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Erfahrungen Beginn/Notwendigkeit nicht-invasiver nächtlicher Beatmung

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    #31
    Kann in ie eine Richtung gehen und in die andere. Normal heißt es, dass man bei MNE recht früh anfangen sollte, da es die Krankheit dadurch verzögert, auf ALS News Today gibts ne Studie, das gilt zB auch für die Sondennahrung, wenn man zu wenig isst. Auf der anderen Seite kann aber eine Beatmung eine autonome Dysfunktion, die bei dir vorliegt, triggern. Also um es zusammen zu fassen, es kann dir hier niemand sagen ob das gut oder schlecht ist. Eine absolute Notwendigkeit ist halt erst gegeben, wenn die Grenzwerte des PCO2 überschritten werden. Du kannst aber dir ja so ein Gerät einstellen lassen und schauen ob es dir damit besser geht.

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      #32
      Da ich gerade dbzgl nachforsche. Es geht hier nicht nur um die CO2 Gehalt, es ist krankheisanbhängig, da gerade bei Minderperfusion des Gewebes, wie zB bei PZT, ein Abfall des sauerstoffes auch Hypoxische Schäen machen kann, er eigentlich noch inORdnung ist. Die Frage wäre also, ob nicht auch eine nächtliche o2 Gabe notwendig ist.

      Wobei man bedenken muss, dass natürlich o2 den Atemantrieb reduziert, wodurch CO2 steigt, man müsste als beides kontinuierlich überwachen.

      In PZT Fall denke ich, wenn es sich um eine Mito handelt, dass hier sogar der O2 Wert, insb auch bei den tropischen Störungen, wichtiger wäre, da das Gehirn eine Weile einen CO2 Überschuss kompensieren kann, sofern nicht zuviele Mitos im Kopf betroffen sind, da jede Vergiftung bei Mitos die Degeneration beschleunigt.

      Btw an die die eine Nasenatmung nützen, wie ist es, enn man eine extrem empfindliche haut im Geicht hat, so dass der Abdruck von Atemmasken schon problematisch ist? Ich habe eine Hautatrophie im Gesicht und sehr wahrscheinlich eine Kollagenbeteiligung, alsi bei mir ist auch die Haut beim Hals und die Luftröhre betroffen, hat wer ähnliche Probleme? Kann man da abhilofe schaffen? Vermutlich nicht? Noch passt meine Atmung, aber das wird vermutlich auch fortschreiten.
      Zuletzt geändert von letzte Frage; 23.12.2018, 21:42.

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        #33
        Also ich empfehle ganz klar mal einen Arzt zu konsultieren.
        Zuletzt geändert von Willy1; 24.12.2018, 12:41.

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          #34
          Zitat von Willy1 Beitrag anzeigen
          Also ich empfehle ganz klar mal einen Arzt zu konsultieren.
          Ich glaube das hat PZT ja schon. Was ich noch Anmerkgen wollte, es gab da eine Studie das bei bestimmten Krankheiten, ich weiß nicht ob ALS dazu zähöt, Mito aber auf jeden Fall! Die Progression deutlich beschleunigt wird, wenn der O2 Wert unter - ich glaub 90% - fällt, was ja noch keine Indikation für eine Beatmung darstellen würde, hier würde es helfen Sauerstoff zui geben, wenn dabei der pCO2 Wert nicht zu stark ansteigt. Das darf aber nur unter strenger Überwachung gemacht werden, also unter Beobachtung einer Klinik die permanent den CO2 Wert misst, oder man kauft sich selber so ein Gerät, so dass im Notfall der Sauerstoff abgedreht werden kann und ggf ein Arzt verständigt. Eine reine ALS ist mit einer Mito nicht vergleichbar, warum ich nicht ganz verstehe, warum die Frage nicht in einem Mito Forum gestellt wurde. Es sind ja unterschiedliche Erkrankungen. Da läuft man dann Gefahr sich auf Erfahrungen von Menschen zu verlassen, die ganz andere Beschwerdebilder und damit Erfahrungen haben.

          Gerade bei einer Mito kann die Sättigung auch akut Abfallen durch Infekte oder Medikamente, ok wobei das auch bei einer ALS vorkommen kann. Ein guter Freund, ALS Diagnose, ewig keine Progression, gute Atmung, starb gerade durch Atemversagen in der Nacht, vermutet wird von der ALS.

          Optimal wär ein Lungenfacharzt der sich mit der jeweiligen Erkrankung auskennt, oder sich Fachliteratur dbzgl durchliest.

          PS: O2 verschreiben die Ärzte schnell mal, dann darf man es aber nur am Tage anwenden! Nicht in der Nacht! Wenn man nicht darauf eingestellt ist.
          Zuletzt geändert von letzte Frage; 24.12.2018, 13:37.

