Muskelzentrums

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Mit B6 muss man aufpassen, sind nicht ganz ungefährlich.
"Borrelien können Veränderungen in den Mitochondrien machen"


Woher weiß du das?

Unternimmst du jetzt irgendwas gegen Borreliose? Was hast du unternommen?
Wie sind deine Borre -Werte jetzt? Bei uns waren nur IgM-AK im Serum nachgewiesen, und niemals IgG.
Hattest du Sensibilitätsstörung Taubheitsgefühle und Hypästhesie noch vor 2008?

[sandmann]

Mit B6 muss man aufpassen, sind nicht ganz ungefährlich.

Ich nehme das B6 nur in geringer Dosis, das macht nichts. Auch mach ich immer mal wieder zwischendrin Pause, mit Allem.

"Borrelien können Veränderungen in den Mitochondrien machen"Woher weiß du das?

Von einem Borreliose-Spezi und Betroffenen.

Unternimmst du jetzt irgendwas gegen Borreliose? Was hast du unternommen?

Eine Fliege hat mich am 11.April 20018 ins Knie gestochen, ich hatte aber auch immer mal wieder Zecken, auf jeden Fall einige Zeit darauf, an dieser Stelle ein Eythema migrans, das immer größer wurde und bis man mir nach monatelangem Betteln eine Überweisung für den Hautarzt ausstellte, bereits einen Durchmesser von 15cm hatte. Der Hautarzt hat sich erschrocken und geschimpft weil ich so spät gekommen bin, da ich schon Kreise auf den Fingern und Zehen hatte, hat man gleich mit der Behandlung (4Wochen Doxi) begonnen, was aber nicht geholfen hat. Anfang 2009 hatte ich eine Lähmung linkes Bein, linker Arm, worauf dann eine Infusionstherapie mit Ceftriakson erfolgte. Leider musste ich diese, nach 6 mal abbrechen, weil mir das Blut aus dem Hintern lief.
Ich habs dann gelassen, weil mich die ganze Chemie noch kränker gemacht hat als ich schon war und mein eh schon angeriffener Darm noch schlechter wurde. Ich mach auch nichts mehr, weil man eh nichts mehr machen kann, ich arrangier mich mit denen.

Wie sind deine Borre -Werte jetzt? Bei uns waren nur IgM-AK im Serum nachgewiesen, und niemals IgG.

Ich habe immer mal wieder einen erhöten Titer, das merke ich auch. Ich habe alles IgM und IgG auch Western blod und Banden, auch im Liquor.

Hattest du Sensibilitätsstörung Taubheitsgefühle und Hypästhesie noch vor 2008?

Ja, aber verstärkt seit 2008.

[pelztier86]

Mitochondriale Funktionsstörungen und beginnende neurogene Prozesse

Ist denn der Muskel auch verändert im Sinne einer Myopathie?

Muskelschwäche am Bein und am Arm.

Nur subjektiv, oder auch objektiviert (klinische Schwäche)? Wenn Letzteres, welcher Kraftgrad?

st es Aachen für die muskuläre mitochondriale Probleme Zuständig?

Aachen hat auch eine neuromuskuläre Ambulanz, und ich war sowohl in dieser wie in der Ambulanz für autonome Störungen.
In beiden habe ich insb. verglichen mit meinen Vorerfahrungen an diversen anderen (Uni)Kliniken recht gute Erfahrungen gemacht.
Und ja, ich hatte schon den Eindruck, dass man sich in der neuromuskulären Ambulanz auch mit Mito besser auskennst als dort, wo ich bisher gewesen war. (Ich habe eine mitochondriale Enzephalomyopathie). Angenehm in Aachen ist dort auch, dass der Austausch und die interdisziplinäre Zusammenarbeit zumindest zwischen der ANS und NM-Ambulanz sowie ein paar anderen Fachbereichen (Radiologie, Kardiologie) meiner Erfahrung nach viel besser zu funktionieren scheint als anderswo.

