Hallo,
leider besteht bei meinem Vater der Verdacht auf eine Motoneuronenerkrankung/ALS.
Ich bin mit diesem Verdacht und der aktuellen Situation überfordert.
Im Internet habe ich nun viel über die verschiedenen Verläufe, die typischen Merkmale und Diagnoseverfahren gelesen.
Durch die Recherche bin ich auf dieses Forum gestoßen.
Zu meinem Vater:
Er ist 54 Jahre alt und war im bisherigen Leben komplett fit und hatte keinerlei Einschränkungen.
Zudem ist er normalgewichtig (falls relevant).
Seit etwa November 2017 hat er die ersten Symptome bemerkt.
Diese äußerten sich in einer Steifigkeit der Knie/Beine. Anfang schob er es auf typischen Altersverschleiß.
Die Symptome sind bis zum heutigen Datum kaum verändert, und wenn nur minimal! schlechter geworden.
Hände, Arme und Sprache sind komplett unberührt – er kann alles normal machen (Schränke aufbauen, Reifen am Auto wechseln, Schreiben am PC, Sprechen).
Auffällig finde ich, dass der Gang nach längerem Sitzen schlechter ist als wenn er bereits länger geht. Das spricht doch eigentlich gegen eine typische ALS, oder?
Vor zwei Wochen war er dann erstmals zu einer Untersuchung für 2 Tage in einem Krankenhaus.
Es wurden ein Nacken-CT gemacht (kein Kopf), zwei Muskeluntersuchungen und eine Lumbalpunktion.
Bei den Muskeluntersuchen kam eine erhöhte Muskelreaktion heraus. Das CT sowie die Liquor-Entnahme waren ohne Befund.
Auf dem Abschlussbericht stand dann der Verdacht auf Motoneuronenerkrankung/ALS.
Er hat auch direkt die Tabletten (Rituzol) verschrieben bekommen.
Der Neurologe im Krankenhaus schlug zudem eine Muskelbiopsie vor, wovon sein behandelnder Neurologe ihm abriet.
Der aktuelle Plan ist nun eine zweimonatiger Termin-Intervall um die Leberwerte zu überprüfen.
Weiter nichts – was meine Familie sehr verunsichert.
Ich weiß, dass man sich als Angehöriger viele Symptome schönreden kann. Jedoch kenne ich meinen Vater und kann sagen, dass sein Gangart sich seit einem Jahr nicht verändert hat. Er hat zudem motorisch keinerlei Einschränkungen.
Momentan weiß ich einfach nicht wohin mit meinen Gefühlen.
Ich habe Angst, dass mein Vater eine solch schlimme Krankheit hat, die man nicht heilen kann.
Können Sie mir einen Ratschlag geben wie man weiter verfahren kann und ob die Symptome vielleicht auch auf eine andere Krankheit deuten könnten?
Vielen Dank im Voraus.
leider besteht bei meinem Vater der Verdacht auf eine Motoneuronenerkrankung/ALS.
Ich bin mit diesem Verdacht und der aktuellen Situation überfordert.
Im Internet habe ich nun viel über die verschiedenen Verläufe, die typischen Merkmale und Diagnoseverfahren gelesen.
Durch die Recherche bin ich auf dieses Forum gestoßen.
Zu meinem Vater:
Er ist 54 Jahre alt und war im bisherigen Leben komplett fit und hatte keinerlei Einschränkungen.
Zudem ist er normalgewichtig (falls relevant).
Seit etwa November 2017 hat er die ersten Symptome bemerkt.
Diese äußerten sich in einer Steifigkeit der Knie/Beine. Anfang schob er es auf typischen Altersverschleiß.
Die Symptome sind bis zum heutigen Datum kaum verändert, und wenn nur minimal! schlechter geworden.
Hände, Arme und Sprache sind komplett unberührt – er kann alles normal machen (Schränke aufbauen, Reifen am Auto wechseln, Schreiben am PC, Sprechen).
Auffällig finde ich, dass der Gang nach längerem Sitzen schlechter ist als wenn er bereits länger geht. Das spricht doch eigentlich gegen eine typische ALS, oder?
Vor zwei Wochen war er dann erstmals zu einer Untersuchung für 2 Tage in einem Krankenhaus.
Es wurden ein Nacken-CT gemacht (kein Kopf), zwei Muskeluntersuchungen und eine Lumbalpunktion.
Bei den Muskeluntersuchen kam eine erhöhte Muskelreaktion heraus. Das CT sowie die Liquor-Entnahme waren ohne Befund.
Auf dem Abschlussbericht stand dann der Verdacht auf Motoneuronenerkrankung/ALS.
Er hat auch direkt die Tabletten (Rituzol) verschrieben bekommen.
Der Neurologe im Krankenhaus schlug zudem eine Muskelbiopsie vor, wovon sein behandelnder Neurologe ihm abriet.
Der aktuelle Plan ist nun eine zweimonatiger Termin-Intervall um die Leberwerte zu überprüfen.
Weiter nichts – was meine Familie sehr verunsichert.
Ich weiß, dass man sich als Angehöriger viele Symptome schönreden kann. Jedoch kenne ich meinen Vater und kann sagen, dass sein Gangart sich seit einem Jahr nicht verändert hat. Er hat zudem motorisch keinerlei Einschränkungen.
Momentan weiß ich einfach nicht wohin mit meinen Gefühlen.
Ich habe Angst, dass mein Vater eine solch schlimme Krankheit hat, die man nicht heilen kann.
Können Sie mir einen Ratschlag geben wie man weiter verfahren kann und ob die Symptome vielleicht auch auf eine andere Krankheit deuten könnten?
Vielen Dank im Voraus.
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