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            #35
            Ich möchte auch mal kurz meine Erfahrung mit NIV mitteilen.
            Nachdem meine HNO-Ärztin vor 2 Jahren einen erhöhten Wert bei Atemaussetzer gemessen hatte, ging ich in ein Schlaflabor.
            Dort hat man 72 Atemaussetzer in der Stunde gemessen. Weitere Werte waren für mich nicht so wichtig, da
            ich Tagsüber eigentlich wenig Probleme hatte. Zumindest nicht mit der Luft.
            Hab ich zur Ärztin gesagt, dass mich das nicht wundert, bei der Verkabelung. Da kann ja kein Mensch schlafen.
            Ich hab auf jeden Fall ein Atemgerät bekommen. Das Argument, dass dabei die Muskulatur erst recht vernachlässigt wird,
            hat die Ärztin nicht gelten lassen.
            Um das wirklich nicht aufkommen zu lassen, mache ich tagsüber immer Atemübungen. Und zwar in der Form, dass ich
            ganz tief einatme, den Brustkorb in der Position lasse und über den Bauch atme.
            Das zeigt in den letzten Monaten ganz besonders Wirkung, da ich eine äußerst gute Therapie für meine Muskelerkrankung gefunden habe.
            Trotzdem benutze ich das Atemgerät weiterhin, solange ich das Gefühl habe, dass ich leichter Atme.
            Anfänglich war ich natürlich auch skeptisch. Aber es ist eine unglaubliche Hilfe um gut zu schlafen.
            Zuletzt geändert von Barney; 14.01.2019, 18:16.
            Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

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              #36
              Zitat von Barney Beitrag anzeigen
              Ich möchte auch mal kurz meine Erfahrung mit NIV mitteilen.
              Nachdem meine HNO-Ärztin vor 2 Jahren einen erhöhten Wert bei Atemaussetzer gemessen hatte, ging ich in ein Schlaflabor.
              Dort hat man 72 Atemaussetzer in der Stunde gemessen. Weitere Werte waren für mich nicht so wichtig, da
              ich Tagsüber eigentlich wenig Probleme hatte. Zumindest nicht mit der Luft.
              Hab ich zur Ärztin gesagt, dass mich das nicht wundert, bei der Verkabelung. Da kann ja kein Mensch schlafen.
              Ich hab auf jeden Fall ein Atemgerät bekommen. Das Argument, dass dabei die Muskulatur erst recht vernachlässigt wird,
              hat die Ärztin nicht gelten lassen.
              Um das wirklich nicht aufkommen zu lassen, mache ich tagsüber immer Atemübungen. Und zwar in der Form, dass ich
              ganz tief einatme, den Brustkorb in der Position lasse und über den Bauch atme.
              Das zeigt in den letzten Monaten ganz besonders Wirkung, da ich eine äußerst gute Therapie für meine Muskelerkrankung gefunden habe.
              Trotzdem benutze ich das Atemgerät weiterhin, solange ich das Gefühl habe, dass ich leichter Atme.
              Anfänglich war ich natürlich auch skeptisch. Aber es ist eine unglaubliche Hilfe um gut zu schlafen.
              Da gibt es so speziell Trainingsgeräte zum Trainieren der Atemmuskelkraft, hatte man mir auch nahegelegt, weiß aber nicht ob das wirklich soviel bringt.

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                #37
                @Barney
                welche Muskelerkrankung hast du?

                ganz tief einatme, den Brustkorb in der Position lasse und über den Bauch atme.
                Verstehe nicht, wie das gehen soll.
                Wenn ich maximal einatme bzw. generell einatme, dann zieht sich mein Bauch ein. Wie soll ich denn da noch über den Bauch atmen? Aber auch wenn ich diese paradoxe Bewegung nicht hätte, wüsste ich nicht, wie ich das von dir beschriebene Manöver bewerkstelligen sollte.

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                  #38
                  Pelztier das geht wie Barney das beschreibt ich mach das auch so, konnte das auch nicht hat sich sich meine Therepeutin die mit mit die Atemtherapie macht richtig Mühe gegeben ist ein Tolles Gefühl.

                  Ich mach das auch mit eine Redondo Ball 26cm Durchmesser.

                  Themen wie diese wären hier allgemein in allen Foren so wichtig.

                  Bin hier wieder weg, Sorry Leute
                  Zuletzt geändert von Gast; 14.01.2019, 20:00.

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                    #39
                    Dann sollte er es vll. genauer erklären, so ist das nicht zu verstehen.
                    Ich kann in der Position maximal das Vasalva-Manöver machen, aber auch das nur noch bedingt.

                    Vielleicht habt ihr @Konrad und Barney noch keine dauerhafte paradoxe Atmung (bei der der Bauch sich bei Inspiration einzieht und nicht wie normal vorwölbt)?. Ich kann jedenfalls bewusst nicht mehr mit dem Bauch atmen, egal in welcher Position.

