Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Ist das ALS-Forum "TOT" ?

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    #16
    @Barney Täusche ich mich, oder hast du was anderes als Als? Wenn ja, können deine Beiträge uber den Erfolg deiner Vitaminkur hier ganz schön für Verwirrung sorgen. Wenn es nicht zu viel Mühe macht, mach das doch bitte deutlich erkennbar.

    Kommentar


      #17
      Es gibt genug Leute mit ALS Diagnose die dan mit Vitaminen und Medis einen stillstand erreichten, ob die dann ALS haben/hatten oder ob es an dem Zeug liegt weiß am Ende keiner...

      Kommentar


        #18
        @ralf-100
        das ist nicht so ganz einfach zu beantworten. Laut letztem Arztbericht habe wir eine Gliedergürteldystrophie. Aber mit keinem Gendefekt nachgewiesen.
        Gemäß einer Genanalyse in einer Studie in den USA, an der wir teilnahmen, haben wir (meine 4 Geschwister und ich) einen Gendefekt, der bei Patienten mit FALS vorkommt.
        Aber es gibt auch schon Studien in den USA, die besagen, dass ALS-Patienten eine längere Lebenserwartung haben, wenn eine hohe Dosis B12 verabreicht wird.
        Eine FALS ist bekanntlich eine Familiäre ALS, die eine wesentlich höhere Lebenserwartung hat, als die sporadische ALS.
        Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

        Kommentar


          #19
          Und nen paar Jahre später liest man dann die Todesanzeige... Ist halt alles Subjektiv. Da der Verlauf nicht linear und nicht immer gleich ist.

          Kommentar


            #20
            Ein Neurologe hat mir kürzlich geschrieben, dass es keine Krankheit gibt die auf Vitamin B12 reagiert außer einer funikulären Myelose.
            Das widerspricht sich aber mit der Studie in den USA.
            Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

            Kommentar


              #21
              @Alshoernchen
              Wenn ich keine neuen Wege gehe, kann ich niemals irgendwo anders ankommen.
              Ich kann dir gerne verraten wie der Verlauf bei mir ist.
              Seit ca. 20 Jahren habe ich diese Krankheit. Nachdem ich 10 Jahre gekämpft habe, musste ich doch den Rolli benutzen, in dem ich jetzt seit ca. 10 Jahren sitze.
              Die Krankheit war soweit fortgeschritten, dass ich mir nur noch unter größter Anstrengung ein Kaffee oder ein Glas Wasser einschenken konnte.
              Nun ein Beispiel für den zeitlicher Verlauf nachdem ich mit B12 anfing:
              Vor dem beginn der Therapie konnte ich meinen Akkuschrauber nur noch mit zwei Händen hochheben um in dann auf die Beine zu stellen, dass ich noch was machen konnte.
              Nach einer Woche konnte ich den Akkuschrauber wieder mit einer Hand hoch heben und mehrere Schrauben eindrehen.
              Nach 3 Monaten konnte ich den Akkuschrauber wieder mit ausgestrecktem Arm benutzen.
              Wohl gemerkt. Das ist nur ein Beispiel und mir wichtig weil ich ein leidenschaftlicher Handwerker bin.
              Sicherlich wird man von mir auch irgendwann die Todesanzeige lesen. Aber viel später als geplant.
              Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

              Kommentar


                #22
                Bei einer Diagnostizierten Als ist es nicht möglich die Kräfte zurückzugewinnen wie du es beschreibst! Solche Versprechen liest man nur in irgendwelchen Youtube Kommentaren von Amis die dir ihren Kräutermix für 10.000 € verkaufen wollen.
                Zuletzt geändert von Alshoernchen; 17.01.2019, 13:02.

                Kommentar


                  #23
                  Achso.
                  Noch ein Wort zu der Studie. Dabei wurde mit dem Wirkstoff Methylcobalamin gearbeitet.
                  Einer meiner Brüder hat es auch damit versucht. 1000mcg pro Tag. Nur ganz minimale Erfolge.
                  Meine Schwester und ich haben den Wirkstoff syntetisch hergestelltes CyanoCobalamin verwendet. 2000mcg pro Tag.
                  Nach zwei Wochen hatte ich das Gefühl, dass ich an Weihnachten wieder stehen kann.

                  Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

                  Kommentar


                    #24
                    @Alshörnchen
                    Genau das hat man uns auch ganz eindeutig gesagt.
                    Genauer Wortlaut den Neurologen: Wenn überhaupt mal ein Medikament gefunden wird, ist es allenfals möglich, die Krankheit zu verlangsamen, wohl kaum zum Stillstand zu bringen, aber niemals umzukehren.
                    Diese Aussage stammt aber von 2012. Die Zeiten ändern sich.
                    Aber keine Angst, ich will nichts verkaufen.
                    Ich möchte aber gerne auch anderen dazu verhelfen, mal was anderes zu probieren.
                    Gerne nenne ich unter PN das B12 was ich verwende. ist im Internet frei erhältlich.
                    Und wenn nur einer aus der ganzen DGM-Familie auch Erfolg damit hat, hat sich mein Kampf gegen die Windmühlen gelohnt.
                    Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

                    Kommentar


                      #25
                      Barney schreib dir ne PN
                      Zuletzt geändert von Gast; 17.01.2019, 15:40.

