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    #16
    Im Vergleich zu den Fallzahlen der ALS ist "viele Muskelerkrankungen" keineswegs übertrieben.
    Zuletzt geändert von KlausB; 08.01.2019, 22:22.
    It's a terrible knowing what this world is about

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      #17
      Dann ja, absolut gesehen in Bezug auf die Entitäten jedoch nicht.

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        #18
        ... und täglich grüßt das Murmeltier... meine Krankheit ist schlimmer als deine... Buha, nein andere sind viel schlimmer...
        Wenn das eure Probleme sind, naja.

        Was und wem hilft das?

        Ich will das alles gar nicht kommentieren, nur soviel:

        Stellt euch mal ein Forum für Obst vor. Mit Unterforen für Äpfel, Birnen, Bananen, Kirschen, usw.
        Und dort liest neben allerlei Obst sogar Gemüse mit. Alte Gurken, junge verwirrte Erbsen und sogar Tomaten (bei denen man nichtmal weiß ob sie Obst oder Gemüse sind).
        Und jetzt will die Erbse meinethalben dem Apfel in einem thread über Fruchtfliegen mitteilen, das das alles gar nicht so schlimm sei. Und die Weintraube flippt zuhause schon aus weil niemand den Ernst der Lage erkennt... usw. usf...
        Wäre doch sinnvoll wenn Erbse und Weintraube mitteilen das sie gar kein Apfel sind aber trotzdem eine Meinung und Erfahrung haben.
        Und dabei spielt es gar keine Rolle wer das krasseste Obst ist, denn es ging dem Apfel nur um Fruchtfliegen...

        Aber macht ihr mal, irgendwo führt das bestimmt hin.
        petri heil,
        nautilus

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          #19
          Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
          Hi Sunflower,
          Sie haben eine Spinale Muskelatrophie (seit Geburt?) und sind jetzt über 40 und sind noch berufstätig - hatten Sie dies nicht in einem Beitrag geschrieben (oder?).

          Wie schnell die ALS voranschreitet haben Sie nicht selbst erlebt, schreiben aber hier munter freundliche Ratschläge. Sagenhaft!

          Was ich nun nachstehend schreibe wird Pesu nicht ermuntern. Es ist aber mehrheitlich besser sich zu rüsten anstelle blauäugig den Träumen hinterher zu jagen.

          Der Mann von Pesu scheint eine bulbäre ALS zu haben, das ist noch etwas bitterer, da der Verlauf allermeist zügiger voranschreitet.

          Ob diese Idee mit dem Wohnwagen in die Tat umgesetzt werden sollte - ist schwierig zu beantworten.
          Wenn man trotz ALS weiterleben möchte, sind leider andere Fragestellungen von höherer Priorität.

          Wir wissen wovon ich schreibe - mein Mann hat leider ebenso bulbäre Form. Er ging zwar noch 3 Jahre in seine Firma, dies war aber ein fast unmenschlicher Gewaltakt für ihn im 3. Jahr. Wäre er nicht im Büro tätig gewesen und hätte keinen sehr guten Arbeitgeber und qualifizierten Kollegen zur Unterstützung gehabt (dieser hatte für meinen Mann auch das Kommunizieren mit Dritten übernommen) und mich, so wäre es nicht einmal machbar gewesen die Firma im KFZ zu erreichen. Er hatte keinen eigenen Kopfhalt mehr. Er konnte im 3. Jahr nicht alleine z.B. zur Toilette bzw. einen Ordner holen, auch konnte er fast nicht mehr selbst essen (Trinknahrung hochkalorisch war seine Kost im 3. Jahr).

          Mein Mann hätte schon im 2. Jahr schwer im Wohnwagen mitfahren oder schlafen oder leben können.

          Leider kann z.B. der Verlust der Hals-/Nacken-/Schultermuskulatur bei der bulbären Form so schnell voranschreiten, dass er beim Mit-/ Fahren den Kopf und den Oberkörper nicht mehr halten kann.

