, Schreiben am PC, Sprechen).
    Auffällig finde ich, dass der Gang nach längerem Sitzen schlechter ist als wenn er bereits länger geht. Das spricht doch eigentlich gegen eine typische ALS, oder?

    Vor zwei Wochen war er dann erstmals zu einer Untersuchung für 2 Tage in einem Krankenhaus.
    Es wurden ein Nacken-CT gemacht (kein Kopf), zwei Muskeluntersuchungen und eine Lumbalpunktion.
    Bei den Muskeluntersuchen kam eine erhöhte Muskelreaktion heraus. Das CT sowie die Liquor-Entnahme waren ohne Befund.
    Auf dem Abschlussbericht stand dann der Verdacht auf Motoneuronenerkrankung/ALS.
    Er hat auch direkt die Tabletten (Rituzol) verschrieben bekommen.
    Der Neurologe im Krankenhaus schlug zudem eine Muskelbiopsie vor, wovon sein behandelnder Neurologe ihm abriet.
    Der aktuelle Plan ist nun eine zweimonatiger Termin-Intervall um die Leberwerte zu überprüfen.
    Weiter nichts – was meine Familie sehr verunsichert.
    Ich weiß, dass man sich als Angehöriger viele Symptome schönreden kann. Jedoch kenne ich meinen Vater und kann sagen, dass sein Gangart sich seit einem Jahr nicht verändert hat. Er hat zudem motorisch keinerlei Einschränkungen.

    Momentan weiß ich einfach nicht wohin mit meinen Gefühlen.
    Ich habe Angst, dass mein Vater eine solch schlimme Krankheit hat, die man nicht heilen kann.
    Können Sie mir einen Ratschlag geben wie man weiter verfahren kann und ob die Symptome vielleicht auch auf eine andere Krankheit deuten könnten?
    Vielen Dank im Voraus.

    #2
    Ich kann jetzt nicht erkennen, worauf sich der Verdacht auf ALS begründen soll.
    Wurde eine EMG gemacht?
    Eine MNE ist zudem nicht gleichbedeutend mit ALS, ALS ist nur eine Form einer MNE, die i.d.R. schwerste und häufigste.
    Wenn er schon 2017 leichte Probleme hatte, und die subjektiv wie von euch wahrgenommen seitdem kaum, gering oder gar nicht zugenommen haben, spricht das imho eher gegen eine ALS, zumindest in ihrer klassischen Form.
    Wenn er primär eine Muskelsteifigkeit hat und auch die klinischen Befunde nur gesteigerte Reflexe bzw. einen gesteigerten Tomus ergeben haben sollten, dann kämen andere MNE, die primär oder ausschließlich das erste Motoneuron betreffen (bspw. eine HSP (hereditäre spastische Paraplegie) und PLS), (adulte Formen) von neurometabolische Erkrankungen (bspw. Adrenoleukodystrophie), die das Gehirn und Rückenmark betreffen, wie auch, in Abhängigkeit der Lokalisation der klinischen Befunde, Kompressionen des Rückenmarks in Betracht.
    So sind es einfach zu wenige Informationen.
    Zuletzt geändert von pelztier86; 19.11.2018, 21:30.

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      #3
      Was mir an Diagnostik fehlt: MRT der Wirbelsäule bzw. des Rückenmarks, Kopf MRT.
      Das CT ist der MRT in der Diagnostik chronischer Prozesse unterlegen.
      Dann EMG und evtl. auch ENG.

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        #4
        Hallo Hope941

        hatte dein Papa auch eine EMG Untersuchung? Ich würde deinem Papa raten sich eine Zweitmeinung in einer ALS Ambulanz einzuholen.
        Oder sich am besten gleich in einer dieser Speziellen Kliniken einweisen zu lassen( ich war in Ulm und in Bonn zur Zweitmeinung).
        Auch bei mir fing es mit Steifigkeit(und Schmerzen an).Seit April 2018 hab ich keine Verschlechterungen mehr!!!

        Kommentar


          #5
          Hallo zusammen,

          vielen Dank für eure Antworten.
          Leider kann ich meinen Vater nicht überzeugen sich eine Zweitmeinung einzuholen.
          Er blockt bei dem Thema ab und lässt sich auf kein Gespräch dazu ein.
          Das macht die Situation momentan wirklich unerträglich
          Dazu kommt, dass er die Sitiatuon total herunterspielt - wenn man ihn auf die eventuelle Krankheit anspricht weicht er einem aus.


