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Muskelzentrums

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    Muskelzentrums

    Hallo zusammen,

    ich verfolge hier schon seit einiger Zeit mit dem schweren Gefühl wie viel Leiden man manchmal erleben soll.

    Betroffen ist eigentlich meine Schwester, Anfang 40. Sie hat jetzt Ergebnisse von Muskelbiopsie erfahren, wo Mitochondriale Funktionsstörungen und beginnende neurogene Prozesse erwähnen. Sie ist im Moment, nach vier Jahren vergeblicher Suche nach der Diagnose schwer deprimiert, will nichts weiter unternehmen, will nichts mehr. Sie hält einige Termine, aber nur aus Höflichkeit, wie es mir scheint. Ich hoffe, dass solcher seelische Zustand vorübergehend ist. Bis dahin versuche ich von euch einiges erfahren, da es hier unglaublich kompetente Leute gibt.



    Mit einer Frage beeile ich mich. Morgen hat sie einen Termin bei der Neurologin und ich weiß nicht, ob es sinnvoll ist die Ärztin bitten eine Überweisung an Muskuläre Sprechstunde in UNI-Klinikum Aachen zu geben und dorthin mit der Unterlagen zu schicken. Meine Frage ist, ob dieses Muskelzentrums mit seinen Schwerpunkten für die Mitochondriale Thematik geeignet?

    Wenn nicht, dann welches besser passt? Bonn? Bochum? Oder… ? Vielleicht jemand hat eigene Erfahrungen gemacht?



    Die Schwester hat so viele verschiedene komplexe Beschwerden, dass es nicht so leicht auflisten kann. Hauptsächlich Sensibilitätsstörungen, Myalgien, Muskelzuckungen, brennende, stechende Schmerzen, Gelenk-, Bänderschmerzen,

    Schmerzen im Nacken- und ISG-Bereich. Glaskörpertrübungen, beide Augen, Hörsturz rechts. Im Winter 2018 Lila Flecken an Finger, 2 bläuliche Zehe.

    Herzrasen, das mittels konventioneller Ablation eliminiert musste.

    Sie wurde schon in vielen KH untersucht. SFN wurde diagnostiziert und noch einige Nebenbefunde sind raus gekommen.

    Ich hoffe sehr, dass ihr uns einen guten Typ bezüglich Muskelzentrums geben könntet.

    LG

    #2
    Also niedergelassene Neurologen sind mit solchen Fällen def. überfordert, haben auch gar nicht die diagnostischen und strukturellen Möglichkeiten dafür.
    Also Aachen ist in Bezug auf SFN und autonome Störungen schon einer guten Adressen in D.
    Und meiner Erfahrung nach haben die dort auch recht gut Ahnung von Mitochondriopathien, auch wenn sie nicht als ausgewiesene Experten wie K. in Bonn und K. in München am FBI gelten. Aber ich habe hier in D. die Erfahrung gemacht, dass man solche (vermeintlichen) Koryphäen eher meiden sollte.
    Mit Bochum habe ich keine eigene Erfahrung.

    Wie äußern sich denn die Sensibilitätsstörungen? Typisch SFN-mäßig? welche Nebenbefunde hat sie? Wo hat sie ihre Muskelschwächen?

    Eins noch am Schluss: mitochondriale Veränderungen und Funktionsstörungen des Atemkettenkomplexes finden sich bis zu einem gewissen Grad bei einigen neuromuskulären/-degenerativen Erkrankungen, sind also nicht hochspezifisch für eine Mito.

    Kommentar


      #3
      Hallo Pelztier86,
      danke für dein feedback.
      „Also Aachen ist in Bezug auf SFN und autonome Störungen schon einer guten Adressen in D.
      Und meiner Erfahrung nach haben die dort auch recht gut Ahnung von Mitochondriopathien, auch wenn sie nicht als ausgewiesene Experten wie K. in Bonn und K. in München am FBI gelten. Aber ich habe hier in D. die Erfahrung gemacht, dass man solche (vermeintlichen) Koryphäen eher meiden sollte“
      [/QUOTE].