          Mein Männe erhielt schon in 2012 Jahren die Beatmungsmaschine (erstmal nur in der Nacht). Diagnose war 12/2009. Diese Maschinen kann man zwar in einem PKW / Wohnwagen betreiben mittels Spannungswandler, dennoch ist es ein gewisses Risiko. Aber es gibt noch mehr nötige Geräte die man u.U. benötigt.

          Natürlich, kann es auch etwas anders bei dem Mann von Pesu voranschreiten. Das ist ihm und Pesu sehr zu wünschen!

          Aber sicherlich schreitet es schneller voran als bei den vielen anderen Muskelerkrankungen (außerhalb ALS).
          Hallo Skyline,

          korrekt, ich lebe mittlerweile seit fast 43 Jahren mit SMA Typ 2, welche zwar nicht so furchtbar schnell voranschreitet wie die bulbäre ALS, aber man kann sie dennoch miteinander vergleichen. Ich kann seit ein paar Jahren nur noch meine Daumen bewegen, weshalb ich eine Bildschirmtastatur auf meinem Computer benutze, welche ich mit einer Trackball Maus bediene. Es gibt auch Tage, da bediene ich meine Maus per Mund oder einer Augensteuerung. Meinen Rollstuhl steuere ich ausschließlich per Mund! Essen muss gereicht werden, oft auch gemixte Kost, weil ich manches nicht mehr gekaut bekomme. Getrunken wird mit einem Trinkhalm. Diese Fähigkeiten werde ich auch irgendwann nicht mehr selbst können und werde eine PEG bekommen!
          Meinen Kopf kann ich seit 1990 nicht mehr selbst halten und habe eine Kopfstütze.
          Im Büro sitze ich am Computer und bediene ihn wie erwähnt. Benötige ich etwas, helfen mir meine Kollegen und mein Mann, welcher ebenfalls in der Abteilung arbeitet. Gerade beantrage ich beim Integrationsamt eine Arbeitsassistenz, welche mir unter die Arme greift und zum Beispiel Ordner holt, abheftet und den Ordner wieder wegräumt, sozusagen alle Tätigkeiten ausübt, für die ich meine Arme und Hände bräuchte. Die Assistenz würde auch Telefonate durchführen wenn jemanden das Sprechen nicht oder nur erschwert möglich ist. Eine Arbeitsassistenz kann jeder behinderte Arbeitnehmer beantragen! Hätte deinem Mann ebenfalls zugestanden! Für den Transport zur Arbeit und wieder nach Hause, haben behinderte Arbeitnehmer die Möglichkeit einen Fahrdienst für Rollstuhlfahrer oder Taxiunternehmen zu beauftragen, oder ein umgebautes Fahrzeug zu beantragen, beide Varianten finanziert das Arbeitsamt oder der Rentenversicherungsträger, je nachdem wie lange man bereits Sozialversicherungsbeiträge gezahlt hat.
          Wir haben ein umgebautes Auto, welches mir bei meiner Einstellung 2012 vom Arbeitsamt bezahlt wurde. Leider bekommt man umgebaute Fahrzeuge nicht so einfach, wenn man erwerbsunfähig oder in Rente ist, ungerechte Regelung!

          Ich kann wie schon erwähnt meinen Kopf auch nicht mehr selbst halten, weswegen ich eine Kopfstütze am Rollstuhl bzw. Direkt an meiner Sitzschale befestigt habe und der Kopf permanent an der Kopfstütze liegt. Im Auto bleibe ich im Rollstuhl sitzen und somit ist der Kopf angelehnt. Es gibt auch Hilfsmittel die den Kopf richtig halten, sodass er weder seitlich oder nach vorn fallen kann, noch habe ich soetwas nicht, aber einige Kinder mit SMA, weshalb ich weiß das es etwas gibt, sollte ich mal Probleme bekommen.

