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Verdacht auf Motoneuronenerkrankung/ ALS bei meinem Vater

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neue Beiträge

    #16
    Steven Hawking würde ich noch in die Liste der Personen mit einem langsamen Verlauf aufnehmen.

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      #17
      Hallo zusammen,

      ich melde mich nach langer Zeit mal wieder hier im Forum. Ich war längere Zeit nicht aktiv, weil ich immernoch Probleme habe mit der Situation umzugehen.
      In den letzen 1,5 Jahren haben sich die Symtome dann doch (für mich relativ schnell) verschlechtert. Mein Vater sitzt seit dem Sommer im Rollstuhl und kann auch nicht mehr laufen. Die Arme sind sehr dünn geworden und es wird auch langsam schwieriger zu essen und zu trinken. Meine Mama ist zuhause und pflegt ihn liebevoll. Das Essen dauert sehr lange und die Sachen müssen auch kleingeschnitten werden. Es ist für uns alle ein wahrgewordener Alptraum aus dem man nicht mehr erwachen wird.

      Es ist leider sehr schwierig mit meinem Vater über die Situation zu sprechen. Die Krankheit wird gar nicht thematisiert und wir reden so gut wie nie darüber. Für mich als Tochter ist es sehr schwierig mit ansehen zu müssen wie es zusehenes schlechter wird. Ich würde so gerne helfen und fühle mich total nutzlos weil ich das einfach nicht kann.
      Das es keine Medikamente gibt ist für mich nach wie vor nur sehr schwer zu verstehen. Man steht daneben und kann einfach nichts machen
      Ich bin jetzt 27 Jahre alt, frisch verheiratet und privat für mich sehr glücklich. Diese Krankheit legt einen grauen Schleier über alles was ich erlebe. Ich erwische mich oft dabei, dass ich denke wie unfair es ist, dass ich gerade Spaß habe und glücklich bin und es meinem Vater so schlecht geht. Ich bin ein totales Papakind und wir haben zusammen viele wunderschöne Sachen erlebt als ich kleiner war. Er war und ist immer für mich da ...gerade deswegen fällt es mir so schwer, dass ich aktuell eben nicht helfen kann. Ich habe das Gefühl, dass ich ihm nichts zurückgeben kann von der Hilfe die ich immer von ihm hatte. Vielleicht versteht ihr was ich meine
      Aus meinem Freundeskreis kennt (Gott sei Dank) keiner so eine Situation. Da wird teilweise erzählt, dass es dem Opa schlecht geht und dieser jetzt im Rollstuhl sitzt. Das ist natürlich auch schlimm, aber ich denke dann immer, dass mein Vater erst 56 ist und das jetzt schon ertragen muss.
      Dazu kommt noch diese extreme Zukunftsangst. Ich habe furchbare Angst, wie es ist wenn die Krankheit noch weiter fortschreitet.


      Ich weiß auch gar nicht warum ich das jetzt alles geschrieben habe. Tut mir Leid, falls ich jemanden damit traurig gemacht habe. Aber es tut gut mit gleichgesinnten zu "sprechen".

      Alles Liebe euch allen.
      Einen schönen Start in den Herbst

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        #18
        Hallo Hope941

        Ich bin auch 56 Jahre alt, habe selber ALS und eine Tochter und zwei Söhne. Ich sehe es also von der anderen Seite. Ich denke, das Schwierigste bei Euch ist, nicht miteinander darüber reden zu können, da Dein Papa nichts von seinen Gedanken und Gefühlen mitteilen möchte. Dadurch weisst Du nicht, was er sich von Dir wünscht, wieviel Lebensqualität er selber noch empfindet usw.

        Du möchtest ganz viel zurück geben und das tust Du ja auch. Du bist für Ihn da, machst Dir Gedanken um ihn und würdest alles tun, ihm zu helfen, wenn Du nur wüsstest, was er braucht. Vielleicht klingt das jetzt hart, aber es ist doch am Ende vor allem seine Verantwortung, wie er damit umgeht. Ihr könnt ihn unterstützen, praktische Hilfe geben und das Ganze emotional mittragen. Aber er muss das selber auch wollen.