      Ja, haben wir auch ähnliche Erfahrungen mit dem“Koryphäen“ gemacht, aber i.d.R. sind wir bei jemanden aus dem Team gelandet. Wie kommt man an “Koryphäen“? Wenn man privat versichert ist
      Ich weiß nicht, ob es bei uns autonome Störungen relevant sind, oder eher muskuläre? Ist es Aachen für die muskuläre mitochondriale Probleme Zuständig? Bonn hat spezielle Sprechstunde. Wegen ihr seelischen Zustand habe ich Angst noch mal ein Fehler zu machen und falschen erwischen. Hast du irgendwelche Erfahrung mit Bonn gamacht oder was gehört?

      „Wie äußern sich denn die Sensibilitätsstörungen? Typisch SFN-mäßig? welche Nebenbefunde hat sie? Wo hat sie ihre Muskelschwächen?“
      Sensibilitätsstörung äußert sich als Taubheitsgefühl, Hypästhesie.
      Bei QST schreibt man, dass Befund (Kälte und mechanische Reize wahrnehmen) spricht für ein klassisches Bild einer SFN. Für das Testareal ergab sich des Weiteren eine Paradoxe Hitzewahrnehmung." Auch sind weitere komplexe Funktionen im Sinne der Paradoxen Hitzewahrnehmung beteiligt."

      Hier sind Nebenbefunde und Auffälligkeiten:
      -Von Anfang an wurden Borrelien gefunden, Igm-Ak im Westernblot bestätigt, 4 Wochen Minocyclin eingenommen, später wurde noch ein Versuch mit AB unternommen, aber alles hat keine Besserung mitgebracht. Borrelien IgG-AK wurden nie gefunden. Neuroborreliose wurde von den Neurologen verneint.
      -Varizella-Zoster wurde vom Labor grenzwertig ausgewertet, behandelt mit Aciclovir, auch keine Besserung mitgebracht.
      -SFN wurde durch Hautbiopsie diagnostiziert.
      -Hydrocephalus internus –durch cMRT (Zufall-Befund, bleibt stabil)
      -Mikroangiopathische Marklagerveränderungen–durch cMRT (kein Kommentar von ärztlicher Seite)
      -Cerebelläre Arachnoidalzyste durch MRT-Hirnstamm - (kein Kommentar von ärztlicher Seite)

      „Eins noch am Schluss: mitochondriale Veränderungen und Funktionsstörungen des Atemkettenkomplexes finden sich bis zu einem gewissen Grad bei einigen neuromuskulären/-degenerativen Erkrankungen, sind also nicht hochspezifisch für eine Mito“.
      Zu dem, kannst du erklären wie kommt es an, dass Morphologie gibt „Anzeichen einer mitochondrialen Funktionsstörungen mit subsakrommal gelegenen…, zahlreiche geschwollene Mitochondrien, teils mit parakristallinen Einschlüssen“ , aber „unauffällige Biochemie der Atmungskettenenzyme“ ? Was bedeutet das? Kann sein mitochondriale Erkrankung mit unauffälliger Biochemie der Atmungskettenenzyme?
      Und noch eine Frage. Wie meinst du, können Borrelien mitochondriale Veränderungen verursachen?

      Was bedeutet "bis zu einem gewissen Grad" wie du schreibst?
      Liebe Grüße

      Kommentar


        #4
        Welche Beschwerden hat sie denn neben den Sensibilitätsstörungen? Worin bestehen die Muskelbeschwerden - „nur“ Myalgien oder auch Schwäche?
        wie sind die EMG und ENG-Befunde?
        zum Rest später mehr, kann gerade nicht.

        Kommentar


          #5
          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Welche Beschwerden hat sie denn neben den Sensibilitätsstörungen? Worin bestehen die Muskelbeschwerden - „nur“ Myalgien oder auch Schwäche?
          wie sind die EMG und ENG-Befunde?
          zum Rest später mehr, kann gerade nicht.
          Zu den im ersten Betrag genannten Beschwerden:
          Ein Schwergefühl des rechten Armes und Beines;
          Muskel-, Sehnen und Gelenkschmerzen mit rechtsseitiger Betonung;
          Ein feinschlägiger Händetremor sowie Feinmotorikstörung der Hände;
          Ein geringgradiger, streng rechtsseitig lokalisierer ständige Kopfschmerzen
          Muskelschwäche am Bein und am Arm.
          ENG unauffällig, EMG auch, aber EMG wurde nur einmal gemacht.


          LG

          Kommentar


            #6
            Zitat von Akademia18
            ………………….

            Schon wieder diese Werbung für perverse Heilsversprecher.