          Was mir neuerdings auffällt ist, dass mein Vater nicht mehr still stehen kann.
          Er tippelt mit den Beinen hin und her und läuft in den Räumen von einer Ecke zur Anderen.
          Das wirkt sehr unruhig - fast als wäre ihm schwindelig oder so ähnlich.
          Dieses Syptom hat er defintiv erst seit er die Tabletten Rituzol einnimmt.
          Allgemein habe ich das Gefühl, dass sein Gesamteindruck sich seit der Tabletteneinnahme verschlechtert hat.
          Dieses ständige auf und ab Tippeln hatte er noch nicht als wir ihm im Krankehaus besucht haben.

          Zudem kommt hinzu, dass er Treppen an einem Tag recht gut hochgehen kann und an einem anderen Tag dann nicht mehr.
          Es schwankt wirklich von Tag zu Tag. Das finde ich alles sehr komisch und besorgniserrgend.

          Ich bedanke mich bei euch schon einmal für eure lieben Tipps und Antworten.
          Momentan bin ich meinem Latein am Ende.
          Viele Grüße
          Hope
          Zuletzt geändert von Hope941; 30.11.2018, 15:42.

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            #6
            Hallo Hope941

            bei jedem Verläuft,die ALS anders.
            Du schriebst;


            `"Zudem kommt hinzu, dass er Treppen an einem Tag recht gut hochgehen kann und an einem anderen Tag dann nicht mehr.
            Es schwankt wirklich von Tag zu Tag. Das finde ich alles sehr komisch und besorgniserrgend."
            Ich erkenne parallelen zu den Syntomen,deines Vaters und meinen.Auch bei mir klappt,es an einem Tag besser und am anderen kann ich mich kaum bewegen.
            An den Tagen an denen es mir "besser"geht,will ich einfach zu viel und dann geht am nächsten Tag nichts mehr.
            Ich weis,wie schwer es ist die Krankheit zu akzeptieren,ich hab es bis heute nocht nicht so recht....Man muss lernen auf seinen körper zu hören,was geht und was nicht mehr.Dein Vater muss lernen,sich viel Ruhe zu gönnen...LG

            Kommentar


              #7
              Es schwankt wirklich von Tag zu Tag. Das finde ich alles sehr komisch und besorgniserrgend.
              Prinzipiell möglich ist das natürlich auch bei ALS bei langsam verlaufenden Formen.
              Typisch für ALS ist es aber nicht.
              Eine weitere Differentialdiagnostik wäre bei deinem Vater imho durchaus sinnvoll.

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                #8
                Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                Prinzipiell möglich ist das natürlich auch bei ALS bei langsam verlaufenden Formen.
                Typisch für ALS ist es aber nicht.
                Eine weitere Differentialdiagnostik wäre bei deinem Vater imho durchaus sinnvoll.
                Bei mir wechselt es auch von Tag zu Tag. Kommt häufiger vor. Ich habe bei meiner Reha viele getroffen, bei denen es auch so war.

                Kommentar


                  #9
                  Hallo !
                  Ich wollte mich einmal wieder melden.
                  Inzwischen sind ja seit der Verdachtsdiagnose knapp 3 Monate vergangen..Der Zustand hat sich seitdem eigentlich nicht verändert.
                  Das beschriebene Tippeln ist leider gleichbleibend.
                  Motorik der Hände und Arme sind weiterhin uneingeschränkt.
                  Ebenso wie die Sprache..

                  Spricht das nicht gegen eine typische ALS ?
                  Vielen Dank für eure Antworten.

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                    #10
                    Möglich ist es. Es gibt sehr langsam verlaufende Formen.
                    Steifigkeit ist allerdings nicht typisch. Eher Schwäche.

                    lg ralf

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo zusammen,

                      ich habe mich jetzt länger nicht gemeldet.
                      Dennoch wollte ich nach eurem Rat fragen, da ich bisher immer sehr nette Antworten bekommen habe.

                      Der Verlauf bei meinem Vater ist weitestgehend gleichbleibend.
                      Das Auffälligste ist noch immer das tippelnde Gangbild. Wenn er nach längerem Sitzen aufsteht tippelt er auf einer Stelle hin und her bis er in "Gang" kommt.
                      Das Gehen ist dann eigentlich recht normal, es sieht nicht komplett flüssig aus aber wenn man nichts wüsste würde einem nichts auffallen.
                      Er war jetzt 4 Wochen in Reha. Danach war es kurzzeitig erst schlechter als zuvor. Er meinte, dass die Gymnastik ihm nicht gut getan hat.

                      Zudem war er für ein paar Tage in der Medizinischen Hochschule Hannover für weitere Untersuchungen.
                      Dort stand im Abschlussbericht, dass die Ergebnisse vom EMG/ENG auf eine Motoneuronenerkrankung hindeuten, der langsame Verlauf und das tippelnde Gangbild jedoch dagegen sprechen. In allen Muskelgruppen wurden chronisch neurodegenerative Schäden gefunden.
                      Ich weiß einfach nicht was ich davon halten kann. Es gibt mir fast etwas Hoffnung, auch wenn ich weiß, dass es wahrscheinlich nichts bedeutet.