        Gäbe es evtl. die Möglichkeit einer Unterstützung von aussen? Ich habe eine Art ALS-Nurse an meiner Seite, die Ärzte, Therapeuten und Pflegedienst koordiniert. Sie ist Ansprechpartnerin bei allen Problemen und hat auch die Patientenverfügung mit mir ausgearbeitet. Es hat mir extrem geholfen, mit jemandem, der ganz viel Erfahrung mit ALS hat und ausserhalb der Familie ist, zu reden und all meine Ängste und Unsicherheiten zu besprechen. Vielleicht könnte sich Dein Papa da eher öffnen? Für mich waren die Gedanken, was meine Krankheit für meinen Mann und meine Kinder bedeutet, fast noch schlimmer als die ALS selber, obwohl ich schon recht eingeschränkt bin. Deshalb war ich sehr froh, auch mit jemand Außenstehenden reden zu können. Vielleicht liesse sich da eine kompetente Person mit Fingerspitzengefühl finden?

        Ich selber würde auf keinen Fall wollen, dass sich bei meinen Kindern ein grauer Schleier über ihr Leben legt. Ich freue mich, wenn sie Spass haben und glücklich sind und ich denke, Dein Papa tut das auch, ganz besonders, wenn Ihr so eine enge Beziehung miteinander habt.

        Wenn Ihr einen Weg finden könntet, das Schweigen zu brechen, würde es Euch allen besser gehen. Ihr könntet zusammen schauen, wie die Einschränkungen aussehen werden, die auf ihn zukommen und wie und mit welchen Mitteln man gut damit umgehen kann. Ihr könntet miteinander weinen, aber auch wieder lachen und unbeschwerte Momente haben. Neben meinem Glauben ist der offene Umgang mit der Krankheit in der Familie und mit unseren Freunden das, was mir am allermeisten hilft und dazu führt, dass ich mich noch an ganz vielen Dingen freuen kann und, wie ich finde, noch eine gute Lebensqualität habe.

        Ich wünsche Euch ganz viel Mut und Kraft!

        Liebe Grüsse
        Cilantro

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          #19
          Hallo Cilantro, ein positiver Beitrag von Dir. Hoffe dieser hilft Hope etwas.
          Was bitte ist ALS-Nurse? Von welcher Institution kommt diese? Noch nie davon gehört. Wäre für viele Betroffene eine sehr hilfreiche Unterstützung.

          Kommentar


            #20
            Hallo Skyline, die "ALS-Nurse" ist eine ALS-Pflegeexpertin mit viel Erfahrung und kommt von "ParaHelp" (von der Schweizer Paraplegiker-Stiftung). Ich lebe in der Schweiz und da gibt es dieses Angebot für ALS-Betroffene.



            Ich habe gehofft, dass es so etwas in Deutschland auch gibt. Sie berät mich und meine Familie und gibt gute Ratschläge zum Umgang mit der Krankheit. Sie telefoniert und schreibt Mails an die Ärzte, Therapeuten, den Pflegedienst, kümmert sich um Rezepte, Hilfsmittel usw. und schaut immer wieder, was es braucht. Sie ist die grösste Hilfe von allen.

            Ich glaube, an der Charité gibt es etwas ähnliches. Aber sonst weiss ich nicht, wie das in Deutschland ist. Vielleicht gibt es ja da auch Angebote von Organisationen, die Querschnittgelähmte betreuen, denn die Probleme sind ja ähnlich.

            Liebe Grüsse,
            Cilantro

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              #21
              Cilantro, da lebt man in der BRD noch" hinter dem Mond" (wie in so manch anderen Dingen).
              ALS-Nurse - gibt es nicht - leider, leider, sehr bedauerlich.
              Die Charite hat eine ALS-Ambulanz - auch in andere Unikliniken in BRD gibt es ALS- Ambulanzen. Aber das ist ziemlich entfernt von der Unterstützung wie bei Euch in der Schweiz - da es in unseren ALS-Ambulanzen viel weniger "personalisiert" und nicht umfassend stattfindet.
              Man kann sich an die DGM wenden (gut wenn man Mitglied ist), die helfen in bestimmten Dingen - aber bestimmt nicht dergleichen umfassend (man Mann und ich waren für ein paar Jahre DGM-Mitglied).
              ALS-Nurse hätte uns viiiiiiel weitergeholfen - aber in der BRD ist man dahingehend alleinegelassen und viele Betroffene und deren Familien sind mit all diesen umfangreichen Aufgaben bei ALS überfordert (ich war nahedran - habs gerade so geschafft die Organisation, Information, Pflege, Teilnahme am Leben).