          Was das Thema Wohnmobil betrifft, auch für Rollstuhlfahrer gibt's Wohnmobile. Selbst kaufen ist natürlich eine wahnsinnig teure Angelegenheit, aber man kann solche Wohnmobile auch schon mieten. Sie sind auch mit Lifter und höhenverstellbaren Bett und so ausgestattet.
          Beatmungsgerät ist auch bei SMA ein Thema, sodass viele SMAler seit der Kindheit mit einer nächtlichen Beatmung groß werden. Ich selbst habe es mit 40 bekommen, aber nur um meine Lunge täglich für ca. 3 Stunden besser zu belüften und gleichzeitig zu trainieren.
          Ich habe ein Cough Assist, ein Absauggerät und ein Pulsoximeter...

          Ich weiß, meine SMA lebt seit meiner Geburt mit mir und ist nicht zu vergleichen mit jemanden der im Laufe seines Lebens eine Diagnose erhält, welche sehr schnell voranschreitet. Trotzdem haben wir eines gemeinsam, wir können uns hinter der Diagnose verstecken und uns aufgeben, oder die Diagnose versteckt sich hinter uns und wir machen das Beste draus! In der heutigen Zeit gibt's fast nichts, was wir nicht machen und erleben können!
          Unsere lieben Angehörige, ihr selbst, könnt euch Hilfen beantragen, die bei der Pflege helfen und / oder bei anderen alltäglichen Aufgaben. Die Hilfe kann sogar mit in den Urlaub fahren, wenn es gewollt ist Vor Jahren war daran nicht zu denken! Es blieb oft das Pflegeheim übrig!

          Zusehen wie schnell die ALS voranschreitet ist wahrscheinlich nicht so die Lösung! Man muss sicher mit der Diagnose klarkommen und sie verdauen bzw. verarbeiten, anschließend sollte man sich mit den schönen Dingen befassen solange wie möglich und dann mit Unterstützung.
          Zuletzt geändert von Sunflowers; 09.01.2019, 15:00.
          Liebe Grüße
          Sandra

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            #20
            Oh,,mensch,,,,wobin ich hier rein geraten.?

            Jetzt wird hier deutlich unterschieden zwischen diagnostizierte Menschen,alt und neu oder unklar.
            Und dann wird noch gestritten,wer ein Fake ist ,wer mehr als zu Schreibend berechtigt klingt.

            Und zu aller Krönung wird noch gestritten,wer wohl am Krankesten oder ähnliches ist.

            Und wer bitte wundert sich hier,warum das Forum aus stirbt?

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              #21
              @nautilus
              Um bei Deinem Beispiel zu bleiben:
              Wenn dann aber ein Apfel (nicht alle) nicht müde wird immer wieder Allen zu sagen, dass seine Fruchtfliegen doch das Schlimmste sind, auch gegenüber der Kartoffel die der Kartoffelköäfer plagt, dann nervt das schon.

              Was schlimm ist und was nicht empfindet Jeder anders, dass zu (ver-) beurteilen steht keinem Anderen zu.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #22
                Hallo pesus,

                bitte entschuldige, dass deine Vorstellung durch meinen ersten Beitrag so ausartete. Ich konnte nicht ahnen, dass sich Skyline angesprochen fühlt und sich aufregt.

                Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und viel Kraft für die Zukunft!
                Liebe Grüße
                Sandra

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                  #23
                  Es wäre doch gut gewesen, ein eigenes Thema zu eröffnen Frau Sunflowers, dann könnten wir nach Herzenslust diskutieren.
                  Pesus Vorstellung sollte davon geschont sein.