            KANN MAN DAS NICHT ABSTELLEN ? ! ! !
            It's a terrible knowing what this world is about

            Kommentar


              #7
              Hallo, ich kann dir bei deiner Frage bzgl. geeignetes Muskelzentrum leider nicht weiterhelfen, aber in puncto Psyche soll deine Schwester doch die B-Vitamine bestimmen lassen, nicht nur B12. Ich bin ja ein Sonnenschein und so schnell kann mich nichts aus der Ruhe bringen, aber als ich die schweren B12 und D3 Mängel hatte, ging es mir von der Psyche auch nicht gut, das macht sehr viel aus. Soll doch bitte danach schauen lassen, weil ich von meiner Mutter weiß, wie schlimm das werden kann, wenn man da was versäumt.
              Die Schmerzen im Nacken und die lila Flecken an Händen und Füßen hab ich auch, aber auch an anderen Körperstellen, nur dass es an Händen und Füßen natürlich mehr auffällt. Ich denke, das kommt bei mir davon weil sie Adern platzen, aber sicher bin ich mir nicht. Vaskulitis hab ich aber keine und es kommt auch immer so Phasenweise.

              Vielleicht kannst du deine Schwester von der Notwendigkeit überzeugen, die Vitamine zu überprüfen, weil ein Mangel gerade bei einer Mito oft vorkommt.

              Kommentar


                #8
                Hallo und Danke!
                B-Vitamine sind in Ordnung, B12 sogar erhöht (Holo-Transc. überprüft und ist >128). D3 schluckt sie 20000 I.E. ein mal pro Woche.

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                  #9
                  Hab's gerade erst gelesen, dass deine Shwester auch Borreliose positiv ist.
                  Ich habe Lyme-Borreliose seit April 2008 auch im Liquor nachgewiesen und ja ... Borrelien können Veränderungen in den Mitochondrien machen.

                  Sensibilitätsstörung Taubheitsgefühle und Hypästhesie habe ich allerdings schon viele Jahre, ist aber erst vor 2Jahren in meinen Berichten aufgetaucht. Durch die Einnahme von Vitaminen und Physiotherapie kann ich die Beschwerden reduzieren.

                  Noch einen Grund mehr die Vitamine bestimmen zu lassen, bitte nicht versäumen!
                  Zuletzt geändert von Gast; 06.12.2018, 12:17.

                  Kommentar


                    #10
                    Ja gut, wäre eine Möglichkeit gewesen ...
                    Was ist mit B6? Man hat mir gesagt, dass man zum B12 dann auch B6 usw. nehmen sollte, sonst kann es nicht richtig wirken ..
                    Ich mach's halt so.

                    Kommentar


                      #11
                      Mit B6 muss man aufpassen, sind nicht ganz ungefährlich.
                      "Borrelien können Veränderungen in den Mitochondrien machen"


                      Woher weiß du das?

                      Unternimmst du jetzt irgendwas gegen Borreliose? Was hast du unternommen?
                      Wie sind deine Borre -Werte jetzt? Bei uns waren nur IgM-AK im Serum nachgewiesen, und niemals IgG.
                      Hattest du Sensibilitätsstörung Taubheitsgefühle und Hypästhesie noch vor 2008?

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                        #12
                        Mit B6 muss man aufpassen, sind nicht ganz ungefährlich.
                        Ich nehme das B6 nur in geringer Dosis, das macht nichts. Auch mach ich immer mal wieder zwischendrin Pause, mit Allem.

                        "Borrelien können Veränderungen in den Mitochondrien machen"Woher weiß du das?

                        Von einem Borreliose-Spezi und Betroffenen.

                        Unternimmst du jetzt irgendwas gegen Borreliose? Was hast du unternommen?

                        Eine Fliege hat mich am 11.April 20018 ins Knie gestochen, ich hatte aber auch immer mal wieder Zecken, auf jeden Fall einige Zeit darauf, an dieser Stelle ein Eythema migrans, das immer größer wurde und bis man mir nach monatelangem Betteln eine Überweisung für den Hautarzt ausstellte, bereits einen Durchmesser von 15cm hatte. Der Hautarzt hat sich erschrocken und geschimpft weil ich so spät gekommen bin, da ich schon Kreise auf den Fingern und Zehen hatte, hat man gleich mit der Behandlung (4Wochen Doxi) begonnen, was aber nicht geholfen hat. Anfang 2009 hatte ich eine Lähmung linkes Bein, linker Arm, worauf dann eine Infusionstherapie mit Ceftriakson erfolgte. Leider musste ich diese, nach 6 mal abbrechen, weil mir das Blut aus dem Hintern lief.
                        Ich habs dann gelassen, weil mich die ganze Chemie noch kränker gemacht hat als ich schon war und mein eh schon angeriffener Darm noch schlechter wurde. Ich mach auch nichts mehr, weil man eh nichts mehr machen kann, ich arrangier mich mit denen.


