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Erfahrungen Beginn/Notwendigkeit nicht-invasiver nächtlicher Beatmung

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    #16
    Eine kleine und vor allem enge Nase habe ich auch. Deshalb atme ich sehr viel durch den Mund.

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      #17
      Hallo pelztier86,

      ich habe zwar keine ALS, auch kein Mito oder gar eine Multisystemerkrankung, aber ich habe Spinale Muskelatrophie und mit dieser Diagnose wird man früher oder später ebenfalls nachts und/oder tagsüber NIV beatmet. Ich bin jetzt 42 Jahre und fahre seit 2 Jahren alle 6 Monate nach Oberhausen für 1 Nacht zur Kontrolle auf die Station für Heimbeatmung. Der Professor ist spezialisiert zum Thema Beatmung bei Neuromuskulären Erkrankungen mit einhergehender Ateminsuffizienz. Trotz meines sehr geringen Lungenvolumens von 14% sind meine anderen ausschlaggebenden Werte in Ordnung, weshalb ich nachts noch nicht beatmet werden muss, trotzdem bekam ich ein Beatmungsgerät mit Nasenmaske, um tagsüber 3 Stunden und bei Bedarf damit die Lunge trainieren und durchlüften kann. Darüber bin ich froh, denn es tut wirklich gut zwischendurch.

      Solange deine Werte (BGA, Kapnometrie) im Normbereich sind, du morgens keine Kopf- und Halsschmerzen hast oder unausgeschlafen bist, du dich sonst gut fühlst, kannst du eigentlich nachts noch ohne Atemunterstützung schlafen. Zum Trainieren und belüften der Lunge, würde ich dir aber trotzdem ein Beatmungsgerät empfehlen.
      Liebe Grüße
      Sandra

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        #18
        @Sunflower,

        bist du sicher, dass du eine VC von 14% hast? Das wäre verdammt niedrig, und bei dem Wert ist es eigentlich gar nicht vorstellbar, dass man da noch eine halbwegs normale Atmung bzw. Werte bereits tagsüber hat, geschweige denn nachts.
        Oder hast du noch eine Lungenerkrankung neben der Atemmuskulaturschwäche, oder meinst du den inspiratorischen Munverschlussdruck PImax?
        Eine Kapnometrie hatte ich noch nicht, auch keine BGA am Morgen, nur eine BGA mittags.

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          #19
          Wichtiger Punkt von Sunflower: Ob und wie lange du die Niv benutzt, ist normalerweise dir überlassen. Warum also die Sorge?

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            #20
            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
            @Sunflower,

            bist du sicher, dass du eine VC von 14% hast? Das wäre verdammt niedrig, und bei dem Wert ist es eigentlich gar nicht vorstellbar, dass man da noch eine halbwegs normale Atmung bzw. Werte bereits tagsüber hat, geschweige denn nachts.
            Oder hast du noch eine Lungenerkrankung neben der Atemmuskulaturschwäche, oder meinst du den inspiratorischen Munverschlussdruck PImax?
            Eine Kapnometrie hatte ich noch nicht, auch keine BGA am Morgen, nur eine BGA mittags.
            Guten Morgen pelztier86,

            ja ich bin mir sehr sicher! :-) Ich habe nicht genug Kraft in das Gerät zu blase und auch nicht während der Messung einzuatmen, weshalb ich mir gut vorstellen kann, dass das zu einem verfälschten Ergebnis führt. Wichtig sind aber die Werte der BGA und der Kapnometrie, denn der pCO2 Wert während des Schlafes darf nicht über 45 mmHg steigen. Ein pCO2 Normwert liegt zwischen 35-45 mmHg bei Erwachsenen Frauen.

            Der pCO2-Wert ist oft dann erhöht, wenn der pO2-Wert erniedrigt ist. Durch eine Verminderung der Atemleistung kann das im Körper anfallende CO2 nicht mehr abgeatmet werden. Es droht eine Kohlendioxidvergiftung.

            Wenn ich also zur Kontrolle fahre, muss ich zum EKG, zum LuFu-Test und es wird auch eine BGA durchgeführt. Dann geht's auf die Station, dort soll ich dann für 30 Minuten an das Beatmungsgerät und während ich mich beatmen lasse, wird nochmal eine BGA bestimmt, um zu kontrollieren, ob die Parameter noch richtig eingestellt sind.

