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Erfahrungen Beginn/Notwendigkeit nicht-invasiver nächtlicher Beatmung

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neue Beiträge

    #61
    Jetzt hab ichs verstanden.

    Ich denke halt schon, dass du dir professionelle Unterstützung holen solltest. Kann die Physio nicht zu dir nach Hause kommen, einige Praxen machen das ... ich finds halt schon wichtig und hätte nie gedacht, dass allein die Atmung so viel ausmacht.

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      #62
      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
      nein, NIV kommt aktuell und auch vor der genaueren untersuchung des herzfunktion nicht in Betracht für mich.
      u.a. denke ich, dass ich Probleme mit der Maskenbeatmung hätte wegen der neurovaskulären Erkrankung, die ich attackenmäßig auch im Gesicht bekomme (und Druck und Wärme sind dbzgl. Trigger); außerdem ist seit der Zahnarztbehandlung und Touchierung des Zungennervs gefühlt auch mein Trigemimus-Nerv gereizt. Eine weitere Problematik wäre vermutlich die vermehrt anfallende Luft im Magen/Darm.
      Mir wäre das aktuell alles zu viel und vermutlich würde mir das aktuell noch mehr Probleme machen, als ich ohnehin schon habe.
      Also wenn ich dich richtig verstehe wäre generell jede Beatmung bei dir Kontraindiziert? Genau davor hab ich nämlich auch Angst... dann kann man ja gar nichts mehr machen, wenn die VC zu stark absackt? Austherapiert? Es gäbe die Möglichkeit wurde mir gesagt mal vorsichtig mit der Beutelbeatmung anzutesten, vielleicht bringt das schon was?? Du hattest ja schon Narkosten, gabs da bzgl Beatmung keine Probleme?

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        #63
        Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
        @sandmann
        okay, dann hast du dir wohl ein falsches Atemmuster angewöhnt, was auch vielfach unbewusst passiert, wenn dieses zunächst eine Entlastung im Akutzustand bedeutete, auf längere Sicht aber die Ventilation reduziert.
        die paradoxe Atmung meint das entgegengesetzte Atemmuster im Vergleich zum normalen Atemmuster, also ein Einziehen des Bauches bei Einatmung, ein Herausdrücken des Bauches bei Ausatmung. Normal wäre genau andersherum. Bei der echten paradoxen Atmung infolge einer Atemmuskulaturschwäche jedoch bewegt sich der Brustkorb nur wenig, und dann auch nur in der Einatmung und da primär nach oben und nur ganz wenig nach vorne und zur Seite (die Atemexkursionen sind also deutlich eingeschränkt); bei der Ausatmung dehnt sich aber auch nicht der Brustkorb, wie du es beschrieben hast.
        Einatmen mit dem Zwerchfell der Brustkorb weitet sich da kann man auch selber mit den Händen etwas mithelfen, ausatmen mit der Bauchmuskulatur, Restluft rauspressen Bauch einziehen. Das braucht alles etwas Selbstvertrauen das habe ich auchmal erst wiederfinden müssen.

        Wenn du mal Stationär in Aaachen bist werden Atemtherapeuten dir das nahebringen, ich habe auch nicht dran geglaubt das es geht ich bin eines besseren belehrt worden, Vielleicht brauche ich ja die Automatische Luftpumpe irgendwann mal gar nicht mehr, ja träumen kann ich auch noch.

        Gute Nacht
        Zuletzt geändert von Gast; 14.01.2019, 22:38.

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          #64
          @sandmann
          die Sache ist aber auch, dass bei Mito viele Übungen eher kontraproduktiv sind...da hilft nur ausprobieren, ob sie helfen oder kontraproduktiv wirken...und zum Ausprobieren unter diesen Gesichtspunkten habe ich aktuell einfach keine Energie und Möglichkeiten.

          @LF
          naja, wenn es akut wird, kann man sich ja immer noch für die Behandlung der akuten Krise entscheiden und dafür dann die entsprechenden Folgen auf die restliche Symptomatik in Kauf nehmen. Außerhalb von Krisen passiert eine drastische Verschlechterungvon heute auf morgen bei einer NME ja in der Regel nicht.

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            #65
            Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
            Also wenn ich dich richtig verstehe wäre generell jede Beatmung bei dir Kontraindiziert? Genau davor hab ich nämlich auch Angst... dann kann man ja gar nichts mehr machen, wenn die VC zu stark absackt? Austherapiert? Es gäbe die Möglichkeit wurde mir gesagt mal vorsichtig mit der Beutelbeatmung anzutesten, vielleicht bringt das schon was?? Du hattest ja schon Narkosten, gabs da bzgl Beatmung keine Probleme?
            Solange du gehen Kannst brauchst du doch auch keinen Rollstuhl !!

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              #66
              Sorry, dass ich mich erst jetzt melde.
              Handball, das iPad leer, technische Probleme und ins Büro gehts nur über den Außenlft. Prrrrr kalt.
              Aber jetzt hab ich wieder Strom.
              @pelztier
              Das mit der Muskelerkrankung ist nicht ganz so einfach zu erklären. Ich versuchs mal.
              Zuerst wurde bei meinem Bruder SMA diagnostiziert. Später wurde bei mir und einem jüngeren Bruder Einschlußkörperchenmyophatie, und später bei allen Gliedergürteldystrophie diagnostiziert. Alles ohne Bestätigung. Erst bei einer großen Studie in den USA, an der wir teilnahmen, wurde ein Gendefekt gefunden, der bei Patienten mit FALS vorkommt. Mit der Ausnahme, dass bei uns ein Enzym an der falschen Stelle erzeugt wird.
              Ich habe nun selbst herausgefunden, dass ich extrem auf Vitamin B12 reagiere. Was dann vielleicht auch als funikuläre Myelose durch ging. Aber nicht nur ich, sondern auch meine Schwester. Die anderen schwächer. Wobei die andere Präparate einnehmen.
              Aber zurück zum atmen.
              Ich habe mich so trainiert.
              Zuerst ganz bewusst über den Brustkorb atmen. Der Bauch bleibt außen vor.
              Das habe ich mehrer Wochen gemacht. Dann habe ich nach dem einatmen die Luft angehalten, um die Brustmuskulatur zu dehnen. Das tut gut und ist auch für das Selbstwertgefühl nicht schlecht.
              Nach einiger Zeit habe ich dann versucht, die Luft nach dem einatmen anzuhalten, ohne den Hals zu schließen. Super anstrengend. Aber nach einer gewissen Zeit stellen sich Erfolge ein.
              Als nächste habe ich dann versucht, über den Bauch zu atmen, was die Zeit mit dem aufgeblasenem Brustkorb verlängert.
              Es verlangt etwas Disziplin, aber der Erfolg schmeckt süß.


              @Konrad
              Ich habe schon viel von Dir gelesen. Aber jetzt bist Du mir auch noch sympathisch. Du hast natürlich sehr viel Erfahrung und noch mehr wissen.
              Ich Danke Dir für die Hilfe.


              PS: Ich finde, dass in den Foren sehr viel über das berichtet wird, was man nicht kann. Ich möchte versuchen, über das zu berichten was ich noch kann.
              Das klinkt natürlich schnell nach Angeberei. Aber das soll es nicht sein, sonder vielmehr Ansporn, das hervor zu heben, was man noch kann.

              Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

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