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                    #24
                    Hallo Pesu, auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Bitte lass Dich durch den etwas holprigen Start nicht verschrecken. Manchmal hilft es dann auch einfach einen neuen Thread zu eröffnen.
                    Wenn Dein Mann wirklich eine bulbäre Form der ALS hat , und das ist bei dem Beginn mit der Zunge zu befürchten ,dann wirst Du dieses Forum brauchen.
                    Um besser beraten zu können ist es schon sinnvoll ein bisschen mehr über die Beschwerden zu wissen, damit man z B Hilfsmittel empfehlen kann.
                    Wenn er Probleme beim Sprechen ist die Kommunikationsunterstützung erstmal das Wichtigste, damit Du herausfinden kannst was Dein Mann möchte. Solange die Hände funktionieren ist ein Tablett mit Sprachunterstützung gut. Gibt es ZB bei der Firma Rehavista aber auch bei anderen Anbietern. Habt ihr eine ALS Ambulanz? Die können Euch beraten.
                    Ansonsten ist Eure Situation natürlich traurig. Du solltest aber unbedingt mal in Ruhe mit Deinem Mann sprechen. Er hat eine schlimme Diagnose bekommen . Er muss sich jetzt damit auseinandersetzen relativ schnell pflegebedürftig zu werden und in absehbarer Zeit zu sterben. Das kann man leider nicht beschönigen. Dass man da keine Lust auf Touren mit dem Wohnmobil hat kann ich irgendwie verstehen. Viele sagen zwar , wenn ich eine schlimme Diagnose bekomme mache ich schnell noch eine Weltreise , aber wenn die Situation da ist sieht die Welt ganz anders aus.
                    Sprich mit ihm, auch über die Ängste und darüber was er möchte. Jetzt sollte es nach seinen Wünschen gehen. Als Angehöriger muss man da zurückstecken. Dass er nicht mit dem Hund rausgeht liegt vermutlich daran dass ihm das Laufen schwer fällt.
                    Auf Euch kommen jetzt viele Dinge zu , für die ihr dringend Hilfe braucht
                    Und bei einer schnellen Verlaufform kann man gar nicht früh genug anfangen.
                    Wo soll Dein Mann gepflegt werden ,. Zu Hause? Oder in einer Einrichtung. Will er sich beatmen lassen. Wenn ja dann braucht man eine Intensivpflege sonst einen Palliativmediziner. Ist das Haus behindertengerecht . Wer kann bei der Pflege helfen ? Gibt es eine Logopädie kann er noch essen Braucht er Trinknahrung oder eine PEG... PeterW hat mal eine gute Zusammenfassung erstellt . Ich muss mal schauen ob ich den Link noch finde.
                    Wenn Du Fragen hast und das wird sicher auftreten dann melde Dich. Bei konkreten Fragestellungen kommt in der Regel schnell und kompetent eine Antwort. Es ist eigentlich immer jemand online .
                    In letzter Zeit sind einige von den "kommunikativen" Usern leider gegangen . Peter und Wolfgang wo auch immer ihr seid schöne Grüsse.

                    Ich selbst schaue ab und zu noch rein auch wenn ich mich dabei nicht immer anmelde. Ich muss ja nicht zu jeder Diskussion meinen Senf dazugeben. Und es ist auch ein bisschen seltener geworden weil ich nach der Trauer Phase von fast 1,5 Jahren wieder versuche ins Leben zurück zu kommen .

                    Das soll's auch erstmal gewesen sein . Ich wünsche Euch allen Alles Gute für das Neue Jahr, soweit es möglich ist möglichst wenig Beschwerden und ab und zu mal ein bisschen Freude.

                    LG Birgit

                    PS Habt ihr einen guten Hausarzt? Der kann euch bei den Gesprächen unterstützen. Falls nicht ist ein Palliativteam eine Möglichkeit.