              Gerade habe den euphorischen Gedanken: Wie schafft man es, eine solche Institution in der BRD zu "installieren"?
              Zuletzt geändert von Skyline; 04.10.2021, 13:31.

              Kommentar


                #22
                Hallo Skyline

                Wie ich erfahren habe, gibt es das Angebot mit der ALS-Nurse leider auch in der Schweiz nicht in allen Gegenden. Ich habe einfach Glück (dafür war der Weg bis zur Diagnose lang, mühsam und kräftezehrend).

                Ich denke, so etwas in Deutschland zu "installieren" geht wahrscheinlich nur über eine Stiftung. In der Schweiz ist es ja die Paraplegiker-Stiftung, die sich nicht nur um Querschnittgelähmte, sondern auch um ALS-Patienten kümmert. Vielleicht gibt es ja in DE schon eine ähnliche Stiftung, wo man eine ALS-Hilfe in Form von ALS-Nursen anhängen könnte?

                Ich weiss nicht, was ich (wir) ohne die ALS-Nurse machen würden, wir wären total überfordert. Es tut mir sehr leid für Euch und auch alle anderen Betroffenen und Angehörigen in DE, die mit dieser Krankheit und allen ihren Auswirkungen allein gelassen werden. Die Krankheit an sich zu ertragen, kostet eigentlich schon alle Kraft und Nerven und alles andere kommt dann noch oben drauf...

                Liebe Grüsse,
                Cilantro

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                  #23
                  Ihr Lieben,

                  vielen Dank für eure Antworten. Ich lese mir jede einzelne durch und bin so froh, dieses Forum hier gefunden zu haben, obwohl ich ja "nur" Angehörige bin.
                  Es tut mir Leid, dass ich zum Teil nicht direkt antworte. Ich bin beruflich leider sehr eingebunden und schaffe es leider nicht oft mir die Ruhe zu nehmen mich hier anzumelden. Ich hoffe, dass mir das keiner krumm nimmt.

                  Ich melde mich heute, weil ich gestern eine traurige Nachricht erfahren habe. Mein Vater benötigt eine Magensonde, da er nur noch sehr schlecht schlucken kann. Ich habe es die letzten Wochen schon gemerkt. Er hat nur noch sehr langsam gegessen und dann auch nur winzige Portionen. Meine Mama muss ihn mittlweile waschen, die Zähne putzen, die Gabel zum Mund reichen...Das ist alles wirklich sehr sehr schwer anzusehen für mich Ich weiß einfach nicht wie ich mit alldem umgehen soll. Durch meinen Mann finde ich sehr viel Ablenkung und habe das Gefühl, dass ich mit der ganzen Situation besser umgehen kann als bsp. meine Mama selbst oder meine Schwester. Ich weine selten, weil ich sehr viel google und lese. Somit weiß ich schon seit drei Jahren, was irgendwann auf uns zukommen wird. Ach, es ist einfach so traurig. Mein Papa ist wirklich ein ganz ganz toller Mensch und er hat mir zusammen mit meiner Mama die schönste Kindheit bereitet, die man sich nur wünschen kann.

                  Jedenfalls wollte ich wissen, ob von euch jemand zufällig Erfahrungen mit der Mangensonden OP hat. Ist das eine schlimme Operation mit vielen Risiken? Wie lange ist man im Krankenhaus? Aufgrund der aktuellen Corona Situation wird man ihn nicht besuchen können - das ist alles so schlimm.
                  Ist es mit einer Magensonde schmerzhaft zu leben? Oder ist es vielleicht sogar eine Erleicherung?