                      Bei der Sprache merke ich weiterhin keinen Unterschied. Er redet sehr flüssig. Auch sein Allgemeinzustand ist gut. Er ist nicht schlecht drauf oder ähnliches.
                      Im Großen und Ganzen habe ich als Bauchgefühl, dass es keine ALS ist. Ich weiß nicht wieso, aber es ist doch kein typischer Verlauf, oder?
                      Die ersten Symptome haben im Herbst 2017 begonnen. Seit einem Jahr ist jetzt das Tippeln dazugekommen aber was anderes ist nicht feststellbar.

                      Ich habe einfach solche Angst
                      LG Hope

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                        #12
                        Hallo Hope,

                        ja es gibt auch andere, nicht so klassische Verläufe. Bei deinem Vater ist vielleicht nur das erste Motorneuron geschädigt.

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                          #13
                          Hallo Hope941
                          Ich selber habe einige Probleme siehe forum Ohne Diagnose und tappe immer noch im Dunkeln.
                          Ich war vor fast 2 Monaten in der Neurologie in Ulm
                          ​​​​​​und im Zimmer war ein älterer Herr der hatte genau dieses Tippeln was du bei deinem Papa beschreibst,
                          und auch noch andere Auffälligkeiten. Er hat die Diagnose Morbus Parkinson erhalten.
                          Vieleicht konnte ich dir helfen.
                          Für alle anderen die meinen Beitrag verfolgt haben und verfolgen im forum Ohne Diagnose ich hatte noch einige Untersuchungen hinter mir aber ohne wegweisende Ergebnisse. Ich werde wenn ich Zeit habe ein Update in meinem Beitrag machen.
                          Liebe Grüße
                          Sturm

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                            #14
                            Hallo zusammen,

                            ich wollte mich nach längerer Pause mal wieder melden.
                            Für die längere Abwesenheit entschuldige ich mich - die letzten Wochen waren sehr aufreibend.
                            Dennoch hoffe ich, dass ihr mir noch antwortet - denn es hilft mir wirklich sehr eure Erfahrungen zu hören bzw. zu lesen.

                            Also zu der Thematik um meinen Vater, vielleicht etwas zusammenfassend:
                            Begonnen haben die Symptome im Herbst 2017.Er sagte, dass beim Joggen die Beine nicht richtig "mitziehen" würden.
                            Dazu merkte er aber immer an, dass nicht die Kraft fehlen würde sondern es einfach ein wabbeliges Gefühl sei.
                            Das blieb dann bis zum Sommer 2018 so - Im Oktober 2018 war auch der erste Arztbesuch beim Neurologen in einem örtlichen Krankenhaus.
                            Nach 4 Tagen(!) wurde dann die Verdachtsdiagnose ALS/Motoneuronenerkrankung gestellt und die Therapie mit Riluzol initiiert.
                            Es wurde zu dem Zeitpunkt noch kein MRT oder CT gemacht.
                            Ein paar Tage später hat dann das bisherige Hauptsymptom angefangen. Er tippelt auf der Stelle hin und her bis er in "Gang" kommt.
                            Teilweise dauert das wirklich ein paar Sekunden bis er loskommt. Wenn er dann am "Gehen" ist sieht man eigentlich kaum etwas.
                            Die Beine haben nichts an Volumen verloren - man sieht jedoch, dass die Muskeln immer angespannt aussehen.
                            Anschließend ist eigentlich nichts weiter passiert. Im März ist er zur Reha gegangen für 3 Wochen. Das hat weder Verschlechterungen noch Verbesserungen ergeben.
                            Was dort aber aufgefallen ist, ist dass die Beweglichkeit und das Tippeln nach Physiotherapeutischer Anwendung deutlich schlechter war.
                            Jedenfalls sind bisher keine Symptome in den Armen oder am Kopf zu sehen - es ist seit Herbst 2017 ausschließlich in den Beinen.
                            Im Sommer hat normal im Garten gearbeitet - so gut es jedenfalls mit den Beinen geht.
                            Bei der Sprache oder beim Essen fällt mir nichts auf.
                            Im August diesen Jahres war er in der Uniklinik Hannover um die Verdachtsdiagnose zu bestätigen.
                            Es wurden dort ein PET-MRT gemacht und die anderen übliche Untersuchungen. Ein CT wurde aufgrund eines Zahnimplantates nicht gemacht.
                            Jedenfalls kamen die Ärzte dort zum dem Endergebnis, dass es sich um eine ALS handelt.
                            Es wurden Fibrillationen der Zunge festgestellt und neurodegenerative Veränderungen in manchen Muskeln.
                            Zudem wurde das Freezing-Syndrom festgestellt.