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                      #25
                      An Pesu
                      ich bin auch neu in diesem forum. Es ist gut, das es dieses forum gibt, meinungsaustausch ist wichtig! Bei meinem mann wurde im jahr 2018 ALS diagnostiziert. Ich verstehe deine zweifel , frag dich aber auch, hast du dich-oder ihr beide- habt ihr euch informiert. Seit ihr von kh aufgeklärt worden über die krankheit ? Es wäre ganz wichtig, denn dann verstehst du auch, warum sich dein mann "so verhält". Es gehört zum krankheitsbild. Du musst erwartungen den jetzigen umständen anpassen. Nehmt beratung -fachmännische beratung in anspruch. Glaub mir, dass hilft und ist ganz wichtig. Denn wenn du mit solchen dingen beschäftigst-diese zeit habt ihr nicht. Verbringt die "normale zeit" miteinander, redet, weint, lacht. Häng dich nicht an "kleinigkeiten auf", die sind unwichtig geworden. Ich h z.b.habe Eine "Mädchengruppe- die älteste ist 80 Jahre ! Wenn ich traurig, wütend bin, kann ich mich jederzeit bei einer ausheulen und kraft holen. Es reicht oft schon, wortlos umarmt zu werden. Bei meinem mann ist 2018 als erstes die stimme verschwunden. Jetzt kann er fast nicht mehr gehen,mit Lungenfacharzt wurde diese woche plan gemacht für Beatmung. Wünsche dir viel kraft.

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                        #26
                        ich danke Euch für diese , für mich wichtige Begrüßung.

                        Ja,,,auch die heftigen Antworten am Anfang lassen mich verstehen, so gut wie ich es eben kann.

                        Meine Familie, also wir Eltern und unsere inzwischen erwachsenen Kinder ,arbeiten in sozialen Berufen, dort sind wir auch der ALS
                        begegnet.
                        Nun sind wir die Betroffen ! Und ich stelle erstaunt fest,wie doch sich jeder einzelne der Familie verändert.

                        Mein Mann und die Kinder konzentrieren sich auf die Krankheit ,versuchen die Folgen daraus zu bearbeiten.
                        Z.B. räumen wir unsere Wohnung gerade um. (Haus)
                        Schlafzimmer soll nach unten. Wohnzimmer ins Esszimmer,ältester Sohn will indieerste Etage ziehen usw.
                        Pflegebett, Pflegestufe, Ausziehhilfen,Abhusthilfe,Therapien....

                        Nur, der Spass amLeben wird dabei vergessen.

                        ich will mit ihm ins Theater. ER blockt ab.
                        Ich will mit ihm in den gelanten Urlaub...
                        Seinen geliebten Hund vergisst er absolut.

                        Unser Leben fokussiert sich so ausschließlich auf die ALS.

                        Ich weis nicht, wie ich ihn da raus lösen kann???

                        Aber egal,hier wollte ich mich nur vorstellen.


                        jetzt erwartet erst mal meine konkreten Fragen, augenzwinker.

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                          #27
                          Hallo pesus, es tut mir leid das so drastisch zu sagen , aber Euer Leben wird sich in den nächsten Jahren ausschliesslich um die ALS drehen. Je eher Du Dich dran gewöhnst um so besser. Die ALS lässt einem oft keine Zeit, immer wenn man denkt, man hat es geschafft dann kommt der nächste Schlag. Deshalb ist es so wichtig vorauszudenken . Die Momente von Unbeschwertheit und Freude sind da aber oft nur kurz.
                          Und im Moment sollte der Wille Deines Mannes Priorität haben. Er ist im Moment voll beschäftigt mit der Planung der nächsten Tage. In so einer Situation wird man auch ein bisschen ich -bezogen .
                          Wenn die Umgestaltung des Alltags einigermaßen geschafft ist und ein Pflegeteam bereitsteht dann wird es wahrscheinlich besser. Aber so wie vorher wird es nicht mehr. Und vermutlich sind die Aktivitäten, die Du vorschlägst schon zu anstrengend für Deinen Mann. Er schafft das im Moment körperlich nicht. Im Gegenteil , Du solltest froh sein daß er sich mit der Krankheit beschäftigt. Es gibt genügend Leute, die es ignorieren und der Meinung sind dass sie keinen Rollstuhl brauchen auch wenn sie schon das 3 . Mal gefallen sind und die Nase schon gebrochen ist. Vielleicht kannst du ja mal was weniger anstrengendes machen z B. Nur zusammen sitzen und ihm aus dem Lieblingsbuch vorlesen .