                  Nochmal ein großes Danke an euch alle. Ihr gebt einem viele Kraft.

                  Eine schöne Adventszeit.
                  Eure Hope

                  Kommentar


                    #24
                    Schon wieder Skyline - hoffe es stört dich nicht!

                    Hope941 hallo,

                    Mein Ehemann hatte die Diagnose seit 2009 im Alter von 46.
                    Er erhielt in 2013 einen Gastrotube. Dieser wurde mittels einer besonders schonenden Methode gelegt. Diese nennt sich PRG-Technik. Siehe nachstehend u.a. meinen Beitrag vom 07.12.2016.

                    Auch ich hatte mehrmals ausführlich über unsere Recherchen und Erfahrungen Themen und Beiträge verfasst.
                    Lese auch unbedingt mehr Beiträge (s.u.).

                    Beachte: wenn ein Betroffener zu wenig Nahrung aufnehmen kann, wird die ALS forciert und der Abbau der Muskulatur geht schneller voran!!!
                    Mein Mann hatte durch zu wenig Nahrungsaufnahme fast 40 kg abgenommen (von 86 kg auf unter 50 kg und dies bei fast 1,90 Größe). Er war stark kachektisch geworden. Wenn ich die Fotos aus dieser Zeit ansehe, muss ich heute noch tief durchatmen, er tut mir so leid und mir kommen die Tränen.

                    Die Anlage war ohne Narkose, nur örtliche Betäubung, in kurzer Zeit, ohne Schmerzen, danach für 1 Tag wenige leichte Schmerzen, Nahrungsaufnahme von Sondenkost einfach. Wir verabreichten die Nahrung am gleichen Tag nach Anlage mittels einer 100ml Spritze als Bollusgabe (nicht so elendig langsam wie meist in den KHs und Pflegeleuten durchgeführt. Die Nahrungsaufnahme ist ein separater Punkt (wieviel und was, innerhalb welcher Zeit. Hinweis: eine orale Nahrungsaufnahme ist auch nicht 1 Liter Flüssigkeit in 24 Std. verteilt).
                    Manche gehen am Folgetag aus der Klinik, wir waren mehr Tage aber wegen der Problematik des hochgradigen Untergewichtes und er bekam Spezialnahrung (ca. 600 € für 1 Liter) über die Vene zum Aufbau. Männe hatte damals schon die Beatmung in der Nacht und tlw. auch tagsüber.

                    Mein Mann (und ich) empfanden diese Magensonde als positiv. Diese Anlage und danach keine Probleme - nur tlw. kleine blöde Situationen z.B. Verstopft durch eigen Püriertes etc.

                    Vorteile aller Magensonden: Ernährung und Flüssigkeitsaufnahme möglich
                    Nachteile aller Magensonden: Wenn der Sondendurchmesser zu klein ist (Vorteil aber bei der "Fistel" -Loch- ist dann auch kleiner) können nur schwierig selbst pürierte Nahrung über die Sonde verabreicht werden. Bei manchen Menschen Unverträglichkeit mancher Sondenkost. Auch andere Problemchen können auftreten.


                    Es sind etliche Beiträge über die "Suche - Erweiterte Suche" unter dem Suchwort "Magensonde" oder "PEG" oder "Gastrotub" zu finden.
                    Unten auf der Suchseite kannst du noch das Forum "ALS" auswählen, dann kommen nur Beiträge aus diesem Betroffenen-Forum.

                    Wenn du bei der "erweiterten Suche" folgendes einträgst:
                    - bei Suchwort "magensonde"
                    - bei Benutzer "skyline"
                    - bei Sortiert "Datum gestartet am"
                    - bei Anzeigenreihenfolge "aufsteigend"
                    werden etliche Beiträge zum Thema von mir angezeigt.
                    Wenn du den Benutzer weglässt, dann erscheinen Beiträge aller.

                    Nachfolgend ein paar Links zu meinen früheren Beiträgen.
                    Bitte beachte, dass die dort angegebenen Links von z.B. Youtube-Filmchen zur Anlage von Magensonden eventuell nicht mehr funktionieren und man bei Youtube extra nochmal unter dem Stichwort z.B. "Gastrotube" oder "Button" oder "PEG" gesucht werden müssen.