                            Meine eigentlichen Bedenken und Fragen:

                            Ich finde, dass sich seit den ersten Symptomen im Herbst 2017 nur das Tippeln teilweise verschlechtert hat.
                            Spricht das nicht gegen eine typische ALS? Es müsste sich doch schon deutlich stärker verschlechtert haben, oder?

                            Kann es sein, dass sich die Symptome teilweise wieder verbessern? An manchen Tagen (gerade im Sommer wenn es warm ist) sieht die Symptomatik deutlich besser aus als manchen anderen Tagen. Das ist doch bei einer ALS nicht normal oder?

                            Ich bin mit der Situation noch immer überfordert und würde mich freuen wenn Ihr mir weiterhelfen würdet.
                            Vielen Dank im Voraus für das Lesen und Zeit nehmen.





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                              #15
                              Hallo Hope941,
                              vor 3-4 Jahren lernten wir in unserem Städtchen einen Mann kennen, der vor 20 Jahren (mit ca. 60) die ALS Diagnose bekam. Er nahm das Riluzol - aber nicht lange. Danach eben kein ALS-Medikament.
                              Die Ehefrau von ihm und er meinten, evtl. war es eine Fehldiagnose. Ich glaube, dass sie sagten nur in 1 Klinik gewesen zu sein.
                              Der "Betroffene" hatte noch keine Beatmung, keine PEG. Er rauchte noch selbständig /-händig. Saß im normalen Rolli - seine Frau schob. Saß noch am Beifahrersitz im Auto. Er war muskulär im Oberkörper "eingefallen". Gehen konnte er nicht, aber mit Unterstützung seiner Frau "umsetzen" .Er hatte seit 4 Jahren einen normalen Urinkatheder. Seine Frau versorgte ihn alleine und manchmal konnte noch in die Tagespflege.
                              Seine Frau meinte, er würde sie noch überleben.
                              Er ist nun im April d.J. gestorben. Primär wegen seines Alters nun und wegen Prostata.
                              Also, wenn seine Diagnose ALS richtig war, so hatte er auch eine besondere Form - sehr langsam.

                              Mein Ehemann hatte zu Beginn seiner ALS, die Diagnose von "Frozen Shoulters" viele Monate je, 1x links und danach rechts. War aber ziemlich schmerzhaft. An ein Tippeln kann ich mich jetzt nicht erinnern. An ein Wackeln nach dem Aufstehen bis er ein sichereres Gleichgewicht fand. An eine gewisse Steifigkeit auch. Später keine Steifigkeit, da die Muskeln nur noch schwach waren.

                              Ach ja: Es gibt doch oft einen langsamen Verlauf.
                              Z.B. Bruno Schmidt (Alle-lieben-Schmidt), oder Clement Anja (ALS-Mobil), oder Niese Sabine. Und andere.
                              Manche sind sehr langsam, andere langsam.
                              Viele verschiede Verläufe und wahrscheinlich unterschiedliche Formen dieser Muskelerkrankung.

                              Man muss nicht Riluzol nehmen. Es soll laut Fachleute ohnehin nur ca. 3 Monate das Leben verlängern. Wenn man scheinbar Probleme / Nebenwirkungen von Riluzol meint zu erkennen, könnte man einfach wieder absetzen und sehen, wie es sich dann verhält. Anfangen kann man ja immer wieder.

                              Das Tippeln kann u.U. von einer zweiten separaten Erkrankung kommen.
                              Bei uns in der Nachbarschaft wohnt einer ca. Ende 60. Seit Jahren hat er "steife" Muskeln in den Beine und hat auch ein Tippeln wenn er beginnt zu laufen. Er versucht seine Beine mit normalem Gehen "geschmeidig" zu halten. Er hat bis heute keine Diagnose was dies nun für eine Muskelerkrankung ist.

                              Ach ja: Kälte war nicht nur bei meinem Mann sondern auch bei ALS-Bekannten ein sehr großes Problem. Die Muskeln können einfach besser "arbeiten" bei Wärme. Je schwächer die Muskeln, je mehr Wärme nötig.
                              (Dies kennt doch jeder Mensch, dass auch ein gesunder bei starker Kälte im Winter "muskelsteifer" wird. Deshalb doch immer warme Kleidung und Handschuhe im Winter).

                              Die erste Zeit oder auch Jahre nach einer solchen Diagnose ist sehr schwierig für alle.

                              Versucht einfach einen üblichen Tagesablauf zu leben - mit dem was Freude macht. Eine entspanntere Psyche kann sehr hilfreich sein.
                              Gut, wenn es ein sehr langsamer Verlauf ist.
                              Zuletzt geändert von Skyline; 12.11.2019, 16:55.

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