                          LG Birgit

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                            #28
                            Ja, Birgit, da wirst Du wohl Recht haben.
                            Ich glaube auch, er ist von diesen Umstellungen voll gefordert, sie brauchen all seine Kräfte.
                            Natürlich dreht sich unser Leben absolut um das, was da noch so kommen wird.

                            ich suche und gebe es weiter, für das ,was noch so kommt.
                            Rollstuhl, Pflegbett.......Anträge....

                            Aber .... ,nein kein Aber,,,, Du hast Recht!

                            Es wird hoffendlich auch mal wieder eine Zeit der Ruhe kommen,wo keine Räumerei, Bauerei, Planung, Beantragung usw so akut gehäuft ansteht.

                            Hoffendlich können wir dann auch wieder etwas Schönes machen zusammen.

                            Kommentar


                              #29
                              Hallo Pesus !
                              ich kann Birgitbrb nur voll und ganz zustimmen. Es ist sein gutes Recht, Ichbezogen zu sein, denn dein Mann muss mit der Diagnose fertig werden, dass er sterben wird. Am Anfang kriegt man zu hören, ja- jeder muss sterben- aber nur wann ? Ich weiss es nicht. Und dass ist der grosse Unterschied- dein Mann- und auch ihr, die Familie weiss es. Und dass ist nicht schön. Du hast deine Familie, und offensichtlich haltet ihr zusammen. Meine Jungs organisieren sooo viel im Hintergrund für mich -z.b. Dieses Forum. Dass hilft mir ungemein, mich mitteilen zu können, wahrscheinlich auch Blödsinn zu schreiben- aber es tut gut. Ich bin aus Österreich, und gewisse Sachen betreffen uns nicht- wie Anträge usw. , da es in Österreich anders läuft. Aber "Kämpfe" mit der Bürokratie sind bei uns gleich wie bei euch. Nur nicht nachgeben, nachfragen, die Herrschaften ins Haus bitten zur Begutachtung- hilft ungemein.ich geb dir ein Beispiel: bei uns stand der Badelift zur Debatte. Die Versicherung stellt uns einen zur Verfügung. Aber der passt weder in die Badewanne, noch hat mein Mann etwas damit angefangen- keine Kopfstütze, Körperfestigung. Aber dass ist wichtig, da bei ALS ja die Körperspannung verschwindet. Aber dass wirst du ja wissen deinem Schreiben nach. Jedenfalls haben wir die Versicherung zur Besichtigung eingeladen, und siehe da-vergangene Woche wurde der Uno-Klemmschwenklift montiert !! Also nicht nachgeben. So-jetzt reichts. Nicht für ungut. Lg

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                                #30
                                Mein Mann darf so Ich -Bezogen sein,wie er es sein will, da hast Du recht. Ich sehe seine rot geweinten Augen am Morgen.
                                Er will und ist super stark , aber mir ist klar, wie viel Kraft es für ihn ab verlangt. Und Danke Euch! Ihr helft mir sehr.

                                Ich lebe ja seit fast 26 Jahren getrennt von ihm. Wir haben unser "Vermögen" damals sehr sauber per Notar getrennt.
                                Aber wegen unseren Kindern und weil wir für uns gegenseitig im Alter einstehen wollten, deshalb gab es keine endgültige Scheidung.
                                ich lebe seit dieser Zeit eine Querstraße entfernt in meinem "Hexenhäuschen".



                                Wie ist es eigentlich hier? Nur über die Erkrankung schreiben, nun gut, muss sein.

                                Aber genau dieser Gesichtspunkt der Freude, wieso gibt es da keine Threads.

                                Habt ihr nichts, über dass ihr Euch freut, oder auch ärgert, nur so ,aus dem normalen Leben eben??

                                ich würde gerne Euch meine Viecher zeigen, die mir den letzten Nerv kosten,aber mich jetzt z..B.auch in die Natur raus zwingen.
                                Zuletzt geändert von pesus; 19.01.2019, 13:20.

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