                    Ich finde diese Filmchen sehr hilfreich (kann auch solche OP-Filmchen ansehen - sah auch Filme über die Anlage von Tracheostoma - es ist jeweils kaum Blut zu sehen!)

                    Hier mal ein Beitrag von mir:
                    07.12.2016, 20:56

                    Siehe diesen Beitrag - hier kannst Du die Unterschiede bei der Anlage sehen. https://www.dgm-forum.org/showthread...7637#post77637

                    Ich hatte in 2013 etliche Kliniken im Umkreis bis 250 km per Mail angeschrieben und speziell nach der Technik mittels PRG gefragt.
                    Diese Technik wendete damals kaum eine Klinik an.
                    Wir konnten nach Uniklinik Jena (110 km) oder nach Klinik Martha-Maria in Halle, Saale (180 km) fahren. Wir entschieden uns für Halle, da dort auch die Beatmung meines Mannes bereits mehrmals überprüft wurde.

                    - Die Durchmesser bei der PRG-Technik sind meist 13 bis 15 CH.
                    - Bei Gastrotube hängt nicht so langes "Schlauchgebändels" aus dem Bauch als bei der normalen Magensonde.
                    - Ein Button kommt ohne jeglichen Schlauch außerhalb des Bauches aus (dafür muss der Button aber cm längengenau ausgewählt werden) und ist weniger geeignet, wenn man in den kommenden 6 Monaten stärkere Gewichtsänderungen erwartet).
                    - Gastrotube und Button können nie im Magen festwachsen, da beide im Magen einen Ballon (mit sterilen Wasser geblockt) haben und keine einfache innere Halte-Platte wie bei normaler Magensonde.
                    - Gastrotube und Button müssen ca. alle 6 Monate gewechselt werden (aber keine Sorge, es geht in 5 Minuten einfach Wasser aus Ballon, rausziehen und neues reinstecken und Ballon blocken). Viele Mütter von Sondenkindern, oder deren Pflegeleute machen dies sogar selbst zuhause. Auch bei uns wurde dies von einer örtlichen Krankenschwester zuhause im Wohnzimmer durchgeführt (zu Beginn gingen wir ambulant zum Gastro-Arzt in Klinik vor Ort).
                    - Bei der Technik mit PRG wird nur lokal am Bauch betäubt mit kleinen Spritzen.



                    Links zu anderen Beiträgen - bitte aber suche, es gibt etliches zu lesen.

                    https://www.dgm-forum.org/forum/foru...%A4hrungssonde
                    Anlage einer Ernährungssonde 20.09.2015, 22:09

                    https://www.dgm-forum.org/forum/foru...peg-gastrotube
                    07.12.2019, 14:59

                    https://www.dgm-forum.org/forum/foru...ch-gastropexie Magensonde, PEG, Gastrotube, Button, Direktpunktions PEG nach Gastropexie 28.11.2020, 18:22
                    Zuletzt geändert von Skyline; 30.11.2021, 23:13.

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                      #25
                      Leider sind die OP-Filmchen nur noch nach Anmeldung (also mit Altersbestätigung) zu sehen.

                      Vielleicht helfen diese Videos:

                      Ein kleiner süßer Zwerg hat einen Button und dieser wird getauscht (muss immer ca. alle 6 Monate, da der "Blockballon" undicht werden würde durch Magensäuere) Also, an alle: keine Angst vor Magensonden!
                      https://www.youtube.com/watch?v=IKi2-e7MgxQ

                      Natalie (11mo) got her PEG button today
                      https://www.youtube.com/watch?v=pK_Ag9cPCTI

                      Ein Junge gibt sich seine Sondenkost selbst
                      https://www.youtube.com/watch?v=XXRPhy7wYlM

                      Wenn man solch Videos sieht, sollte man Ängste verlieren können!


                      Petro tauscht selbst seinen Button
                      https://www.youtube.com/watch?v=QejdqZqfAsE

                      On August 4, 2017 I had a cecostomy performed. That is where they put a Mic-Key button in your colon so you can flush an enema through daily. This is my firs...