Hast du irgendwelche Erfahrung mit Bonn gamacht oder was gehört?

Mit Frau K von der Uniklinik Bonn nicht persönlich; habe aber dsbzgl. nicht allzu Gutes gehört. Hier war auch mal eine Userin (Nana), die dort war mit V.a. auf Mito und auch nicht wirklich zufrieden war.
Mit Herrn K. vom FBI München habe ich persönliche Erfahrungen, und ich mochte ihn weder von seiner Art her, noch war für mich sein Ruf als Mito-Spezialist insb. für Erwachsene gerechtfertigt.
Ganz generell muss man sagen, dass das Thema Mito in der Erwachsenenmedizin/neurologie hier in D. noch ein sehr junges ist, während es in anderen Ländern zumindest schon seit 15 Jahren zunehmen präsent ist in Forschung und Klinik. Insofern kann es hier auch noch gar nicht vergleichbare Erfahrungen und Expertise der Ärzte wie in den Mito-Zentren im Ausland geben.

-Von Anfang an wurden Borrelien gefunden, Igm-Ak im Westernblot bestätigt, 4 Wochen Minocyclin eingenommen, später wurde noch ein Versuch mit AB unternommen, aber alles hat keine Besserung mitgebracht. Borrelien IgG-AK wurden nie gefunden. Neuroborreliose wurde von den Neurologen verneint.

Borrelien sind zum Teil schwer zu behandeln. Es gibt hier einen User, der selbst Erfahrung zu dem Thema hat (borrelio); gerade Ko-Infektionen können die Behandelbarkeit reduzieren bzw. die Behandlung erschweren.
Da eine SFN regelhaft bei Borreliose auftritt und auch die Muskelbiopsie, soweit ich das verstanden habe, primär einen beginnenden neurogenen Prozess zeigte, ginge ich aktuell und insgesamt in klinischen Kontext gesehen tatsächlich eher von einer Borreliose-Infektion plus/minus weiterer Infektion aus als von einer echten, also primären Mitochondriopathie.
Das ist jedenfalls mein Eindruck bzw. mein Gefühl bei deiner Beschreibung.
Wie sandmann bereits richtig schrieb, kann auch eine Infektion wie Borreliose sekundäre mitochondriale Veränderungen und/oder Funktionsstörungen verursachen.

-Mikroangiopathische Marklagerveränderungen

Kommt natürlich darauf an, wie ausgeprägt das ist, aber einzelne Läsionen sind nichts Ungewöhnliches ab 40 Jahre. Hat deine Schwester Bluthochdruck? Auch können solche Veränderungen unspezifischer Ausdruck einer subklinischen zerebralen Beteiligung auch im Rahmen einer Infektion sein.
Wurde denn der Liquor auf Borreliose hin untersucht?

Cerebelläre Arachnoidalzyste durch MRT-Hirnstamm

Das ist wohl ein Zufallsbefund, der vermutlich keinen Bezug zur Symptomatik hat. Wenn eine größere Zyste durch Kompression die Funktion des Kleinhirn beeinträchtigen würde, dann käme es in Abhängigkeit der Lokalisation der Zyste zu Gleichgewichtsstörungen und/oder Koordinationsstörungen der Beine und/oder Hände.

Kann sein mitochondriale Erkrankung mit unauffälliger Biochemie der Atmungskettenenzyme?
Und noch eine Frage. Wie meinst du, können Borrelien mitochondriale Veränderungen verursachen?