            Bisher sind alle Werte im Normbereich, außer mein Volumen, weswegen eine nächtliche Atemunterstützung noch kein Thema ist, aber ich das Beatmungsgerät zum Trainieren und Belüften der Lunge bekam. Zusätzlich hilft es bei bronchialen Infekten.

            Man sollte bei dir auch mal eine Kapnometrie durchführen und auch eine BGA morgens bestimmen.

            Wo bist du in Behandlung?
            Liebe Grüße
            Sandra

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              #21
              Der pCO2-Wert ist oft dann erhöht, wenn der pO2-Wert erniedrigt ist. Durch eine Verminderung der Atemleistung kann das im Körper anfallende CO2 nicht mehr abgeatmet werden. Es droht eine Kohlendioxidvergiftung.
              Ja, das ist mir schon klar...
              Wegen der Kapnometrie könnte ich mal fragen.

              ch habe nicht genug Kraft in das Gerät zu blase und auch nicht während der Messung einzuatmen, weshalb ich mir gut vorstellen kann, dass das zu einem verfälschten Ergebnis führt.
              Die Werte werden natürlich auch von einer ausgeprägten Schwäche der Gesichts/Mundmuskulatur beeinflusst bzw. verfälscht, also falsch niedriger gemessen.
              Nicht genug Kraft zu haben in das Gerät zu blasen und während der Messung einzuatmen, ist dagegen ja charakteristisch für eine Schwäche der Ausatmung- und Einatmung-Muskulatur.

              Kommentar


                #22
                Von der Pneumologie hier wie es jetzt aussieht HD, Thoraxklinik

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                  #23
                  Wie schon erwähnt bin ich beim Spezialisten in Oberhausen. Der gehört zu denen die sich bei NIV Beatmung mit SMA und anderen neuromuskulären Erkrankungen spezialisiert hat und bei den jährlichen SMA Symposien Vorträge hält.
                  .
                  Zuletzt geändert von Sunflowers; 24.11.2018, 14:53.
                  Liebe Grüße
                  Sandra

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                    #24
                    ja okay, habe ja ihn bzw. deine Erklärung des sehr niedrigen Wertes auch nicht angezweifelt.

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                      #25
                      Hallo Ihr Lieben,
                      ich habe noch 35% Lungenkapazität und könnte ohne 20 Std Beatmung nicht mehr sein.
                      Angefangen habe ich mit nächtlicher Beatmung, als es im Liegen zu beschwerlich wurde
                      selbst zu atmen.
                      Ich denke dies sollte auch Kriterium sein, was sonst?

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                        #26
                        Ab wann sollte man einen Rollstuhl benutzen?
                        Solange man gut laufen kann gewiss nicht.
                        Genauso verhält es sich mit der Beatmung.

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                          #27
                          Man muss jedoch eine bereits anderweitig klinisch relevante Hypoventilation aber nicht unbedingt an typischen Beschwerden merken. Darüber hinaus kann es u.U. sinnvoll sein mmit einer nächtlichen Beatmung früher zu beginnen und die Atemmuskulatur zu entlasten und damit mglw. die Progression zu verlangsamen, auch wenn man subjektiv noch keine Atemunterstützung bräuchte.

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                            #28
                            Dies ist ziemlich hypothetisch. Vielleicht ist es
                            günstiger die Muskulatur möglichst lange zu belasten?
                            Dies raten zumindest die meisten Ärzte. Leichtes Training!
                            Wer freiwillig nicht mehr geht, sitzt bald im Rollstuhl!

                            Kommentar


                              #29
                              Das ist nicht hypothetisch, das ist der heutige Wissensstand. Die Atemmuskulatur ist in der Beziehung nicht zu vergleichen mit der restlichen Skelettmuskulatur, weil sie ja ständig arbeiten muss.
                              Ansonsten muss das letztlich jeder für sich selbst wissen.

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                                #30
                                Genau. Du hattest gefragt, ich habe
                                meine persönliche Meinung dazu gesagt.
                                Mach was draus!😊

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