                        Wie sind deine Borre -Werte jetzt? Bei uns waren nur IgM-AK im Serum nachgewiesen, und niemals IgG.
                        Ich habe immer mal wieder einen erhöten Titer, das merke ich auch. Ich habe alles IgM und IgG auch Western blod und Banden, auch im Liquor.

                        Hattest du Sensibilitätsstörung Taubheitsgefühle und Hypästhesie noch vor 2008?
                        Ja, aber verstärkt seit 2008.

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                          #13
                          Mitochondriale Funktionsstörungen und beginnende neurogene Prozesse
                          Ist denn der Muskel auch verändert im Sinne einer Myopathie?

                          Muskelschwäche am Bein und am Arm.
                          Nur subjektiv, oder auch objektiviert (klinische Schwäche)? Wenn Letzteres, welcher Kraftgrad?

                          st es Aachen für die muskuläre mitochondriale Probleme Zuständig?
                          Aachen hat auch eine neuromuskuläre Ambulanz, und ich war sowohl in dieser wie in der Ambulanz für autonome Störungen.
                          In beiden habe ich insb. verglichen mit meinen Vorerfahrungen an diversen anderen (Uni)Kliniken recht gute Erfahrungen gemacht.
                          Und ja, ich hatte schon den Eindruck, dass man sich in der neuromuskulären Ambulanz auch mit Mito besser auskennst als dort, wo ich bisher gewesen war. (Ich habe eine mitochondriale Enzephalomyopathie). Angenehm in Aachen ist dort auch, dass der Austausch und die interdisziplinäre Zusammenarbeit zumindest zwischen der ANS und NM-Ambulanz sowie ein paar anderen Fachbereichen (Radiologie, Kardiologie) meiner Erfahrung nach viel besser zu funktionieren scheint als anderswo.

                          Hast du irgendwelche Erfahrung mit Bonn gamacht oder was gehört?
                          Mit Frau K von der Uniklinik Bonn nicht persönlich; habe aber dsbzgl. nicht allzu Gutes gehört. Hier war auch mal eine Userin (Nana), die dort war mit V.a. auf Mito und auch nicht wirklich zufrieden war.
                          Mit Herrn K. vom FBI München habe ich persönliche Erfahrungen, und ich mochte ihn weder von seiner Art her, noch war für mich sein Ruf als Mito-Spezialist insb. für Erwachsene gerechtfertigt.
                          Ganz generell muss man sagen, dass das Thema Mito in der Erwachsenenmedizin/neurologie hier in D. noch ein sehr junges ist, während es in anderen Ländern zumindest schon seit 15 Jahren zunehmen präsent ist in Forschung und Klinik. Insofern kann es hier auch noch gar nicht vergleichbare Erfahrungen und Expertise der Ärzte wie in den Mito-Zentren im Ausland geben.

                          -Von Anfang an wurden Borrelien gefunden, Igm-Ak im Westernblot bestätigt, 4 Wochen Minocyclin eingenommen, später wurde noch ein Versuch mit AB unternommen, aber alles hat keine Besserung mitgebracht. Borrelien IgG-AK wurden nie gefunden. Neuroborreliose wurde von den Neurologen verneint.
                          Borrelien sind zum Teil schwer zu behandeln. Es gibt hier einen User, der selbst Erfahrung zu dem Thema hat (borrelio); gerade Ko-Infektionen können die Behandelbarkeit reduzieren bzw. die Behandlung erschweren.
                          Da eine SFN regelhaft bei Borreliose auftritt und auch die Muskelbiopsie, soweit ich das verstanden habe, primär einen beginnenden neurogenen Prozess zeigte, ginge ich aktuell und insgesamt in klinischen Kontext gesehen tatsächlich eher von einer Borreliose-Infektion plus/minus weiterer Infektion aus als von einer echten, also primären Mitochondriopathie.
                          Das ist jedenfalls mein Eindruck bzw. mein Gefühl bei deiner Beschreibung.
                          Wie sandmann bereits richtig schrieb, kann auch eine Infektion wie Borreliose sekundäre mitochondriale Veränderungen und/oder Funktionsstörungen verursachen.