                      Kommentar


                        #26
                        Naja manche haben Stillstände schon seit über 10 Jahren, andere sind dann plötzlich verstorben. Kraft zurückgewonnen hat davon aber keiner, nur minimals. Tote Neuronen können sich nicht mehr regnereieren und das weiß man auch, ist auch aktueller Stand aller Studien zu ALS (die MN sterben völlig ab und vernarben, wenn man die PALS seziert), das weiß ich, weil ich einen ALS Forscher kenne der auch mit Unikliniken in den USA an ALS forscht. Es ist auch anatomisch nicht möglich. Man kann auch keinen abgestorbenen Fuß wieder reparieren, man kann die Durchblutungen herstellen bevor er ganz abstirbt, das geht etwas, aber ist das Gewebe tot, ist und bleibt es tot. Ne ALS Diagnose ist nicht gleich ne ALS.
                        Zuletzt geändert von letzte Frage; 17.01.2019, 17:07.

                        Kommentar


                          #27
                          PS Ich möchte an meine Basrlaris Unregelmäßigkeiten erinnern:

                          Bei einer Thrombose der Arteria basilaris kann es zu ausgeprägten Formen eines lebensbedrohlichen Hirnstamminfarkts mit der Folge einer Tetraparese (Lähmung aller Extremitäten), schweren Sensibilitätsstörungen, Schluckstörungen und Störungen der Atmung kommen - Wiki

                          Diese sind oft nur auf eine Körperhälfte beschränkt, da meist nur einzelne Äste der Basilararterie betroffen sind. Solche Durchblutungsstörungen können nicht nur bei Gefäßveränderungen im Bereich des vertebrobasilären Stromgebietes, sondern auch beim Subclavian-Steal-Syndrom auftreten -Wiki

                          Befund des MRTs kann ich auch hochladen.

                          ---- Natürlich habe ich da keine Thromboseaber ev ne Vaskulitis?

                          sry falsches Forum
                          Zuletzt geändert von letzte Frage; 17.01.2019, 16:53.

                          Kommentar


                            #28
                            Zitat von Barney Beitrag anzeigen
                            @Alshörnchen
                            Genau das hat man uns auch ganz eindeutig gesagt.
                            Genauer Wortlaut den Neurologen: Wenn überhaupt mal ein Medikament gefunden wird, ist es allenfals möglich, die Krankheit zu verlangsamen, wohl kaum zum Stillstand zu bringen, aber niemals umzukehren.
                            Diese Aussage stammt aber von 2012. Die Zeiten ändern sich.
                            Aber keine Angst, ich will nichts verkaufen.
                            Ich möchte aber gerne auch anderen dazu verhelfen, mal was anderes zu probieren.
                            Gerne nenne ich unter PN das B12 was ich verwende. ist im Internet frei erhältlich.
                            Und wenn nur einer aus der ganzen DGM-Familie auch Erfolg damit hat, hat sich mein Kampf gegen die Windmühlen gelohnt.
                            Die Studie kenne ich, aber da wurden hohe Überdosen verwenden und diese s.c. injiziert, und mir hat das auch geholfen. Es ist aber sehr unterschiedlich, bei einigen Hilfts, bei anderen nicht. Das frei erhältliche B12 kann man gar nicht so hoch doserieren (wie in der Studie). Leider ist einer meiner bekannten mit der ALS verstorben, der kannte da die Leute hinter der Studie.
                            Zuletzt geändert von letzte Frage; 17.01.2019, 17:05.

                            Kommentar


                              #29
                              Nicht alles, was als ALS diagnostiziert wird, ist eine ALS bzw. stellt sich im Falle einer Obduktion als ALS heraus.
                              Und nur weil man eine Mutation hat, die auch bei Patienten mit FALS nachgewiesen werden kann, heißt das nicht zwingend, dass man eine FALS hat.
                              Nichtsdestotrotz finde ich es wichtig eigene Wege zu gehen bzw. neue Wege auszuprobieren und nicht nur an dem zu kleben, was bisher sicher bekannt ist. So läuft es heutzutage in vielen Bereichen der Medizin, zum Teil auch der med. Forschung ohnehin schon.
                              Allerdings sollte das auf dem Boden von logisch-rationalen Überlegungen hinsichtlich des möglichen Pathomechanismus im individuellen Fall und darauf aufbauend hinsichtlich eines möglichen Therapienansatzes geschehen; man sollte also nicht einfach mal ins Blaue hinein raten und irgendwelchen Heilsversprechen folgen.

                              Kommentar


                                #30
                                Cyanocobalamin ist in allen Studien, die ich zur NME sowie zu neuropathischen Schmerzen gelesen habe, als weniger effektiv als insb. Methylcobalamin, häufig als gar nicht wirksam beschrieben.
                                Dafür gibt es einer erhebliche Anzahl an Patienten, die CB nicht vertragen. Es ist eben die synthetische Form.
                                Das heißt nicht, dass es im Einzelfall sogar mal besser sein kann als Methylcobalamin oder andere natürliche, bioaktive Formen von B12.
                                Aber das dürfte die Ausnahme sein.
                                Ich selbst habe den Unterschied von CB zu Methylcobalamin erlebt. Bei ersterem hatte ich nur negative NW; bei zweiterem eine ganze Weile eine deutliche Verbesserung der Symptome meiner Neuropathie.

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X