Ja, es ist möglich, dass eine Mitochondriopathie vorliegt, auch wenn der Atmungskettenkomplex ohne Befund ist. Es ist sogar möglich eine Mito zu haben, wenn die Muskelbiopsie völlig unauffällig ist. Genauso ist es aber möglich (und das sind keine seltenen Fälle), dass bei morphologischen Veränderungen der Mitochondrien und/oder auffälligem Befund der Atmungskettenenzyme keine primäre Mitochondriopathie vorliegt, sondern eine andere neuromuskuläre Erkrankung oder internistische Erkrankung, die auch die Muskeln betrifft.
Der Befund deiner Schwester bedeutet also, dass die Mitochondrien zum Teil morphologisch verändert sind (geschwollen, parakristalline Einschlüsse), der Atmungskettenkomplex erscheint jedoch normal. Mit diesem Befund alleine für sich gesehen ist eine primäre Mitochondriopathie möglich, aber er ist auch nicht hochverdächtig für eine primäre Mito. Im Gesamtkontext erscheint eine primäre Mito imho unwahrscheinlicher als eine Erkrankung mit sekundären Veränderungen der Mitochondrien.

Die beschriebenen Hautveränderungen erscheinen mir auch eher passend zu einer Borreliose bzw. (Borreliose-assoziierte) SFN als zu einer primären Mito.
Primäre Mitochondriopathien können zwar sehr wohl Funktionsstörungen des autonomen Nervensystems verursachen, aber das äußert sich zum einen größtenteils anders als das, was du beschreibst, und wie gesagt erscheint mir insgesamt der V.a. auf eine primäre Mito aktuell doch etwas weit hergeholt, und scheint allein auf der Muskel-Histologie zu basieren, die unspezifisch ist.
Alle weiteren von dir genannten Symptome können auch bzw. zum Teil auch viel besser mit einer Borreliose-Infektion erklärt werden.
Aber in Aachen könntet ihr ja sowohl die NM wie die ANS-Ambulanz zu Rate ziehen.

[dabidu]

N-na ja Sandmann, es ist hart.
Nur eine einzige freut mich sehr, und zwar, dass du sagst "Ich bin ja ein Sonnenschein und so schnell kann mich nichts aus der Ruhe bringen". Das bekommt man nicht zu oft zu hören, sogar von Gesunden auch.

[dabidu]

Liebe(r?) Pilztier86,
ich kann nicht in Worte fassen, wie ich dir dankbar für deine ausführliche Antwort, für deine Mühe! Wie bewundere ich mich über dein umfassendes Wissen!
Ich antworte dir etwas später. Erstens, soll ich jetzt gehen, zweitens, soll ich mir alles durch Kopf gehen lassen.

[sandmann]

Wenn bei deiner Schwester niemals Borrelien IgG-AK gefunden wurden und es sonst keine Anzeichen gab, wie Fieber oder ein Erythema migrans, wird keine neuromuskuläre Klinik auf den Zug aufspringen, es sei denn die finden noch was, wenn sie danach suchen. Ein IgM-AK sagt nur aus, dass evtl. mal ein Kontakt stattgefunden hat.
Aber erwähnen sollte sie das ...
Mit den Borrelien wäre sie daher besser bei einem Infektologen beraten.

[pelztier86]

p.s.: selbst wenn es keine Borreliose sein sollte, ist die SFN ja bestätigt, passt auch gut zu den klinischen Befunden und Beschwerden, und könnte je nachdem, ob die Muskelschwäche klinisch, also objektiviert ist oder nicht, kann sie auch für die Muskelbeschwerden verantwortlich sein. Es gibt auch unspezifische autoimmune Prozesse, die eine SFN verursachen, mglw. mit einer begleitenden leichten Myositis.

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Hallo und Guten Morgen!
Antwort an Pelztier86

„Ist denn der Muskel auch verändert im Sinne einer Myopathie?“

Kann nicht beurteilen. Auf was soll man aufpassen?

Muskelschwäche am Bein und am Arm.
Nur subjektiv, oder auch objektiviert (klinische Schwäche)? Wenn Letzteres, welcher Kraftgrad?“

„
Kraftgrad wurde noch nicht gemessen. Wie messt man?