                          -Mikroangiopathische Marklagerveränderungen
                          Kommt natürlich darauf an, wie ausgeprägt das ist, aber einzelne Läsionen sind nichts Ungewöhnliches ab 40 Jahre. Hat deine Schwester Bluthochdruck? Auch können solche Veränderungen unspezifischer Ausdruck einer subklinischen zerebralen Beteiligung auch im Rahmen einer Infektion sein.
                          Wurde denn der Liquor auf Borreliose hin untersucht?

                          Cerebelläre Arachnoidalzyste durch MRT-Hirnstamm
                          Das ist wohl ein Zufallsbefund, der vermutlich keinen Bezug zur Symptomatik hat. Wenn eine größere Zyste durch Kompression die Funktion des Kleinhirn beeinträchtigen würde, dann käme es in Abhängigkeit der Lokalisation der Zyste zu Gleichgewichtsstörungen und/oder Koordinationsstörungen der Beine und/oder Hände.

                          Kann sein mitochondriale Erkrankung mit unauffälliger Biochemie der Atmungskettenenzyme?
                          Und noch eine Frage. Wie meinst du, können Borrelien mitochondriale Veränderungen verursachen?
                          Ja, es ist möglich, dass eine Mitochondriopathie vorliegt, auch wenn der Atmungskettenkomplex ohne Befund ist. Es ist sogar möglich eine Mito zu haben, wenn die Muskelbiopsie völlig unauffällig ist. Genauso ist es aber möglich (und das sind keine seltenen Fälle), dass bei morphologischen Veränderungen der Mitochondrien und/oder auffälligem Befund der Atmungskettenenzyme keine primäre Mitochondriopathie vorliegt, sondern eine andere neuromuskuläre Erkrankung oder internistische Erkrankung, die auch die Muskeln betrifft.
                          Der Befund deiner Schwester bedeutet also, dass die Mitochondrien zum Teil morphologisch verändert sind (geschwollen, parakristalline Einschlüsse), der Atmungskettenkomplex erscheint jedoch normal. Mit diesem Befund alleine für sich gesehen ist eine primäre Mitochondriopathie möglich, aber er ist auch nicht hochverdächtig für eine primäre Mito. Im Gesamtkontext erscheint eine primäre Mito imho unwahrscheinlicher als eine Erkrankung mit sekundären Veränderungen der Mitochondrien.

                          Die beschriebenen Hautveränderungen erscheinen mir auch eher passend zu einer Borreliose bzw. (Borreliose-assoziierte) SFN als zu einer primären Mito.
                          Primäre Mitochondriopathien können zwar sehr wohl Funktionsstörungen des autonomen Nervensystems verursachen, aber das äußert sich zum einen größtenteils anders als das, was du beschreibst, und wie gesagt erscheint mir insgesamt der V.a. auf eine primäre Mito aktuell doch etwas weit hergeholt, und scheint allein auf der Muskel-Histologie zu basieren, die unspezifisch ist.
                          Alle weiteren von dir genannten Symptome können auch bzw. zum Teil auch viel besser mit einer Borreliose-Infektion erklärt werden.
                          Aber in Aachen könntet ihr ja sowohl die NM wie die ANS-Ambulanz zu Rate ziehen.
                          Zuletzt geändert von pelztier86; 06.12.2018, 15:24.

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                            #14
                            N-na ja Sandmann, es ist hart.
                            Nur eine einzige freut mich sehr, und zwar, dass du sagst "Ich bin ja ein Sonnenschein und so schnell kann mich nichts aus der Ruhe bringen". Das bekommt man nicht zu oft zu hören, sogar von Gesunden auch.

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                              #15
                              Liebe(r?) Pilztier86,
                              ich kann nicht in Worte fassen, wie ich dir dankbar für deine ausführliche Antwort, für deine Mühe! Wie bewundere ich mich über dein umfassendes Wissen!
                              Ich antworte dir etwas später. Erstens, soll ich jetzt gehen, zweitens, soll ich mir alles durch Kopf gehen lassen.

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