                    Kommentar


                      #40
                      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                      Dann sollte er es vll. genauer erklären, so ist das nicht zu verstehen.
                      Ich kann in der Position maximal das Vasalva-Manöver machen, aber auch das nur noch bedingt.

                      Vielleicht habt ihr @Konrad und Barney noch keine dauerhafte paradoxe Atmung (bei der der Bauch sich bei Inspiration einzieht und nicht wie normal vorwölbt)?. Ich kann jedenfalls bewusst nicht mehr mit dem Bauch atmen, egal in welcher Position.
                      Bei mir hat sich der Bauch auch eingezogen, (Habe ja auch so eine Elektr. Luftpumpe die steht überwiegend jetzt im Eck ) aber das geht, lege mal beide Handflächen li. und re. auf deine Brustmuskulatur, während du durch die Nase einatmest Dehnst du Sanft mit deinen Händen die B-Muskulatur nach aussen während des ausatmens durch den Mund besser über Lippenbremse lässt du locker wieder hole das mal evtl 5x. Vorsicht zu anfang kann es dir Schwindeln. Das ist nur eine Übung Meine Physio stimuliert neben bei noch mein Zwerchfell mit ihren Finger Spitzen.

                      Das geht nicht von heute auf morgen, aber irgendwann geht das und das ist echt ein High Gefühl.

                      Wenn ich in München bin machen die das auch mit mir aber wie gesagt der erfolg lässt etwas auf sich warten aber ich glaube ja schon das es bei dir auch so wäre.

                      Bin hier jetzt aber weg LG. Konny
                      Zuletzt geändert von Gast; 14.01.2019, 20:39.

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                        #41
                        Ich kenn das auch, beim einatmen wird der Bauch flach und beim ausatmen dehnt sich der Brustkorb. Ich habe gedacht das ist normal, da dem aber nicht so ist, bin ich auch am üben, allerdings fall ich wenn ichs nicht bewusst mache sehr schnell in mein altes Raster zurück.

                        Ich hab die ersten Übungen übers Telefon gelernt ;o) und in der Physio wurde das vertieft. Momentan bin ich dabei die Lippenbremse einzusetzen und die Rippen dabei gedanklich einfallen lassen beim ausatmen. Wenn man beim ausatmen es dann noch schafft die Bauchmuskeln miteinzubeziehen, also gedanklich als wenn man den Urin nach oben zieht, ist das schon richtig gut. Ich schaffe gute 3x momentan ;o) mach das aber über den Tag verteilt 4-5 mal, machmal wenn ich drandenke auch öfters.

                        Mein Schlaf ist tiefer geworden

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                          #42
                          Wart erstmal ab wenn der Belag sich löst das ist dann wie Ostern und Weihnachten und Pfingsten an einem Tag. Das schleimige Zeugs kommt zwar immer wieder Das schleimige Zeugs aber mit der Zeit löst es sich leichter, habe ich das Gefühl.

                          Stimuliert deine Therap. auch dein Zwerchfell indem sie mit den Fingerspitzen unter deinen Rippenbogen greift, ist zu anfangs etwas unangenehm aber das legt sich .

                          Morgen habe ich wieder Atemtherapie
                          Zuletzt geändert von Gast; 14.01.2019, 21:22.

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                            #43
                            @Sandmann
                            wie soll ich mir das vorstellen, Brust raus beim Ausatmen...
                            bei mir ist eben das Problem, dass ich es selbst beim bewussten Atmen nicht mehr schaffe anders zu atmen, und eine regelmäßige Atem- oder Physiotherapie schaffe ich schlicht nicht, dafür geht es mir zu schlecht, insb. auch von den Schmerzen.

                            Kommentar


                              #44
                              Es ist auch nicht immer gut, weil die Schwäche ja nach dem Training zunimmt, sofern es schon kritisch wäre. Das ist wie beim KRaftsport, danach ist der Muskel schon zu geschädigt, mir sagte der Lungenarzt auch, dass es bei einer MNE eigentlich, wenn er ehrlich ist, nicht wirklich was bringt.

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                                #45
                                Das Zwerchfell hat man letzte Woche das erste Mal gemacht.
                                Das war schon toll hinterher und ja ... ich hab danach gehustet.
                                Es hat aber nicht lange angehalten. Ich denke das dauert.

                                Also ich stell mir beim einatmen vor mein ganzer Körper füllt sich mit Luft, das wird alles weit und groß und breit, alles dehnt sich so lange bis ich fast platze, dann beim ausatmen wird der Körper klein, alles zieht sich zusammen am Bauchnabel, alles ... bis wie aus einer Tüte alle Luft draußen ist komplett, keine Luft mehr, alles raus. Wenn du dann einatmest füllt sich dein Körper automatisch mit Luft beim einatmen, weil er keine andere Wahl hat ...

                                Vielleicht hab ich das so erklärt, dass man es verstehen kann ...

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