Da eine SFN regelhaft bei Borreliose auftritt und auch die Muskelbiopsie, soweit ich das verstanden habe, primär einen beginnenden neurogenen Prozess zeigte, ginge ich aktuell und insgesamt in klinischen Kontext gesehen tatsächlich eher von einer Borreliose-Infektion plus/minus weiterer Infektion aus als von einer echten, also primären Mitochondriopathie.
Das ist jedenfalls mein Eindruck bzw. mein Gefühl bei deiner Beschreibung.
Wie sandmann bereits richtig schrieb, kann auch eine Infektion wie Borreliose sekundäre mitochondriale Veränderungen und/oder Funktionsstörungen verursachen.“

„
Welcher Zusammenhang gibt zwischen einem beginnenden neurogenen Prozess und Borrelien?
Können Borrelien auch Mutationen verursachen?
„

Wurde denn der Liquor auf Borreliose hin untersucht?“

Ja. Unauffällig
„

Ja, es ist möglich, dass eine Mitochondriopathie vorliegt, auch wenn der Atmungskettenkomplex ohne Befund ist. Es ist sogar möglich eine Mito zu haben, wenn die Muskelbiopsie völlig unauffällig ist. Genauso ist es aber möglich (und das sind keine seltenen Fälle), dass bei morphologischen Veränderungen der Mitochondrien und/oder auffälligem Befund der Atmungskettenenzyme keine primäre Mitochondriopathie vorliegt, sondern eine andere neuromuskuläre Erkrankung oder internistische Erkrankung, die auch die Muskeln betrifft.
Der Befund deiner Schwester bedeutet also, dass die Mitochondrien zum Teil morphologisch verändert sind (geschwollen, parakristalline Einschlüsse), der Atmungskettenkomplex erscheint jedoch normal. Mit diesem Befund alleine für sich gesehen ist eine primäre Mitochondriopathie möglich, aber er ist auch nicht hochverdächtig für eine primäre Mito. Im Gesamtkontext erscheint eine primäre Mito imho unwahrscheinlicher als eine Erkrankung mit sekundären Veränderungen der Mitochondrien.“

Was entscheidend ist ob ? Genetische Untersuchungen? Sagt genetische Veränderungen, Mutationen in der Mitochondrien aus, ob es primär oder sekundär ist?
Wie verlässige sind genetische Befunde?

Die beschriebenen Hautveränderungen erscheinen mir auch eher passend zu einer Borreliose bzw. (Borreliose-assoziierte) SFN als zu einer primären Mito“

.„
Leider, gibt es noch viele Möglichkeiten, wie chilblain, Kollagenose…
„

p.s.: selbst wenn es keine Borreliose sein sollte, ist die SFN ja bestätigt, passt auch gut zu den klinischen Befunden und Beschwerden, und könnte je nachdem, ob die Muskelschwäche klinisch, also objektiviert ist oder nicht, kann sie auch für die Muskelbeschwerden verantwortlich sein. Es gibt auch unspezifische autoimmune Prozesse, die eine SFN verursachen, mglw. mit einer begleitenden leichten Myositis.“

Wie objektiviert man die Muskelschwäche? Wie definiert man unspezifische autoimmune Prozesse und was kann man unternehmen dagegen?

P.S. Gestern war meine Schwester bei der Neurologin, die schickt sie in Aachen UniKl stationär. Ist das gut oder wäre ambulant besser, wie meint ihr?

Noch mal ein riesiger Dank für deinen Einsatz!

[dabidu]

Hallo sandmann,
Du hast Recht, die ignorieren alles, wenn es keine klassische Form ist.
Wo kann man verlässigen Infektologe finden?
Sie war schon vor 2 Jahren in einem Inf.Zentrum NRW in Essen (ich habe vergessen wie nennt man), war ganz oberflächlich .

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P.S. Gestern war meine Schwester bei der Neurologin, die schickt sie in Aachen UniKl stationär. Ist das gut oder wäre (muskuläre) ambulant besser, wie meint ihr?