                      Anlage Magensonde PEG (Trickfilm)
                      https://www.youtube.com/watch?v=YRdYwQMZX54

                      Buttons und Gastrotubes können mit der schonenderen PRG-Technik (Kliniken muss man erfragen) gelegt werden. Bitte müssen nach 6 Monaten getauscht werden, welches aber nicht aufwändig ist.
                      Viele Kliniken machen nur die übliche Standard-Technik mit den alterprobten PEGs (mit Sedierung, gelegt durch Mund, Rachen, von innen durch den Magen nach außen)
                      Zuletzt geändert von Skyline; 30.11.2021, 23:12.

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                        #26
                        Was soll das?
                        Gibt es da irgendeinen Zusammenhang mit dem Thema?
                        It's a terrible knowing what this world is about

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                          #27
                          Hallo ihr Lieben,

                          es gibt einiges Neues zu meinem Vater und bräuchte einmal euren Rat.
                          Er war die letzte Woche im Krankenhaus, weil er nach den Weihnachtstagen sehr schlapp geworden ist. Er fühlte sich einfahch müde und das mit dem Essen ist ja schon länger schlecht/hatte ich im letzten Post geschrieben.

                          Der jetzige Zustand, im Vergleich zu vor einer Woche, ist dramatisch schlechter geworden. Ich erkenne ihn gar nicht wieder
                          Er hat jetzt ein Sauerstoffgerät von Westfalen - das ist Tag und Nacht an und leider sehr laut. Er meinte, dass das etwas hilft aber ich vertehe nicht, warum es ihm dann so viel schlechter geht als zuvor. Kann mir von euch jemand weiterhelfen?
                          Eine PEG Sonde hat er im Krankenhaus verneint. Er will es erst weiter mit Flüssignahrung probieren.

                          Mein Herz ist wortwörtlich zerrissen und ich weiß einfach nicht weiter. Bitte helft mir
                          Mein Papa ist erst 57 und ich will nicht, dass er so krank ist. Er ist der beste Papa der Welt.

                          Kommentar


                            #28
                            Ich dachte auch immer, dass man so eine Atemmaske bekommt. Ich sehe bei vielen ALS-Betroffene diese Geräte. Er hat aber nur diese beiden kleinen Schläuche in der Nase.

                            Kommentar


                              #29
                              Hope941
                              Ich bin hier kaum mehr, habe deinen Beitrag nur zufällig gesehen und wollte dalassen, dass dein Vater, so wie sich das anhört, eine falsche Behandlung erhält:
                              Er scheint mit Sauerstoff behandelt zu werden, nicht mit einer Überdruck-Beatmung.
                              Die Behandlung mit reiner Sauerstoffzufuhr ist bei neuromuskulären Erkrankungen ein Kunstfehler und kann zu einer klinischen Verschlechterung führen, da sich bei reiner Sauerstoffgabe das CO2, das nicht mehr adäquat abgeatmet werden kann, weiterhin ansammelt, während die Sensitivität der CO2-Rezeptoren herabgesetzt wird, sodass der Atemantrieb reduziert wird.
                              Ergebnis: mehr CO2 sammelt sich an.

                              Kommentar


                                #30
                                Cilantro
                                @Skyline


                                Es gibt in Deutschland von "Ambulanzpartner" etwas ähnliches wie die" ALS-Nurse" bei euch in der Schweiz. Ambulanzpartner ist ein Netzwerk für ALS und auch SMA Betroffene, diese können sich dort Ärzte, Therapeuten und Apotheken heraussuchen, welche sich auf ihre Behinderung spezialisiert haben, auch erhält man über dieses Netzwerk seine Rezepte und Apotheken die sich diesem Netzwerk angeschlossen haben, liefern die Medikamente an den Patienten aus.
                                Es gibt auch eine App über die das Netzwerk kontaktiert wird.

                                https://www.ambulanzpartner.de/?gcli...SAAEgJaFfD_BwE

                                Deutschland lebt eben nicht hinter dem Mond. Man muss sich nur richtig informieren!
                                Liebe Grüße
                                Sandra

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